Qu’est-ce que la maladie de Gorham-Stout ?
Les enfants atteints de la maladie de Gorham-Stout présentent une perte osseuse progressive (ostéolyse) causée par une prolifération anormale des vaisseaux lymphatiques. Ces vaisseaux sont une partie normale du système lymphatique du corps, qui transporte un fluide clair contenant des globules blancs appelé lymphe autour du corps pour aider à éliminer les toxines et les déchets. Chez les patients atteints de Gorham-Stout, ces vaisseaux lymphatiques à paroi mince s’étendent (se dilatent) et se multiplient, entraînant une dégradation rapide de l’os (résorption osseuse).
Chez les enfants et les jeunes adultes, la résorption osseuse est un processus normal de la croissance osseuse, au cours duquel l’os nouveau remplace l’ancien. Chez les personnes atteintes de Gorham-Stout, les vaisseaux lymphatiques surnuméraires peuvent modifier l’équilibre de la formation et de la perte osseuse, entraînant une perte osseuse et la présence de vaisseaux lymphatiques là où se trouvait l’os.
La maladie de Gorham-Stout est parfois appelée maladie des os disparus ou ostéolyse massive idiopathique ou progressive.
Comment nous soignons la maladie de Gorham-Stout
Avec moins de 300 cas connus de Gorham-Stout, la majorité des médecins ne rencontreront jamais ce trouble osseux rare. L’équipe d’experts du Boston Children’s Vascular Anomalies Center a traité ou consulté plus de 50 patients du monde entier, ce qui nous donne une grande expérience du diagnostic et du traitement de Gorham-Stout à différents âges.
Parce que Gorham-Stout affecte les tissus environnants en plus de l’os, nous devons souvent traiter les complications connexes en plus du trouble lui-même. Votre enfant bénéficiera de l’expertise d’une équipe multidisciplinaire complète travaillant ensemble pour développer un plan de traitement personnalisé.
Nos domaines d’innovation pour la maladie de Gorham-Stout
Bien qu’il n’existe pas de remède pour Gorham-Stout, nos recherches révolutionnaires avec des traitements médicamenteux expérimentaux ont inversé ou diminué certains des effets de la maladie chez de nombreux enfants.
Nos patients ont accès aux derniers protocoles cliniques pour les traitements médicamenteux expérimentaux. Nous étudions actuellement l’utilisation de médicaments immunosuppresseurs pour ralentir, voire arrêter, la progression de la maladie de Gorham-Stout.
Il s’agit d’une recherche de pointe dans le domaine de l’immunologie.