Mon histoire, mon expérience avec les douleurs liées à la colonne vertébrale, la myélomalacie et l’hématome épidural vertébral. *J’ai trouvé que jusqu’à ce que le Dr vous ouvre, vous n’êtes pas pris au sérieux sur votre douleur. J’ai eu de la chance, mais ça a été une lutte.
C’est probablement partout, mais c’est comme incroyable mon voyage est accablant et juste maintenant ne me coupe pas toujours le souffle. .
Mon Dr est entré pour réparer la myélomalacie, qui a été trouvée à partir de l’IRM qui devait le préparer à une chirurgie du dos ratée de TLIF que nous avons fait un an auparavant dans la zone lombaire.
*On lui avait dit 12.5 mois auparavant, le radiologue & les Drs de gestion de la douleur (2 au total) ont conseillé à partir d’une IRM qu’il y avait une grande masse, la moelle épinière était aplatie de t10 à lombaire et enflée au-dessus, pas commun de voir.
*J’ai fait confiance à mon chirurgien quand il dit votre OK pour attendre.
*J’avais toujours mal, c’est pourquoi le docteur de la douleur l’a demandé et c’était 4 mois après une chirurgie de double fusion, laminectomie,etc.
*Mon docteur de la douleur voulait savoir pourquoi j’avais tant de douleur et il m’a dit que j’avais besoin d’une chirurgie à partir des résultats de l’IRM et encore une fois j’ai fait confiance à l’opinion de mon chirurgien plutôt qu’aux autres, j’ai été appelé pour revenir à l’Hôpital et faire l’IRM DE NOUVEAU.
*Cette masse est restée là pendant un an et je suis convaincu que c’est la cause de ma myélomacie.
*J’avais l’impression depuis un an que je souffrais d’un déficit neurologique avec une perte de la parole. Je l’ai dit à ma famille, à mes thérapeutes, à mon patron, à mes docteurs, à toutes les personnes significatives dans ma vie de tous les jours, sans succès.
*J’ai dû recourir à des mots de 4 lettres comme ça et mon vocabulaire a diminué au point que j’étais nerveux pour avoir une conversation avec les gens en raison du fait que je pourrais sembler non éduqué, non informé, vulnérable, etc, je semblais même trop médicamenté à certains moments, je me balançais, je surfais sur les meubles, perte de mémoire et j’avais l’impression de souffrir d’un déficit cérébral.
*Tout le monde (maman & à contrecœur, et doucement mon mari) dit que tu dis toujours que tu as mal, ou que quelque chose ne va pas. SI VOUS LISEZ JUSQU’À LA FIN, VOUS VIVREZ un virage très rapide qui a eu lieu et un énorme événement » DANS VOTRE VISAGE « . Oh, comme ils ont mangé leurs mots, s’étouffant même sur eux (maman a perdu son attitude méchante, c’est juste sa nature, bonne comme l’or après tout cela pendant quelques mois) et ils ne me défient jamais maintenant.
Je leur ai dit que j’étais en colère/amère contre eux et moi-même pour m’avoir convaincu que c’était moi qui pleurnichait, que je faisais le bébé et qu’ils étaient fatigués de l’entendre. Comment ai-je pu m’infliger cela et comment ont-ils pu être aussi inconsidérés et où était le soutien de mes croyances qui étaient assez sérieuses.
*Et si je disais à mon mari que sa douleur à la poitrine était juste amplifiée pour lui et que je cessais d’être dramatique alors qu’il avait une crise cardiaque, je n’ai pas dit à ma mère quand elle a eu une exacerbation de la MPOC nécessitant une hospitalisation, de se calmer et peut-être que vous pourriez mieux respirer, puis d’arrêter de penser/parler de cela jour après jour.
*Je suis très à l’écoute de mon corps et quand il y a quelque chose de nouveau, une sensation différente, qui devient un nouveau schéma, etc, j’appelle le Dr, je lui envoie aussi des courriels en même temps et j’envoie des photos si nécessaire. Il sait que si j’appelle, c’est que quelque chose nécessite son attention, ce que j’apprécie. *Donc, cet été, mon chirurgien dit qu’il est temps parce que je l’ai appelé pour lui dire que non seulement MA JAMBE et MON PIED GAUCHES RESTENT NUMÉROS, mais MON ORteil DROIT, JUSTE SUR LE POINT, A LA MÊME SENSATION QUE LE GAUCHE. J’ai l’impression de sortir de chez le dentiste et cette sensation terrible quand l’engourdissement se dissipe, comme le picotement de la main ou du pied qui s’est endormi, c’est terrible d’avoir cela sur la jambe/le pied gauche depuis environ 5 ans. (* Un podologue l’a même évalué. Il a dit que je devais être opéré. Ils ont coupé un nerf en espérant que cela fonctionnerait et corrigerait l’engourdissement, mais on m’a conseillé d’attendre après la TLIF de 2019, car le nerf pourrait ne pas être coupé si la sensation revenait. Le nerf a été coupé inutilement, mais je comprends que ce n’est pas nécessaire, idk.
*Il n’a pas aidé avec l’un d’entre eux, mais hey, pourquoi ne pas ajouter une chirurgie du pied 2 procédures 2 mois après les fusions vertébrales – multi-niveaux à cela et eux laminectomies blessent le pire pour moi.
*Je lui ai dit à chaque interaction pas quelque chose s’améliore qui était engourdi bf 2/2019 TLIF, et toujours mal de la 1ère chirurgie, et je me sentais pire avec de nouveaux et mêmes symptômes.
*Il m’a fait douter de moi et sucer, arrêter d’être un drag, si dramatique et théâtral.
*J’ai senti que peut-être je suis un bébé, mais cette dernière fin avril, début mai, je me suis senti plus, je ne peux plus le faire, je ne sais pas ce qui se passe, mais je ne vais pas bien.
*J’étais fidèle à mon chirurgien, j’avais l’impression qu’il était le plus compétent sur ce qu’il fallait faire et c’était le seul que je laissais entrer dans ma zone vertébrale parce que j’avais l’impression qu’il savait ce qu’il y avait là-dedans et qu’il était très familier avec ça et qu’il savait quel travail avait été fait.
Il dit que nous allons vous soigner le 7/14/2020.
*Donc il dit qu’il a réparé la myélomacie et 4 semaines plus tard, je me suis réveillé d’une sieste et j’avais pensé immédiatement, wow, je ne ressens aucune douleur période, de ma chirurgie, dont la douleur est une constante pendant une longue période après.
* Je me suis dit combien c’était AMÉLIORANT de se sentir comme ça, sans douleur, sans médicaments ou quoi que ce soit, vraiment sans douleur. Je voulais garder ce sentiment, mais j’ai réalisé que mon indépendance serait perdue.
*Cela faisait des décennies que je ne me sentais plus sans douleur et puis j’ai voulu sortir du lit et j’ai découvert que j’avais une paralysie dans ma section médiane seulement et qu’il était si difficile de marcher à cause de l’absence de contrôle des muscles de la hanche et du haut de la cuisse.
*En une semaine, j’étais en fauteuil roulant. C’était juste après la correction du 7/14/2020 pour la chirurgie de 2/2019, la réparation de la chirurgie du dos qui a échoué, puis il a ajouté une autre double fusion.
*Ce qui fait 4 fusions dans toute cette chirurgie du 7/2020, avec laminectomie dans le thoracique, pour protéger la moelle de la propagation de la myélomacie (plus de lésions de la moelle épinière).
*Un autre IRM a montré que plus de nerfs étaient endommagés, donc il dit que je peux réparer cela.
*Alors, j’ai une autre chirurgie le 15/9/20, maintenant il me fait fusionner en titane sur quelques autres et des laminectomies complétées (procédure très douloureuse à mon avis) de s1 à t9. *Approximativement la moitié de ma colonne vertébrale est maintenant en titane, presque une douzaine de niveaux, depuis ma 1ère chirurgie de la colonne vertébrale 2/5/2019, moins de 2 ans.
*Donc, sa promesse de me réparer, me sentant très positif et excité, mais effrayé.
*Le 15/9/2020, je me suis présenté pour ma chirurgie,
et j’ai eu plus de fusions et de laminectomies. ***Et à la surprise générale, je me suis réveillé paralysé comme un paraplégique et on a dit à ma famille et à moi-même que je ne marcherais plus jamais. MA MÈRE PENSAIT QU’UNE MAISON DE REPOS PLUS PROCHE DE CHEZ ELLE SERAIT PEUT-ÊTRE MIEUX POUR MOI. SÉRIEUSEMENT, CE N’EST PAS LA BONNE CHOSE À DIRE. Personne, presque aucun ami ne veut me parler parce qu’ils se sentent mal à l’aise, je suppose. Alors je dis pourquoi en parler, parler de ce qu’on faisait avant, me donner les potins, mais non, rien ! Je leur pardonne.
*Hubby me dit, environ une semaine après ce nouveau pronostic à l’hôpital, je suis fier de toi pour avoir si bien pris la chose et je ne sais pas si je pourrais le faire. Je lui ai dit, ainsi qu’à eux, que je savais mieux, que ce n’était pas permanent, qu’ils avaient tort. J’avais envie de me détendre, de m’imprégner de mon nouvel environnement et d’apprendre la routine des infirmières, des sanitaires et de la cafétéria. C’est inhabituel pour moi, car la tête brûlée prend le dessus lorsqu’elle a besoin de se protéger, mais j’étais cool à ce sujet. Je pouvais encore sourire, plaisanter, me sentir heureuse en parlant à mon mari habituellement et je ne me suis jamais permis de penser à des choses en tant que paraplégique. Lorsqu’il est rentré chez lui pour se coucher et aller travailler le lendemain, l’infirmière savait que je voulais prendre mes médicaments de nuit pour m’assommer. Je me réveillais chaque matin à 530 heures pour être lavée à la main, habillée, coiffée et maquillée bf pt thérapie arrivait à 8 heures, ergothérapie à 630-7 heures.
*Je suis certainement la mauvaise personne à qui dire que je ne serais jamais capable de marcher et d’être mon moi hyperactif qui peut gérer 5 problèmes, tout en aimant le chien (appelé « ma fille »), en faisant le dîner, la vaisselle, la lessive, etc.
Je suis adhd donc le niveau d’énergie était juste surchargé. Ils ont dû me demander de m’arrêter pour laisser mes muscles se détendre et récupérer de mes séances de la journée. Je leur ai rappelé que j’étais la plus jeune de 30 ans à cet étage et que je comprenais leurs inquiétudes, mais que je ne suis pas une personne âgée. J’ai mis de la glace sur mes muscles tous les soirs et j’ai gardé les pieds surélevés avec ces bas qu’ils donnent pour réduire l’enflure.
*Mon chirurgien s’est concentré sur la raison pour laquelle la myélomacie causait cela, il n’a jamais vraiment exploré d’autres possibilités ? Il n’y a pas de remède pour la myélomacie, ils peuvent la ralentir et il était certain que tout a été enlevé qui était présent, pas sûr comment cela fonctionne, mais mon médecin de famille m’a dit qu’il se vantait fièrement qu’il a été retiré.
**Puis il s’est remis en question. Il m’a dit que ce sera probablement permanent, mais qu’il n’arrêterait pas de regarder et de consulter. Pour mémoire, il était à mes côtés jour et nuit, puis quand il sortait du bois, s’il ne traînait pas en personne dans ma chambre, alors c’était par téléphone à toute heure du jour, y compris le week-end. Quand il traînait, c’était à 7h, 12h, 17h, il n’avait pas d’autres priorités que d’essayer de comprendre ce qui s’était passé et s’excusait souvent que cela ne lui était jamais arrivé auparavant. Il est expérimenté et a la robotique qui le guide, il est le seul dans l’état assez certifié pour l’utiliser.
*Puis ma tension artérielle après l’opération ne voulait pas dépasser 90/40, le pouls 40 pendant des heures. Immédiatement bf j’ai eu une anémie devenue présente dans mes analyses sanguines.
**C’est un indice révélateur d’un hématome épidural spinal, mais si une laminectomie récente a été effectuée, il est très possible que le SEH soit présent si de nouveaux symptômes, comme ceux que j’étais sur le point d’expérimenter. 1 sur un million a un hématome épidural vertébral, très rare, mais la myélomacie aussi.
*J’ai 50 ans et à part mes médicaments contre la douleur et la parathésie, je ne prends aucun médicament d’entretien et tous les chiffres sont dans la bonne fourchette avec certains excellents.
Je regarde mon mari se battre et cela le rend abattu sur lui-même s’il choisit un plaisir. C’est difficile à regarder. Je vais m’amuser plutôt que d’exister misérablement si on me présente la décision.
J’aime mes analyses de sang, j’ai l’impression que c’est un bulletin.
Je ne me vante pas à haute voix parce que le mari est un diabétique incontrôlé/quintessence de la chirurgie à cœur ouvert que je sermonne constamment et policier ses repas (le Dr a demandé cela et il a accepté). Je pense que le mien est génétique et que je n’aime pas la viande, probablement depuis ma naissance. Je ne suis pas un végétarien à proprement parler. Je mange principalement de la nourriture pour lapins, je bois des laits et des jus, pas d’eau, peut-être une boisson gazeuse sirotée tous les 7 à 10 jours, sauf si j’ai besoin de Sprite pour calmer mon estomac. Je mange de la glace pilée toute la journée, du matin au soir, ce qui équivaut à environ 1 1/2 tasse d’eau par jour. Je préfère un légume à une entrée. Je ne mange pas après quelques bouchées parce que je n’ai plus faim et je déteste me sentir pleine, c’est un sentiment de paresse, de paresse et d’inconfort pour moi, à mon avis. Je ne fais jamais de régime parce que je ne vais pas me laisser abattre si j’échoue, encore une fois, je vais GARDER MES CONFORTURES. Il y en a un ou deux dont je garde l’esprit, un peu conscient de ce que je peux faire ou de ce que je suis prêt à faire, juste pour obtenir un bon statut pendant les prises de sang, faire ce que nous devons faire. Je refuse de choisir ou de renoncer à mon confort et d’être malheureux, au lieu de, de bons panels sanguins. de moi d’environ un pouce, puis 15 pieds réalisés après le déjeuner, si difficile et épuisant et je pouvais m’asseoir sur mon propre, utiliser une planche de glissement à une chaise roulante, ce genre de choses. Le jour suivant, j’ai marché 25 pieds, puis chaque session a connu des progrès significatifs, la session suivante a fait 81 pieds, puis le week-end, je me suis soulevée à 100% toute seule, hors de mon fauteuil roulant tout en étant dans des barres parallèles pour la sécurité, je ne pouvais pas sentir si l’assistant derrière moi me soulevait, alors ils l’ont filmé pour moi. J’ai su à ce moment-là que je pouvais faire 100 pieds sur 2 le lundi. À la fin de la semaine, j’ai marché jusqu’à ma chambre (avec un déambulateur et quelqu’un qui tenait ma ceinture de soutien) et ma marche n’était pas très jolie, mais je le faisais, mes pieds étaient en forme de ciseaux et je marchais sur mes propres pieds sans même m’en rendre compte. Maintenant, je dis à mon mari de me tenir à toi comme si de rien n’était et il me dit qu’il y a quelques semaines, tu étais à peu près là, dans ma meilleure performance de marche, réservée au public et aux côtés de mon mari. Je ne l’aurais jamais su, puis il continue en disant à quel point il est fier de ce que j’ai traversé et de la force et de l’endurance que j’ai dû puiser en moi.
*Mon thérapeute physique, 30 ans d’expérience, superviseur du thérapeute physique de l’étage. Il a dit que j’ai montré tellement de promesses à chaque séance, même juste du matin aux séances de dépistage, 4 par jour, plus toute ma soirée a été de travailler sur le contrôle des muscles et l’entraînement de mes pieds / chevilles pour faire face à l’extérieur. et pas criss cross. donc nous sommes allés dans l’heure du déjeuner quand tout le monde était parti. Il a dit que j’étais inspirée en essayant tout et au-delà, mais sans me mettre en danger, clin d’œil, clin d’œil.
Alors les infirmières ont mis des alarmes sur mon lit donc si je me sortais du lit et de mon fauteuil roulant. Mon thérapeute, est pour toujours dans mon cœur, ses jours de collègues, il était stupide d’essayer de me faire marcher et 30 jours plus tard, le 14/10/2020, ils m’ont permis de marcher au-dessus du seuil lorsque j’ai été libéré. Je peux maintenant aller à l’épicerie en me reposant rapidement et en utilisant un chariot au lieu d’un déambulateur, par mesure de sécurité, car je suis toujours considérée comme une personne à haut risque. Je ne peux pas conduire et je dois toujours avoir mon mari ou mon fils adulte à proximité si je me déplace, mais je peux marcher de la chambre à la cuisine sans aide de temps en temps. J’ai beaucoup de parathésie en selle, ce qui me rend malheureuse, et j’ai un brouillard cérébral dû au manque d’approvisionnement en sang de la colonne vertébrale et du cerveau, mais cela s’améliore. Je n’ai jamais été capable de faire cela, même le mois dernier, j’ai perdu mon emploi en novembre, mon assurance médicale était d’un demi-million et ma société, qui est un géant des télécommunications et le plus grand fournisseur de médias aux États-Unis, a estimé que les chèques nécessitant une double signature étaient suffisants pour dire finalement qu’il était probablement moins cher d’être poursuivi en justice,Cependant, à la fin de la journée, ils sont passés au travers pour l’un des leurs, ils m’ont envoyé une lettre de réhospitalisation une fois guéri, ils ont approuvé toutes les indemnités d’invalidité, ils m’ont donné le temps restant de mes 6 mois d’ICD payé jusqu’au 12/6/20 et ont approuvé 24 mois d’ILD payée qui a commencé le 12/7/20. J’ai travaillé dans cette entreprise pendant près de dix ans après avoir changé de carrière. Ma première carrière a duré 21 ans et j’ai travaillé pour la même entreprise. Quoi qu’il en soit, ma vie a été bouleversée et je dois faire attention aux gens. J’ai eu des gens qui m’ont fait me sentir bien, juste une seconde, mais je ressens cette paralysie, peu importe ce que c’est, parce que chaque jour je me donne un objectif d’été – différent pour moi, certains jours j’ai l’impression que j’ai besoin d’un fauteuil roulant, ce qui est rare, mais je marche tous les jours, certains jours j’ai l’impression que je veux conduire ou marcher toute seule, mais je sais mieux. Conduire est mon prochain défi et je me donne jusqu’à l’été. Je me donne jusqu’à l’été pour suivre un cours de conduite et de physiothérapie dans un grand hôpital où la conduite est autorisée, ce que je n’avais jamais réalisé mais que je fais depuis. Je n’ai pas réussi à signaler que j’étais une accro de la physiothérapie, je plaisante, mais je le demande toujours parce que cela aide si on y est fidèle, ce qui ne veut pas dire que cela supprime toutes les douleurs et que je n’ai pas besoin de traitement antidouleur parce que je remplis fidèlement mes ordonnances d’analgésiques et que j’oublie rarement une dose, mais je dois rester à l’affût de ce genre de choses parce que c’est encore si douloureux avec toutes ces chirurgies et procédures. Il peut augmenter l’endurance et la force, j’étais arrivé au point où je pouvais, avec contrôle, me baisser et m’asseoir sur le siège de la voiture sans avoir à tomber dans le siège de la voiture, car ce n’était pas quelque chose que je pouvais faire depuis la fusion spinale de février 2019. Je faisais également de la physiothérapie aquatique 2 fois par semaine, 2 séances terrestres mensuelles, pendant 3 mois, puis le covid est arrivé, c’est du 1 sur 1 et il me préparait à pouvoir essayer le cours d’aquagym de la salle de gym, mais l’aquagym, juste vous et votre thérapeute, est tout simplement incroyable et son faible impact, le contrôle du poids, le façonnage positif du corps. Si tout cela vous inspire ou vous concerne, je vous prie de m’excuser, je ne vais pas finir le début de ce qui est politiquement correct, car j’ai d’autres choses en tête et je mets cela sur le compte de mon déficit cérébral. Quoi qu’il en soit, je ne sais pas si ma persistance à suivre une thérapie physique m’a aidé à traverser cette épreuve. Mon thérapeute à l’hôpital, je ne peux absolument pas penser à une façon de le remercier de manière appropriée ou même de lui faire voir à quel point j’ai le sentiment profond et sincère de lui devoir la vie. Il m’a dit que lors de mon dernier jour, ses collègues lui ont dit qu’il était fou d’essayer, mais il savait que j’étais différente et déterminée. J’en ai une autre, j’ai aussi fait semblant de marcher pendant 5 ans, mon pied gauche ne me servant pratiquement à rien. J’ai mentionné plus tôt que mon pied et ma jambe étaient engourdis, le chirurgien n’est pas allé assez haut et je peux dire que je sens maintenant les orteils et occasionnellement le bas de mon talon depuis toutes ces chirurgies, c’est un point positif. La plupart du temps, j’ai l’impression que tout va bien, mais parfois, je ne veux même pas être réveillée et je reste endormie pendant des jours. Mon mari dit que j’ai dormi depuis le lendemain de Noël jusqu’au 21 mars. Il a probablement raison. Je prends mon somnifère le soir, je me réveille, j’en prends une petite portion, je m’endors jusqu’à midi, je recommence jusqu’à ce qu’il rentre à la maison à 430, nous dînons tous les soirs, la porte est cassée parce que la position debout est douloureuse lorsqu’elle dure plus de 5 à 10 minutes et qu’il y a un œdème sévère, je ne lui demande pas de préparer le dîner après 10 à 12 heures de travail, mais je me rendors tout de suite après le dîner. Je ne regarde pas mon téléphone et je ne réponds pas pendant des jours et mon fils vient me voir en me demandant ce qui se passe, maman ! Il a raison. J’ai un nouveau petit bébé en avril qui arrive, à moins d’un mile de moi, donc cela va me garder éveillé.
Je suis attristé par ce que les autres traversent.
J’étais épuisé pour finir ceci et j’ai arrêté le correcteur orthographique.