A myelomalacia megértése és kezelése

Az én történetem, a gerinccel kapcsolatos fájdalommal, myelomaciával és gerincvelői epidurális hematómával kapcsolatos tapasztalataim. *Megállapítottam, hogy amíg a Dr. fel nem vágja az embert, addig nem veszik komolyan a fájdalmát. Szerencsés voltam, de ez egy küzdelem.
Ez valószínűleg mindenhol, de ez olyan, mint hihetetlen az utazásom túlnyomó és csak most nem mindig veszi el a lélegzetemet. .

My Dr ment be, hogy rögzítse myelomalacia, amely találták az MRI, hogy volt, hogy felkészítse őt egy sikertelen hátműtét TLIF csináltunk egy évvel korábban az ágyéki területen.
*Elmondták neki 12.5 hónappal korábban, radiológus & fájdalom mgmnt Drs (2 összesen) tanácsolt egy MRI volt egy nagy tömeg, gerincvelő volt lapított t10-től az ágyéki és duzzadt felett, nem gyakori, hogy látni.
*Bíztam a sebészem, amikor azt mondta, az OK, hogy tartsa vissza.
*Még mindig fájdalmaim voltak, ezért kérte a fájdalom Dr., és ez 4 hónappal a dupla fúziós műtét, a laminectomia stb. után volt.
*A fájdalom Dr. tudni akarta, hogy miért van ennyi fájdalmam, és azt mondta, hogy az MRI eredményei alapján műtétre van szükségem, és ismét bíztam a sebészem véleményében a többiekkel szemben, felhívtak, hogy jöjjek vissza a kórházba és csináljam meg az MRI-t ÚJRA.
*A tömeg egy évig ott ült, és meg vagyok győződve arról, hogy ez az oka a myelomáciámnak.
* Egy éve éreztem, hogy neurológiai deficitet tapasztaltam, és elvesztettem a szavaimat. Elmondtam a családomnak, a terapeutáimnak, a főnökömnek, az orvosaimnak, mindenkinek, aki fontos a mindennapi életemben, de nem győztem.
*Kénytelen voltam 4 betűs szavakhoz folyamodni, és a szókincsem annyira lecsökkent, hogy ideges voltam, hogy beszélgessek az emberekkel, mert esetleg műveletlennek, tájékozatlannak, sebezhetőnek stb. tűnhetek, sőt időnként túlgyógyszerezettnek tűntem, ingadoztam, bútorszörföltem, memóriavesztés és úgy éreztem, hogy agyi deficitben szenvedek.

*Mindenki (anya & vonakodva, és óvatosan a férjem) azt mondja, hogy mindig azt mondod, hogy fáj, vagy valami baj van. HA A VÉGIG OLVASSZON, LÁTJA, hogy egy nagyon gyors fordulat történt, és egy hatalmas, “IN YOUR FACE” történés. Ó, hogy megették a szavaikat, még fojtogattak is (anya elvesztette a csúnya viselkedését, ez csak a természete, jó, mint az arany, mindezek után néhány hónapig), és most már soha nem kérdőjeleznek meg.
Mondtam nekik, hogy dühös/keserű vagyok rájuk és magamra, amiért meggyőztek arról, hogy én nyafogok, én vagyok a gyerek, és ők már unják ezt hallgatni. Hogy tehettem ezt magammal és hogy lehettek ilyen tapintatlanok és hol volt a támogatás a hitemben, ami elég komoly volt.
*Miért mondtam a férjemnek, hogy a mellkasi fájdalma csak felnagyított neki és ne drámázzon, miközben szívrohamot kapott, nem mondtam anyukámnak, amikor copd súlyosbodása volt, hogy kórházi kezelésre szorult, nyugodjon meg és talán jobban fog lélegezni, akkor ne gondolkodjon/beszéljen róla nap mint nap.
*Nagyon ráhangolódom a testemre, és ha valami újdonság van, másképp érzem magam, új mintává válik, stb, felhívom a Dr-t, e-mailben is vele együtt küldöm, és ha kell, fotókat is küldök. Tudja, hogy ha hívom, akkor van valami, ami a figyelmét igényli, amit nagyra értékelek. *Szóval, idén nyáron a sebészem azt mondja, hogy itt az ideje, mert felhívtam őt, és azt tanácsolta, hogy nem csak a bal lábam és a lábfejem még mindig NUMB, a jobb lábujjam, csak a hegyén, ugyanolyan érzés van, mint a bal. Olyan érzés, mintha most jöttem volna el a fogorvostól, és az a szörnyű érzés, amikor a zsibbadás elmúlik, mint a bizsergő kéz vagy lábfej, amely elaludt, borzalmas, hogy ez a bal lábamon/lábamon van körülbelül 5 éve. (* volt egy podiatrist értékelni még. Azt mondta, hogy műtétre van szükségem. Volt egy negyed méretű laza csonttörés abban a bal lábfejben, és elvágtak egy ideget, remélve, hogy működni fog, és kijavítja a zsibbadást, de azt tanácsolták, hogy várjak 2/2019 TLIF utánig, mert az ideg lehet, hogy nem kell vágni, ha az érzés visszatért. Az ideg feleslegesen volt vágva, de megértem, hogy nem szükséges, idk.
*Ez nem segített egyiknél sem, de hé, miért ne adjunk hozzá egy 2 eljárási lábműtétet 2 hónappal a gerincfúzió után – többszintű, és ezek a laminectomiák fájnak a legrosszabbul nekem.
*Mondtam neki minden interakciónál, hogy semmi sem javul, ami zsibbadt bf 2/2019 TLIF, és még mindig fájt az 1. műtétből, és rosszabbul éreztem az új és ugyanazon tünetekkel.
*Kétségbe vontam magam és felszívtam magam, abbahagytam a húzást, olyan drámai és teátrális.
*Éreztem, hogy talán egy baba vagyok, de az elmúlt április végén, május elején úgy éreztem, hogy nincs többé, nem tudom ezt tovább csinálni, nem tudom, mi történik, de nem vagyok rendben.
*Hűséges voltam a sebészemhez, úgy éreztem, ő tudta a legjobban, hogy mire van szükség, és ő volt az egyetlen, akit beengedtem a gerincem területére, mert úgy éreztem, hogy tudta, mi van ott, és nagyon jól ismerte, és tudta, hogy milyen munkát végeztek.
Azt mondta, hogy 2020. 7/14-én helyrehozzuk.
*Szóval azt mondja, hogy rendbe hozta a myelomacia-t, és 4 héttel később felébredtem egy szunyókálásból, és rögtön azt gondoltam, hogy hű, nem érzek fájdalmat a műtétemtől, ami után a fájdalom még hosszú ideig állandó.
* GONDOLOM, milyen csodálatos, hogy ilyen módon érzem magam, FÉLMENTESEN, NEM SZERKEZETTEM vagy bármi mással, TÉNYLEG FÉLMENTESEN. Meg akartam tartani ezt az érzést, de rájöttem, hogy a függetlenségemet elveszíteném.
*Már évtizedek teltek el azóta, hogy fájdalommentesnek éreztem magam, és amikor fel akartam kelni az ágyból, rájöttem, hogy csak a középső részemben bénultam le, és nagyon nehéz volt járni, mert nem tudtam irányítani a csípő és a felső combizmokat.
* Egy héten belül kerekesszékhez voltam kötve. Ez közvetlenül a 7/14/2020-as korrekció után volt a 2/2019-es műtét, a sikertelen hátműtét javítása után, majd egy újabb dupla fúzióval egészítette ki.
*Szóval 4 fúzió volt az egész 7/2020-as műtét, laminectomiával a mellkasban, hogy megvédje a gerincvelőt a myelomacia terjedésétől (további gerincvelő-sérülés).
**Egy másik MRI további idegek sérülését mutatta ki, így azt mondja, hogy ezt helyre tudom hozni.
*Szóval, van egy újabb műtétem 9/15/20, most titán fúziót csináltatott nekem még néhányat és laminectomiákat végzett (nagyon fájdalmas eljárás szerintem) az s1-től a t9-ig. *Nagyjából 1/2 a gerincem most titán, majdnem egy tucat szint, az 1. gerincműtétem óta 2/5/2019, kevesebb, mint 2 év.
*Szóval, az ígérete, hogy megjavít, nagyon pozitív érzés és izgatott, de féltem.
*20.9/15-én, megjelentem a műtétemre,
és több fúzió és laminectomia volt. ****És MINDENKI MEGÁLLAPODÁSÁRA, PARALÍZÁLTAN ébredtem fel, mint PARAPLEGIKUS, és a CSALÁDOM, ÉS MAGAMNAK MEGMONDTA, hogy SOHA NEM JÁRHATOK SEMMIT. ANYUKÁM ARRA GONDOLT, HOGY TALÁN EGY OTTHONHOZ KÖZELEBBI IDŐSEK OTTHONA LENNE A LEGJOBB SZÁMOMRA. KOMOLYAN – NEM VOLT HELYES, AMIT MONDTAM. Senki, alig néhány barátom nem akart/akar velem beszélgetni, mert kínosnak érezték, feltételezem. Szóval mondom, minek egyáltalán beszélni róla, beszélgessünk arról, amit régen csináltunk, adják a pletykákat, de nem, semmi! Megbocsátok nekik.

*Hubby azt mondja, kb. egy héttel az új prognózis után a kórházban, hogy büszke vagyok rád, hogy ezt ilyen jól viseled, és nem tudom, hogy én képes lennék-e erre. Mondtam neki és nekik, hogy én jobban tudom, ez nem végleges, tévedtek. Úgy éreztem, hogy csak lazítsak, szívjam magamba az új környezetemet, és szokjam meg a nővérek, a higiénia és a cafeteria rutinját.”
*Nem izgultam fel, amikor elmondta. Szokatlan tőlem, mert a forrófejű átveszi az irányítást, amikor úgy érzi, hogy meg kell védenie, de én nyugodtan álltam hozzá. Még mindig tudtam mosolyogni, viccelődni, boldognak érezni magam a férjemmel beszélgetve általában, és soha nem engedtem meg magamnak, hogy bénaként gondolkodjak a dolgokon. Amikor hazament, hogy másnap lefeküdjön dolgozni, a nővér tudta, hogy az éjszakai gyógyszereimet akarom, hogy kiüssem magam. Minden reggel 530-kor ébredtem, hogy kézmosás, öltözködés, haj és smink kész bf pt terápia érkezett 8 órakor, foglalkozási terápia 630-7 órakor.
*Kétségtelenül én vagyok a rossz ember, aki azt mondja, hogy soha nem leszek képes járni és az én hiperaktív énem, aki képes kezelni 5 kérdést, miközben szeretem a kutyust (akit “az én lányomnak” neveznek), vacsorát készítek, mosogatok, mosok, stb.
Adhd vagyok, így az energiaszint csak túlterhelt volt. Meg kellett kérniük, hogy álljak meg, és hagyjam, hogy az izmaim pihenjenek és regenerálódjanak a napi foglalkozásokból. Emlékeztettem őket, hogy én vagyok a legfiatalabb 30 évvel ezen az emeleten, és megértem az aggodalmukat, de nem vagyok idős, minden este jegeltem az izmaimat, és magasan tartottam a lábamat azokkal a harisnyákkal, amelyeket a duzzanat csökkentésére adnak.
*A sebészem arra összpontosított, hogy miért a myelomacia okozta ezt, soha nem vizsgálta meg az egyéb lehetőségeket? Nincs gyógymód a myelomacia, tudják lassítani, és ő biztos volt benne, hogy minden eltávolították, ami jelen volt, nem biztos, hogy ez hogyan működik, de a családom Dr mondta nekem, hogy büszkén büszkélkedett, hogy eltávolították.
**Aztán megkérdőjelezte magát. Azt mondta nekem, hogy ez tartós lesz valószínűleg, de nem hagyná abba a keresést és a konzultációt. A jegyzőkönyv kedvéért, éjjel-nappal mellettem volt, aztán amikor kint volt az erdőben, ha nem személyesen lógott a szobámban, akkor telefonon a nap minden szakában, hétvégén is. Ha lógott, akkor reggel 7,12,17 óra volt, nem volt más prioritása, minthogy megpróbálja kitalálni, hogy mi történt, és gyakran elnézést kért, hogy ez még soha nem történt meg vele. Tapasztalt, és rendelkezik a robotikával, ami vezeti őt, ő az egyetlen az államban, aki eléggé képzett ahhoz, hogy használja.

*Akkor a vérnyomásom a műtét után órákig nem emelkedett 90/40 fölé, a pulzusom 40 fölé. Közvetlenül bf én volt vérszegénység lett jelen a vérképemben.
**Ez egy tell-tell a spinális epidurális hematóma, de ha a közelmúltban végzett laminectomia a nagyon lehetséges SEH jelen, ha új tünetek, mint például én voltam a tapasztalat. 1 a millióhoz van hematoma a gerinc epidurális, nagyon ritka, de a myelomacia is.
*50 éves vagyok, és a fájdalom- és parathesia-gyógyszereken kívül nulla fenntartó gyógyszert szedek, és minden szám jó tartományban van, néhány kiválóval.

**Nézem a férjem harcát, és ez teszi le magát, ha örömöt választ. Nehéz nézni. Inkább élvezem magam, minthogy nyomorultul létezzek, ha a döntés elé kerül.
Imádom a vérvizsgálatom, úgy érzem, mintha ez egy bizonyítvány lenne.
Nem dicsekszem hangosan, mert a férjem egy ellenőrizetlen cukorbeteg / kvintesszenciális nyitott szívműtétes beteg, akit folyamatosan kioktatok és felügyelem az étkezéseit (Dr. ezt kérte, és ő beleegyezett). Szerintem az enyém a genetika is, egyszerűen nem szeretem a húst, valószínűleg születésem óta. Nem vagyok vegetáriánus. Főleg nyúlkosztot eszem, tejet és gyümölcslevet iszom, vizet nem, talán 1 üdítőt kortyolgatok 7-10 naponta, hacsak nincs szükségem Sprite-ra a hasam rendbetételéhez. Egész nap zúzott jeget eszem, reggeltől estig, ami napi 1 1/2 csésze H20-nak felel meg. Inkább zöldséget eszem, mint főételt. Nem eszem pár falat után, mert már nem vagyok éhes és utálom a teltségérzetet, ez egy lusta, lomha és kellemetlen érzés számomra a saját véleményem szerint. Soha nem fogyókúrázom, mert nem fogok lejönni, ha nem sikerül, megint csak megmarad a komfortérzetem. ANYWAYS, MOVING ON (SORRY)
*Egy vagy 2, lehet, hogy szem előtt tartom, kissé tudatában vagyok annak, hogy mit tehetek, vagy hajlandó vagyok tenni, csak azért, hogy jó állapotot kapjak a vérvételek során, tegyük, amit tennünk kell. Nem vagyok hajlandó választani, vagy lemondani a kényelem és a nyomorult, helyett, jó vér panelek. tőlem körülbelül egy hüvelyk, majd 15 ft elért ebéd után, olyan nehéz és kimerítő, és tudtam ülni a saját, használni egy csúszdát, hogy egy kerekes szék, az ilyen típusú dolgok. A következő nap mentem 25 ft majd minden ülésen jelentős előrelépés volt, következő ülés 81 ft, majd a hétvégén emeltem magam 100% -ban a saját, ki a kerekesszékből, miközben a párhuzamos rudak a biztonság kedvéért, nem tudtam érezni, ha az asszisztens mögöttem felemelt, így forgatták nekem. Akkor tudtam, heck yeah, ezt megkaptam, hogy hétfőn tudtam csinálni 100ftx2, a hét végére, visszasétáltam a szobámba (minden járókeret segített és valaki tartotta a támogató övemet) és a sétám nem volt szép, de csináltam, a lábam ollózott és a saját lábamra léptem, és nem is tudtam. Most azt mondom a férjemnek, hadd tartsalak, mintha semmi baj nem lenne, és azt mondja, hogy wow néhány héttel ezelőtt, akkor eléggé ott van a legjobb gyaloglási teljesítményem, amelyet a nyilvánosságra és a férjem mellé tartogattam. Én tényleg soha nem tudtam, aztán megy tovább, hogy mennyire büszke arra, amin keresztülmentem, és az erő és a kitartás, amit befelé kellett elérnem.
*My pt terapeuta, 30 év tapasztalat, emelet fizikoterapeuta felügyelője. Azt mondta, hogy minden ülésen annyira ígéretesnek mutatkoztam, még csak a reggeli és a szűréses ülésekből is, napi 4, plusz az egész estém az izmok irányításán és a lábam/bokáim edzésén dolgozott, hogy kifelé nézzenek. és ne keresztbe. így az ebédidőbe mentünk, amikor mindenki elment. Azt mondta, hogy inspirált azzal, hogy mindent megpróbálok és azon túl is, de nem teszem ki magam veszélynek, kacsintás, kacsintás.
Az ápolók riasztót tettek az ágyamra, hogy ha kikeltem az ágyból és a kerekesszékemből. Az én terapeuta, örökre a szívemben, a kollégái napok volt bolond, hogy megpróbálja és járni engem, és 30 nappal később 10/14/2020, megengedték nekem, hogy átmegyek a küszöbön, amikor elbocsátottak. Most már tudok sétálni az élelmiszerboltban egy gyors pihenés és egy bevásárlókocsi helyett egy járókeret, a biztonság kedvéért a címkével, hogy a magas kockázatú még mindig. Nem tudok vezetni, és mindig szükségem van a férjemre vagy a felnőtt fiamra a közelben, ha felkelek, de a hálószobából a konyhába időnként segítség nélkül is el tudok sétálni. Szörnyen sok nyerges paratéziám van, ami nyomorúságossá tesz, és agyi ködöm van a gerinc és az agy vérellátásának hiánya miatt, de javul. Még a múlt hónapban sem voltam képes erre, novemberben elvesztettem a munkámat, az orvosi ellátásom félmillió volt, és a cégem, amely egy távközlési óriás és az USA legnagyobb médiaszolgáltatója, úgy érezte, hogy a dupla aláírást igénylő csekkek elégségesek ahhoz, hogy végül azt mondják, valószínűleg olcsóbb, ha beperelnek,azonban a nap végén, a nap végén, TÖRTÉNT, hogy az egyik sajátjukat, küldtek nekem egy REHIRE levelet, amint meggyógyultam, jóváhagyta az összes fizetett rokkantságot, megadta nekem a hátralévő időmet a 6 hónapos fizetett STD-mben 12/6/20-ig, és jóváhagyta a 24 hónapos fizetett LTD-t, amely 12/7/20-ban kezdődött. Majdnem egy évtizedig dolgoztam ott, miután karrierváltást hajtottam végre, az 1. karrierem 21 év volt, ugyanaz a cég, a hűség megszállottja vagyok. Mindenesetre az életem felfordult, és csak óvatosan az emberek. Volt néhány ember, hogy jól éreztem magam, és csak egy másodpercig, de úgy érzem, hogy ez a parawhatever ez, mert minden nap adok magamnak egy célt a nyári timedifferent számomra, néhány nap úgy érzem, hogy szükségem van egy kerekesszékre, bár ritka, de járókeret naponta, néhány nap úgy érzem, hogy szeretnék vezetni vagy járni magam, de jobban tudom. A vezetés a következő kihívásom, és nyárig adok magamnak időt. Amit végig kell mennem egy vezetési tanfolyamon, fizikoterápiával egy nagyobb kórházban, ha engedélyezik a vezetést, soha nem gondoltam volna, de azóta már igen. Nem sikerült reportin egy fizikoterápiás junky, csak vicceltem, de mindig kérem, mert ez segít, ha hűséges hozzá, amit nem mondom, hogy eltávolítja az összes fájdalmat, és hogy mentes a fájdalom mgmnt bc én hűségesen töltse ki a fájdalomcsillapító RX és ritkán hiányzik egy adag, meg kell maradni előtt ez a cucc bc annyira fájdalmas még mindig az összes műtétek és eljárások. Növelheti az állóképességet és az erőt, eljutottam oda, ahol kontrollal le tudtam engedni magam és beülni az autó ülésébe anélkül, hogy bele kellett volna esnem az autó ülésébe, mivel ez nem volt valami, amit 2019 februárja, a 2019-es gerincfúzió óta nem tudtam megtenni. Én is csináltam vízi fizikoterápia 2x egy héten, 2 havi szárazföldi ülések, 3 hónapig, majd covid hit, ez 1 on 1 és ő készítette fel, hogy képes legyen megpróbálni a tornaterem aqua aerobic óra, de vízi terápia, csak te és a terapeuta, csak csodálatos, és az alacsony hatású, súlykontroll, pozitív testformálás. Ha ezek közül bármelyik inspiráló vagy az Ön számára, törölje meg, elnézést kérek, nem fogom befejezni az elején, hogy politikailag korrekt vagyok más dolgokkal a fejemben, és ezt az agyi hiányomra könyvelem el. Mindenesetre, nem tudom, hogy a korábbi kitartásom, amelynek fizikoterápia segített nekem ezen keresztül. A terapeutám a kórházban, abszolút nem tudom kitalálni, hogyan lehetne megfelelően megköszönni neki, vagy akár csak hagyni, hogy lássa, milyen mélyen és őszintén úgy érzem, hogy az életemet köszönhetem neki. Azt mondta nekem, hogy az utolsó napomon a kollégái azt mondták neki, hogy bolond volt, hogy egyáltalán megpróbálta, de ő egyszerűen tudta, hogy én más vagyok és elszánt. Van még egy, én is megjátszottam a járásomat 5 éven keresztül, a bal lábam gyakorlatilag használhatatlan volt számomra. Amit korábban említettem, a lábam és a lábam zsibbadt volt, a sebész nem ment elég magasra, és jelenthetem, hogy most már érzem a lábujjaimat és néha a sarkam alját az összes műtét óta, ez az egyik pozitív dolog ebből. A legtöbb nap úgy érzem, hogy minden rendben van, de néha nem is akarok ébren lenni, és napokig alszom, a férjem azt mondja, hogy karácsony utáni naptól kezdve 1/3/21-ig aludtam. Valószínűleg igaza van. Éjszaka beveszem az altatót, felébredek, beveszek egy kis adagot, elalszom késő délig, újra ezt csinálom, amíg haza nem jön 430-kor, minden este ajtóstul vacsorázunk, mert az állás fájdalmas, ha több mint 5-10 percig állok és súlyos adéma, nem kérem, hogy főzzön vacsorát, miután 10-12 órát dolgozott, de aztán vacsora után rögtön visszaalszom. Napokig nem nézek a telefonomra és nem válaszolok és a fiam átjön, hogy mi a fene anya! Igaza van. Áprilisban jön egy új unoka, alig egy mérföldre tőlem, úgyhogy ez ébren fog tartani.
Szomorú vagyok, hogy mások min mennek keresztül.
Kimerültem, hogy befejezzem ezt, és leállítottam a helyesírás-ellenőrzést.

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé.