Lupusz és az Ön érzelmei

Az érzelmek befolyásolhatják az életminőségét jóban-rosszban, beleértve az identitástudatát és a másokkal való kapcsolatát is. SLE Műhelyünk egyik tagjának szavaival élve: “az érzelmek jelentik mindazt, amit érzek, de azt is, hogy mennyire jól kezelem, amit érzek”. Gyakran az emberek hajlamosak arra, hogy az érzelmeket magukba zárva tartsák, mint egy módot a dolgok elkülönítésére, vagy arra, hogy úgy kezeljék a dolgokat, ahogy azok jönnek. A lupuszos emberek esetében a fellángolások fokozhatják az amúgy is felfokozott érzelmeket. Hatékony megküzdési készségek nélkül kihívás kezelni ezeket az intenzív érzéseket. A kezelésükhöz szükséges stratégiák és eszközök kifejlesztése segíthet: elkerülni, hogy elárasszák az érzelmek és gondolatok, megtalálni a stresszoldás sajátos módjait, és elfogadni a stresszt okozó érzéseket.

A cikk részei

Mi az érzelem?

Az érzelem egy összetett tudatállapot (vagy érzés). Olyan fizikai és pszichológiai változásokat vált ki, amelyek befolyásolják az ember gondolatait és viselkedését. Ugyanakkor ezek a gondolatok, viselkedések és fizikai változások befolyásolhatják a személy hangulatát és érzéseit. Az érzelemhez sorolható az olyan intenzív mentális élmény, amely öröm vagy elégedetlenség érzését váltja ki. Az érzelmek egy spektrumon léteznek, és mindannyian ezek teljes “színpalettájával” dolgozunk: Mint egy művész, a rendelkezésre álló összes színnel “festjük” lelki és testi állapotunkat.1

Az érzelmek közé tartozik a félelem, a szomorúság, a harag, az undor, a meglepetés és az öröm, valamint a szégyen, a bűntudat, a büszkeség, a szégyenérzet, a neheztelés, a zavarodottság, a frusztráció, a csalódottság, a boldogság, a féltékenység és az elégedettség. Más szóval “az érzelem és annak megélése nem szinonimák”.2 Ennek oka, hogy “maga az érzelem nagyrészt tudattalan, és olyan viselkedésre készteti az embereket, amelynek nincsenek tudatában. Az érzelemhez kapcsolódó érzés definíció szerint tudatos, és megtapasztalható… “3 Néha előfordulhat, hogy az, ahogyan Ön érzi magát, mélyebb érzésekkel (vagyis a tudattalan érzésekkel) függ össze, amelyeknek nincs közük a krónikus betegségéhez. Ez megnehezítheti annak megértését, hogy honnan származik az érzelem.

Semelyik érzelem nem jobb vagy rosszabb a másiknál. Egyes egyének mélyebben fejezik ki az érzelmeiket, mint mások. A lupusz hatással van az érzelmeire, és az érzelmei hatással vannak a viselkedésére. Ez befolyásolhatja a mindennapi életben való működőképességét. A lupus fellángolásainak kiszámíthatatlansága, a fájdalom és a fáradtság mind-mind súlyosbító hatással lehetnek az Ön érzelmeire. Ezenkívül a lupusz kezelésére szedett gyógyszereknek lehetnek olyan mellékhatásaik, amelyek hangulatingadozásokat vagy olyan érzelmeket okoznak, amelyek jelentősen eltérnek attól, amit általában érez vagy ki akar fejezni. Az életmódbeli döntések szintén befolyásolhatják az érzelmeit: Az alvási szokásai, az időbeosztása és a környezete megváltoztathatja az érzéseit.

Stressz

A betegséggel való megbirkózás, különösen egy kiszámíthatatlan, világos határidők nélküli betegséggel, stresszel jár. Szoronghat a jövővel kapcsolatban, különösen az esetleges fellángolások és remissziók miatt. Emellett a stressz viszont hozzájárulhat a fellángolásokhoz.

A stressz típusai

Az akut stressz akkor jelentkezik, amikor olyan feladatokkal szembesülünk, amelyeket határidőre kell elvégezni, vagy amikor késünk, kisebb betegségünk van, késik a metró, vagy vitába keveredünk. A krónikus stressz ezzel szemben hosszabb időn keresztül jelentkezik. Néhány példa erre a családi nyomás, a pénzügyi gondok vagy a hosszú távú egészségügyi problémák.

A stressz bizonyos mennyisége hasznos, és segít megvédeni a szervezetet a károsodástól. A biológiai válaszmechanizmusainkba beépített menekülés, harc vagy megdermedés reakció célja, hogy produktív legyen, és lehetővé tegye a szervezetünk számára a stressz feldolgozását. De ezeknek a fizikai, érzelmi és mentális reakcióknak a hosszú időn át történő megtapasztalása nyomasztó és nemkívánatos lehet. Amikor stresszesnek érezzük magunkat, a szervezetünk felszabadítja a “stresszhormonokat”, a kortizolt, az adrenalint és a noradrenalint. Ezeknek a hormonoknak a hosszan tartó felszabadulása gyakran negatív hatással van a fizikai és érzelmi egészségére. A stresszhormonokat összefüggésbe hozták a vérnyomással, az immunrendszerrel és számos biológiai rendszerrel kapcsolatos egészségügyi problémákkal.

Ha a stresszes eseményekre gyakran reagálsz hevesen, hasznos, ha olyan stratégiákon dolgozol, amelyek csökkentik az érzelmi reakcióidat.

Legyen stresszmentes!

Tudatos ásítás gyakorlat

Elismerheted, hogy amikor szorongsz, többet ásítasz. Andrew Newberg idegtudós szerint az ásítás egy hatékony eszköz. A tudatos ásítás növeli a szervezet oxigéntartalmát, és csökkentheti a stresszt, fokozhatja a relaxációt, valamint elősegítheti az éberséget és a kognitív tudatosságot. Nem tud ásítani? Próbáljon meg öt-hat alkalommal színlelni. Ezt állva és ülve is végezheti.

Egy másik költségmentes, hordozható stresszoldó eszköz a 4-7-8 légzés, amely a “pránajáma” vagy légzésszabályozás ősi jógagyakorlatának egy formája.

4-7-8 légzés

2. Tegye a nyelvét a szájpadlásra, a fogai mögé, és lélegezzen ki.
3. Lélegezzen be négyig számolva.
4. Tartsa vissza a lélegzetét hétig (állítsa be a saját tempóját).
5. Lélegezzen ki nyolcig.
6. Lélegezzen be újra
7. Ismételje meg az 1-5. lépést még háromszor.

Depresszió

A lupuszos embereknél a depresszió a leggyakrabban jelentett mentális egészségügyi probléma (az érintett populáció 10,8% és 39,6% között – Nery et al, 2008). A depresszió gyakori és normális jelenség, mivel az életút navigálásában számos olyan esemény és kihívás van, amely a depresszió kialakulásához vezethet. A szomorúság és a szorongás depresszióhoz vezethet. A krónikus betegség első két évében fokozott a depresszió kialakulásának kockázata. Ha kevés érdeklődést vagy örömöt tapasztal olyan dolgok iránt, amelyeket korábban élvezett, vagy levertnek, depressziósnak vagy reménytelennek érzi magát, hasznos lehet, ha keres egy szakembert, akivel megbeszélheti ezeket az érzéseket.

A hat héten át tartó hangulatváltozás tapasztalása szintén a depresszió jele lehet. A depresszió egyéb tünetei lehetnek:

• Nyugtalannak, fáradtnak vagy levertnek érzi magát.
• Nehéz elaludni vagy elaludni, vagy túl sokat alszik.
• Koncentrációs nehézségek.
• A táplálkozás hirtelen megváltozása (kevés étvágy vagy túlfogyasztás).

Ha jelenleg bűntudata, reménytelensége, önbántalmazási gondolatai vagy öngyilkossági gondolatai vannak, kérjük, beszéljen reumatológusával, szociális munkásával, betegjogi képviselőjével vagy ápolójával, és kérjen beutalót mentálhigiénés szakemberhez. Ha azonnali segítségre van szüksége, kérjük, hívja a 911-et.

Szorongás

A szorongás gyakran együtt jár a depresszióval. A lupuszos betegek közel felénél jelentkezik szorongásos zavar (Nery et al, 2008). A legtöbb ember felismeri a mindennapi szorongás normális, alapszintjét. Ha a szorongás szintje tartósan az átlagosnál magasabb, akkor érdemes alternatív módszereket keresni a szorongás és az azt övező érzelmek kezelésére.

A szorongás fizikai és kognitív tüneteket is okozhat az ember testében, többek között:

• Izzadó kezek.
• Légszomj.
• Emésztési problémák.
• Zavarodottság, memóriazavar vagy gyenge koncentráció.
• Szívdobogás vagy szívdobogás.

A lupus fájdalma, fáradtsága, fellángolása és kiszámíthatatlansága befolyásolhatja a szorongást. Az egészségi állapot szeszélyes hullámzása megnehezítheti a tervek készítését vagy betartását, illetve a rögzített menetrend betartását. Az elhatalmasodó rettegés érzése arra késztetheti Önt, hogy bizonyos dolgokat elkerüljön. Ha például retteg attól, hogy elmenjen az orvosához a kontrollvizsgálatra, előfordulhat, hogy folyamatosan lemondja vagy elmulasztja a találkozókat. Ezek a szorongás által kiváltott “elkerülő viselkedések” megakadályozhatják, hogy a szükséges gyógyszereket bevegye vagy orvosi kezelést kapjon. Az érzelmekhez hasonlóan a szorongásos zavarok is egy spektrumon helyezkednek el – a meglehetősen enyhétől a nagyon szorongásos állapotig. Ha tudja, hogyan tudja megfelelően előre jelezni azokat az eseteket, amikor szorongani kezdhet, és egy tervvel elébe megy ezeknek a pillanatoknak, az segíthet leküzdeni a szorongás érzését.

Melyek az Ön kiváltó okai?

Ha azokra az esetekre gondol, amelyek nyomottá, stresszessé vagy szorongóvá teszik, ezek általában valamilyen konkrét akadályhoz vagy kihíváshoz kapcsolódnak? Fontos, hogy azonosítsa azokat a kiváltó okokat, amelyeket ellenőrizni tud, szemben azokkal, amelyeket nem tud. Egyes kiváltó okok a lupusszal kapcsolatosak (például a fellángolások), de vannak olyanok is, amelyek viselkedéshez vagy körülményekhez kapcsolódnak. Például, ha egy rokona lehúzza Önt, és rosszul érzi magát, az depresszióra vagy stresszre adhat okot. Az olyan életmódbeli döntések, mint például az emberek kiválasztása, akikkel körülveszi magát, segíthetnek a kiváltó okok csökkentésében.

A szükséges támogatás elnyerése

A támogatás az önsajnálattal kezdődik – kezelje magát ugyanolyan kedvesen és gondosan, mint a saját és szerettei iránt. Úgy tűnik, az önsajnálat segít a megküzdésben, a rugalmasságban és a motiváció fokozásában. A kutatások szerint az önsajnálat összefügg az alacsonyabb stresszel, a jobb közérzettel és a betegséghez való alkalmazkodással: Úgy tűnik, az önsajnálatnak “pufferhatása” van a stresszel szemben – támogatja, hogy az ember képes legyen eligazodni az élet kihívásaiban (Sirois, et al, 2014).

Fusztráló és dühítő lehet, ha az életünkben élő emberek nem értik meg, min megyünk keresztül. A lupusszal való együttélés hatással van Önre és a másokkal való kapcsolataira. Befolyásolhatja az életed különböző területein betöltött szereped változását is, valamint azt, hogy egyik napról a másikra segítségre van szükséged. Néha ezeket a változásokat másoknak nem könnyű megérteni. Fontos szempont, hogy hogyan kommunikáljon másokkal, és hogyan kérjen támogatást. Néhány dolog, amit érdemes megfontolni, amikor azon gondolkodik, hogyan szerezzen támogatást:

• Hogyan tudja a legjobban kommunikálni a tapasztalatait?
• Hogyan tudja kérni a szükséges támogatást?
• Melyek az akadályai annak, hogy megkapja a kívánt támogatást?

Coping eszközök és stratégiák az érzelmi egészségért

Létezik néhány alapvető intézkedés, amelyekkel segíthet az érzelmei szabályozásában, valamint az érzelmi egészség és jólét támogatásában:

• Tudatosítsa gondolkodási mintáit, és azt, hogy milyen módon hajlamos például támadni vagy kritizálni önmagát.
• Tartson megfelelő pihenést és alvást.
• Gondosan válassza meg, mit eszik és iszik.
• Csökkentse a stresszt testmozgással, légzéssel, meditációval és/vagy a jóga különböző fajtáival.

Az érzelmi egészségre is számos stratégia létezik:

• Közösítse az önhatékonyságot (a sikerre és a célok elérésére való képességébe vetett hitét).
• Munkálkodjon együtt orvosokból és más, különböző fizikai és mentális egészségügyi szakterületekről érkező szolgáltatókból álló csapattal.
• Tanítsa magát a lupuszáról és annak kezeléséről.
• Kérjen támogatást családjától, barátaitól, kollégáitól (új és régi), közösségétől, lelki vezetéstől.
• Használjon megküzdési eszközöket, például olyan tevékenységeket, amelyek örömet okoznak Önnek, vagy növelik kreatív kifejezésmódját. A zenehallgatás, a tánc, a művészeti alkotás és a naplóírás is segíthet.

Önhatékonyság

Az önhatékonyság az a magabiztosság, amellyel olyan dolgokat tehet, amelyek segítenek kezelni az állapotát és annak tüneteit. Az ellátás fejlődése során a korábbi orvosi modellek pusztán a gyógyszeres kezelésre és a klinikai beavatkozásokra támaszkodtak a tünetek kezelésében. A kutatások olyan új orvosi kezelésekhez vezettek, amelyek fejlesztik a betegek készségeit és önbizalmát az “önmenedzselés” terén. Az 1980-as években a Stanford Medical School önmenedzselési műhelyeket dolgozott ki a krónikus betegségben szenvedők számára.

Azáltal, hogy aktívan dolgozik az észlelt önhatékonyságának javításán, gyakorolhatja az önmenedzselési viselkedést, például célokat tűzhet ki olyan dolgok köré, amelyeket megtehet egy tünet kezelése érdekében. Ez ösztönözni fogja Önt a cselekvésre és az önmenedzselésre, ami viszont jobb tünetkezelést eredményezhet, ami jelentős változásokat eredményezhet az egészségi állapotában. Ezt az utat követve, az önhatékonyság javítása javíthatja a testmozgási rutinokat, a kommunikációs készségeket és a mentális egészség kezelését. Segíthet abban is, hogy ellazuljon, és javíthatja a depresszió, a szorongás és a stressz kezelését segítő közösségi erőforrások megtalálásának képességét. Az Önmenedzselési Erőforrásközpont számos önhatékonysági eszközt kínál, és még többet az értékelési eszközök oldalán.

Néhányunknak vannak külső irányítási forrásai, amelyek segítenek eligazodni a lupusszal való életútban. Ezek közé tartozik a gyógyszeres kezelés, a fizikai támogatás, mint a fizikoterápia, a masszázs, a testmozgás és a mobilitást segítő eszközök, mint a bot vagy a járókeret. Mindannyiunknak vannak azonban természetes, belső kontrollforrásaink is, amelyek segítenek szabályozni az érzelmeinket. Néhány példa a belső kontrollforrásokra: a tudatosság, az olyan fizikai gyakorlatok, mint a nyújtások és a tai chi, a szociális támogatás lehetőségei és a spirituális kapcsolatok. Fontos tudatában lenni annak, hogy a lupusz hatással van az érzelmekre, a hangulatra, az identitásra, a kapcsolatokra, a működőképességre és az önhatékonyság érzésére. Ugyanakkor ennek tudatosítása segíthet abban, hogy elérhető célokat tűzzön ki a betegséggel való megküzdéssel és az érzelmi reakciók kezelésével kapcsolatban.”

Ez az előadás 17.04.27-én került megrendezésre. Tudjon meg további információkat a HSS SLE Műhelyről, amely egy ingyenes támogató és oktató csoport, amelyet havonta tartanak lupusos emberek, családtagjaik és barátaik számára.

Források*

* Reméljük, hogy hasznosnak találja ezeket a forrásokat; csak tájékoztató jellegűek, és nem jelentenek teljes listát. Az oldalakra mutató linkek nem jelentik a HSS vagy annak oktatóinak jóváhagyását vagy ajánlását.

• Sirois, F. M., Kitner, R., & Hirsch, J. K. (2014, szeptember 22). Az önsajnálat, az affektus és az egészséget elősegítő viselkedés. Egészségpszichológia. Előzetes online közzététel. Retrieved from https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25243717.
• HSS Lupus Support Programs
• Lupus Research Alliance
• Center for Mindfulness – UMass Medical School
• National Center for Complementary and Integrative Health
• Andrew Newberg, MD
• UCLA Mindful Awareness Research Center
• Andrew Weil, MD

1. Cabanac, M. 2002. “Mi az érzelem?” Behavioural Processes 60(2):69:83.
2. Barrett, 2006, Personality and Social Psychology Review.
3. Lambie & Marcel, 2002; Schooler, 2002-quoted in Barrett.

Updated: 10/30/2020

Summary by Sarah Kencel
Social Work Intern and Coordinator, SLE Workshop
Department of Social Work Programs

Authors