Was ist die Gorham-Stout-Krankheit?
Bei Kindern mit der Gorham-Stout-Krankheit kommt es zu einem allmählichen Knochenschwund (Osteolyse), der durch ein abnormales Überwachsen der Lymphgefäße verursacht wird. Diese Gefäße sind ein normaler Teil des körpereigenen Lymphsystems, das eine klare, weiße Blutkörperchen enthaltende Flüssigkeit, die so genannte Lymphe, durch den Körper transportiert, um Gift- und Abfallstoffe zu beseitigen. Bei Patienten mit Gorham-Stout dehnen sich diese dünnwandigen Lymphgefäße aus (dilatieren) und vermehren sich, was zu einem raschen Knochenabbau (Knochenresorption) führt.
Bei Kindern und jungen Erwachsenen ist die Knochenresorption ein normaler Prozess des Knochenwachstums, bei dem neuer Knochen den alten ersetzt. Bei Menschen mit Gorham-Stout können die überwucherten Lymphgefäße das Gleichgewicht zwischen Knochenaufbau und -abbau verändern, was zu Knochenverlust und Lymphgefäßen an der Stelle führt, wo früher Knochen waren.
Die Gorham-Stout-Krankheit wird manchmal auch als verschwindende Knochenkrankheit oder idiopathische oder progressive massive Osteolyse bezeichnet.
Wie wir die Gorham-Stout-Krankheit behandeln
Da weniger als 300 Fälle von Gorham-Stout bekannt sind, werden die meisten Ärzte nie mit dieser seltenen Knochenerkrankung konfrontiert. Das Expertenteam des Boston Children’s Vascular Anomalies Center hat mehr als 50 Patienten aus der ganzen Welt behandelt oder beraten, so dass wir über umfangreiche Erfahrung in der Diagnose und Behandlung von Gorham-Stout in verschiedenen Altersstufen verfügen.
Da Gorham-Stout nicht nur die Knochen, sondern auch umliegende Gewebe betrifft, müssen wir neben der Erkrankung selbst oft auch die damit verbundenen Komplikationen behandeln. Ihr Kind wird von der Expertise eines umfassenden, multidisziplinären Teams profitieren, das gemeinsam einen maßgeschneiderten Behandlungsplan entwickelt.
Unsere Innovationsbereiche für die Gorham-Stout-Krankheit
Obwohl es keine Heilung für Gorham-Stout gibt, hat unsere bahnbrechende Forschung mit Prüfmedikamenten bei vielen Kindern einige der Auswirkungen der Krankheit rückgängig gemacht oder gemildert.
Unsere Patienten haben Zugang zu den neuesten klinischen Protokollen für Prüfmedikamente. Derzeit untersuchen wir den Einsatz von immunsuppressiven Medikamenten, um das Fortschreiten der Gorham-Stout-Krankheit zu verlangsamen oder sogar aufzuhalten.