Le jour du huitième anniversaire de Lucy*, elle s’est réveillée avec une surprise. Ce n’était pas un jouet cool ou un jeu amusant, le genre de choses que les enfants attendent souvent avec impatience des jours comme celui-ci. Au lieu de cela, son dos et son estomac la démangeaient tellement qu’elle en pleurait.
La petite éruption cutanée sur son dos s’est rapidement étendue, tandis que Lucy endurait plus de misère et d’inconfort. Selon son père, la jeune fille a dit : » Papa, si c’est ça vivre, je ne veux plus vivre. «
Il était clair pour sa famille que Lucy souffrait. Mais pourquoi ? Quelle était la source de cette attaque soudaine ?
La réponse : un conservateur commun que l’on trouve dans les produits de soins personnels comme les gels douche et les shampooings ; il y a de fortes chances que vous puissiez entrer dans votre salle de bain en ce moment et trouver un nombre quelconque de bouteilles qui en contiennent. Il s’agit du méthylisothiazolinone , et il a fait de la vie de Lucy un enfer pendant plus de quatre mois.
Un long chemin inconfortable vers la vérité
Des réactions comme celle de Lucy à l’IM sont statistiquement rares, mais les exemples ne sont pas difficiles à trouver. Il existe, par exemple, un groupe Facebook pour les personnes sensibles au MI (ainsi qu’aux conservateurs apparentés isothiazolinone et méthylchloroisothiazolinone, mais nous y reviendrons plus tard) qui compte plus de 4 500 adeptes sur Facebook. Les symptômes peuvent inclure des rougeurs, une sécheresse, une sensation de brûlure ou de piqûre, un gonflement du visage, des cloques et des croûtes.
« …Elle ne dormait fondamentalement pas… C’était comme avoir un nouveau-né, mais un nouveau-né qui pouvait parler et vous dire à quel point il était malheureux. »
Comme la plupart des gens, les parents de Lucy n’avaient pas entendu parler de l’IM à la fin du mois d’avril 2014, lorsque l’éruption cutanée troublante de Lucy est apparue. Il a fallu quatre mois à la famille pour déterminer le coupable, un été entier à regarder Lucy lutter pour ne pas se gratter entre deux rendez-vous avec un médecin après l’autre.
« C’était affreux », a déclaré John*, le père de Lucy, à Consumerist. « Peut-être le premier mois, elle ne dormait fondamentalement pas. Elle s’endormait pendant 45 minutes… c’était comme avoir un nouveau-né, mais un nouveau-né qui pouvait parler et vous dire à quel point ils étaient malheureux, et il n’y a rien que vous puissiez faire. »
Les traitements allaient des stéroïdes administrés par l’hôpital aux bains d’avoine. « Vous l’avez nommé », a déclaré John, mais rien ne semblait fonctionner et les médecins ne pouvaient pas expliquer la cause de l’éruption cutanée.
La recherche a commencé avec le pédiatre de Lucy qui, selon John, a déclaré que Lucy était la « pire éruption cutanée qu’elle ait jamais vue. »
Ajoutant à la difficulté, l’éruption couvrait tout le corps de Lucy, du cou jusqu’en bas.
« Vous ne pouviez pas voir sa peau », explique-t-il. « Quand ils essayaient de faire des tests sanguins, ils ne pouvaient pas trouver la veine parce qu’ils ne pouvaient pas voir à travers la peau, elle était couverte de bosses rouges. »
Après le pédiatre de Lucy, John dit qu’ils ont essayé un dermatologue pédiatrique et une flopée d’autres spécialistes : un immunologiste spécialiste des allergies, des experts en maladies infectieuses, des généticiens et des rhumatologues. La poitrine de Lucy a été radiographiée pour exclure la maladie de Hodgkin, une autre frayeur que ses parents ont dû endurer.
« Nous n’avions aucune idée de la cause. Elle souffre, on se demande… est-ce qu’elle a une sorte de maladie chronique ? ». John se souvient.
Comme Lucy le raconte, vivre avec l’éruption cutanée était une bataille constante pour l’enfant de huit ans.
« C’est comme si mon corps me disait de me gratter et je ne pouvais pas y résister », a déclaré Lucy à Consumerist, après que ses parents aient dit que nous pouvions lui parler. « Je ne pouvais pas penser contre ça. C’était comme une voix dans ma tête qui me disait : « Grattez-le ! GRATTEZ-LE ! Je ne pouvais pas y résister parce que je ne pouvais pas me retourner contre elle et lui dire de ne pas le faire. »
Pour tenter d’exclure un problème d’intolérance au gluten, les parents de Lucy lui ont fait éviter les aliments contenant du gluten pendant des mois. Pas une idée gagnante, surtout pour une enfant de 8 ans qui adore la pizza.
« Parce qu’ils pensaient que le gluten causait l’éruption, j’ai dû arrêter de manger du gluten ! ». Lucy a raconté à Consumerist. « Ce qui était comme la seule chose qui me faisait me sentir un peu mieux. »
Le seul point positif, dit-elle, était qu’elle n’a en quelque sorte pas eu d’éruption sur son visage.
Enfin, vers le début du mois de juin, les médecins de Lucy ont prescrit de puissants stéroïdes oraux et son inconfort a diminué, même si l’éruption a persisté. Pendant des mois, elle est restée trop sévère pour que les médecins puissent effectuer un test épicutané. Un test épicutané consiste à appliquer différents allergènes sur la peau de manière contrôlée, puis à surveiller les réactions des zones testées. Le hic, c’est qu’il faut une quantité suffisante de peau saine pour effectuer le test, et tout le corps de Lucy était recouvert de l’éruption cutanée.
Quand une quantité suffisante de la peau de Lucy était claire, sa famille est allée voir le Dr Vincent Deleo, alors chef du service de dermatologie à l’hôpital St Luke’s Roosevelt de Manhattan. Selon John, Deleo a testé la sensibilité de Lucy à environ 70 allergènes différents et est enfin parvenu à une conclusion : Lucy avait une réponse sévère au méthylisothiazolinone.
À la maison, ses parents ont retrouvé la source de l’IM – le gel douche Suave Kids, un produit fabriqué par Unilever et commercialisé comme « hypoallergénique » et « sûr pour la peau délicate des enfants ».
« Notre gel douche hypoallergénique et testé par des ophtalmologistes Suave Kids® Free and Gentle est sans colorant et n’irritera pas la peau de votre enfant », indique notamment la description du produit. « Fabriqué spécifiquement pour la peau des enfants, il contribue à rendre l’heure du bain sans larmes. »
Lucy ne serait probablement pas d’accord avec la partie concernant les larmes.
Le dos de Lucy.
Après avoir réalisé que le méthylisothiazolinone était à l’origine des symptômes de démangeaisons affreuses de Lucy, la famille a cessé d’utiliser le gel douche Suave – et l’éruption cutanée a rapidement disparu. Trouver la source a été un grand moment, dit John, même s’il était difficile de croire que le coupable était resté dans leur salle de bain pendant tous ces mois, et que Lucy l’avait utilisé pendant son épreuve de plusieurs mois.
« Ce fut un soulagement extraordinaire », se souvient-il. « Tout au long du processus, en l’emmenant passer une radiographie pulmonaire pour la maladie de Hodgkin… on se dit un peu : « Il doit y avoir peu de chances, mais certains enfants ont un cancer. Et elle a cette condition vraiment bizarre et nous avons écarté tellement d’autres choses, un médecin très éminent nous recommande de vérifier… »
En y pensant maintenant, John dit à Consumerist qu’il se sent « si stupide » qu’ils n’avaient pas pensé à se concentrer sur ce produit, principalement en raison de l' »étiquette hypoallergénique » et de mots comme « libre et doux ». Ils avaient continué à utiliser le produit pendant tout le processus, à cause de ces mots.
Pourquoi la méthylisothiazolinone est-elle présente dans tant de produits ?
Il y a de fortes chances que vous n’ayez jamais entendu parler de MI ou que vous ne l’ayez jamais remarqué sur les étiquettes des produits, mais ce produit chimique est de plus en plus utilisé comme agent de conservation.
Les produits cosmétiques et de soins de la peau ont longtemps utilisé une classe de conservateurs connus sous le nom de parabènes, mais avec certains consommateurs demandant aux fabricants de cesser d’utiliser les parabènes en raison de prétendus problèmes de santé à long terme, le Dr. Deleo dit à Consumerist que ces entreprises ont dû trouver autre chose à utiliser pour rendre les choses comme le lavage du corps et le shampooing stables à la conservation.
Il y a environ 25 ans, Deleo dit à Consumerist, de nombreuses entreprises ont commencé à utiliser un nouveau conservateur pour garder les produits pétillants, en combinant un produit chimique similaire, le méthylchloroisothiazolinone (MCI), avec le méthylisothiazolinone dans une concentration de trois pour un.
« On savait que cela pouvait être un allergène », explique-t-il, « mais que c’était assez sûr à utiliser dans des choses comme les shampooings, qui sont lavés et donc dilués », par rapport aux produits sans rinçage comme la lotion.
« On ne peut pas dire que ce soit vraiment courant, je suppose, mais ce n’est certainement pas rare. »
Et puis, pour des raisons peu claires pour Deleo, les entreprises ont commencé à utiliser le méthylisothiazolinone seul et à une concentration plus élevée pour le rendre efficace.
Les gens ont commencé à avoir des réactions à ce produit – mais les dermatologues sont souvent passés à côté, parce que les méthodes précédentes de tests épicutanés n’avaient testé que le produit chimique combiné, explique Deleo.
« Donc, pour aggraver les choses, non seulement il se produisait apparemment beaucoup plus fréquemment que la combinaison, mais nous le manquions parce que nous avions le mauvais allergène à tester », dit-il.
Maintenant, il dit que lui et d’autres dermatologues testent pour les deux, et dans son expérience, il se présente assez souvent.
« Vous ne pouvez pas dire que c’est vraiment commun, je suppose, mais ce n’est certainement pas rare », dit Deleo à Consumerist.
Seek, And Ye Shall Find
Malgré certaines plaintes liant le MI à des éruptions cutanées, le produit chimique est si largement utilisé que vous l’appliquez probablement sur votre peau et vos cheveux de façon régulière.
Après avoir parlé pour la première fois à John de l’épreuve de Lucy, j’ai immédiatement regardé dans ma salle de bain pour vérifier mon shampooing et mon revitalisant Suave. Et voilà, il y avait du MI.
Bien qu’il soit plus courant de voir du MI dans les produits à laver, il est également utilisé dans certains produits sans rinçage, notamment dans certaines lotions et certains hydratants Eucerin fabriqués par Beiersdorf.
Entre 2007 et 2010, le nombre de produits qui l’utilisaient a plus que doublé pour atteindre environ 2 400 articles, selon une estimation de l’American Contact Dermatitis Society.
Une vérification rapide d’un magasin Rite Aid à Brooklyn a permis de trouver trois gels douche pour le corps sur le thème des enfants, fabriqués par une société appelée MZB Accessories – une bouteille Frozen, une marque Spongebob Squarepants et une version Spider-Man – avec à la fois la méthylisothiazolinone et sa sœur, la méthylchloroisothiazolinone sur chaque étiquette.
Une étude du Baylor College of Medicine publiée en août 2014 évaluant les produits spécifiquement commercialisés pour les bébés et les enfants a révélé que sur 152 produits étudiés chez les principaux détaillants, 30 produits – des lingettes pour le visage ou le corps aux produits capillaires, bains moussants, hydratants et écrans solaires fabriqués par de grandes marques – commercialisés spécifiquement pour les plus jeunes contenaient du MI.l convient de noter que les produits commercialisés comme étant « doux », « sensibles », « biologiques » ou « hypoallergéniques » contenaient souvent de l’IM, ce qui souligne l’importance de l’examen minutieux des choix de produits par les consommateurs », ont noté les chercheurs. « Ces résultats renforcent l’importance d’éduquer les parents et de fournir des conseils de prise de décision aux consommateurs concernant les produits de soins de la peau courants, afin de contribuer à la prévention chez les enfants. »
En ce qui concerne les étiquettes qui utilisent des mots comme « naturel » et « hypoallergénique », Deleo dit que ces termes ne signifient rien et ne devraient pas guider vos choix d’achat.
« Des choses comme « naturel » et « hypoallergénique »… ne veulent absolument rien dire. »
En effet – même le gouvernement fédéral note qu' »il n’y a pas de normes ou de définitions fédérales qui régissent l’utilisation du terme « hypoallergénique ». » Le terme signifie ce qu’une entreprise particulière veut qu’il signifie… Le terme « hypoallergénique » peut avoir une valeur marchande considérable pour promouvoir les produits cosmétiques auprès des consommateurs au détail, mais les dermatologues disent qu’il a très peu de sens.
« Ne prêtez absolument aucune attention à des choses comme « naturel » et « hypoallergénique » parce qu’elles ne signifient absolument rien », conseille Deleo, qui souligne que « la pneumonie à pneumocoque est également naturelle. Le sumac vénéneux aussi. »
La chose la plus sûre à faire ? Deleo recommande simplement d’acheter des produits qui contiennent très peu d’ingrédients.
Si vous craignez d’avoir une éruption cutanée à cause de la méthylisothiazolinone – les personnes souffrant d’eczéma, par exemple, pourraient être plus sensibles – Deleo dit qu’il est préférable de simplement rester à l’écart des produits qui contiennent cet ingrédient, ou la version à plus faible concentration de méthylchloroisothiazolinone (il est courant de voir les deux ensemble).
Même si vous n’avez jamais eu de réaction, votre peau peut se sensibiliser avec le temps, dit-il, ce qui peut causer des problèmes plus tard.
Quoi de neuf ?
La méthylisothiazolinone a pris du plomb dans l’aile ces dernières années, notamment en obtenant le titre d’allergène de contact de l’année en 2013 de l’American Contact Dermatitis Society. En 2013, Kimberly-Clark a également fait l’objet de critiques pour avoir utilisé le MI dans ses lingettes pour bébé Huggies, et a par la suite cessé d’utiliser le conservateur dans ces lingettes.
(Comme l’explique Deleo, l’utilisation du MI dans toutes les zones qui restent habituellement couvertes – comme les régions périanales et génitales – peut augmenter la sensibilité au produit chimique, car l’absorption est accrue.)
Deleo note que de nombreux pays en Europe ont déjà commencé à restreindre l’utilisation du MI, et il pense que les entreprises américaines ont également commencé à s’éloigner de l’utilisation du MI. les entreprises américaines ont également commencé à s’éloigner de son utilisation en tant qu’ingrédient.
En 2013, la même année où l’ACDS a nommé le méthylisothiazolinone comme allergène de dermatite de contact de l’année, le Comité scientifique pour la sécurité des consommateurs, un groupe consultatif européen, a déclaré que le MI ne devrait être utilisé qu’en quantités limitées pour les produits lavables, et qu' »aucune concentration sûre » n’existait pour les produits sans rinçage comme les lotions, a rapporté le New York Times en janvier de cette année.
D’autres entreprises comme Johnson & Johnson et Unilever se sont récemment engagées à cesser progressivement d’utiliser l’IM dans les nouveaux produits sans rinçage.
Un porte-parole de Johnson & Johnson a déclaré au NYT que l’entreprise n’utiliserait pas l’IM dans les nouveaux produits sans rinçage, et qu’elle « évalue son utilisation dans tout nouveau produit qui se rince », ajoutant qu’elle n’utilise l’IM que lorsque cela est « absolument nécessaire ». »
En janvier 2014, un groupe industriel appelé Personal Care Products Council a publié une déclaration reconnaissant les rapports sur » une sensibilisation accrue résultant d’une plus grande utilisation du MI seul comme agent de conservation. «
Tout en notant que le groupe d’experts de la Cosmetic Ingredient Review (CIR), » un organisme indépendant d’experts scientifiques et médicaux qui évalue la sécurité des ingrédients utilisés dans les cosmétiques aux États-Unis « . (que le PCPC a lui-même créé en 1976 avec le soutien de la Food and Drug Administration et de la Consumer Federation of America) limite le MI comme agent de conservation dans les cosmétiques et les produits de soins personnels jusqu’à 0,01 % (100 ppm), le groupe a déclaré qu’à la lumière de nouvelles données, ses membres » évaluaient les informations relatives à l’exposition au MI tel qu’il est utilisé en Amérique du Nord » dans le but de communiquer ces résultats au CIR.
Après avoir examiné les » données pertinentes sur les animaux et les humains « , le rapport ultérieur du CIR indique que son groupe » a conclu que le MI est sûr pour une utilisation dans les produits cosmétiques rincés à des concentrations allant jusqu’à 100 ppm et sûr dans les produits cosmétiques non rincés lorsqu’ils sont formulés pour être non sensibilisants, ce qui peut être déterminé sur la base d’une EQR . »
Consumerist a également contacté MZB Accessories (les distributeurs de ces produits de lavage corporel à thème pour enfants que j’ai trouvés dans les rayons de Rite-Aid), Breiersdorf (fabricant des produits Eucerin et Nivea) et Galderma Laboratories (Cetaphil) pour connaître leurs politiques concernant l’IM. Nous n’avons pas encore reçu de réponse de ces entreprises.
Mais même si les fabricants éliminent progressivement les MI, les produits de soins personnels pourraient encore traîner dans votre salle de bain ou dans une armoire pendant des années, selon la fréquence à laquelle vous vous servez de gel douche, de shampooing et d’après-shampooing. Si vous achetez ces produits en vrac, il pourrait se passer pas mal de temps avant que vous n’épuisiez votre stock.
Il ne sera pas non plus nécessairement facile pour les entreprises de trouver des conservateurs alternatifs, malgré le fait qu’elles développent de nouveaux conservateurs en permanence.
« Lorsque vous testez un produit… même si vous le testez sur un millier de personnes… il y aura beaucoup de personnes qui seront exposées et deviendront allergiques », note Deleo. « Il est donc difficile de faire des tests avant commercialisation pour obtenir quelque chose de totalement, totalement sûr. »
Les étiquettes avant et arrière du produit Suave que Lucy utilisait lorsque son éruption cutanée est apparue. Cliquez sur l’image pour l’agrandir.
Lorsque Consumerist a demandé à Unilever, le fabricant du gel douche de Lucy, un commentaire général sur l’utilisation du MI dans les produits, la société a déclaré dans un communiqué :
« La méthylisothiazolinone (MI) est un agent de conservation commun utilisé dans l’industrie des soins personnels, où il y a maintenant des préoccupations en matière d’allergies. Nous avons déjà retiré le MI de la grande majorité de nos produits de soins personnels sans rinçage et nous achèverons la reformulation des produits sans rinçage restants d’ici la fin de 2015. »
« Pour les produits à rincer, nous réduisons les niveaux de MI afin de nous assurer que nous répondons à toute nouvelle exigence réglementaire de l’UE et nous mettrons cela en œuvre à l’échelle mondiale », poursuit le communiqué. « La présence de MI est indiquée dans la liste des ingrédients afin que toute personne allergique au MI puisse éviter d’utiliser le produit. Nous continuerons à suivre les développements scientifiques pour nous assurer que tous nos produits sont sûrs, efficaces et entièrement conformes aux exigences réglementaires. »
John et sa femme n’ont pas encore été en contact avec Unilever concernant l’étiquette spécifique « hypoallergénique » sur les produits avec MI. Il dit à Consumerist qu’il a estimé que l’appel à un numéro d’assistance téléphonique pour les consommateurs n’atteindrait pas son objectif d’obtenir que la société cesse d’utiliser le MI, et/ou de la convaincre de cesser d’étiqueter les produits comme « hypoallergéniques ».
Au lieu de cela, il a déposé une plainte auprès du Centre pour la sécurité alimentaire et la nutrition appliquée (CFSAN) de la Food and Drug Administration.
« Je n’ai pas eu le sentiment que la FDA a pris mon rapport au sérieux ou qu’elle va prendre des mesures rapides et significatives sur cette question », a-t-il déclaré à Consumerist.
Encore, bien qu’Unilever et John n’aient pas été en contact, sur le sujet général de l’étiquette « hypoallergénique » sur les produits contenant de l’IM, Unilever a déclaré:
« Pour les produits Unilever qui font la déclaration « hypoallergénique », nous suivons toutes les normes de l’industrie en matière de tests. L’utilisation du terme ‘hypoallergénique’ n’empêche pas la possibilité que certains consommateurs puissent avoir une réaction allergique, cependant la population moyenne testée avec une peau sensible ne s’avère pas avoir de réactions allergiques. Nous continuerons à nous engager avec les dermatologues sur notre approche, en veillant à ce que nos produits soient sûrs et efficaces. »
Une épreuve inoubliable
En parlant à Lucy ces jours-ci, il est clair qu’elle n’est pas prête d’oublier ces quatre mois de misère. Lorsque la source de l’éruption cutanée de Lucy a finalement été identifiée et que le gluten était tiré d’affaire, elle est allée manger une pizza avec ses parents pour fêter ça.
« J’étais vraiment heureuse de pouvoir enfin manger du gluten », se souvient-elle de cette tranche de célébration.
Et elle a un message pour les entreprises qui utilisent l’IM dans leurs produits.
« Je leur dirais que ce produit chimique n’aurait jamais dû exister », raconte Lucy à Consumerist. « Et celui qui a inventé ce produit chimique devrait tout simplement aller en prison. »
Et bien qu’il ait également été difficile pour John de parler de l’horrible expérience de Lucy, il dit que si cela peut mettre la question en lumière pour d’autres parents, il est plus que disposé à se souvenir de chaque moment horrible.
Il explique : » Là où je suis maintenant, je suis ravi de partager dans l’espoir que quelqu’un d’autre n’aura pas à vivre cela. «
*Nous avons changé ces noms afin de protéger la vie privée de Lucy, une mineure.
Note de la rédaction : cet article est initialement paru sur Consumerist.