Le lupus et vos émotions

Les émotions peuvent affecter votre qualité de vie pour le meilleur ou pour le pire, notamment en ce qui concerne votre sentiment d’identité et votre relation aux autres. Pour reprendre les mots d’un des membres de notre atelier sur le LED, « les émotions sont tout ce que je ressens, mais aussi la façon dont je gère ce que je ressens. » Souvent, les gens ont tendance à garder leurs émotions à l’intérieur comme un moyen de compartimenter ou de faire face aux choses comme elles viennent. Pour les personnes atteintes de lupus, les poussées peuvent augmenter les émotions qui sont déjà exacerbées. Sans compétences d’adaptation efficaces, il est difficile de gérer ces sentiments intenses. Développer des stratégies et des outils pour les gérer peut vous aider à : éviter d’être submergé par les émotions et les pensées, trouver des moyens particuliers pour déstresser et accepter les sentiments qui peuvent causer du stress.

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Qu’est-ce que les émotions ?

Une émotion est un état complexe de conscience (ou sentiment). Elle déclenche des changements physiques et psychologiques qui influencent les pensées et les comportements d’une personne. Dans le même temps, ces pensées, ces comportements et ces changements physiques peuvent affecter l’humeur et les sentiments d’une personne. Une expérience mentale intense qui provoque des sensations de plaisir ou de déplaisir peut être classée comme une émotion. Les émotions existent sur un spectre, et nous travaillons tous avec une « palette » complète de couleurs : Comme un artiste, nous « peignons » notre état d’esprit et notre corps avec toutes les couleurs disponibles.1

Les émotions comprennent la peur, la tristesse, la colère, le dégoût, la surprise et la joie, mais aussi la honte, la culpabilité, la fierté, l’embarras, le ressentiment, la confusion, la frustration, la déception, le bonheur, la jalousie et le contentement. En d’autres termes, « l’émotion et son expérience ne sont pas synonymes ».2 Cela s’explique par le fait que « l’émotion elle-même est en grande partie inconsciente et amène les gens à se comporter d’une manière dont ils ne sont pas conscients. Le sentiment associé à l’émotion est conscient, par définition, et peut être vécu… « 3 Parfois, ce que vous ressentez peut être lié à des sentiments plus profonds (c’est-à-dire inconscients) sans rapport avec votre maladie chronique. Cela peut compliquer votre compréhension de l’origine de l’émotion.

Aucune émotion n’est meilleure ou pire qu’une autre. Certains individus expriment leurs émotions plus profondément que d’autres. Le lupus a un impact sur vos émotions, et vos émotions ont un impact sur votre comportement. Cela peut affecter votre capacité à fonctionner dans la vie quotidienne. L’imprévisibilité des poussées de lupus, la douleur et la fatigue peuvent toutes avoir un effet aggravant sur vos émotions. De plus, les médicaments que vous prenez pour gérer votre lupus peuvent avoir des effets secondaires qui provoquent des sautes d’humeur ou des émotions qui sont significativement différentes de celles que vous ressentez ou voulez exprimer normalement. Les choix de style de vie peuvent également affecter vos émotions : Vos habitudes de sommeil, votre emploi du temps et votre environnement peuvent modifier vos sentiments.

Stress

Surmonter une maladie, surtout une maladie imprévisible sans échéances claires, est stressant. Vous pouvez éprouver de l’anxiété face à l’avenir, notamment en ce qui concerne les éventuelles poussées et rémissions. De plus, le stress peut, à son tour, contribuer aux poussées.

Types de stress

Le stress aigu survient lorsque nous sommes confrontés à des tâches qui doivent être accomplies dans un délai précis ou lorsque nous sommes en retard, que nous avons une maladie mineure, que nous subissons des retards dans le métro ou que nous nous disputons. Le stress chronique, quant à lui, se produit sur une certaine période de temps. Parmi les exemples, citons les pressions familiales, les préoccupations financières ou les problèmes de santé à long terme.

Une certaine quantité de stress est bénéfique et aide à protéger votre corps contre les dommages. La réaction de fuite, de combat ou de congélation qui est intégrée à nos mécanismes de réponse biologique sont censés être productifs et permettre à notre corps de traiter le stress. Mais subir ces réactions physiques, émotionnelles et mentales sur une longue période peut être accablant et indésirable. Lorsque vous vous sentez stressé, votre corps libère les « hormones du stress » que sont le cortisol, l’adrénaline et la norépinéphrine. La libération prolongée de ces hormones a souvent un impact négatif sur votre santé physique et émotionnelle. Les hormones du stress ont été liées à des problèmes de santé concernant la pression artérielle, le système immunitaire et de nombreux systèmes biologiques.

Si vous avez fréquemment des réactions intenses à des événements stressants, il est utile de travailler sur des stratégies visant à diminuer votre réponse émotionnelle.

Déstressons !

Exercice de bâillement conscient

Vous reconnaissez peut-être que lorsque vous êtes anxieux, vous bâillez davantage. Selon le neuroscientifique Andrew Newberg, le bâillement est un outil puissant. Le bâillement conscient augmente la teneur en oxygène de votre corps et peut réduire le stress, augmenter la relaxation et favoriser la vigilance et la conscience cognitive. Vous ne pouvez pas bâiller ? Essayez de faire semblant cinq ou six fois. Vous pouvez le faire debout ou assis.

Un autre outil de déstressage portable et sans frais est la respiration 4-7-8, qui est une forme de l’ancienne pratique de yoga du « pranayama » ou contrôle de la respiration.

Respiration 4-7-8

1. Placez votre langue sur le palais, derrière vos dents et expirez.
2. Inspirez en comptant jusqu’à quatre.
3. Maintenez votre respiration pendant un compte de sept (établissez votre propre rythme).
4. Expirez jusqu’à un compte de huit.
5. Inspirez à nouveau
6. Répétez les étapes 1 à 5 trois autres fois.

Dépression

La dépression est le problème de santé mentale le plus fréquemment rapporté chez les personnes atteintes de lupus (entre 10,8% et 39,6% de cette population – Nery et al, 2008). La dépression est un phénomène courant et normal, car il existe de nombreux événements et défis dans la navigation sur le chemin de la vie qui pourraient conduire à l’apparition de la dépression. La tristesse et l’anxiété peuvent conduire à la dépression. Le risque d’apparition d’une dépression est plus élevé au cours des deux premières années d’une maladie chronique. Si vous ressentez peu d’intérêt ou de plaisir pour les choses que vous aimiez auparavant ou si vous vous sentez abattu, déprimé ou désespéré, il pourrait être utile pour vous de trouver un professionnel à qui parler de ces sentiments.

Sentir un changement d’humeur pendant plus de six semaines pourrait également être un indicateur de dépression. D’autres symptômes de dépression peuvent inclure :

• Se sentir agité, fatigué ou abattu.
• avoir des difficultés à s’endormir ou à rester endormi, ou dormir trop.
• avoir des difficultés à se concentrer.
• expérimenter des changements alimentaires brusques (avoir peu d’appétit ou trop manger).

Si vous éprouvez actuellement des sentiments de culpabilité, de désespoir, des pensées de vous faire du mal ou des pensées suicidaires, veuillez en parler à votre rhumatologue, à votre travailleur social, à votre défenseur des patients ou à votre infirmière et demandez à être orienté vers un spécialiste de la santé mentale. Si vous avez besoin d’une aide immédiate, veuillez appeler le 911.

Anxiété

L’anxiété survient souvent en même temps que la dépression. Près de la moitié des patients atteints de lupus présentent un trouble anxieux (Nery et al, 2008). La plupart des gens reconnaissent le niveau normal et de base de l’anxiété quotidienne. Si vous éprouvez un niveau d’anxiété constamment supérieur à la moyenne, alors vous pourriez vouloir chercher des méthodes alternatives pour gérer votre anxiété et les émotions qui l’entourent.

L’anxiété peut provoquer des symptômes physiques et cognitifs dans le corps, notamment :

• Des mains moites.
• L’essoufflement.
• Des problèmes digestifs.
• La confusion, les troubles de la mémoire ou une mauvaise concentration.
• Des palpitations cardiaques ou un cœur qui s’emballe.

La douleur, la fatigue, les poussées et l’imprévisibilité du lupus peuvent influencer l’anxiété. Les hauts et les bas erratiques de votre santé peuvent rendre difficile l’élaboration ou le maintien de plans ou le respect d’un calendrier fixe. Des sentiments accablants d’appréhension peuvent vous conduire à éviter de faire certaines choses. Par exemple, si vous redoutez d’aller chez votre médecin pour votre suivi, vous risquez d’annuler ou de manquer continuellement vos rendez-vous. Ces « comportements d’évitement » déclenchés par l’anxiété peuvent vous empêcher de prendre les médicaments nécessaires ou de suivre un traitement médical. Tout comme les émotions, les troubles anxieux se situent sur un spectre – de relativement léger à très anxieux. Savoir comment prédire correctement les instances où vous pourriez devenir anxieux, et anticiper ces moments avec un plan peut aider à combattre les sentiments d’anxiété.

Quels sont vos déclencheurs ?

Lorsque vous pensez aux instances qui vous font sentir déprimé, stressé ou anxieux, sont-elles généralement liées à un obstacle ou un défi spécifique ? Il est important d’identifier les déclencheurs que vous pouvez contrôler par rapport à ceux que vous ne pouvez pas contrôler. Certains déclencheurs sont liés à votre lupus (comme les poussées), mais certains sont liés à des comportements ou à des circonstances. Par exemple, si un membre de votre famille vous rabaisse et vous fait sentir mal, cela peut vous faire sentir déprimé ou stressé. Des choix de style de vie, comme le choix des personnes dont vous vous entourez, peuvent aider à diminuer les déclencheurs.

Avoir le soutien dont vous avez besoin

Le soutien commence par l’auto-compassion – se traiter avec la même gentillesse et la même attention que vous le faites avec votre et vos proches. L’autocompassion semble aider à faire face, à faire preuve de résilience et à améliorer la motivation. Les recherches suggèrent que l’autocompassion est associée à une diminution du stress, à un meilleur bien-être et à une meilleure adaptation à la maladie : L’autocompassion semble avoir un « effet tampon » contre le stress – pour soutenir la capacité d’une personne à naviguer dans les défis de la vie (Sirois, et al, 2014).

Il peut être frustrant et rageant lorsque les personnes de votre vie ne comprennent pas ce que vous traversez. Vivre avec le lupus a un impact sur vous et sur vos relations avec les autres. Elle peut également influencer les changements dans votre rôle dans les différents domaines de votre vie, ainsi que dans votre besoin d’aide d’un jour à l’autre. Parfois, ces changements ne sont pas faciles à comprendre pour les autres. Un aspect important à prendre en compte est la manière de communiquer avec les autres et de demander de l’aide. Voici quelques éléments à prendre en compte lorsque vous réfléchissez à la manière d’obtenir du soutien :

• Comment pouvez-vous communiquer au mieux votre expérience ?
• Comment pouvez-vous demander le soutien dont vous avez besoin ?
• Quels sont vos obstacles pour obtenir le soutien que vous souhaitez ?

Outils et stratégies d’adaptation pour la santé émotionnelle

Il y a certaines actions de base que vous pouvez prendre pour aider à réguler vos émotions et soutenir la santé et le bien-être émotionnels :

• Soyez conscient de vos schémas de pensée, et de la façon dont vous pouvez, par exemple, avoir tendance à vous attaquer ou à vous critiquer.
• Ayez un repos et un sommeil adéquats.
• Sélectionnez avec soin ce que vous mangez et buvez.
• Réduire le stress par l’exercice, le travail sur la respiration, la méditation et/ou divers types de yoga.

Il existe également plusieurs stratégies pour la santé émotionnelle :

• Viser à améliorer l’auto-efficacité (votre croyance en votre capacité à réussir et à atteindre des objectifs).
• Travailler avec une équipe de médecins et d’autres prestataires de différentes spécialités de santé physique et mentale.
• S’éduquer sur votre lupus et sur la façon de le gérer.
• Accéder au soutien de la famille, des amis, des collègues (nouveaux et anciens), de la communauté, de l’orientation spirituelle.
• Utiliser des outils d’adaptation tels que des activités qui vous apportent de la joie ou augmentent votre expression créative. Écouter de la musique, danser, créer de l’art et écrire dans un journal peut aussi aider.

L’auto-efficacité

L’auto-efficacité est la confiance pour faire des choses qui aident à gérer votre état et ses symptômes. Dans l’évolution des soins, les modèles médicaux antérieurs reposaient purement sur les médicaments et les interventions cliniques pour aider à gérer les symptômes. La recherche a conduit à de nouveaux traitements médicaux qui renforcent les compétences et la confiance des patients en matière d' »autogestion ». Dans les années 1980, la Stanford Medical School a mis au point des ateliers d’autogestion pour les personnes souffrant de maladies chroniques.

En travaillant activement à améliorer votre auto-efficacité perçue, vous pouvez pratiquer des comportements d’autogestion, comme fixer des objectifs autour des choses que vous pouvez faire pour aider à gérer un symptôme. Cela vous encouragera à agir et à vous autogérer, ce qui, à son tour, peut entraîner une meilleure gestion des symptômes, conduisant à des changements significatifs dans votre état de santé. En suivant cette voie, l’amélioration de votre auto-efficacité peut améliorer vos routines d’exercice, vos capacités de communication et la gestion de votre santé mentale. Elle peut également vous aider à vous détendre et à améliorer votre capacité à trouver des ressources communautaires pour vous aider à gérer la dépression, l’anxiété et le stress. Le Self-Management Resource Center offre de nombreux outils d’auto-efficacité, et plus sur leur page d’outils d’évaluation.

Certains d’entre nous ont des sources externes de contrôle pour aider à naviguer dans le voyage de la vie avec le lupus. Ceux-ci comprennent les médicaments, le soutien physique comme la physiothérapie, les massages, l’exercice et les aides à la mobilité comme une canne ou un déambulateur. Cependant, nous avons tous des sources naturelles et internes de contrôle pour nous aider à réguler nos émotions. Parmi les exemples de sources internes de contrôle, citons la pleine conscience, les exercices physiques tels que les étirements et le tai-chi, les possibilités de soutien social et les liens spirituels. Il est important d’être conscient que le lupus a un impact sur vos émotions, vos humeurs, votre identité, vos relations, votre capacité à fonctionner et votre sentiment d’auto-efficacité. En même temps, acquérir cette conscience peut vous aider à fixer des objectifs réalisables en ce qui concerne l’adaptation à votre maladie et la gestion de vos réponses émotionnelles.

Cette présentation a eu lieu le 27/04/17. Apprenez plus d’informations sur l’atelier SLE à HSS, un groupe de soutien et d’éducation gratuit qui se tient tous les mois pour les personnes atteintes de lupus, leurs familles et leurs amis.

Ressources*

* Nous espérons que vous trouverez ces ressources utiles ; elles sont fournies à titre informatif uniquement et ne sont pas destinées à constituer une liste complète. Les liens vers les sites ne constituent pas des endossements ou des recommandations de la part de HSS ou de ses professeurs.

• Sirois, F. M., Kitner, R., & Hirsch, J. K. (2014, 22 septembre). Autocompassion, affect et comportements favorables à la santé. Psychologie de la santé. Publication anticipée en ligne. Récupéré de https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25243717.
• Programmes de soutien au lupus du HSS
• Lupus Research Alliance
• Center for Mindfulness – UMass Medical School
• National Center for Complementary and Integrative Health
• Andrew Newberg, MD
• UCLA Mindful Awareness Research Center
• Andrew Weil, MD

1. Cabanac, M. 2002.  » Qu’est-ce que l’émotion ?  » Behavioural Processes 60(2):69:83.
2. Barrett, 2006, Personality and Social Psychology Review.
3. Lambie & Marcel, 2002; Schooler, 2002-quoted in Barrett.

Updated: 10/30/2020

Summary by Sarah Kencel
Social Work Intern and Coordinator, SLE Workshop
Department of Social Work Programs

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