Ein Stoma sollte Sie nicht davon abhalten, die Dinge zu tun, die Sie vor Ihrer Operation getan haben. Möglicherweise müssen Sie Ihren Tagesablauf etwas umstellen, aber ein Stoma kann das Leben leichter machen, wenn Sie keine Crohn- oder Colitis-Symptome mehr haben.
Jeder geht mit seinem Stoma anders um. Wie es Ihr Leben beeinflusst und wie Sie sich fühlen, ist individuell. Ihre Stomaschwester und Ihr IBD-Team sind für Sie da.
– Ihre Gefühle
Ein Stoma zu haben, ist eine große Veränderung und kann Ihr Selbstwertgefühl beeinflussen. Vielleicht fühlen Sie sich schlecht gelaunt, besorgt oder einsam, oder Sie haben das Gefühl, die Kontrolle über Ihren Körper verloren zu haben. Es kann lange dauern, bis Sie sich mit dem Erlebten abgefunden haben und mit dem Stoma und den sozialen, sexuellen und beruflichen Aspekten Ihres Lebens zurechtkommen.
Ihre Stomaschwester ist für Sie da, um Ihre Fragen zu beantworten und Ihnen bei der Pflege Ihres Stomas zu helfen. Wenn Sie zusätzliche Unterstützung benötigen, können Sie Ihren Hausarzt fragen, ob Sie einen Berater aufsuchen können. In unserem Informationsblatt Beratung und CED finden Sie weitere Informationen darüber, wie Beratung helfen kann und wo Sie einen Berater finden
– Bewältigung des Alltags
Probleme mit Ihrem Stoma können Ihre Lebensqualität beeinträchtigen. Vielleicht haben Sie Unbehagen oder Schmerzen oder es fällt Ihnen schwer, das Auslaufen des Stomabeutels zu verhindern. Vielleicht haben Sie Angst, auszugehen, oder Sie haben das Gefühl, dass Sie alltägliche Dinge wie zur Arbeit gehen oder sich mit Freunden treffen nicht tun können. Auch wenn Sie Ihr Stoma gut versorgen können, kann es manchmal zu Unfällen kommen. Ihre Stomaschwester kann Ihnen zeigen, wie Sie Unfälle, wie z. B. Leckagen, vermeiden und damit umgehen können.
Einigen Menschen fällt das tägliche Leben leichter, wenn sie ein Stoma haben. Wenn Sie keine IBD-Symptome mehr haben, können Sie vielleicht wieder mehr der Dinge tun, die Ihnen Spaß machen. Gespräche mit anderen Menschen, z. B. mit der Familie und Freunden, können Ihnen ebenfalls helfen, Ihr Stoma positiver zu sehen. Vielleicht möchten Sie sich einer Selbsthilfegruppe anschließen, um andere Menschen mit einem Stoma zu treffen. Ihre Stomapflegekraft kann Ihnen sagen, ob es in Ihrer Gegend welche gibt.
– Körperbild
Ein Stoma zu haben, kann sich darauf auswirken, wie Sie sich selbst sehen und wie Sie über Ihren Körper denken. Am Anfang können Sie schockiert oder verärgert über die Veränderung Ihres Körpers sein. Es kann aber auch sein, dass Sie Ihr Stoma als positiv empfinden, wenn Sie keine IBD-Symptome mehr haben.
Manche Menschen machen sich Sorgen darüber, wie ihr Stoma aussieht und ob andere den Beutel durch ihre Kleidung sehen können. Wenn Sie den Beutel regelmäßig entleeren, liegt er flach an Ihrem Körper an, so dass er unter Ihrer Kleidung nicht zu sehen ist. Manche Menschen tragen gerne Stützkleidung oder Hosen und Röcke mit hoher Taille, damit der Beutel flach am Körper anliegt. Wenn Sie viel unterwegs sind, gewinnen Sie an Selbstvertrauen. Darüber zu sprechen, wie Sie sich fühlen, kann ebenfalls helfen. Ihr IBD-Team und Ihre Stomaschwester stehen Ihnen zur Seite.
– Sexuelle Beziehungen
Sie machen sich vielleicht Sorgen darüber, wie sich Ihr Stoma auf Ihr Sexualleben auswirken wird. Vielleicht sind Sie sich nicht sicher, wie Ihr Partner auf Ihr Stoma reagieren wird, oder Sie machen sich Sorgen über Gerüche oder Geräusche, die von Ihrem Stoma ausgehen.
Es kann einige Zeit dauern, bis Sie und Ihr Partner sich an Ihr Stoma gewöhnt haben, aber nach und nach werden Sie sich gemeinsam daran gewöhnen können. Vielleicht möchten Sie den Beutel vor dem Geschlechtsverkehr entleeren. Solange der Beutel gut befestigt ist, sollte er nicht im Weg sein. Wenn Sie den Beutel abdecken möchten, können Sie Unterwäsche oder Beutelhüllen kaufen. Wenn Sie ein Kolostoma haben, können Sie einen Stomastopfen verwenden. Eine Liste der Anbieter finden Sie bei der Colostomy Association
Bei manchen Menschen kann die Operation die Nerven und das Gewebe schädigen, die die Sexualfunktion steuern, was bei Männern zu Erektionsstörungen und bei Frauen zu schmerzhaftem Sex führt. Sie sollten vor der Operation mit Ihrem CED-Team und Ihrem Chirurgen über diese Möglichkeiten sprechen. Wenn Sie ein Stoma haben und unter diesen Symptomen leiden, kann Ihr Hausarzt, das IBD-Team oder das Team der Darmchirurgie Ihnen Ratschläge für Behandlungen geben, die Ihnen helfen können.
Ein Stoma kann Ihr Sexualleben verbessern, wenn Sie keine Symptome von Morbus Crohn oder Colitis mehr haben. Zum Beispiel kann Ihr Verlangen nach Sex (Libido) zunehmen, wenn Sie sich wohlfühlen.
Ihr Hausarzt oder die Stomaschwester kann Ihnen Ratschläge zur Empfängnisverhütung geben. Je nach Art Ihres Stomas sind einige Methoden möglicherweise nicht für Sie geeignet. Zum Beispiel kann die Antibabypille bei manchen Frauen mit einem Ileostoma nicht voll wirksam sein, insbesondere wenn der Ausfluss aus dem Stoma erhöht ist.
Unser Informationsblatt Sexuelle Beziehungen und IBD enthält weitere Informationen darüber, wie sich ein Stoma auf sexuelle Beziehungen auswirken kann.
– Fruchtbarkeit und Schwangerschaft
Inaktive Colitis oder Morbus Crohn beeinträchtigen die Fruchtbarkeit wahrscheinlich nicht. Ein aktiver Morbus Crohn oder eine aktive Colitis, insbesondere Morbus Crohn, kann jedoch die Fruchtbarkeit bei manchen Frauen beeinträchtigen. Ihr Arzt und Ihr IBD-Team können mit Ihnen über das Risiko sprechen, dass IBD Ihre Fruchtbarkeit beeinträchtigt. Sie können Ihnen helfen, Ihr Crohn oder Ihre Colitis in den Griff zu bekommen, bevor Sie versuchen, schwanger zu werden. Es kann auch hilfreich sein, Ihren Hausarzt zu bitten, Sie an einen Fruchtbarkeitsspezialisten zu überweisen.
Eine Pouch-Operation bei Colitis kann zur Bildung von Narbengewebe führen, das die Eileiter verstopfen oder beschädigen und die Fruchtbarkeit bei Frauen beeinträchtigen kann. Die Wahrscheinlichkeit, dass eine Schlüsselloch-Operation die Fruchtbarkeit beeinträchtigt, ist geringer als bei einer offenen Operation.
Über die Auswirkungen einer Operation auf die Fruchtbarkeit bei Männern ist weniger bekannt, jedoch kann eine Pouch-Operation bei einigen Männern Erektionsstörungen verursachen.
Wenn Sie schwanger werden und ein Stoma haben, sollten Sie dies frühzeitig Ihrer Stomaschwester mitteilen. Sie kann Sie beraten, wie sich eine Schwangerschaft auf Ihr Stoma auswirken kann. Die meisten schwangeren Frauen mit einem Stoma sind in der Lage, vaginal zu entbinden, aber manchmal kann ein Kaiserschnitt notwendig sein.
Eine Stomaoperation während der Schwangerschaft ist unwahrscheinlich, es sei denn, ein schwerer Morbus Crohn oder eine Colitis stellen ein größeres Risiko für Ihr Baby dar als die Operation. Die Risiken eines chirurgischen Eingriffs sind im mittleren Trimester (4. bis 6. Monat) oder, falls dies nicht möglich ist, gegen Ende der Schwangerschaft am geringsten.
Mehr über Fruchtbarkeit und Schwangerschaft erfahren Sie in unseren Informationsblättern Reproduktive Gesundheit und CED und Schwangerschaft und CED.
– Körperliche Aktivität
Wenn Sie nach der Operation nach Hause gehen, werden Sie wahrscheinlich in der Lage sein, ohne Hilfe umherzugehen und leichte Aufgaben zu erledigen. Sie werden sich anfangs müde fühlen, aber leichte Bewegung kann Ihnen helfen, Ihr Energieniveau wieder aufzubauen.
Sie sollten bis zu drei Monate nach der Operation keine schweren Gegenstände heben. Damit verringern Sie das Risiko eines Leistenbruchs, bei dem der Darm gegen einen schwachen Teil des Muskels oder des Gewebes im Bauchraum oder um das Stoma herum drücken kann. Sobald Sie sich von der Operation erholt haben, kann Ihnen Ihre Stomapflegekraft oder Ihr Physiotherapeut Übungen empfehlen, die die Bauchmuskulatur (Rumpfmuskulatur) aufbauen, um einen Leistenbruch zu vermeiden.
Ein Stoma sollte Sie nicht davon abhalten, Sport zu treiben, den Sie gerne machen. Stomabeutel sind wasserdicht, so dass Sie schwimmen gehen können. Wenn Sie ein Kolostoma haben, können Sie beim Schwimmen einen Stomastopfen verwenden. Ihre Stomaschwester kann Ihnen Informationen dazu geben. Wenn Sie Ihren Stomabeutel abdecken möchten, können Sie Abdeckungen in verschiedenen Farben und Mustern kaufen. Die Colostomy Association bietet weitere Informationen über Stomata und hat eine Liste von Unternehmen, die Produkte wie Stomabeutelabdeckungen verkaufen.
Wenn Sie wieder voll fit sind, wird Ihnen Ihre Stomapflegekraft sagen, wann Sie mit Kontaktsportarten beginnen können. Sie kann Sie auch beraten, wie Sie Ihre Rumpfkraft aufbauen können, und sie kann Sie über Stomaschutzvorrichtungen und Stützgürtel informieren, die manche Menschen tragen, um ihr Stoma zu schützen und zu stützen.
– Arbeit
Wenn Sie nach der Operation wieder arbeiten gehen, haben Sie vielleicht Bedenken, Ihrem Arbeitgeber von Ihrem Stoma zu erzählen. Wenn Sie sich müde fühlen oder Schwierigkeiten haben, sich über längere Zeiträume zu konzentrieren, sollten Sie um eine schrittweise Rückkehr an den Arbeitsplatz bitten. Informationen darüber, wie Sie mit Ihrem Arbeitgeber über Ihre Erkrankung sprechen können, finden Sie in unserem Informationsblatt Employment and IBD: a guide for employees. Wir haben auch eine Version für Arbeitgeber, die Sie Ihrem Vorgesetzten oder Ihrer Personalabteilung zeigen können.
– Reisen
Nach der Operation empfiehlt Ihr Arzt Ihnen möglicherweise, mit dem Reisen zu warten, bis Sie wieder gut gehen und bequem sitzen können. Wie lange das dauert, hängt von der Art der Operation ab und davon, wie schnell Sie sich erholen, aber es kann drei bis vier Wochen dauern.
Ihr Arzt wird Ihnen sagen, wann Sie wieder Auto fahren können. Sie müssen die volle Kontrolle über das Fahrzeug haben und dürfen nicht unter dem Einfluss von Medikamenten stehen, die Sie schläfrig machen, wie etwa einige Schmerzmittel. Sie sollten sich beim Fahren wohlfühlen und in der Lage sein, eine Notbremsung sicher durchzuführen. Sie müssen Ihre Autoversicherung über Ihre Operation informieren, damit diese Ihnen sagen kann, wie lange Sie warten müssen, bis Sie versichert sind.
Wenn Sie verreisen, sollten Sie zusätzliche Stomavorräte mitnehmen. Manche Menschen nehmen die doppelte Menge mit, um sicherzugehen, dass sie genug haben. Um zu viel Wind in Ihrem Stomabeutel zu vermeiden, sollten Sie Ihren Beutel kurz vor der Reise wechseln und kohlensäurehaltige Getränke oder scharfe Speisen vermeiden. Wenn Sie fliegen, können Sie Ihre Stomaversorgung auf Ihr Handgepäck und Ihr Hauptgepäck aufteilen, für den Fall, dass eines davon verloren geht. Im Handgepäck können Sie keine Sprays oder Scheren mitnehmen, daher sollten Sie Ersatz-Stomabeutel mitnehmen, die bereits zugeschnitten sind.
Möglicherweise müssen Sie warten, bis Sie zur Nachuntersuchung wieder in der Klinik waren (4-6 Wochen nach der Operation), bevor Sie fliegen können. Wenn Sie schon früher fliegen müssen, kann Ihr Arzt vorschlagen, je nach Art der Operation mindestens 10 Tage zu warten. Der Grund dafür ist, dass sich das Gas in Ihrem Darm durch den Luftdruck in der Kabine ausdehnt, was Schmerzen verursachen und Ihre Wunde dehnen könnte.
Wenn Sie kürzlich operiert wurden, besteht auf langen Reisen ein höheres Risiko für Blutgerinnsel (tiefe Venenthrombose). Um das Risiko zu verringern, sollten Sie Kompressionsstrümpfe tragen (die von einem Arzt richtig angepasst werden) und Ihre Beine während der Reise so viel wie möglich bewegen.
Wenn Sie ins Ausland reisen, können Sie von der Colostomy Association, der IA (The Ileostomy & Internal Pouch Support Group) oder einigen Stomaunternehmen eine Reisebescheinigung erhalten, die Ihre Bedürfnisse in verschiedenen Sprachen erklärt. Sie können sich auch erkundigen, ob es an Ihrem Aufenthaltsort Stomaschwestern gibt.
Weitere Informationen über das Reisen mit einem Stoma finden Sie in unserem Informationsblatt „Reisen und IBD“.
– Einnahme von Medikamenten
Wenn Sie ein Stoma haben, kann Ihr Körper Medikamente, die Sie über den Mund einnehmen, möglicherweise nicht vollständig aufnehmen. Viele Tabletten und Kapseln setzen Medikamente nur langsam frei, so dass Ihr Körper keine Zeit hat, sie aufzunehmen, bevor sie im Stomabeutel landen. Tabletten, die sich in Wasser auflösen, Flüssigkeiten und unbeschichtete Tabletten können besser wirken. Ihr Hausarzt oder Apotheker kann Ihnen weitere Informationen geben und Ihnen helfen, die richtige Art von Medikament zu finden.