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La sclérodermie est une maladie rare et complexe. Si ses conséquences sont parfois mineures, dans d’autres cas, elles sont catastrophiques. La sclérodermie localisée ne touche que la peau, tandis que les formes systémiques attaquent les poumons, le tractus intestinal, les vaisseaux sanguins, les reins et d’autres organes. Dans la quête d’un traitement efficace et d’un éventuel remède, la recherche est essentielle.

« La raison pour laquelle la sclérodermie n’a pas été résolue est sa complexité », explique le Dr Maria Trojanowska, directrice du Centre de l’arthrite et chercheuse de premier plan sur la sclérodermie à la faculté de médecine de l’université de Boston. « Elle fait intervenir trois grands systèmes : le système immunitaire, le système vasculaire et le tissu conjonctif fibreux de l’organisme. À la faculté de médecine de l’université de Boston, notre recherche dans chacun de ces domaines est très forte. »

Le programme de sclérodermie de la faculté de médecine de l’université de Boston est l’un des principaux centres mondiaux de traitement et de recherche sur la sclérodermie.

La sclérodermie, qui signifie littéralement « peau dure », est une maladie auto-immune, similaire au lupus et à la polyarthrite rhumatoïde. L’épaississement de la peau ou l’accumulation de tissu cicatriciel est causé par une production accrue de collagène et d’autres protéines, qui se produit lorsque le système immunitaire attaque l’organisme.

La sclérodermie affectant la peau peut être douloureuse, invalidante et défigurante. Lorsque le même processus de cicatrisation se produit dans les organes internes, les conséquences sont encore plus graves. Un quart à un tiers des personnes atteintes de la maladie présentent la forme systémique diffuse, plus grave.

Avec le soutien majeur des National Institutes of Health et de la Scleroderma Foundation – et grâce aux dons des patients et de leurs amis – les chercheurs de la faculté de médecine font de grands progrès pour comprendre et vaincre cette maladie.

Il existe de nombreuses raisons pour les patients et leurs familles d’avoir de l’espoir, selon les chercheurs du programme de sclérodermie, qui est basé dans le centre d’arthrite de la faculté de médecine. Grâce aux récentes avancées en matière de traitement et de soins, les patients peuvent s’attendre à vivre plus longtemps et de manière plus productive. La recherche promet des traitements de plus en plus efficaces.

« Il n’y a pas de remède aujourd’hui, mais la maladie est traitable et peut parfois entrer en rémission, laissant peu de dommages visibles ou fonctionnels », explique le Dr Robert Simms, responsable de la recherche clinique sur la sclérodermie à la faculté de médecine.

Un centre international de recherche et de traitement

En tant que centre de traitement de la sclérodermie reconnu au niveau international, le programme de sclérodermie attire des patients du monde entier. Le centre traite entre 300 et 400 nouveaux patients chaque année et enregistre quelque 1 000 et 1 200 visites par an.

Cette importante population de patients rend possible une grande partie de la recherche clinique révolutionnaire de la faculté de médecine. Les sociétés pharmaceutiques qui cherchent à tester de nouvelles thérapies s’adressent au programme de sclérodermie en raison des nombreux patients atteints de cette maladie rare vus à l’UB qui sont prêts à participer à des essais thérapeutiques. En retour, la possibilité de participer à des essais avec de nouvelles thérapies attire davantage de patients.

Les chercheurs du programme de sclérodermie collaborent avec des chercheurs d’autres départements et disciplines de l’université de Boston. Parce que les deux complications de la sclérodermie les plus menaçantes pour la vie sont la cicatrisation des poumons et l’hypertension pulmonaire, les chercheurs de la sclérodermie collaborent étroitement avec le Pulmonary Center de la faculté de médecine, l’un des principaux programmes de recherche au monde sur les maladies du poumon.

Nouveaux tests pour de nouvelles thérapies

Les chercheurs du programme de sclérodermie et d’ailleurs ont identifié des biomarqueurs de la maladie – des substances présentes dans l’organisme qui indiquent la présence et la gravité de la sclérodermie. Bien que ces biomarqueurs ne puissent pas encore être utilisés pour un diagnostic précoce, ils se sont avérés très utiles pour prédire l’évolution probable de la maladie chez les patients et pour tester l’efficacité des médicaments.

Une équipe de recherche mène actuellement un important essai financé par les National Institutes of Health sur un nouveau médicament anti-fibrotique prometteur contre la sclérodermie en utilisant des biomarqueurs. La durée et les dépenses liées aux essais cliniques sont considérablement réduites lorsque des biomarqueurs sont utilisés. Les essais de médicaments traditionnels impliquent des tests contre placebo, et il faut de nombreuses années avant de connaître les effets des médicaments sur les patients. Avec les biomarqueurs, l’efficacité d’un médicament peut être déterminée en quelques mois.

D’autres chercheurs du programme sur la sclérodermie étudient la science fondamentale de la maladie. Le programme est devenu un pôle d’attraction pour les jeunes scientifiques, qui apprennent auprès de nos équipes expérimentées et ramènent ensuite leur expertise dans les laboratoires, les hôpitaux et les cliniques des États-Unis et du monde entier.

« Former la prochaine génération de chercheurs fait partie de notre mission fondamentale », déclare le Dr Simms.

Soutenir la recherche sur une maladie rare

La sclérodermie touche environ 300 000 personnes aux États-Unis. Elle est plus fréquente chez les femmes adultes, bien qu’elle puisse frapper les enfants et les adultes des deux sexes.

Parce que la sclérodermie est rare, les grandes agences gouvernementales et les fondations n’offrent pas le soutien à la recherche sur la sclérodermie qu’elles offrent aux campagnes contre des maladies mieux connues. Pour que les progrès se poursuivent dans la lutte contre la sclérodermie, le soutien philanthropique est essentiel.

Pour plus d’informations sur la façon de soutenir la recherche sur la sclérodermie de la BU, veuillez contacter le bureau de développement de BUSM au 617-358-9535 ou [email protected]

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