J’ai 43 ans, je vis dans l’Illinois avec mon mari et je travaille comme professeur de collège. J’ai toujours eu une bonne santé – je cours, je fais du yoga et du Pilates, et j’ai un régime à base de poisson et de légumes (avec des poignées occasionnelles de M&M’s de cacahuètes).
(Cara et son mari, John, le jour de leur mariage, juin 2011)
À la mi-mars 2012, j’ai eu une diarrhée chronique qui a duré environ 3 semaines. Parce que c’était très inhabituel pour moi, et parce que j’ai des antécédents de maladie de Crohn et de colite dans ma famille, je suis allée chez le médecin. Après avoir déterminé que ce n’était pas le résultat de quelque chose de plus aigu, elle a convenu qu’étant donné mes antécédents familiaux, je devais subir une coloscopie. Je l’ai subie au début du mois de mai. Pendant la procédure, mon gastro-entérologue a découvert ce qu’il a appelé un petit « ulcère » ; il l’a photographié et l’a biopsié. Quelques semaines plus tard, une infirmière m’a appelé pour me communiquer les résultats de la coloscopie. Aucune mention n’a été faite de l’ulcère, mais heureusement, la coloscopie n’a pas montré de signes de Crohn ou de colite. L’infirmière a cependant dit que le médecin voulait que je fasse quelques tests supplémentaires : une analyse de sang et un test d’urine de 24 heures.
Après avoir récupéré le récipient de la taille d’un bidon d’essence dans lequel je recueillerais mon urine, j’ai lu l’étiquette de celui-ci et j’ai cherché sur Google « 5-HIAA ». J’ai découvert qu’il s’agissait d’un test conçu pour détecter les niveaux de sérotonine dans l’urine ; mes recherches en ligne semblaient montrer que la seule raison pour laquelle un médecin prescrivait ce test était une suspicion de cancer carcinoïde. Jusqu’à présent, personne n’avait prononcé cette phrase devant moi, et l’infirmière n’avait certainement pas parlé de « cancer » lorsqu’elle avait appelé. Était-ce l’ulcère qu’ils avaient trouvé ?
Contre mon meilleur jugement, j’ai continué à googler et j’ai trouvé des sites réputés (la Mayo Clinic et la Carcinoid Cancer Foundation parmi eux) qui décrivaient le cancer carcinoïde et le syndrome carcinoïde. À part la diarrhée que j’avais eue (mais qui avait disparu depuis longtemps), je ne semblais présenter aucun des symptômes. Pourtant, j’ai commencé à être nerveuse et méfiante.
J’ai effectué les tests supplémentaires et mon mari et moi sommes allés chez le médecin pour obtenir les résultats. « Je ne sais pas comment vous dire ça », a-t-il dit, confus. Et puis il m’a dit ce que mes recherches sur Google m’avaient fait soupçonner : l' »ulcère » qu’il avait trouvé pendant la coloscopie était une tumeur carcinoïde de 6 mm. Mais aussi rapidement qu’il l’avait dit, il a souligné que les autres tests qu’il avait demandés – le test sanguin (dont je sais maintenant qu’il s’agissait de la chromogranine A) et le test urinaire de 5-HIAA – étaient tous négatifs. Il était tellement déconcerté qu’il ne semblait même pas croire au diagnostic, même s’il a admis à un moment donné que « la pathologie ne ment pas ». Il était plus de 17 heures lorsque notre rendez-vous s’est terminé, et mon mari et moi nous sommes dirigés vers un pub local pour prendre une bière. En sirotant ma black and tan, je l’ai regardé et lui ai dit : » Je pense que l’on vient de me diagnostiquer un cancer, mais je n’en suis pas sûre. «
Mon gastro-entérologue a demandé un scanner à l’octréotide, un test d’imagerie du corps entier qui montrerait si la tumeur carcinoïde avait métastasé dans mon foie ou ailleurs dans mon corps. Le lendemain de la scintigraphie, nous avons reçu la bonne nouvelle que le scanner n’avait révélé aucune métastase hépatique ; mon mari et moi étions dans une allée de Walgreen’s lorsque nous avons reçu l’appel. Il se trouve que c’était notre premier anniversaire de mariage. Un très bon cadeau ! (En plus de mon diagnostic, mon mari avait passé une grande partie du mois de juin à faire des allers-retours dans sa ville natale, où la santé de son père avait soudainement commencé à décliner. C’était un mois difficile et lui, surtout, était tiré dans de multiples directions.)
J’ai cherché à apprendre tout ce que je pouvais sur les tumeurs carcinoïdes. Aucun médecin de ma ville universitaire n’était spécialisé dans leur traitement et, comme je l’ai rapidement appris, même l’oncologue bien intentionné vers lequel j’ai été orientée n’a pas été en mesure de me donner beaucoup de conseils. Mes recherches sur Internet ont révélé que mes médecins locaux avaient fait tout ce qu’il fallait en termes de diagnostic. Mais je n’étais pas sûre que je devais suivre un traitement sur place. Début août, deux mois après le diagnostic, je n’avais toujours pas eu de conversation avec un spécialiste de l’étude et du traitement du cancer carcinoïde/NET. Cela me rendait très nerveux. L’oncologue locale a volontiers accepté de me référer où je voulais, bien qu’elle ne semblait pas savoir qui cela devait être.
Dieu merci pour Internet. Au fil de mes recherches, j’ai commencé à me familiariser avec les noms des médecins qui étudiaient la maladie. La base de données de médecins du site web de la Carcinoid Cancer Foundation a été inestimable, et c’est là que j’ai commencé à voir à quel point le carcinoïde est rare et inhabituel. Après de nombreuses recherches, j’ai réalisé qu’il y avait un nom que je voyais sans cesse, le Dr Thomas O’Dorisio de l’Université de l’Iowa. Je me suis rendue sur le site Web de sa clinique et j’ai trouvé une courte vidéo dans laquelle il présente son approche multi-spécialisée du traitement des carcinoïdes/NETs. Lorsque j’ai fait écouter la vidéo à mon mari, il a immédiatement dit : » Je veux que ce type te traite. «
À la fin du mois d’août, nous avons fait les quatre heures de route jusqu’à Iowa City et avons rencontré le Dr O’Dorisio et le Dr James Howe, un chirurgien. Il nous a fallu environ 30 secondes avec le « Dr O’Do » pour comprendre que c’était précisément là où nous devions être. En cinq minutes, j’en ai appris plus sur mon cancer que ce que deux médecins, une demi-douzaine de rendez-vous et des heures de recherche sur Internet m’avaient appris tout l’été. Les médecins d’Iowa City m’ont dit qu’il était très rare qu’un carcinoïde soit diagnostiqué par coloscopie et ils m’ont vivement conseillé de me faire opérer le plus rapidement possible. Ce n’est que lorsque le Dr Howe a commencé à dessiner un schéma de ce qui serait retiré que j’ai compris l’ampleur de l’opération (résection colique iléale).
Ce jour-là, nous avons programmé l’opération pour le 14 septembre. Mais alors que mon mari et moi commencions à nous préparer pour l’opération, la santé de mon père s’est soudainement aggravée et il est entré en soins palliatifs la veille de mon opération. J’ai hésité à aller de l’avant, mais mes parents et ma famille ont insisté pour que je me fasse opérer, et nous sommes donc allés de l’avant comme prévu. Il n’y a eu aucune complication et, après cinq jours d’hospitalisation, j’ai pu rentrer chez moi, dans l’Illinois. J’y ai récupéré pendant deux semaines, passant une grande partie de ce temps à m’inquiéter du déclin de mon père et à communiquer régulièrement avec ma famille par téléphone et Skype.
Mon père est décédé le 2 octobre, environ trois semaines après mon opération. Heureusement, mon rétablissement était suffisamment avancé pour que je puisse supporter le trajet jusqu’au Minnesota pour ses funérailles ; je ne sais pas ce que j’aurais fait si je n’avais pas pu assister aux funérailles de mon propre père. Après les funérailles, je suis rentré à la maison pour deux autres semaines de convalescence. Je suis retourné au travail à temps partiel le 23 octobre, environ cinq semaines après mon opération, et j’ai repris le travail à temps plein en janvier dernier.
Bien que ma santé physique reste très bonne, je suis toujours submergé par le stress et le chagrin de ce qui s’est passé au cours de la dernière année. Cependant, malgré l’amoncellement de stress et de pertes, je sais que j’ai beaucoup de chance d’avoir été diagnostiquée tôt et je suis heureuse d’avoir cherché le traitement spécialisé dont j’avais besoin.
C’est drôle – au moment où j’ai commencé à accepter ce que cela pouvait signifier d’avoir un cancer, j’ai réalisé que je ne l’avais peut-être plus vraiment. Je ne sais pas si la chirurgie m’a guéri ; j’espère sincèrement que c’est le cas. Mais bien sûr, seul le temps (et d’autres scanners et tests) nous le dira. Ce que je sais, c’est que d’excellents médecins veillent sur moi. J’ai une famille, des amis et des collègues extraordinaires dont le soutien m’a rendu humble. Et j’ai le meilleur mari de l’univers. C’est ce que je garde près de moi alors que je vais de l’avant.
(Cara en avril 2013 après avoir terminé sa première course depuis la chirurgie à l’automne 2012, un 10K à Champaign, IL)
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