Mit einer seltenen und/oder chronischen Krankheit zu leben, sie zu behandeln und ihre Auswirkungen zu verstehen, ist ein ernsthaftes Unterfangen für einen Menschen und seine Angehörigen. Unabhängig von der Prognose wirkt sich eine seltene Krankheit auf jeden Teil des Lebens eines Menschen aus, und es braucht Zeit, Energie und emotionale Anstrengung, um alles zu verarbeiten und sich mit der „neuen Normalität“ zu arrangieren.
Und diese Krankheiten werden immer häufiger: 2017 berichteten die Centers for Disease Control, dass die Hälfte aller Erwachsenen in Amerika mit einer chronischen Krankheit lebt, während jeder vierte Erwachsene zwei oder mehr hat. Dazu gehören Krankheiten wie Herzerkrankungen, Krebs, chronische Lungenerkrankungen, Schlaganfall, Alzheimer, Diabetes und chronische Nierenerkrankungen. Und auch wer reich, berühmt oder erfolgreich ist, ist nicht immun gegen diese chronischen oder seltenen Krankheiten. Zu den Menschen, die von seltenen und/oder chronischen Krankheiten betroffen sind, gehören auch Prominente, die wir kennen und lieben – wie Lady Gaga, Yolanda Hadid, Venus Williams, Kim Kardashian und Michael J. Fox, die mit chronischen Schmerzen, Borreliose, dem Sjögren-Syndrom, Schuppenflechte bzw. Parkinson leben.
Und ob es nun darum geht, ihren Fans zu helfen, ihre Erfahrungen zu verstehen, anderen in ihren Gemeinschaften zu helfen, die dieselben Krankheiten haben, oder die Leute aufzuklären, einige dieser Prominenten haben sogar ihren Einfluss und ihre Plattformen genutzt, um ihre Geschichten über das Leben mit diesen Krankheiten zu teilen – was, abgesehen davon, dass es eine kraftvolle, persönliche und verletzliche Sache ist, etwas mitzuteilen, Wunder bewirken kann, um das Stigma zu zerstreuen und es für die nicht berühmten Gleichaltrigen, die diese Krankheiten haben, einfacher zu machen, von der breiten Öffentlichkeit verstanden, geschätzt und unterstützt zu werden.
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A version of this story was published August 2018.