A neurodiverzitás mozgalom új szemléletet hoz számos gyakran diagnosztizált kognitív és neurológiai problémára, és nem meglepő, hogy az autizmus spektrumzavar a középpontba került.
A neurodiverzitás jogvédőinek szemszögéből nézve a szokásosan nem neurotipikusnak minősített emberek tünetei és viselkedése egyszerűen az emberi működés normális megnyilvánulásai, nem pedig diagnosztizálandó és kezelendő rendellenességek.
Az autizmusra nincs gyógymód, és nincs komoly megértés arról, hogy miért és hogyan jön létre az autizmus spektrumzavar, vagy hogyan hat az agyra, hogy az általa okozott hatásokat okozza. Az autizmussal általában összefüggésbe hozott különböző viselkedésformákat azonban már régóta azonosították: nehézségek a közös szociális jelzések felismerésében, érzelmi diszreguláció, intenzív szenzoros érzékenység, szocializációs nehézségek és képtelenség az arckifejezések leolvasására, megszállott, szinguláris összpontosítás az érdekes dolgokra…
Noha a viselkedésformák e csoportja együttesen jellemzően autizmusra utal, önmagukban ugyanezek a viselkedésformák olyan embereknél is megtalálhatók, akiket neurotípusosnak tartanak. Mindannyian ismerünk olyan embert, akinek gyenge szociális készségei vannak, és nehezen teremt kapcsolatot másokkal… talán ismerünk olyat, aki hangos, zsúfolt helyeken stresszes lesz, és inkább otthonülő típus… bármelyik szülő elmondhatja, hogy a gyerekek és a tinédzserek nehezen szabályozzák az érzelmeket… és a legsikeresebb emberek közül sokan maximalisták, akik megszállottan törődnek a vállalkozásukkal vagy a szakmájukkal.
Ez felveti a kérdést: Miért kell valakinek viselnie a “rendellenesség” diagnózissal járó címkét csak azért, mert olyan viselkedésformák gyűjteményét mutatja, amelyek egyenként sok neurotipikus embernél is megtalálhatók?
A neurodiverzitás hívei rámutatnak, hogy annak megértése (vagy annak hiánya), hogy bizonyos viselkedésformák miért gyakoriak az autistáknál, nem sokban különbözik a neurotipikus agy működésének megértésétől: senki sem érti mélyen, hogy miért vagy hogyan kedveli bármelyikünk például a só ízét a cukoréval szemben… vagy miért jön ki jól egyes emberekkel, másokkal viszont nem… vagy miért érdekel valakit a film, de a televízió nem… vagy a személyiség és a preferenciák milliónyi más aspektusa, amelyek egyedivé tesznek minket.
A neurodiverzitás mozgalom az autizmussal és más kognitív vagy neurológiai károsodásokkal küzdő személyekre is hasonló módon kíván tekinteni – egyszerűen mint olyan emberekre, akiknek normális emberi viselkedésbeli eltéréseik vannak. A neurodiverzitás jogaiért küzdők célja, hogy kibővítsék a normálisnak és elfogadhatónak tekintett viselkedésformák definícióját, ahelyett, hogy megpróbálnák ezeket a viselkedésformákat magától értetődően megváltoztatni.
Ez a vita megosztja az ASD közösséget és sok, az autizmust kezelő szakembert.
Autizmus nem mindig volt autizmus
A neurodiverzitás mellett érvelők érve az, hogy az olyan vonásokat és jellemzőket, amelyeket az orvostudomány ma abnormálisnak és korrekcióra szorulónak tekint, ehelyett az emberi viselkedésformák normális tartományába kellene sorolni. Úgy érzik, hogy a normális definícióját ki kellene terjeszteni néhány társadalmilag kellemetlen, de nem feltétlenül káros vagy káros viselkedésformára.
A neurodiverzitás jogvédői úgy vélik, hogy az autista rendellenességek teljes spektrumával együtt számos más fejlődési rendellenességet is a normális emberi viselkedés spektrumába tartozónak kell tekinteni, beleértve
- Diszpraxia
- ADHD (figyelemhiányos hiperaktivitás-zavar)
- Tourette-szindróma
- Diszkalkulia
A neurodiverzitásjogi mozgalomnak továbbra is az autizmus áll a legjelentősebb középpontjában.
Azzal lehet érvelni, hogy sok-sok éven át ugyanazokat a dolgokat, amelyeket ma már teljes értékű rendellenességeknek tartanak, nem tartották külön diagnózisra vagy kezelésre érdemesnek.
Elvégre az “autizmus új járványa” egyszerűen a diagnózisok magasabb arányának tulajdonítható, nem feltétlenül az előfordulás magasabb arányának. A múltban az embereket neurotipikus egyénekként kezelték volna, akiknek néhány furcsa viselkedési tic-je volt, míg ma ugyanezeket az embereket autizmus spektrumzavarral bélyegzik meg.
Az autizmusjogi mozgalom tagjai számára az a cél, hogy ezekkel a feltételekkel elfogadják őket, ahelyett, hogy egy olyan diagnózissal bélyegeznék meg őket, amely a legjobb esetben is vitatható: Nincsenek olyan vérvizsgálatok vagy agyi szkennelések, amelyekkel az ASD-t véglegesen diagnosztizálni lehetne, és sokan úgy érzik, hogy a Mentális zavarok diagnosztikai és statisztikai kézikönyvében (DSM-5) szereplő kritériumok mélyen szubjektívek és értelmezhetőek.
Ezeken túl sok autizmusjogi aktivistának problémát okoz, hogy a rendellenesség kezelésével és kezelésével kapcsolatos kérdéseket túl gyakran az ASD-vel élő emberek bevonása nélkül vitatják meg és döntik el. A szószólók azzal érvelnek, hogy mivel az autizmussal élő emberek az átlagos intelligencia tartományába tartoznak, teljesen elfogadhatatlan, hogy a saját véleményüket és gondolataikat nem mérlegelik annak eldöntésekor, hogy szükségük van-e kezelésre vagy sem, vagy amikor a felírandó kezelésről döntenek.
A mozgalom számos tagja úgy véli, hogy a legtöbb esetben egyáltalán nincs szükség kezelésre, és hogy a rájuk kényszerített kezelések gyakorlatilag a személyiségük megváltoztatására irányuló erőfeszítések a beleegyezésük nélkül. Számukra a neurodiverzitás a kisebbségi csoportok – ebben az esetben az autisták – polgárjogaiért folytatott folyamatos küzdelem következő szakaszát jelenti.
Mit mondanak a neurodiverzitás mozgalom kritikusai?
A neurodiverzitás mozgalom kritikusai azt állítják, hogy sok autista jogvédő csak a spektrum magasan funkcionáló végét veszi figyelembe, vagy ahhoz tartozik. Megkérdőjelezik, hogy az alacsonyan funkcionáló ASD-s betegek magukra hagyása erkölcsileg elfogadható vagy orvosilag felelős.
Az autista gyermekek szülei, akik látták, hogy gyermekeik szenvednek attól, hogy másságuk miatt kiközösítik és zaklatják őket, és látták, hogy depressziósak és frusztráltak lesznek a beilleszkedési képtelenség miatt, szintén visszautasítják azt az elképzelést, hogy a kezelés nem szükséges. Úgy vélik, hogy a megfelelő kezelés az alkalmazott viselkedéselemzés és más bizonyítottan hatékony terápiák formájában éppen az, ami a lehető legjobb esélyt adja gyermekeiknek a normális életre.
A neurodiverzitás híveinek véleménye szerint az autizmus gyógyítására tett kísérlet olyan, mintha a balkezességet vagy a homoszexualitást próbálnák gyógyítani. Az ABA, állításuk szerint, elnyomó törekvés az autisták által használt természetes kifejezési formák elnyomására. Szerintük a normális élet biztosításának jobb módja az lenne, ha elfogadnák ezeket az egyéneket olyannak, amilyenek, nem pedig olyannak, amilyennek a társadalom elvárja tőlük.
Az egész vita az ABA-val kezdődött
Az alkalmazott viselkedéselemzők számára ez a vita különösen fájdalmas, mivel nagyrészt az autista betegek ABA-kezelésével kapcsolatos vitával kezdődött.
A kanadai Michelle Dawson nevű neurodiverzitás-párti képviselő 2004-ben éles kritikát írt az ABA-ról, amelyben etikátlannak és elhibázottnak nevezte azt. Dawson, aki maga is autista, tanúskodott egy Brit Kolumbiában folyó perben, amely az ABA-terápia állami finanszírozásának felhasználását támadta. A bíróság az ő oldalán döntött úgy, hogy a kezelés kísérleti jellegű, és nem támogatható.
Az Egyesült Államokban az IDEA (Individuals with Disabilities Education Act, a fogyatékossággal élő személyek oktatásáról szóló törvény) előírja az iskolarendszereknek, hogy finanszírozzák az autista gyermekek kezelését, de nem mondja ki kifejezetten, hogy a kezelésnek alkalmazott viselkedéselemző terápiának kell lennie. Az iskolarendszeren belül a kezelés célja nem az összes autista viselkedés közvetlen korrigálása, hanem egyszerűen a gyermek támogatása és egyenlő esély biztosítása arra, hogy képességeihez mérten a lehető legjobban tanulhasson.
Az alkalmazott viselkedéselemzők ma már megértik, hogy az általuk megváltoztatni kért viselkedések nagy részét tökéletesen természetes kommunikációs kísérletek motiválják. Valójában sok esetben az a céljuk, hogy egyszerűen segítsenek a gyerekeknek és felnőtteknek, akikkel dolgoznak, hatékonyabban kommunikálni – ez a cél gyakorlatilag minden ASD-vel élő egyén számára előnyös lenne.
Mindezek ellenére jelentős nyomás nehezedik az olyan viselkedések kezelésére és megváltoztatására, amelyek egyszerűen társadalmilag nem elfogadhatóak, nem pedig ténylegesen károsak.
A vita arról, hogy a neurodiverzitást ünnepelni vagy kezelni kell-e, valószínűleg nem fog egyhamar véget érni. A viselkedéses kezelések etikai kérdései nem új keletűek, és még messze vannak attól, hogy rendeződjenek.
A legtöbbek azonban egyetértenek abban, hogy nincsenek abszolútumok. A terápia alkalmazásáról szóló döntést, a terápia típusát és intenzitását, valamint azt, hogy a terápiában részesülő személyt mennyire vonják be a döntéshozatali folyamatba, eseti alapon kell kezelni, tekintettel az egyes személyek állapotának súlyosságára.