43 éves vagyok, Illinois-ban élek a férjemmel, és egyetemi tanárként dolgozom. Mindig is jó egészségnek örvendtem – futok, jógázom és pilatesezek, és hal- és zöldségdiétát tartok (időnként egy marék mogyorós M&M’s-el).
(Cara és férje, John, esküvőjük napján, 2011 júniusában)
2012 márciusának közepén krónikus hasmenésem lett, ami körülbelül 3 hétig tartott. Mivel ez nagyon szokatlan volt számomra, és mivel a családomban előfordult Crohn-kór és vastagbélgyulladás, elmentem orvoshoz. Miután megállapította, hogy ez nem valami akutabb dolog következménye, egyetértett azzal, hogy a családi kórtörténetemre való tekintettel be kellene utalni vastagbéltükrözésre. Erre május elején került sor. Az eljárás során a gasztroenterológusom felfedezte, amit ő egy kis “fekélynek” nevezett; lefényképezte és biopsziát vett belőle. Néhány héttel később felhívott egy nővér a kolonoszkópia eredményeivel. A fekélyről nem tettek említést, de szerencsére a kolonoszkópia nem mutatott Crohn- vagy vastagbélgyulladásra utaló jeleket. A nővér azt mondta, hogy az orvos még néhány vizsgálatot kér tőlem: egy vérvizsgálatot és egy 24 órás vizeletvizsgálatot.
Miután felvettem a gázpalack méretű edényt, amelybe a vizeletemet gyűjteni fogom, elolvastam a címkét, és rákerestem a “5-HIAA” kifejezésre. Rájöttem, hogy ez egy olyan teszt, amelyet a vizelet szerotoninszintjének kimutatására terveztek; internetes kutatásaimból úgy tűnt, hogy az egyetlen ok, amiért egy orvos elrendeli ezt a tesztet, az a karcinoid rák gyanúja. Ezt a kifejezést eddig senki sem ejtette ki nekem, és a nővér biztosan nem beszélt “rákról”, amikor felhívott. Ez volt az a fekély, amit találtak?
A jobb belátásom ellenére tovább gugliztam, és találtam jó hírű oldalakat (köztük a Mayo Clinic és a Carcinoid Cancer Foundation), amelyek leírták a karcinoid rákot és a karcinoid szindrómát. A hasmenésen kívül, amit tapasztaltam (de már régen elmúlt), úgy tűnt, nem volt semmilyen tünetem. Mégis kezdtem ideges és gyanakvó lenni.
Elvégeztem a további vizsgálatokat, és a férjemmel elmentünk az orvoshoz az eredményekért. “Nem tudom, hogy mondjam el ezt neked” – mondta zavartan. Aztán elmondta, amit a guglizásom miatt sejtettem: a “fekély”, amit a vastagbéltükrözés során talált, egy 6 mm-es karcinoid tumor volt. De épp olyan gyorsan, ahogy ezt mondta, hangsúlyozta, hogy a többi vizsgálat, amit elrendelt – a vérvizsgálat (amiről most már tudom, hogy Chromogranin-A) és az 5-HIAA vizeletvizsgálat – mind negatív lett. Annyira meg volt zavarodva, hogy úgy tűnt, nem is hiszi el a diagnózist, bár egy ponton elismerte: “A patológia nem hazudik”. Délután 5 óra után volt, amikor a találkozónk véget ért, és a férjemmel egy helyi kocsma felé vettük az irányt egy sörre. Miközben belekortyoltam a fekete-barna sörömbe, ránéztem, és azt mondtam: “Azt hiszem, most diagnosztizáltak rákot, de nem vagyok benne biztos.”
A gasztroenterológusom elrendelt egy Octreotide-szkennelést, egy teljes testre kiterjedő képalkotó vizsgálatot, amely megmutatja, hogy a karcinoid tumor áttétet adott-e a májamba vagy bárhol máshol a testemben. A vizsgálatot követő napon kaptuk a jó hírt, hogy a vizsgálat nem mutatott ki áttétet a májban; a férjemmel éppen a Walgreen’s egyik folyosóján álltunk, amikor megkaptuk a hívást. Történetesen ez volt az első házassági évfordulónk. Nagyon jó ajándék! (A diagnózisom mellett a férjem június hónap nagy részét azzal töltötte, hogy a szülővárosába utazott, ahol az apja egészségi állapota hirtelen romlani kezdett. Nehéz hónap volt, és különösen őt több irányba is rángatták.)
Igyekeztem mindent megtudni a karcinoid tumorokról, amit csak tudtam. Az egyetemi városomban egyetlen orvos sem specializálódott a kezelésükre, és mint gyorsan megtanultam, még az a jószándékú onkológus sem tudott sok útmutatást adni, akihez beutaltak. Internetes kutatásaim során kiderült, hogy a helyi orvosaim mindent jól csináltak a diagnózis felállítása terén. De abban nem voltam biztos, hogy helyben kellene kezeltetnem magam. Ekkor már augusztus eleje volt – két hónap telt el a diagnózisom óta -, és még mindig nem volt egyetlen beszélgetésem sem olyannal, aki valóban a karcinoid/NET-rák vizsgálatára és kezelésére szakosodott. Ez nagyon idegesített. A helyi onkológus készségesen beleegyezett, hogy bárhová beutaljon, bár úgy tűnt, nem tudta, ki legyen az.
Hála Istennek az internetért. Ahogy kutattam, kezdtem megismerkedni a betegséget tanulmányozó orvosok neveivel. A Carcinoid Cancer Foundation weboldalának orvos-adatbázisa felbecsülhetetlen értékű volt, és ott kezdtem látni, mennyire ritka és szokatlan a karcinoid. Sok kutatás után rájöttem, hogy van egy név, amellyel újra és újra találkoztam: Dr. Thomas O’Dorisio az Iowai Egyetemről. Felmentem a klinikája honlapjára, és találtam egy rövid videót, amelyben a karcinoid/NET kezelésének több szakterületet felölelő megközelítéséről beszélt. Amikor lejátszottam a videót a férjemnek, azonnal azt mondta: “Azt akarom, hogy ez a fickó kezeljen téged.”
Augusztus végén négy órát utaztunk Iowa Citybe, és találkoztunk Dr. O’Dorisióval és Dr. James Howe sebésszel. Körülbelül 30 másodpercbe telt “Dr. O’Do”-val, mire rájöttünk, hogy pontosan itt a helyünk. Öt perc alatt többet tudtam meg a rákomról, mint amit két orvos, féltucatnyi találkozó és órákig tartó internetes kutatás egész nyáron elmondott. Az orvosok Iowa Cityben elmondták, hogy nagyon szokatlan, hogy a karcinoidot kolonoszkópiával diagnosztizálják, és sürgették, hogy a lehető leghamarabb műtsem meg magam. Csak amikor Dr. Howe elkezdett rajzolni egy ábrát arról, hogy mit kell majd eltávolítani, akkor értettem meg, hogy milyen kiterjedt lesz a műtét (ileális kólika reszekció).
Amelyik napra, szeptember 14-re tűztük ki a műtétet. De ahogy a férjemmel elkezdtünk felkészülni a műtétre, apám egészségi állapota hirtelen megromlott, és a műtét előtti napon hospice-kezelésre került. Hezitáltam, hogy folytassam-e, de a szüleim és a családom ragaszkodtak a műtéthez, így a tervezett időpontban folytattuk. Nem voltak komplikációk, és öt nap kórházi kezelés után hazaengedtek Illinoisba. Ott két hétig lábadoztam, ez idő alatt sokat aggódtam apám állapotának romlása miatt, és rendszeresen kommunikáltam a családommal telefonon és Skype-on keresztül.
Apa október 2-án halt meg, alig három héttel a műtétem után. Szerencsére a felépülésem eléggé előrehaladott volt ahhoz, hogy képes voltam elutazni Minnesotába a temetésére; nem tudom, mit tettem volna, ha nem tudtam volna részt venni a saját apám temetésén. A temetés után hazatértem még két hétre a lábadozásra. Október 23-án, körülbelül öt héttel a műtétem után visszamentem részmunkaidőben dolgozni, és tavaly januárban tértem vissza teljes munkaidőben.
Noha a fizikai egészségem továbbra is nagyon jó, még mindig elhatalmasodik rajtam a stressz és a gyász, ami az elmúlt évben történt. A stressz és a veszteségek halmozása ellenére azonban tudom, hogy nagyon szerencsés vagyok, hogy korán diagnosztizáltak, és örülök, hogy felkerestem a szükséges szakértői kezelést.
Fura – mire elkezdtem feldolgozni, mit jelenthet, hogy rákos vagyok, rájöttem, hogy talán már nem is vagyok rákos. Nem tudom, hogy a műtét meggyógyított-e; őszintén remélem, hogy igen. De persze ezt csak az idő (és további vizsgálatok és tesztek) fogják megmondani. Azt viszont tudom, hogy nagyszerű orvosok tartják rajtam a szemüket. És csodálatos családom, barátaim és kollégáim vannak, akiknek a támogatása megalázó. És itt van a világegyetem legjobb férje. Ez az, amit közel tartok magamhoz, miközben haladok előre.
(Cara 2013 áprilisában, miután 2012 őszén teljesítette a műtét utáni első versenyét, egy 10 km-es távot Champaignban, IL-ben)
Letöltse le a PDF változatot
