Ich bin 43 Jahre alt, lebe mit meinem Mann in Illinois und arbeite als Hochschullehrerin. Ich habe immer eine gute Gesundheit gehabt – ich laufe, mache Yoga und Pilates und ernähre mich von Fisch und Gemüse (mit gelegentlichen Handvoll Erdnuss-M&M’s).
(Cara und ihr Mann John, an ihrem Hochzeitstag, Juni 2011)
Mitte März 2012 bekam ich chronischen Durchfall, der etwa 3 Wochen anhielt. Da dies für mich sehr ungewöhnlich war und es in meiner Familie bereits Fälle von Morbus Crohn und Colitis gab, ging ich zum Arzt. Nachdem sie festgestellt hatte, dass es sich nicht um die Folge einer akuten Erkrankung handelte, stimmte sie zu, dass ich aufgrund meiner Familiengeschichte zu einer Darmspiegelung überwiesen werden sollte. Diese wurde Anfang Mai durchgeführt. Während des Eingriffs entdeckte mein Gastroenterologe ein kleines „Geschwür“, das er fotografierte und biopsierte. Einige Wochen später rief eine Krankenschwester mit den Ergebnissen der Darmspiegelung an. Das Geschwür wurde nicht erwähnt, aber glücklicherweise zeigte die Darmspiegelung keine Anzeichen von Morbus Crohn oder Colitis. Die Krankenschwester sagte, der Arzt wolle, dass ich noch ein paar Tests mache: einen Bluttest und einen 24-Stunden-Urintest.
Nachdem ich den gasdosengroßen Behälter abgeholt hatte, in dem ich meinen Urin sammeln würde, las ich das Etikett und googelte „5-HIAA“. Ich fand heraus, dass es sich dabei um einen Test zum Nachweis des Serotoninspiegels im Urin handelt; meine Online-Recherche schien zu zeigen, dass der einzige Grund, warum ein Arzt diesen Test anordnet, der Verdacht auf Karzinoidkrebs ist. Bisher hatte mir gegenüber niemand diesen Begriff geäußert, und die Krankenschwester hatte bei ihrem Anruf ganz sicher nichts von „Krebs“ gesagt. War das das Geschwür, das sie gefunden hatten?
Wider besseres Wissen googelte ich weiter und fand seriöse Websites (darunter die Mayo Clinic und die Carcinoid Cancer Foundation), die Karzinoid-Krebs und Karzinoid-Syndrom beschrieben. Abgesehen von dem Durchfall, den ich hatte (der aber schon lange abgeklungen war), schien ich keines der Symptome zu haben. Trotzdem wurde ich langsam nervös und misstrauisch.
Ich machte die zusätzlichen Tests, und mein Mann und ich gingen zum Arzt, um die Ergebnisse abzuholen. „Ich weiß nicht, wie ich Ihnen das sagen soll“, sagte er verwirrt. Und dann sagte er mir, was ich beim Googeln schon vermutet hatte: Das „Geschwür“, das er bei der Darmspiegelung gefunden hatte, war ein 6 mm großer Karzinoid-Tumor. Aber genauso schnell, wie er es gesagt hatte, betonte er, dass die anderen Tests, die er angeordnet hatte – der Bluttest (von dem ich jetzt weiß, dass es Chromogranin-A ist) und der 5-HIAA-Urintest – alle negativ ausgefallen waren. Er war so verblüfft, dass er nicht einmal an die Diagnose zu glauben schien, obwohl er an einer Stelle zugab: „Die Pathologie lügt nicht.“ Es war schon nach 17 Uhr, als unser Termin zu Ende ging, und mein Mann und ich machten uns auf den Weg in eine örtliche Kneipe auf ein Bier. Während ich an meinem Schwarzbier nippte, schaute ich ihn an und sagte: „Ich glaube, bei mir wurde gerade Krebs diagnostiziert, aber ich bin mir nicht sicher.“
Mein Gastroenterologe ordnete einen Octreotid-Scan an, einen bildgebenden Ganzkörpertest, der zeigen sollte, ob der Karzinoid-Tumor in meine Leber oder irgendwo anders in meinem Körper Metastasen gebildet hatte. Am Tag nach der Untersuchung erhielten wir die gute Nachricht, dass die Untersuchung keine Lebermetastasen ergeben hatte; mein Mann und ich standen in einem Gang bei Walgreen’s, als wir den Anruf erhielten. Es war zufällig unser erster Hochzeitstag. Ein sehr gutes Geschenk! (Zusätzlich zu meiner Diagnose hatte mein Mann den größten Teil des Monats Juni damit verbracht, in seine Heimatstadt zu reisen, wo sich der Gesundheitszustand seines Vaters plötzlich verschlechtert hatte. Es war ein harter Monat, und vor allem er wurde in verschiedene Richtungen gezogen.)
Ich versuchte, alles über Karzinoidtumore zu erfahren, was ich konnte. In meiner College-Stadt gab es keine Ärzte, die sich auf die Behandlung von Karzinoiden spezialisiert hatten, und wie ich schnell herausfand, konnte mir auch der wohlmeinende Onkologe, an den ich überwiesen wurde, nicht viel Rat geben. Meine Internetrecherche ergab, dass meine Ärzte vor Ort bei der Diagnose alles richtig gemacht hatten. Aber ich war nicht davon überzeugt, dass ich mich vor Ort behandeln lassen sollte. Inzwischen war es Anfang August – zwei Monate nach meiner Diagnose – und ich hatte immer noch kein einziges Gespräch mit jemandem geführt, der auf die Untersuchung und Behandlung von Karzinoid-/NET-Krebs spezialisiert war. Das machte mich sehr nervös. Die örtliche Onkologin erklärte sich bereit, mich an eine beliebige Stelle zu überweisen, obwohl sie nicht zu wissen schien, wer das sein sollte.
Gott sei Dank gibt es das Internet. Bei meinen Recherchen lernte ich die Namen von Ärzten kennen, die sich mit dieser Krankheit befassten. Die Ärztedatenbank auf der Website der Carcinoid Cancer Foundation war von unschätzbarem Wert, und dort begann ich zu erkennen, wie selten und ungewöhnlich das Karzinoid ist. Nach vielen Recherchen stellte ich fest, dass es einen Namen gab, der mir immer wieder begegnete: Dr. Thomas O’Dorisio von der University of Iowa. Ich besuchte die Website seiner Klinik und fand ein kurzes Video, in dem er den multidisziplinären Ansatz zur Behandlung von Karzinoiden/NETs erläuterte. Als ich meinem Mann das Video vorspielte, sagte er sofort: „Ich möchte, dass dieser Mann dich behandelt.“
Ende August fuhren wir die vier Stunden nach Iowa City und trafen uns mit Dr. O’Dorisio und Dr. James Howe, einem Chirurgen. Es dauerte etwa 30 Sekunden bei „Dr. O’Do“, bis uns klar wurde, dass wir genau hier richtig waren. In fünf Minuten erfuhr ich mehr über meinen Krebs als zwei Ärzte, ein halbes Dutzend Termine und stundenlange Internetrecherchen mir den ganzen Sommer über verraten hatten. Die Ärzte in Iowa City sagten mir, dass es höchst ungewöhnlich sei, dass ein Karzinoid durch eine Darmspiegelung diagnostiziert werde, und sie drängten mich, mich so bald wie möglich operieren zu lassen. Erst als Dr. Howe begann, ein Diagramm der zu entfernenden Teile zu zeichnen, wurde mir klar, wie umfangreich die Operation (Ileumkolik-Resektion) sein würde.
An diesem Tag setzten wir die Operation für den 14. September an. Doch als mein Mann und ich begannen, uns auf die Operation vorzubereiten, verschlechterte sich der Gesundheitszustand meines Vaters plötzlich und er wurde am Tag vor der Operation in ein Hospiz verlegt. Ich zögerte, ob ich mich operieren lassen sollte, aber meine Eltern und meine Familie bestanden darauf, dass ich die Operation durchführen ließ, und so taten wir es wie geplant. Es gab keine Komplikationen, und nach fünf Tagen im Krankenhaus wurde ich nach Hause nach Illinois entlassen. Dort erholte ich mich zwei Wochen lang, wobei ich die meiste Zeit damit verbrachte, mir Sorgen über den Verfall meines Vaters zu machen und regelmäßig mit meiner Familie per Telefon und Skype zu kommunizieren.
Mein Vater starb am 2. Oktober, nur etwa drei Wochen nach meiner Operation. Zum Glück war meine Genesung so weit fortgeschritten, dass ich die Fahrt nach Minnesota zu seiner Beerdigung bewältigen konnte; ich weiß nicht, was ich getan hätte, wenn ich nicht an der Beerdigung meines eigenen Vaters hätte teilnehmen können. Nach der Beerdigung kehrte ich nach Hause zurück, um mich zwei weitere Wochen zu erholen. Am 23. Oktober, etwa fünf Wochen nach meiner Operation, nahm ich meine Arbeit in Teilzeit wieder auf und kehrte im vergangenen Januar in Vollzeit zurück.
Obwohl ich körperlich gesund bin, werde ich immer noch von dem Stress und der Trauer über das, was im letzten Jahr geschehen ist, überwältigt. Aber trotz der vielen Belastungen und Verluste weiß ich, dass ich großes Glück hatte, dass die Diagnose früh gestellt wurde, und ich bin froh, dass ich die fachkundige Behandlung gesucht habe, die ich brauchte.
Es ist schon komisch – als ich anfing, mich damit abzufinden, was es bedeuten könnte, Krebs zu haben, wurde mir klar, dass ich ihn vielleicht gar nicht mehr habe. Ich weiß nicht, ob mich die Operation geheilt hat; ich hoffe es aufrichtig. Aber das kann natürlich nur die Zeit (und weitere Scans und Tests) zeigen. Was ich weiß, ist, dass ich großartige Ärzte habe, die ein Auge auf mich haben. Und ich habe eine wunderbare Familie, Freunde und Kollegen, deren Unterstützung mich sehr ermutigt hat. Und ich habe den besten Ehemann des Universums. Daran halte ich mich fest, während ich vorwärts gehe.
(Cara im April 2013 nach ihrem ersten Rennen seit der Operation im Herbst 2012, einem 10 km-Lauf in Champaign, IL)
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