Vivre avec une stomie ne doit pas vous empêcher de faire les choses que vous faisiez avant votre chirurgie. Vous devrez peut-être apporter quelques changements à votre routine quotidienne, mais le fait d’avoir une stomie peut vous faciliter la vie si vous ne présentez plus les symptômes de la maladie de Crohn ou de la colite.
Chaque personne gère sa stomie différemment. La façon dont elle affecte votre vie et la façon dont vous vous sentez sera individuelle à vous. Votre infirmière stomathérapeute et l’équipe des MII sont là pour vous aider.
– Vos émotions
Avoir une stomie est un grand changement et cela peut affecter la façon dont vous vous sentez. Vous pouvez vous sentir de mauvaise humeur, inquiet ou seul, ou avoir l’impression d’avoir perdu le contrôle de votre corps. Il peut être long d’accepter ce que vous avez vécu et de gérer la stomie en même temps que les aspects sociaux, sexuels et professionnels de votre vie.
Votre infirmière stomathérapeute est là pour répondre à vos questions et vous aider à faire face à la prise en charge de votre stomie. Si vous avez besoin d’un soutien supplémentaire, vous pouvez demander à votre médecin traitant de consulter un conseiller. Notre fiche d’information sur le conseil et les MII contient plus d’informations sur la manière dont le conseil peut vous aider et sur les endroits où trouver un conseiller
– Faire face à la vie quotidienne
Les problèmes liés à votre stomie peuvent affecter la qualité de votre vie. Vous pouvez ressentir une gêne ou une douleur, ou trouver difficile d’arrêter les fuites de la poche de stomie. Vous pouvez être inquiet à l’idée de sortir ou vous pouvez avoir l’impression de ne pas pouvoir faire les choses de tous les jours, comme aller au travail ou voir des amis. Même si vous êtes sûr de vous en ce qui concerne votre stomie, des accidents peuvent parfois se produire. Votre infirmier(ère) stomathérapeute peut vous montrer comment prévenir et traiter les accidents, comme les fuites.
Certaines personnes trouvent leur vie quotidienne plus facile une fois qu’elles ont une stomie. Si vous n’avez plus de symptômes de MICI, vous pourrez peut-être recommencer à faire les choses que vous aimez. Parler avec des personnes, comme votre famille et vos amis, peut également vous aider à être plus positif vis-à-vis de votre stomie. Vous pouvez envisager de rejoindre un groupe de soutien pour rencontrer d’autres personnes atteintes de stomie. Votre infirmier(ère) stomathérapeute peut vous dire s’il en existe dans votre région.
– Image corporelle
Le fait d’avoir une stomie peut affecter la façon dont vous vous voyez et dont vous vous sentez par rapport à votre corps. Au début, vous pouvez vous sentir choqué ou bouleversé par le changement de votre corps. Ou vous pouvez vous sentir positif par rapport à votre stomie si vous n’avez plus de symptômes de MICI.
Certaines personnes s’inquiètent de l’apparence de leur stomie et de savoir si les gens peuvent voir le sac à travers leurs vêtements. Vider le sac régulièrement l’aide à se coucher à plat contre votre corps afin qu’il ne soit pas visible sous vos vêtements. Certaines personnes aiment porter des vêtements de soutien ou des pantalons et des jupes à taille haute, afin de maintenir la poche à plat contre le corps. Le fait de sortir et de vous déplacer vous aidera à prendre confiance en vous. Parler de ce que vous ressentez peut également vous aider. Votre équipe MII et votre infirmière stomathérapeute sont là pour vous apporter leur soutien.
– Relations sexuelles
Vous pouvez vous inquiéter de la façon dont votre stomie affectera votre vie sexuelle. Vous pouvez ne pas être sûr de la façon dont votre partenaire réagira à votre stomie ou vous pouvez être inquiet des odeurs ou du bruit de votre stomie.
Il peut falloir du temps pour que vous et votre partenaire vous habituiez à votre stomie mais progressivement ensemble vous pourrez vous adapter. Il se peut que vous souhaitiez vider le sac avant les rapports intimes ou sexuels. Tant que le sac est bien fixé, il ne devrait pas vous gêner. Si vous voulez couvrir le sac, vous pouvez acheter des sous-vêtements ou des housses de sac. Si vous avez une colostomie, vous pouvez utiliser un bouchon de stomie. Une liste de fournisseurs est disponible auprès de la Colostomy Association
Chez certaines personnes, la chirurgie peut endommager les nerfs et les tissus qui contrôlent la fonction sexuelle, entraînant un dysfonctionnement érectile chez les hommes et des rapports sexuels douloureux chez les femmes. Vous voudrez peut-être parler de ces possibilités à votre équipe MII et à votre chirurgien avant votre chirurgie. Si vous avez une stomie et que vous présentez ces symptômes, votre médecin généraliste, l’équipe MII ou l’équipe de chirurgie colorectale peuvent vous conseiller sur les traitements qui peuvent vous aider.
La pose d’une stomie peut améliorer votre vie sexuelle si vous ne présentez plus de symptômes de la maladie de Crohn ou de la colite. Par exemple, votre désir de sexe (libido) peut augmenter si vous vous sentez bien.
Votre médecin généraliste ou votre infirmière stomathérapeute peut vous donner des conseils sur la contraception. Certaines méthodes peuvent ne pas vous convenir, en fonction du type de stomie que vous avez. Par exemple, la pilule contraceptive peut ne pas être totalement efficace chez certaines femmes ayant une iléostomie, en particulier si le débit de la stomie augmente.
Notre fiche d’information, Relations sexuelles et MICI, contient plus d’informations sur la façon dont une stomie peut affecter les relations sexuelles.
– Fertilité et grossesse
Il est peu probable que la colite ou la maladie de Crohn active affecte la fertilité. Cependant, la colite active, notamment la maladie de Crohn, peut réduire la fertilité chez certaines femmes. Votre médecin et l’équipe chargée des MII peuvent vous parler du risque que les MII affectent votre fertilité. Ils peuvent vous aider à contrôler votre maladie de Crohn ou votre colite avant de commencer à essayer de concevoir un enfant. Il peut également être utile de demander à votre médecin généraliste de vous adresser à un spécialiste de la fertilité.
La chirurgie de la poche pour la colite peut entraîner l’accumulation de tissu cicatriciel, qui peut bloquer ou endommager les trompes de Fallope et réduire la fertilité chez les femmes. La chirurgie en trou de serrure peut être moins susceptible d’affecter la fertilité que la chirurgie ouverte.
On en sait moins sur la façon dont la chirurgie affecte la fertilité chez les hommes, cependant la chirurgie de la poche peut provoquer un dysfonctionnement érectile chez certains hommes.
Si vous tombez enceinte et que vous avez une stomie, vous voudrez peut-être en parler à votre infirmière stomathérapeute à un stade précoce. Il pourra vous donner des conseils sur la façon dont la grossesse peut affecter votre stomie. Par exemple, votre stomie peut changer de forme ou de taille.
La plupart des femmes enceintes qui ont une stomie sont capables d’accoucher par voie vaginale, mais parfois une césarienne peut être nécessaire.
Vous n’êtes pas susceptible de subir une chirurgie de la stomie pendant votre grossesse, à moins qu’une maladie de Crohn ou une colite grave ne présente un plus grand risque pour votre bébé que la chirurgie. Les risques de la chirurgie peuvent être les plus faibles au cours du trimestre moyen (mois 4 à 6) ou, si cela n’est pas possible, vers la fin de la grossesse.
Vous pouvez en savoir plus sur la fertilité et la grossesse dans nos fiches d’information, Santé reproductive et MICI et Grossesse et MICI.
– Activité physique
Lorsque vous rentrerez chez vous après la chirurgie, vous pourrez probablement vous déplacer sans aide et faire des tâches légères. Vous vous sentirez fatigué au début, mais un exercice doux peut vous aider à augmenter votre niveau d’énergie.
Vous devez éviter de soulever des objets lourds jusqu’à trois mois après la chirurgie. Ceci afin de réduire le risque de hernie, c’est-à-dire lorsque l’intestin peut pousser contre une partie faible du muscle ou du tissu dans l’abdomen ou autour de la stomie. Une fois que vous vous êtes remis de l’opération, votre infirmier(e) stomathérapeute ou votre physiothérapeute peut vous recommander des exercices qui renforcent les muscles de l’abdomen (muscles centraux) pour aider à prévenir une hernie.
Le fait d’avoir une stomie ne doit pas vous empêcher de faire les sports que vous aimez. Les sacs de stomie sont étanches, vous pouvez donc aller nager. Si vous avez une colostomie, vous pouvez utiliser un bouchon de stomie pendant que vous nagez. Votre infirmier(ère) stomathérapeute peut vous donner des informations à ce sujet. Si vous souhaitez recouvrir votre sac de stomie, vous pouvez acheter des housses de différentes couleurs et motifs. L’Association de colostomie fournit de plus amples informations sur les stomies et dispose d’une liste d’entreprises qui vendent des produits, tels que des housses de sac.
Une fois que vous aurez retrouvé votre pleine forme, votre infirmier(ère) stomathérapeute vous dira quand vous pourrez commencer à pratiquer des sports de contact. Il peut également vous conseiller sur le renforcement de votre force centrale et vous parler des protections de stomie et des ceintures de soutien, que certaines personnes portent pour protéger et soutenir leur stomie.
– Travail
Si vous reprenez le travail après une opération, vous pouvez être inquiet de parler de votre stomie à votre employeur. Vous pouvez penser à demander un retour progressif au travail, si vous vous sentez fatigué ou si vous avez du mal à vous concentrer pendant de longues périodes. Vous trouverez des informations sur la manière de parler de votre maladie à votre employeur dans notre fiche d’information Emploi et MII : un guide pour les employés. Nous disposons également d’une version destinée aux employeurs, que vous pouvez montrer à votre responsable ou au service des ressources humaines.
– Voyages
Après une intervention chirurgicale, votre médecin peut vous recommander d’attendre de pouvoir marcher facilement et de pouvoir vous asseoir confortablement avant de voyager. Le temps que cela prend dépend du type de chirurgie que vous avez subi et de la rapidité de votre rétablissement, mais cela peut prendre trois à quatre semaines.
Votre médecin généraliste vous dira quand vous pourrez recommencer à conduire. Vous devrez avoir le contrôle total du véhicule et ne pas être affecté par des médicaments qui peuvent vous rendre somnolent, comme certains analgésiques. Vous devez vous sentir à l’aise lorsque vous conduisez et être capable d’effectuer un arrêt d’urgence en toute confiance. Vous devrez informer votre compagnie d’assurance automobile de votre opération et elle pourra vous dire combien de temps vous devez attendre avant d’être assuré pour conduire.
Si vous partez, vous voudrez peut-être emporter des fournitures supplémentaires pour stomie. Certaines personnes prennent deux fois la quantité qu’elles utilisent habituellement pour être sûres d’en avoir assez. Pour éviter qu’il y ait trop de vent dans votre sac de stomie, vous pouvez changer votre sac juste avant le voyage et éviter les boissons gazeuses ou les aliments épicés. Si vous prenez l’avion, vous pouvez répartir vos fournitures pour stomie entre votre bagage à main et votre bagage principal, au cas où l’un d’eux viendrait à manquer. Vous ne pourrez pas emporter d’aérosols ou de ciseaux dans votre bagage à main, vous pourriez donc vouloir prendre des sacs de stomie de rechange qui ont déjà été coupés à la taille.
Vous devrez peut-être attendre d’être retourné à la clinique pour votre examen (4 à 6 semaines après la chirurgie) avant de pouvoir prendre l’avion. Si vous devez prendre l’avion plus tôt que cela, votre consultant peut vous suggérer d’attendre au moins 10 jours après l’opération, selon le type d’opération que vous avez subi. En effet, la pression de l’air à l’intérieur de la cabine entraîne une dilatation du gaz contenu dans vos intestins, ce qui pourrait provoquer des douleurs et étirer votre plaie.
Vous aurez un risque plus élevé de caillots sanguins (thrombose veineuse profonde) lors de longs voyages si vous avez récemment subi une opération. Pour réduire votre risque, vous pouvez porter des bas de compression (correctement ajustés par un professionnel de la santé) et bouger vos jambes autant que possible pendant le voyage.
Si vous voyagez à l’étranger, vous pouvez obtenir un certificat de voyage auprès de la Colostomy Association, de l’IA (The Ileostomy & Internal Pouch Support Group) ou de certaines entreprises de stomie qui explique vos besoins dans différentes langues. Vous pouvez vous renseigner pour savoir s’il existe des infirmières stomathérapeutes locales là où vous allez séjourner.
Vous trouverez plus d’informations sur les voyages avec une stomie dans notre fiche d’information Voyages et MII.
– Prendre des médicaments
Lorsque vous avez une stomie, votre corps peut ne pas absorber complètement les médicaments que vous prenez par la bouche. De nombreux comprimés et capsules libèrent lentement les médicaments et votre corps peut ne pas avoir le temps de les absorber avant qu’ils ne sortent dans la poche de stomie. Les comprimés qui se dissolvent dans l’eau, les liquides et les comprimés non enrobés peuvent être plus efficaces. Votre médecin généraliste ou votre pharmacien peut vous donner plus d’informations et peut vous aider à trouver le bon type de médicament.