Lupus und Ihre Emotionen

Emotionen können Ihre Lebensqualität im Guten wie im Schlechten beeinflussen, auch im Hinblick auf Ihr Identitätsgefühl und Ihre Beziehungen zu anderen. Ein Mitglied unseres SLE-Workshops sagte: „Emotionen sind alles, was ich fühle, aber auch, wie gut ich mit dem umgehe, was ich fühle.“ Oft neigen Menschen dazu, ihre Emotionen in sich hineinzufressen, um sie abzuschotten oder mit den Dingen umzugehen, wenn sie kommen. Bei Menschen mit Lupus können Schübe die ohnehin schon verstärkten Emotionen noch verstärken. Ohne wirksame Bewältigungsstrategien ist es schwierig, mit diesen intensiven Gefühlen umzugehen. Die Entwicklung von Strategien und Werkzeugen für den Umgang mit ihnen kann Ihnen dabei helfen, sich nicht von Gefühlen und Gedanken überschwemmen zu lassen, bestimmte Wege zum Stressabbau zu finden und die Gefühle zu akzeptieren, die Stress verursachen können.

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Was sind Gefühle?

Eine Emotion ist ein komplexer Bewusstseinszustand (oder ein Gefühl). Sie löst körperliche und psychische Veränderungen aus, die das Denken und Verhalten eines Menschen beeinflussen. Gleichzeitig können diese Gedanken, Verhaltensweisen und körperlichen Veränderungen die Stimmung und die Gefühle einer Person beeinflussen. Eine intensive geistige Erfahrung, die ein Gefühl der Freude oder des Unbehagens hervorruft, kann als Emotion eingestuft werden. Emotionen gibt es auf einem Spektrum, und wir alle arbeiten mit einer ganzen „Farbpalette“ von ihnen: Wie ein Künstler „malen“ wir unseren Gemüts- und Körperzustand mit allen verfügbaren Farben.1

Zu den Emotionen gehören Angst, Traurigkeit, Wut, Ekel, Überraschung und Freude, aber auch Scham, Schuld, Stolz, Verlegenheit, Groll, Verwirrung, Frustration, Enttäuschung, Glück, Eifersucht und Zufriedenheit. Mit anderen Worten: „Emotion und ihr Erleben sind nicht gleichbedeutend „2 , denn „die Emotion selbst ist weitgehend unbewusst und veranlasst Menschen zu Verhaltensweisen, die ihnen nicht bewusst sind. Das Gefühl, das mit der Emotion verbunden ist, ist per Definition bewusst und kann erlebt werden … „3 Manchmal kann das, was Sie empfinden, mit tieferen Gefühlen (d. h. mit dem Unbewussten) zusammenhängen, die nichts mit Ihrer chronischen Krankheit zu tun haben. Dies kann Ihr Verständnis dafür erschweren, woher die Emotion kommt.

Keine Emotion ist besser oder schlechter als eine andere. Manche Menschen drücken ihre Emotionen tiefer aus als andere. Lupus wirkt sich auf Ihre Gefühle aus, und Ihre Gefühle wirken sich auf Ihr Verhalten aus. Dies kann Ihre Fähigkeit, im Alltag zu funktionieren, beeinträchtigen. Die Unvorhersehbarkeit der Lupusschübe, die Schmerzen und die Müdigkeit können sich auf Ihre Gefühle auswirken. Außerdem können die Medikamente, die Sie zur Behandlung Ihres Lupus einnehmen, Nebenwirkungen haben, die Stimmungsschwankungen oder Emotionen hervorrufen, die sich deutlich von denen unterscheiden, die Sie normalerweise empfinden oder ausdrücken wollen. Auch Ihr Lebensstil kann Ihre Emotionen beeinflussen: Ihre Schlafgewohnheiten, Ihr Tagesablauf und Ihre Umgebung können Ihre Gefühle verändern.

Stress

Die Bewältigung einer Krankheit, insbesondere einer unvorhersehbaren Krankheit ohne klare Zeitvorgaben, ist stressig. Sie können Angst vor der Zukunft haben, vor allem im Hinblick auf mögliche Schübe und Rückfälle. Außerdem kann Stress wiederum zu Krankheitsschüben beitragen.

Arten von Stress

Akuter Stress tritt auf, wenn wir mit Aufgaben konfrontiert sind, die innerhalb eines bestimmten Zeitrahmens erledigt werden müssen, oder wenn wir uns verspäten, eine kleine Krankheit haben, in der U-Bahn Verspätung haben oder in einen Streit geraten. Chronischer Stress hingegen tritt über einen längeren Zeitraum auf. Beispiele dafür sind familiäre Belastungen, finanzielle Sorgen oder langfristige gesundheitliche Probleme.

Ein gewisses Maß an Stress ist nützlich und hilft, den Körper vor Schaden zu bewahren. Die Flucht-, Kampf- oder Erstarrungsreaktion, die in unsere biologischen Reaktionsmechanismen eingebaut ist, soll produktiv sein und unserem Körper ermöglichen, Stress zu verarbeiten. Aber diese körperlichen, emotionalen und mentalen Reaktionen über einen längeren Zeitraum zu erleben, kann überwältigend und unerwünscht sein. Wenn Sie sich gestresst fühlen, setzt Ihr Körper die „Stresshormone“ Cortisol, Adrenalin und Noradrenalin frei. Eine anhaltende Ausschüttung dieser Hormone hat oft negative Auswirkungen auf die körperliche und emotionale Gesundheit. Stresshormone werden mit Gesundheitsproblemen des Blutdrucks, des Immunsystems und vieler biologischer Systeme in Verbindung gebracht.

Wenn Sie häufig heftig auf stressige Ereignisse reagieren, ist es sinnvoll, an Strategien zu arbeiten, die Ihre emotionale Reaktion verringern.

Lassen Sie uns Stress abbauen!

Bewusste Gähnübung

Sie erkennen vielleicht, dass Sie mehr gähnen, wenn Sie ängstlich sind. Der Neurowissenschaftler Andrew Newberg sagt, dass Gähnen ein mächtiges Werkzeug ist. Bewusstes Gähnen erhöht den Sauerstoffgehalt im Körper und kann Stress abbauen, die Entspannung erhöhen und die Wachsamkeit und kognitive Wahrnehmung fördern. Sie können nicht gähnen? Versuchen Sie, es fünf oder sechs Mal vorzutäuschen. Sie können dies sowohl im Stehen als auch im Sitzen tun.

Ein weiteres kostenloses, tragbares Mittel zum Stressabbau ist die 4-7-8-Atmung, eine Form der alten Yoga-Praxis des „Pranayama“ oder der Atemkontrolle.

4-7-8-Atmung

1. Legen Sie Ihre Zunge auf den Gaumen hinter den Zähnen und atmen Sie aus.
2. Zählen Sie bis vier und atmen Sie ein.
3. Halten Sie den Atem bis sieben an (bestimmen Sie Ihr eigenes Tempo).
4. Ausatmen bis acht.
5. Wieder einatmen
6. Wiederholen Sie die Schritte 1 bis 5 noch dreimal.

Depressionen

Depressionen sind das am häufigsten gemeldete psychische Problem bei Menschen mit Lupus (zwischen 10,8 % und 39,6 % dieser Bevölkerungsgruppe – Nery et al, 2008). Depressionen sind ein häufiges und normales Phänomen, denn es gibt viele Ereignisse und Herausforderungen auf dem Lebensweg, die zum Ausbruch einer Depression führen können. Traurigkeit und Ängste können zu Depressionen führen. In den ersten zwei Jahren einer chronischen Krankheit besteht ein erhöhtes Risiko für den Ausbruch einer Depression. Wenn Sie wenig Interesse oder Freude an Dingen haben, die Ihnen früher Spaß gemacht haben, oder wenn Sie sich niedergeschlagen, deprimiert oder hoffnungslos fühlen, kann es sinnvoll sein, eine Fachkraft aufzusuchen, mit der Sie über diese Gefühle sprechen können.

Eine Stimmungsänderung, die länger als sechs Wochen andauert, kann ebenfalls ein Hinweis auf eine Depression sein. Weitere Symptome einer Depression können sein:

• Ruhelosigkeit, Müdigkeit oder Niedergeschlagenheit.
• Schlafprobleme oder zu viel Schlaf.
• Konzentrationsschwierigkeiten.
• Abrupte Veränderungen in der Ernährung (wenig Appetit oder Überessen).

Wenn Sie gegenwärtig Schuldgefühle, Hoffnungslosigkeit, Selbstverletzungs- oder Selbstmordgedanken haben, sprechen Sie bitte mit Ihrem Rheumatologen, Sozialarbeiter, Patientenfürsprecher oder Krankenpfleger und bitten Sie um eine Überweisung an einen Spezialisten für psychische Gesundheit. Wenn Sie sofortige Hilfe benötigen, rufen Sie bitte 911 an.

Angst

Angst tritt häufig zusammen mit einer Depression auf. Fast die Hälfte der Lupuspatienten leidet unter Angstzuständen (Nery et al., 2008). Die meisten Menschen erkennen ein normales Maß an Alltagsangst. Wenn Sie ein überdurchschnittlich hohes Maß an Angst verspüren, sollten Sie nach alternativen Methoden zur Bewältigung Ihrer Angst und der damit verbundenen Emotionen suchen.

Angst kann sowohl physische als auch kognitive Symptome im Körper hervorrufen, darunter:

• Schwitzende Hände.
• Atemnot.
• Verdauungsprobleme.
• Verwirrung, Gedächtnisstörungen oder Konzentrationsschwäche.
• Herzklopfen oder Herzrasen.

Die Schmerzen, die Müdigkeit, die Schübe und die Unvorhersehbarkeit von Lupus können die Angst beeinflussen. Das sprunghafte Auf und Ab Ihres Gesundheitszustands kann es schwierig machen, Pläne zu machen oder einzuhalten oder sich an einen festen Zeitplan zu halten. Überwältigende Angstgefühle können Sie dazu bringen, bestimmte Dinge zu vermeiden. Wenn Sie sich zum Beispiel davor fürchten, zur Nachuntersuchung zum Arzt zu gehen, sagen Sie vielleicht ständig Termine ab oder versäumen sie. Diese durch Angst ausgelösten „Vermeidungsverhaltensweisen“ können Sie daran hindern, notwendige Medikamente einzunehmen oder sich medizinisch behandeln zu lassen. Wie bei den Emotionen gibt es auch bei den Angststörungen ein Spektrum, das von leichten bis zu sehr starken Ängsten reicht. Wenn Sie wissen, wie Sie Situationen, in denen Sie ängstlich werden könnten, richtig vorhersagen und diese Momente mit einem Plan antizipieren können, kann das helfen, Angstgefühle zu bekämpfen.

Was sind Ihre Auslöser?

Wenn Sie an Situationen denken, in denen Sie sich deprimiert, gestresst oder ängstlich fühlen, stehen diese normalerweise in Zusammenhang mit einem bestimmten Hindernis oder einer Herausforderung? Es ist wichtig, die Auslöser zu identifizieren, die Sie kontrollieren können, im Gegensatz zu denen, die Sie nicht kontrollieren können. Einige Auslöser haben mit Ihrem Lupus zu tun (z. B. Schübe), andere sind mit Verhaltensweisen oder Umständen verknüpft. Wenn Sie beispielsweise von einem Verwandten herabgesetzt werden und sich schlecht fühlen, kann dies zu Depressionen oder Stress führen. Lebensstilentscheidungen wie die Wahl der Menschen, mit denen man sich umgibt, können dazu beitragen, die Auslöser zu verringern.

Sie erhalten die Unterstützung, die Sie brauchen

Die Unterstützung beginnt mit Selbstmitgefühl, d. h. damit, dass Sie sich selbst mit der gleichen Freundlichkeit und Fürsorge behandeln, wie Sie es bei Ihren Angehörigen tun. Selbstmitgefühl scheint bei der Bewältigung von Problemen zu helfen, die Widerstandskraft zu stärken und die eigene Motivation zu verbessern. Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass Selbstmitgefühl mit geringerem Stress, besserem Wohlbefinden und besserer Anpassung an Krankheiten einhergeht: Selbstmitgefühl scheint einen „Puffereffekt“ gegen Stress zu haben und die Fähigkeit zu unterstützen, die Herausforderungen des Lebens zu meistern (Sirois, et al, 2014).

Es kann frustrierend und ärgerlich sein, wenn die Menschen in Ihrem Leben nicht verstehen, was Sie durchmachen. Das Leben mit Lupus hat Auswirkungen auf Sie und Ihre Beziehungen zu anderen. Es kann auch dazu führen, dass sich Ihre Rolle in verschiedenen Bereichen Ihres Lebens verändert und Sie von einem Tag auf den anderen Hilfe benötigen. Manchmal sind diese Veränderungen für andere nicht leicht zu verstehen. Ein wichtiger Aspekt ist die Frage, wie man mit anderen kommuniziert und wie man um Unterstützung bittet. Ein paar Dinge, die man bedenken sollte, wenn man darüber nachdenkt, wie man sich Unterstützung verschaffen kann, sind:

• Wie kann man seine Erfahrungen am besten kommunizieren?
• Wie kann man um die Unterstützung bitten, die man braucht?
• Was sind die Hindernisse, die Sie davon abhalten, die gewünschte Unterstützung zu bekommen?

Hilfsmittel und Strategien für emotionale Gesundheit

Es gibt einige grundlegende Maßnahmen, die Sie ergreifen können, um Ihre Emotionen zu regulieren und Ihre emotionale Gesundheit und Ihr Wohlbefinden zu fördern:

• Seien Sie sich Ihrer Denkmuster bewusst und der Art und Weise, in der Sie zum Beispiel dazu neigen, sich selbst anzugreifen oder zu kritisieren.
• Gönnen Sie sich ausreichend Ruhe und Schlaf.
• Wählen Sie sorgfältig aus, was Sie essen und trinken.
• Stress abbauen durch Bewegung, Atemarbeit, Meditation und/oder verschiedene Arten von Yoga.

Es gibt auch mehrere Strategien für die emotionale Gesundheit:

• Ziel ist es, die Selbstwirksamkeit (den Glauben an die eigene Fähigkeit, erfolgreich zu sein und Ziele zu erreichen) zu stärken.
• Mit einem Team von Ärzten und anderen Anbietern aus verschiedenen Fachbereichen der körperlichen und geistigen Gesundheit zusammenarbeiten.
• Informieren Sie sich über Ihren Lupus und wie Sie damit umgehen können.
• Nutzen Sie die Unterstützung von Familie, Freunden, Kollegen (neuen und alten), der Gemeinschaft und der spirituellen Führung.
• Nutzen Sie Bewältigungsmethoden wie Aktivitäten, die Ihnen Freude bereiten oder Ihren kreativen Ausdruck fördern. Musik hören, tanzen, Kunst machen und ein Tagebuch schreiben können ebenfalls helfen.

Selbstwirksamkeit

Selbstwirksamkeit ist das Selbstvertrauen, Dinge zu tun, die Ihnen helfen, Ihre Krankheit und ihre Symptome zu bewältigen. In der Entwicklung der medizinischen Versorgung stützten sich frühere Modelle ausschließlich auf Medikamente und klinische Interventionen, um die Symptome zu lindern. Die Forschung hat zu neuen medizinischen Behandlungen geführt, die die Fähigkeiten und das Vertrauen der Patienten in das „Selbstmanagement“ stärken. In den 1980er Jahren entwickelte die Stanford Medical School Selbstmanagement-Workshops für Menschen mit chronischen Erkrankungen.

Indem Sie aktiv daran arbeiten, Ihre wahrgenommene Selbstwirksamkeit zu verbessern, können Sie Selbstmanagement-Verhaltensweisen einüben, z. B. indem Sie sich Ziele setzen, die Sie zur Bewältigung eines Symptoms beitragen können. Dadurch werden Sie ermutigt, Maßnahmen zu ergreifen und sich selbst zu managen, was wiederum zu einer besseren Bewältigung der Symptome und damit zu erheblichen Veränderungen Ihres Gesundheitszustands führen kann. Wenn Sie diesen Weg gehen, kann die Verbesserung Ihrer Selbstwirksamkeit Ihre Bewegungsroutinen, Ihre Kommunikationsfähigkeiten und Ihr psychisches Gesundheitsmanagement verbessern. Es kann Ihnen auch helfen, sich zu entspannen und Ihre Fähigkeit zu verbessern, Ressourcen in der Gemeinschaft zu finden, die Ihnen bei der Bewältigung von Depressionen, Angstzuständen und Stress helfen. Das Self-Management Resource Center bietet viele Hilfsmittel zur Selbstwirksamkeit an, weitere finden Sie auf der Seite mit den Bewertungstools.

Einige von uns haben externe Kontrollquellen, die ihnen helfen, das Leben mit Lupus zu meistern. Dazu gehören Medikamente, körperliche Unterstützung wie Physiotherapie, Massagen, Sport und Mobilitätshilfen wie ein Stock oder eine Gehhilfe. Wir alle haben jedoch auch natürliche, innere Kontrollmöglichkeiten, die uns helfen, unsere Gefühle zu regulieren. Zu diesen inneren Quellen der Kontrolle gehören beispielsweise Achtsamkeit, körperliche Übungen wie Dehnungen und Tai Chi, Möglichkeiten der sozialen Unterstützung und spirituelle Verbindungen. Es ist wichtig, sich bewusst zu machen, dass Lupus Auswirkungen auf die Emotionen, die Stimmungen, die Identität, die Beziehungen, die Funktionsfähigkeit und das Gefühl der Selbstwirksamkeit hat. Gleichzeitig kann dieses Bewusstsein Ihnen dabei helfen, sich erreichbare Ziele im Hinblick auf die Bewältigung Ihrer Krankheit und den Umgang mit Ihren emotionalen Reaktionen zu setzen.

Dieser Vortrag wurde am 27.04.17 gehalten. Erfahren Sie mehr über den SLE-Workshop an der HSS, eine kostenlose Selbsthilfe- und Aufklärungsgruppe, die monatlich für Menschen mit Lupus, ihre Familien und Freunde stattfindet.

Ressourcen*

* Wir hoffen, dass Sie diese Ressourcen hilfreich finden; sie werden nur zu Informationszwecken bereitgestellt und erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Die Links zu den Seiten sind nicht als Befürwortung oder Empfehlung der HSS oder ihrer Fakultät gedacht.

• Sirois, F. M., Kitner, R., & Hirsch, J. K. (2014, September 22). Selbstmitgefühl, Affekt und gesundheitsfördernde Verhaltensweisen. Health Psychology. Advance online publication. Abgerufen von https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25243717.
• HSS Lupus Support Programs
• Lupus Research Alliance
• Center for Mindfulness – UMass Medical School
• National Center for Complementary and Integrative Health
• Andrew Newberg, MD
• UCLA Mindful Awareness Research Center
• Andrew Weil, MD

1. Cabanac, M. 2002. „What is emotion?“ Behavioural Processes 60(2):69:83.
2. Barrett, 2006, Personality and Social Psychology Review.
3. Lambie & Marcel, 2002; Schooler, 2002-quoted in Barrett.

Updated: 10/30/2020

Summary by Sarah Kencel
Social Work Intern and Coordinator, SLE Workshop
Department of Social Work Programs

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