Vivre avec, traiter et comprendre les effets d’une maladie rare et/ou chronique est une entreprise sérieuse pour une personne et ses proches. Indépendamment du pronostic, une maladie rare affecte chaque partie de la vie d’une personne et il faut du temps, de l’énergie et du travail émotionnel pour tout traiter et commencer à accepter votre « nouvelle normalité ».
Et ces conditions sont de plus en plus courantes : en 2017, les Centers for Disease Control ont signalé que la moitié des adultes en Amérique vivent avec une maladie chronique, tandis qu’un adulte sur quatre en a deux ou plus. Parmi ces maladies courantes, on trouve des affections telles que les maladies cardiaques, le cancer, les maladies pulmonaires chroniques, les accidents vasculaires cérébraux, la maladie d’Alzheimer, le diabète et les maladies rénales chroniques. Et le fait d’être riche, célèbre ou prospère ne vous immunise pas contre ces maladies chroniques ou rares. Lorsqu’il s’agit de personnes touchées par des maladies rares et/ou chroniques, la catégorie comprend des célébrités que nous connaissons et aimons – comme Lady Gaga, Yolanda Hadid, Venus Williams, Kim Kardashian et Michael J. Fox qui vivent avec des douleurs chroniques, la maladie de Lyme, le syndrome de Sjögren, le psoriasis et la maladie de Parkinson, respectivement.
Et, que ce soit pour aider leurs fans à comprendre leurs expériences, pour aider d’autres personnes dans leurs communautés qui ont les mêmes maladies ou pour éduquer les gens, un certain nombre de ces célébrités ont même utilisé leur influence et leurs plateformes pour partager leurs histoires de vie avec ces conditions – ce qui, en plus d’être une chose puissante, personnelle et vulnérable à partager, peut faire des merveilles pour dissiper la stigmatisation et faciliter la compréhension, l’appréciation et le soutien des pairs non célèbres qui vivent ces maladies par le grand public.
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A version of this story was published August 2018.