Mon nom est Corinne et je travaille actuellement à temps plein dans un cabinet de médecins de soins primaires dans le nord de la Virginie. Je viens d’une très grande famille de 8 enfants et j’ai 11 magnifiques nièces et neveux. Je me suis récemment fiancée et j’ai été très occupée à organiser un mariage avec mon fiancé, Michael. Lorsque j’ai du temps libre, certaines choses que j’aime faire comprennent passer du temps avec ma famille et mes amis, voir un film, passer une journée à la plage, faire de l’exercice et préparer de délicieux desserts approuvés par la cétone !
Diagnostic d’épilepsie
Il y a six ans et demi, alors que j’étais en dernière année de lycée, j’ai reçu un diagnostic d’épilepsie après avoir eu 3 crises tonico-cloniques (également appelées crises de grand mal) en 1 mois. Avant les crises tonico-cloniques, j’ai eu des auras pendant environ 6 mois, mais je ne savais pas qu’il s’agissait d’auras à l’époque. Si vous n’êtes pas familier avec les auras, sachez que la plupart sont très particulières. Par exemple, pendant mes auras, ma tête tourne vers la droite et la pièce bouge. Parfois, les auras sont un signe avant-coureur d’une crise plus importante et parfois, elles se produisent toutes seules. Dans mon cas, il s’agit d’une mini-crise qui ne dure que 5 à 10 secondes.
Après avoir effectué divers tests et scanners, les médecins n’ont pas réussi à trouver une cause à ces crises. On m’a immédiatement mis sous médicaments, ce qui a aidé à contrôler les crises. Cependant, certains effets secondaires ont rendu la vie plus difficile. J’ai passé la fin de ma dernière année de lycée à dormir dans le bureau de l’infirmière, car je me sentais extrêmement fatiguée et somnolente à cause des médicaments et de la maladie elle-même. J’avais également des difficultés à réfléchir et à me concentrer en classe. Mon corps s’est lentement adapté aux médicaments et j’ai commencé à être capable d’en faire plus, mais je n’avais toujours pas le même niveau d’énergie qu’avant mon diagnostic d’épilepsie. J’ai continué à prendre les médicaments car ils contrôlaient les crises, mais après environ un an, j’ai recommencé à avoir des auras. Heureusement, je n’ai plus eu de crises tonico-cloniques, mais j’avais des auras environ deux fois par semaine.
J’ai continué à avoir ces auras à cette fréquence pendant environ un an. Aux premiers stades de mon diagnostic d’épilepsie, je croyais vraiment que ce serait quelque chose dont je sortirais. Au bout de deux ans, j’ai commencé à réaliser que je pourrais en souffrir toute ma vie. Mon neurologue de l’époque a demandé une autre électroencéphalographie (EEG) pour voir mon évolution neurologique, et les résultats ont encore confirmé la présence d’une activité épileptique dans mon cerveau. C’est à ce moment-là que j’ai réalisé que je devais chercher d’autres moyens de gérer mon épilepsie pour pouvoir vivre pleinement ma vie.
Le régime Atkins modifié
J’ai fait mes recherches et j’ai rapidement découvert le régime Atkins modifié (MAD) à Johns Hopkins. Le régime Atkins modifié est une version légèrement moins restrictive du régime cétogène médical classique. Mon neurologue de l’époque m’avait prévenu qu’il s’agissait d’un régime assez strict et qu’il pouvait être difficile à suivre. J’étais prête à sacrifier certains aliments pour combattre l’épilepsie et voir si le régime serait plus efficace que les médicaments. J’étais très nerveuse, mais aussi enthousiaste à l’idée d’essayer le régime céto. Je savais aussi que beaucoup de bacon serait impliqué, alors j’ai commencé à avoir vraiment hâte de le commencer !
J’ai commencé le régime en novembre 2014, alors que j’étais en deuxième année de collège. J’ai passé toute la journée à Johns Hopkins pour apprendre le régime Atkins modifié et le plan que mon nouveau neurologue et mon diététicien avaient mis en place pour moi. On m’a imposé une limite de 20 glucides nets par jour. Ma diététicienne m’a expliqué que je ne devais compter que les glucides, pas les graisses ni les protéines. Je devrais également inclure des suppléments dans mon nouveau régime alimentaire, tels qu’une multivitamine, du calcium et de la vitamine D. Mon équipe à Johns Hopkins m’a fourni de nombreux outils et ressources formidables pour réussir ce régime.
Le lendemain de la rencontre avec ma nouvelle équipe de soins, j’ai noté sur un graphique ce que je mangerais normalement pendant 3 jours. J’ai fait faire des analyses de sang qui montreraient mes laboratoires de base, puis j’ai commencé le régime. Imaginez maintenant devoir trouver un repas conforme au régime cétonique trois fois par jour dans la cafétéria d’une université ! Heureusement, mon université s’est montrée plutôt accommodante et a accepté de me préparer une assiette spéciale à chaque repas. J’ai donné un paquet expliquant le régime au chef, mais je me suis quand même retrouvée avec des aliments comme le maïs, les carottes et les pommes de terre dans mon assiette à chaque repas. Donc, la plupart du temps, je finissais par me rabattre sur le buffet à salades. J’ai réussi à le faire fonctionner ! J’ajoutais simplement du beurre, de l’huile d’olive, du sel et du poivre à tout ce qu’ils me donnaient, et c’était dix fois meilleur ! J’ai trouvé des aliments que je pouvais manger et je suis devenue créative.
Après avoir suivi le régime pendant 3 mois, je me suis rendue à Rome, en Italie, pour étudier pendant tout un semestre. Le régime était vraiment nouveau pour moi encore, et j’apprenais encore les aliments que je pouvais manger et les portions que je pouvais avoir. En allant en Italie, je ne connaissais pas l’italien et je ne comprenais pas les étiquettes nutritionnelles. Dans les restaurants, on servait généralement un repas de 5 ou 6 plats, mais je ne pouvais manger que la salade et une partie de l’entrée. Alors, j’arrosais la salade d’huile d’olive et de parmesan et je beurrais la viande, et cela me rassasiait généralement ! Parfois, lorsque j’avais vraiment faim, j’envisageais de boire l’huile d’olive à même la bouteille ! Dans un autre cas, le serveur m’a offert des fraises parce que je ne pouvais pas avoir la délicieuse pâtisserie que tout le monde avait pour le dessert. J’étais très excitée jusqu’à ce qu’il sorte avec un bol de fraises saupoudrées de sucre sur le dessus. J’avais envie de pleurer et de rire en même temps. C’est là que le dicton » Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort » sonne vraiment juste, car après avoir survécu au régime en Italie, c’était du gâteau aux États-Unis. Bon, pas exactement du gâteau, mais vous comprenez le point !
Ma vie aujourd’hui
Cela fait maintenant quatre ans que je suis le régime Atkins modifié. Mes auras sont passées de deux fois par semaine à une fois par mois. Je n’ai pas complètement arrêté les médicaments, mais ma dose a été diminuée puisque la fréquence de mes auras a diminué. Je pense que la clé a été de découvrir des aliments et des recettes que je peux manger, plutôt que de regarder tout ce que je ne peux pas. J’aime aussi faire des recettes céto copiées pour les aliments riches en glucides, comme la pizza, les filets de poulet et les desserts. J’adore cuisiner, alors je savais que ne pas manger de sucreries serait assez difficile. Grâce à Pinterest et à des aliments comme la farine d’amande, la farine de noix de coco, le chocolat non sucré et la stévia, j’ai fait certains des meilleurs desserts !
Je pense que la partie la plus difficile du régime est de se sentir exclu en voyant les autres manger beaucoup d’aliments délicieux. Je dirai que j’ai été jalouse en regardant ce que les autres peuvent manger et la bonne santé qu’ils ont. Je suis extrêmement reconnaissante à mon fiancé, Michael, qui suit le régime avec moi depuis deux ans et demi que nous sommes ensemble. Je ne me sens plus seule, comme si je menais cette bataille toute seule, sachant qu’il est là jour après jour. Le régime est difficile, mais les difficultés créent le caractère, et maintenant il n’y a aucun défi trop grand pour moi !
Comme je l’ai dit précédemment, mon dernier EEG remonte à quatre ans. Les résultats étaient anormaux et montraient des signes d’activité épileptique. J’ai récemment fait faire un autre EEG en mai de cette année (2018). C’était le premier que je faisais depuis que j’ai commencé le régime. Cette fois, les résultats de l’EEG sont revenus normaux ! Mon neurologue m’a expliqué que cela signifiait que le régime fonctionne bien. Depuis le diagnostic de mon épilepsie, il semble évident que dans mon cas, les médicaments seuls ne permettaient pas de gérer ma maladie suffisamment bien pour que je puisse avoir un mode de vie sain et heureux. Le régime Atkins modifié a été la réponse à mes prières. Ce n’est que lorsque j’ai commencé à suivre le régime Atkins modifié en plus des médicaments que j’ai commencé à me sentir à nouveau moi-même et que je n’ai plus eu peur en permanence de faire une nouvelle crise. Le régime n’a pas été facile, mais je comprends que chaque maladie s’accompagne d’obstacles supplémentaires et de sacrifices qui doivent être faits pour atteindre l’objectif final d’une bonne santé. J’ai l’impression d’avoir enfin atteint cet objectif final et le travail acharné porte vraiment ses fruits.
Conseils pour les autres personnes atteintes d’épilepsie intraitable
Mon conseil aux autres personnes atteintes d’épilepsie qui envisagent le régime cétogène médical ou le régime Atkins modifié serait de consulter votre neurologue et d’envisager la meilleure façon de gérer votre épilepsie qui vous donnerait la meilleure qualité de vie. Comme je l’ai déjà dit, les médicaments ont eu des effets secondaires terribles pour moi et je n’avais pas les mêmes niveaux d’énergie qu’avant mon diagnostic. Avec le régime Atkins modifié, je dois sacrifier de nombreux aliments, mais la santé de mon esprit et de mon corps s’est énormément améliorée et cela en vaut la peine pour moi.
-Corinne
J’ai été rémunérée par Nutricia pour le temps que j’ai consacré à la rédaction de cet article de blog, cependant, mes opinions sont les miennes.
Le régime cétogène médical pour l’épilepsie et le régime Atkins modifié doivent être utilisés sous surveillance médicale.
Veuillez noter que ceci est le rapport d’une personne sur son expérience avec le régime Atkins modifié et peut ne pas être l’expérience d’autres personnes. Les résultats individuels varieront. Veuillez discuter des avantages potentiels du régime cétogène avec votre prestataire de soins de santé.
Pour en savoir plus sur le régime cétogène médical pour la gestion de l’épilepsie réfractaire, visitez le site www.ketogenicdietforepilepsy.com.
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