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Scleroderma é uma doença rara e complexa. Embora as suas consequências sejam por vezes menores, em outros casos são catastróficas. A esclerodermia localizada afecta apenas a pele, enquanto as formas sistémicas atacam os pulmões, o tracto intestinal, os vasos sanguíneos, os rins e outros órgãos. Na busca por um tratamento eficaz e uma eventual cura, a pesquisa é fundamental.

“A razão pela qual a esclerodermia não foi resolvida é a sua complexidade”, diz a Dra. Maria Trojanowska, diretora do Centro de Artrite, e pesquisadora de ponta em esclerodermia na Faculdade de Medicina da Universidade de Boston. “Ela envolve três sistemas principais: o sistema imunológico, o sistema vascular e o tecido conjuntivo fibroso do corpo”. Na Faculdade de Medicina da Universidade de Boston nossa pesquisa em cada uma dessas áreas é muito forte”

O Programa de Esclerodermia da Faculdade de Medicina da Universidade de Boston é um dos principais centros mundiais de tratamento e pesquisa da esclerodermia.

Esclerodermia, que significa literalmente “pele dura”, é uma doença auto-imune, semelhante ao lúpus e à artrite reumatóide. O espessamento da pele ou acúmulo de tecido cicatricial é causado pelo aumento da produção de colágeno e outras proteínas, que ocorre quando o sistema imunológico ataca o corpo.

Esclerodermia que afeta a pele pode ser dolorosa, incapacitante e desfigurante. Quando o mesmo processo de cicatrização ocorre nos órgãos internos, as consequências são ainda mais graves. Um quarto a um terço dos indivíduos com a doença tem a forma sistêmica difusa mais grave.

Com o grande apoio do National Institutes of Health e da Scleroderma Foundation e a ajuda de doações de pacientes e amigos-investigadores da faculdade de medicina estão dando grandes passos para entender e superar esta doença.

Existem muitas razões para os pacientes e suas famílias terem esperança, de acordo com os investigadores do Programa Scleroderma, que é baseado no Arthritis Center da faculdade de medicina. Com os recentes avanços no tratamento e cuidados, os pacientes podem esperar viver vidas mais longas e mais produtivas. A pesquisa mantém a promessa de tratamentos cada vez mais eficazes.

“Hoje não há cura, mas a doença é tratável e às vezes pode entrar em remissão, deixando poucos danos visíveis ou funcionais”, diz o Dr. Robert Simms, chefe da pesquisa clínica da faculdade de medicina sobre esclerodermia.

Um centro internacional de pesquisa e tratamento

Uma instituição de tratamento de esclerodermia reconhecida internacionalmente, o Programa Esclerodermia atrai pacientes de todo o mundo. O centro trata entre 300 e 400 novos pacientes a cada ano e registra cerca de 1.000 e 1.200 visitas anuais.

Esta grande população de pacientes torna possível grande parte da pesquisa clínica pioneira da faculdade de medicina. As empresas farmacêuticas que procuram testar novas terapias vêm ao Programa Scleroderma por causa dos muitos doentes com esta doença rara que se encontram na BU e que estão dispostos a participar em ensaios terapêuticos. Por sua vez, a oportunidade de participar em ensaios com terapias inovadoras atrai mais doentes.

Os investigadores do Programa Escleroderma colaboram com investigadores de outros departamentos e disciplinas da Universidade de Boston. Como as duas complicações mais ameaçadoras da esclerodermia são a cicatrização dos pulmões e a hipertensão pulmonar, os pesquisadores de esclerodermia colaboram estreitamente com o Centro Pulmonar da Faculdade de Medicina, um dos principais programas de pesquisa em doenças pulmonares do mundo.

Novos testes para novas terapias

P>Pesquisadores do Programa Esclerodermia e de outros lugares identificaram biomarcadores para as substâncias de doença encontradas no corpo que indicam a presença e gravidade da esclerodermia. Embora esses biomarcadores ainda não possam ser usados para diagnóstico precoce, eles se mostraram altamente úteis para prever o provável curso da doença em pacientes e para testar a eficácia dos medicamentos.

Uma equipe de pesquisa está agora conduzindo um grande ensaio financiado pelos Institutos Nacionais de Saúde de um novo e promissor medicamento anti esclerodermia antifibrótica usando biomarcadores. O tempo e as despesas envolvidas nos ensaios clínicos são grandemente reduzidos quando os biomarcadores são usados. Os ensaios de medicamentos tradicionais envolvem testes controlados por placebo, e são necessários muitos anos antes que os efeitos dos medicamentos nos pacientes sejam conhecidos. Com os biomarcadores, a eficácia de um medicamento pode ser determinada em questão de meses.

Outros pesquisadores do Programa Scleroderma estão estudando a ciência básica da doença. O programa tornou-se um íman para jovens cientistas, que aprendem com as nossas equipas experientes e depois levam os seus conhecimentos para laboratórios, hospitais e clínicas em todos os Estados Unidos e no mundo.

“Treinar a próxima geração de investigadores faz parte da nossa missão principal”, afirma o Dr. Simms.

O apoio à investigação de uma doença rara

Scleroderma afecta cerca de 300.000 indivíduos nos Estados Unidos. É mais comum entre as mulheres adultas, embora possa atingir crianças e adultos de ambos os sexos.

Porque a esclerodermia é rara, as grandes agências e fundações governamentais não oferecem o apoio à investigação da esclerodermia que fazem para campanhas contra doenças mais conhecidas. Para que o progresso continue na luta contra a esclerodermia, o apoio filantrópico é fundamental.

Para mais informações sobre como apoiar a BU Scleroderma Research, por favor contacte o Gabinete de Desenvolvimento BUSM através do número 617-358-9535 ou [email protected]

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