Le mouvement de la neurodiversité apporte une nouvelle perspective à un certain nombre de problèmes cognitifs et neurologiques couramment diagnostiqués, et il n’est pas surprenant que les troubles du spectre autistique occupent le devant de la scène.
À travers la lentille des défenseurs des droits de la neurodiversité, les symptômes et les comportements des personnes qui seraient ordinairement classées comme non-neurotypiques sont simplement des expressions normales de la fonction humaine plutôt que des troubles à diagnostiquer et à traiter.
Il n’y a pas de remède pour l’autisme et aucune compréhension sérieuse de pourquoi ou comment le trouble du spectre autistique se produit ou agit sur le cerveau pour provoquer les effets qu’il produit. Les différents comportements communément associés à l’autisme ont cependant été identifiés depuis longtemps : difficulté à identifier les signaux sociaux courants, dysrégulation émotionnelle, sensibilité sensorielle intense, difficulté à socialiser et incapacité à lire les expressions faciales, concentration singulière obsessionnelle sur les choses qui nous intéressent…
Bien que ce groupe de comportements pris ensemble soit ce qui suggère typiquement la présence de l’autisme, par eux-mêmes, ces mêmes comportements se retrouvent également chez des personnes considérées comme neurotypiques. Nous connaissons tous quelqu’un qui a de faibles compétences sociales et qui a du mal à établir des liens avec les autres… peut-être connaissez-vous quelqu’un qui stresse dans les endroits bruyants et bondés et qui préfère être casanier… n’importe quel parent vous dira que les enfants et les adolescents ont de la difficulté à réguler leurs émotions… et beaucoup des personnes qui réussissent le mieux sont des perfectionnistes qui sont obsédés par leur entreprise ou leur métier.
Ceci soulève la question : Pourquoi quelqu’un devrait-il porter l’étiquette qui accompagne le diagnostic d’un » trouble » simplement parce qu’il présente un ensemble de comportements que l’on retrouve individuellement chez de nombreuses personnes neurotypiques ?
Les défenseurs de la neurodiversité soulignent que notre compréhension (de l’absence de compréhension) de la raison pour laquelle certains comportements sont courants chez les personnes autistes n’est pas très différente de notre compréhension du fonctionnement d’un cerveau neurotypique : personne ne comprend profondément pourquoi ou comment l’un d’entre nous préfère, par exemple, le goût du sel à celui du sucre… ou pourquoi nous nous entendons avec certaines personnes mais pas avec d’autres… ou pourquoi quelqu’un peut s’intéresser aux films mais pas à la télévision… ou des millions d’autres aspects de la personnalité et des préférences qui font de nous des individus uniques.
Le mouvement de la neurodiversité préfère considérer les personnes atteintes d’autisme et d’autres déficiences cognitives ou neurologiques de manière similaire – simplement comme des personnes présentant des différences humaines normales dans leur comportement. L’objectif des défenseurs des droits de la neurodiversité est d’élargir notre définition de ce qui est considéré comme normal et acceptable plutôt que de tenter de modifier ces comportements comme une évidence.
C’est un débat qui divise la communauté des TSA et bon nombre des professionnels qui traitent l’autisme.
L’autisme n’a pas toujours été l’autisme
L’argument en faveur de la neurodiversité est que les traits et les caractéristiques que la science médicale considère aujourd’hui comme anormaux et nécessitant une correction devraient plutôt être inclus dans la gamme normale des comportements humains. Ils estiment que la définition de ce qui est normal devrait être élargie pour inclure certains comportements socialement désagréables, mais pas nécessairement nuisibles ou dommageables.
A côté du spectre complet des troubles autistiques, les défenseurs des droits à la neurodiversité estiment qu’un certain nombre d’autres troubles du développement devraient être considérés comme faisant partie du spectre des comportements humains normaux, notamment
- Dyspraxie
- TDAH (trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité)
- Syndrome de la Tourette
- Dyscalculie
Pour autant, l’autisme reste le point de mire le plus important du mouvement des droits à la neurodiversité.
Il y a un argument à faire valoir pour le fait que pendant de très nombreuses années, les mêmes choses qui sont maintenant considérées comme des troubles à part entière n’ont pas été pensées comme étant dignes d’un diagnostic ou d’un traitement particulier.
Après tout, la « nouvelle épidémie d’autisme » peut simplement être attribuée à des taux plus élevés de diagnostic, pas nécessairement à un taux plus élevé d’occurrence. Dans le passé, les gens auraient été traités comme des individus neurotypiques avec quelques tics comportementaux bizarres, alors qu’aujourd’hui ces mêmes personnes sont étiquetées comme ayant un trouble du spectre autistique.
Pour les membres du mouvement des droits de l’autisme, l’objectif est de trouver l’acceptation sur ces termes au lieu d’être marqué d’un diagnostic qui est, au mieux, sujet à contestation : Il n’existe pas de tests sanguins ou de scanners cérébraux permettant de diagnostiquer définitivement les TSA et beaucoup estiment que les critères fournis dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) sont profondément subjectifs et ouverts à l’interprétation.
En outre, de nombreux défenseurs des droits des autistes ont un problème avec le fait que les questions liées au traitement et à la prise en charge du trouble sont trop souvent débattues et décidées sans aucune contribution des personnes atteintes de TSA. Les défenseurs soutiennent que, parce que les personnes autistes se situent dans la moyenne de l’intelligence, il est totalement inacceptable que leurs propres opinions et pensées ne soient pas quelque chose qui soit pris en compte pour décider si elles ont besoin ou non d’un traitement, ou pour décider du traitement qui devrait être prescrit.
Il y a de nombreux membres du mouvement qui croient qu’il n’y a pas du tout besoin de traitement dans la plupart des cas, et que les traitements qui leur sont imposés sont en fait des efforts pour modifier leur personnalité sans leur consentement. Pour eux, la neurodiversité représente la prochaine phase d’une lutte continue pour les droits civils des groupes minoritaires – dans ce cas, les personnes autistes.
Que disent les critiques du mouvement de la neurodiversité ?
Les critiques du mouvement de la neurodiversité allèguent que de nombreux défenseurs des droits des autistes ne considèrent, ou n’appartiennent, qu’à l’extrémité à haut fonctionnement du spectre. Ils se demandent si le fait de laisser les patients atteints de TSA à bas niveau de fonctionnement à leurs propres moyens est moralement acceptable ou médicalement responsable.
Les parents d’enfants autistes qui ont vu leurs enfants souffrir d’être ostracisés et brimés en raison de leurs différences, et les ont vus devenir dépressifs et frustrés face à leur incapacité à s’y adapter, repoussent également l’idée qu’un traitement n’est pas nécessaire. Ils pensent que fournir un traitement approprié sous la forme d’une analyse appliquée du comportement et d’autres thérapies efficaces prouvées est la chose même qui donne à leurs enfants la meilleure chance possible d’avoir une vie normale.
Du point de vue des défenseurs de la neurodiversité, tenter de guérir l’autisme, c’est comme tenter de guérir la gaucherie ou l’homosexualité. L’ABA, affirment-ils, est un effort oppressif visant à réprimer les formes d’expression naturelles que les personnes autistes utilisent. Selon eux, une meilleure façon d’offrir une vie normale serait d’accepter ces individus tels qu’ils sont, et non tels que la société s’attend à ce qu’ils soient.
Tout le débat a commencé avec l’ABA
Pour les analystes du comportement appliqués, ce débat est particulièrement douloureux, car il a commencé en grande partie par une controverse sur les traitements ABA pour les patients autistes.
Une défenseuse canadienne de la neurodiversité nommée Michelle Dawson a écrit une critique acerbe de l’ABA en 2004, la qualifiant de contraire à l’éthique et de malavisée. Dawson, qui est elle-même autiste, a témoigné dans un procès en Colombie-Britannique qui contestait l’utilisation de fonds gouvernementaux pour la thérapie ABA. Le tribunal s’est rangé de son côté en décidant que le traitement était expérimental et ne devait pas être financé.
Aux États-Unis, l’IDEA (Individuals with Disabilities Education Act) exige que les systèmes scolaires financent un traitement pour les enfants autistes, mais ne stipule pas expressément que le traitement doit être une thérapie d’analyse appliquée du comportement. Au sein du système scolaire, l’objectif du traitement n’est pas de corriger directement tous les comportements autistiques, mais simplement de soutenir l’enfant et de lui donner une chance égale d’apprendre au mieux de ses capacités.
Aujourd’hui, les analystes du comportement appliqués comprennent que beaucoup des comportements qu’on leur demande de modifier sont motivés par des tentatives parfaitement naturelles de communication. En fait, dans de nombreux cas, leur objectif est simplement d’aider les enfants et les adultes avec lesquels ils travaillent à communiquer plus efficacement – un objectif qui serait bénéfique à pratiquement toute personne vivant avec un TSA.
Néanmoins, il existe une pression importante pour aborder et tenter de modifier des comportements qui sont simplement socialement désagréables plutôt que d’être réellement nuisibles.
Le débat sur la question de savoir si la neurodiversité est quelque chose à célébrer ou à traiter n’est pas prêt de se terminer. Les questions éthiques sur les traitements comportementaux ne sont pas nouvelles, et elles sont encore loin d’être réglées.
Cependant, la plupart conviendraient qu’il n’y a pas d’absolus. La décision de recourir à une thérapie, le type et l’intensité de cette thérapie, et le degré d’implication de la personne qui reçoit cette thérapie dans le processus décisionnel doivent être traités au cas par cas en fonction de la gravité de l’état de chaque individu.