Comprendere Coprolalia: un sintomo incompreso
Lo scopo di questo libretto è di spiegare la coprolalia. È uno dei sintomi più confusi e socialmente inaccettabili della sindrome di Tourette (TS). La ST è un disturbo ereditario che si sviluppa durante l’infanzia e colpisce persone di tutte le razze e culture. I sintomi includono tic motori e vocali. I tic vocali sono espressioni di rumori, parole e talvolta discorsi socialmente inaccettabili. I tic motori comportano movimenti involontari del corpo.
Che cos’è la coprolalia?
La coprolalia è il termine medico usato per descrivere uno dei sintomi più confusi e socialmente stigmatizzanti della sindrome di Tourette. È l’emissione involontaria di parole oscene o socialmente inappropriate o di commenti sprezzanti. Altri esempi includono riferimenti a zone genitali, escrementi e atti sessuali. Anche se la coprolalia è il sintomo più noto della TS, si verifica in una minoranza di pazienti con TS. È più comunemente espresso come una sola parola, ma può comportare frasi complesse. Non c’è modo di prevedere chi svilupperà la coprolalia. La coproprassia è un sintomo correlato che coinvolge gesti osceni.
Per anni i medici hanno creduto erroneamente che una diagnosi di TS non potesse essere confermata se non era presente la coprolalia. Fino a poco tempo fa i professionisti pensavano che la coprolalia fosse causata da problemi psicologici, come la frustrazione estrema, la rabbia repressa o la repressione sessuale. Ora si capisce che è un sintomo fisico e neurologico in natura. Anche se ci sono poche ricerche che si concentrano sulla comprensione della coprolalia, i dati mostrano che un terzo delle persone con TS mostrano questo sintomo in un momento o in un altro della loro vita.
Tuttavia, per coloro con coprolalia che stanno cercando di far fronte alla vita quotidiana – in luoghi pubblici, a scuola, a casa o al lavoro – solo far passare una giornata può essere straziantemente difficile.
Come si manifesta la coprolalia
Anche se le oscenità sono a volte comuni nelle conversazioni moderne, la coprolalia è qualcosa di diverso dall’usare semplicemente un linguaggio cattivo. Di solito queste parole non sono pronunciate in un contesto emotivo o sociale e sono spesso dette o ripetute in modo compulsivo e con toni più alti o con ritmi vocali diversi da quelli normalmente usati nella conversazione. Particolarmente imbarazzanti per gli individui con coprolalia sono le vocalizzazioni involontarie in contesti sociali, come il biascicare parole razziali o etniche in compagnia di quelle stesse persone che sarebbero offese da tali commenti. C’è una minoranza di persone con coprolalia che hanno questo particolare problema.
È fondamentale capire che queste parole o frasi complesse non riflettono necessariamente i pensieri, le credenze o le opinioni della persona con coprolalia. Alcune frasi possono essere piuttosto complesse, senza senso o addirittura comiche. C’è un giovane che è ben noto per aver gridato “Aiutatemi, i miei pantaloni vanno a fuoco!”
Ci sono persone con TS che non dicono parole o frasi inappropriate ad alta voce ma possono ripeterle mentalmente. Anche se questo non è socialmente evidente, questi individui trovano questa coprolalia subvocalizzata angosciante. Di solito le parole sono pronunciate nella lingua nativa della persona, ma non è raro che una persona con TS dica un’oscenità in un’altra lingua che ha imparato.
Cosa causa la coprolalia?
La spiegazione più comunemente accettata è che la causa della coprolalia coinvolge gli stessi problemi nel meccanismo inibitorio del cervello che causano i movimenti involontari. Sembra che la capacità che tutti noi abbiamo di reprimere i movimenti indesiderati o i pensieri inconsci sia in qualche modo compromessa nelle persone con TS. Proprio come le persone con TS devono soddisfare quell’impulso di fare un movimento, così anche loro hanno bisogno di far uscire quelle parole che si accumulano e si intensificano per sentire un momentaneo sollievo. A seconda della gravità dei sintomi, la pressione per esprimerli riapparirà, perché l’impulso di tremare o di dire o gridare oscenità non può essere represso per sempre. La scelta particolare di tale linguaggio può avere qualcosa a che fare con il contenuto emotivo in certe aree del cervello della persona. Tali sintomi sono stati visti anche in persone dopo un ictus o in persone con alcune lesioni alle regioni frontali del cervello. Come per tutti i tic, i sintomi possono aumentare con lo stress, la fatica e anche l’eccitazione. Lo stato emotivo non è la causa dei tic, ma può aumentarli.
Come fanno le persone con TS a cavarsela?
Alcune persone con TS hanno trovato modi per nascondere o mascherare le loro vocalizzazioni in situazioni pubbliche o di lavoro. Per esempio, dicono le prime lettere di una brutta parola, come “Ccccoo”. Altre persone borbottano le parole o si coprono la bocca per smorzare le oscenità. Queste tecniche possono aiutare ad alleviare l’impulso irrefrenabile di far uscire questi sintomi involontari e allo stesso tempo aiutare a silenziare le vocalizzazioni di disturbo.
Spesso la capacità di sostituire un’oscenità con un’altra parola è limitata perché un cambiamento importante nel suono lascia l’impulso sottostante insoddisfatto. Un modo per capire questo è immaginare di avere l’influenza, ma è socialmente inaccettabile starnutire in pubblico. Si può essere in grado di tossire invece di starnutire, ma l’impulso di starnutire rimane comunque e si deve ancora starnutire.
I bambini possono anche avere la coprolalia. Ma poiché i bambini sono meno socialmente sofisticati, potrebbero non essere in grado di nascondere la loro coprolalia. Allo stesso modo, gli adulti con sintomi gravi possono anche essere incapaci di sopprimere o mascherare questi sintomi. Sfortunatamente, alcuni non hanno alcun preavviso di quando la coprolalia si presenterà.
Sommario
La coprolalia è certamente uno dei sintomi più difficili che una minoranza di persone con TS deve sopportare. Il pubblico spesso considera questi comportamenti come bizzarri o offensivi. Tuttavia, la presenza di coprolalia non è legata all’intelligenza o al carattere di una persona. In qualche modo le persone con coprolalia sviluppano una capacità di far fronte alla TS e alle sue conseguenze. Comprendere e accettare i sintomi della ST è una parte importante per aiutare le persone con ST a vivere una vita piena e produttiva.
Autori:
Sue Levi-Pearl, vicepresidente dei programmi medici e scientifici della TAA
Joanne E. Cohen, MSW, LCMSW, assistente sociale con ST, compresa la coprolalia.
RISORSE AGGIUNTIVE
Questi video sono disponibili solo in inglese
Video
AV-9 Dopo la diagnosi…I passi successivi
“Dopo la diagnosi…I passi successivi”
Prodotto per individui e famiglie che hanno ricevuto una nuova diagnosi di ST. Questo video è stato sviluppato per aiutare a chiarire cos’è la ST e per eliminare le idee sbagliate sulla ST. Questo video presenta diverse famiglie che parlano delle loro esperienze e il commento di esperti medici. È narrato dall’attore Richard Dryfuss. Tempo: 35 minuti
AV-10 The Complexities of TS Treatment: A Physicians Roundtable
“The Complexities of TS Treatment: A Physicians Roundtable”
Tre esperti di TS riconosciuti a livello internazionale, i dottori Cathy Budman, Joseph Jankovic e John Walkup forniscono ai loro colleghi informazioni preziose sulla ST e sulle complessità del trattamento e dell’informazione delle famiglie con ST. L’enfasi è su diversi approcci clinici in pazienti con una gamma più ampia di gravità. Vengono anche discusse le condizioni associate. Tempo: 15 minuti
AV-10a Consulenza clinica: verso una comprensione della sindrome di Tourette
Destinato a consulenti, assistenti sociali, educatori, psicologi e famiglie, questo video mette in evidenza esperti medici, altri professionisti alleati e famiglie con TS. Include un riassunto delle questioni che possono emergere quando si consiglia alle famiglie con TS. Include preziosi commenti e approfondimenti di persone con TS e di coloro che vogliono aiutarle. Tempo: 18 minuti
AV-11 Vita familiare con la sindrome di Tourette. . . Storie personali…Una serie in sei parti
“Family Life With Tourette Syndrome…Personal Stories…A Six
Part Series”
Adulti, adolescenti, bambini e le loro famiglie…tutti affetti dalla sindrome di Tourette descrivono la loro vita piena di trionfi e battute d’arresto, momenti difficili e momenti di crescita. È un video informativo e ispiratore. Queste storie presentano temi universali e lasciano un senso di speranza, possibilità e amore. Tempo: 57 minuti.
Tempo: 57 minuti.
Tempo: 57 minuti.