La mia storia, la mia esperienza con il dolore spinale, la mielomalacia e l’ematoma epidurale spinale. *Ho scoperto che fino a quando il dottore non ti apre, non sei preso sul serio per il tuo dolore. Sono stato fortunato ma è stata una lotta.
Questo è probabilmente tutto sul posto ma è come incredibile il mio viaggio è travolgente e solo ora non sempre mi toglie il respiro. .
Il mio dottore è andato a sistemare la mielomalacia, che è stata trovata dalla risonanza magnetica che doveva prepararlo per un intervento fallito alla schiena da TLIF che abbiamo fatto un anno prima nella zona lombare.
*Gli era stato detto 12.5 mesi prima, radiologo & Drs mgmnt dolore (2 totale) consigliato da una risonanza magnetica c’era una grande massa, il midollo spinale era appiattito da t10 a lombare e gonfio sopra, non comune da vedere.
*Ho fiducia il mio chirurgo quando dice il tuo OK per tenere fuori.
*Io soffrivo ancora, ecco perché il medico del dolore l’ha richiesto e questo era 4 mesi dopo un intervento di doppia fusione, laminectomia, ecc.
*Il mio medico del dolore voleva sapere perché avevo così tanto dolore e mi ha detto che avevo bisogno di un intervento dai risultati della risonanza magnetica e ancora una volta mi sono fidato del parere del mio chirurgo rispetto agli altri, sono stato chiamato per tornare in ospedale e fare di nuovo la risonanza magnetica.
*Quella massa è rimasta lì per un anno e sono convinta che sia la causa della mielomacia.
*Ho sentito per un anno che stavo vivendo un deficit neurologico con la perdita della parola. L’ho detto alla mia famiglia, ai miei terapeuti, al mio capo, ai miei dottori, a tutte le persone significative nella mia vita di tutti i giorni, senza successo.
*Ho dovuto ricorrere a parole di 4 lettere e il mio vocabolario è diminuito al punto che ero nervoso di avere una conversazione con le persone a causa del fatto che potevo sembrare ignorante, disinformato, vulnerabile, ecc, sembravo anche troppo medicato a volte, ondeggiavo, navigavo sui mobili, perdita di memoria e sentivo che stavo soffrendo di un deficit cerebrale.
*Tutti (mamma & a malincuore, e delicatamente mio marito) dicono che dici sempre che ti fa male, o che qualcosa non va. Se leggete fino alla fine, vedrete una svolta molto rapida che ha avuto luogo e un enorme, “IN FACCIA”. Oh, come si sono mangiati le loro parole, soffocando anche su di loro (la mamma ha perso il suo atteggiamento cattivo, che è solo la sua natura, buona come l’oro dopo tutto questo per alcuni mesi) e non mi sfidano mai ora.
Ho detto loro che ero arrabbiato/amaro con loro e con me stesso per avermi convinto che ero io a lamentarmi, che stavo facendo il bambino e loro erano stanchi di sentirlo. Come potevo fare questo a me stesso e come potevano essere così sconsiderati e dove era il sostegno nelle mie convinzioni che erano abbastanza gravi.
*Che cosa succede se ho detto al maritino che il suo dolore al petto era solo ingrandito a lui e smettere di essere drammatico mentre aveva un attacco di cuore, non ho detto a mia mamma quando ha avuto una esacerbazione di copd bisogno di ricovero, stabilirsi e forse si potrebbe respirare meglio, poi smettere di pensare / parlare di esso giorno dopo giorno.
*Sono molto in sintonia con il mio corpo e quando c’è qualcosa di nuovo, che si sente diverso, che diventa un nuovo modello, ecc, chiamo il dottor, mi mando anche un’email e mando foto se necessario. Lui sa che se chiamo c’è qualcosa che ha bisogno della sua attenzione, cosa che apprezzo. *Così, quest’estate il mio chirurgo dice che è il momento perché l’ho chiamato avvisandolo che non solo la MIA GAMBA SINISTRA e il MIO PIEDE SONO ANCORA NUMEROSI, ma la MIA DESTRA, proprio sulla punta, HA LA STESSA SENSAZIONE DELLA SINISTRA. Mi sento come se fossi appena uscito dal dentista e quella terribile sensazione quando l’intorpidimento sta svanendo, come il formicolio della mano o del piede che si è addormentato, è terribile averlo sulla gamba/piede sinistro da circa 5 anni. (* l’hanno fatto valutare anche da un podologo. Ha detto che avevo bisogno di un’operazione. C’era un quarto di osso sciolto fratturato nel piede sinistro e hanno tagliato un nervo sperando che funzionasse e correggesse l’intorpidimento, ma è stato consigliato di aspettare fino a dopo la TLIF 2/2019, perché il nervo potrebbe non aver bisogno di essere tagliato se la sensazione tornasse. Il nervo è stato tagliato inutilmente, ma capisco che non è necessario, idk.
*Non ha aiutato con nessuno di quelli, ma ehi, perché non aggiungere una chirurgia del piede a 2 procedure 2 mesi dopo le fusioni spinali – multi livello a quello e loro laminectomie fanno male il peggio per me.
*Gli ho detto ad ogni interazione che non sta migliorando nulla che era insensibile bf 2/2019 TLIF, e ancora male dal primo intervento, e ho sentito peggio con nuovi e stessi sintomi.
*Mi è stato fatto di dubitare di me stesso e succhiare, smettere di essere un dramma, così drammatico e teatrale.
*Ho sentito forse sono essere un bambino, ma questo passato fine aprile, inizio maggio, mi sentivo non più, non posso fare questo più, non so cosa sta succedendo, ma non sto bene.
* Ero fedele al mio chirurgo, sentivo che era il più competente su ciò che era necessario ed era l’unico che avrei lasciato entrare nella mia zona spinale perché sentivo che sapeva cosa c’era lì dentro e aveva molta familiarità con esso e sapeva che lavoro era stato fatto.
*Così ha detto di aver sistemato la mielomacia e 4 settimane dopo, mi sono svegliata da un sonnellino e ho pensato immediatamente, wow, non sento più il dolore, dal mio intervento, che il dolore è una costante per molto tempo dopo.
* Ho pensato a quanto sia FANTASTICO sentirsi così, senza dolore, senza farmaci o altro, veramente senza dolore. Volevo mantenere quella sensazione, ma mi resi conto che la mia indipendenza sarebbe stata persa.
* Erano decenni che non mi sentivo libero dal dolore e poi andai ad alzarmi dal letto e scoprii che avevo la paralisi solo nella sezione centrale ed era così difficile camminare senza il controllo dei muscoli dell’anca e della parte superiore della coscia.
*In una settimana, ero costretto sulla sedia a rotelle. Questo è stato subito dopo la correzione del 14 luglio 2020 per l’intervento del 2/2019, il fallimento dell’intervento alla schiena e poi ha aggiunto un’altra doppia fusione.
*Così facendo 4 fusioni in tutto quell’intervento del 20 luglio, con laminectomia nel torace, per proteggere il midollo dalla diffusione della mielomacia (più lesioni del midollo spinale).
*Un’altra risonanza magnetica ha mostrato più nervi danneggiati, quindi dice che posso risolvere questo problema.
*Così, ho un altro intervento chirurgico 9/15/20, ora mi ha fuso in titanio su alcuni altri e laminectomie completate (procedura molto dolorosa a mio parere) da s1 a t9. *Circa 1/2 della mia colonna vertebrale ora è in titanio, quasi una dozzina di livelli, dal mio primo intervento alla spina dorsale 2/5/2019, meno di 2 anni.
*Quindi, la sua promessa di sistemarmi, mi sento molto positivo ed eccitato, ma spaventato.
*Il 15/9/2020, mi sono presentato per il mio intervento,
e ho avuto più fusioni e laminectomie. ***E con grande sorpresa di tutti, mi sono svegliata paralizzata come una paraplegica e alla mia famiglia e a me stessa è stato detto che non avrei mai più camminato. MIA MADRE PENSAVA CHE UNA CASA DI RIPOSO PIÙ VICINA A CASA SAREBBE STATA LA COSA MIGLIORE PER ME. SERIAMENTE – NON È LA COSA GIUSTA DA DIRE. Nessuno, quasi nessun amico mi parlerebbe/parlerebbe con me perché si sentono in imbarazzo, presumo. Allora dico: perché parlarne, parlare di quello che facevamo, darmi i pettegolezzi, ma no, niente! Li perdono.
*Hubby dice, circa una settimana dopo questa nuova prognosi all’ospedale, sono orgoglioso di te per averla presa così bene e non so che potrei farlo. Ho detto a lui e a loro che lo sapevo, che questo non è permanente, che si sbagliavano. Avevo voglia di rilassarmi, immergermi nel mio nuovo ambiente e imparare la routine delle infermiere, dei servizi igienici e della mensa.
*Non mi sono mai eccitata quando me l’ha detto. Insolito per me, perché la testa calda prende il sopravvento quando si sente il bisogno di proteggere, ma io ero tranquilla. Potevo ancora sorridere, scherzare, sentirmi felice parlando con mio marito di solito e non mi sono mai permessa di pensare alle cose da paraplegica. Quando lui tornava a casa per andare a letto per il lavoro il giorno dopo, l’infermiera sapeva che volevo le mie medicine notturne per stendermi. Mi svegliavo ogni mattina alle 530 per essere lavata a mano, vestita, capelli e trucco, la terapia pt arrivava alle 8, la terapia occupazionale alle 630-7.
*Sono sicuramente la persona sbagliata a cui dire che non sarei mai stata in grado di camminare ed essere la me stessa iperattiva che può gestire 5 problemi, mentre amavo il cagnolino (chiamato “la mia ragazza”), preparando la cena, facendo i piatti, il bucato, ecc.
Sono adhd quindi il livello di energia era semplicemente troppo carico. Hanno dovuto chiedermi di fermarmi e lasciare che i miei muscoli si rilassassero e si riprendessero dalle mie sessioni giornaliere. Ho ricordato loro che sono la più giovane di 30 anni su questo piano e capisco le loro preoccupazioni, ma non sono anziana, ho messo del ghiaccio sui miei muscoli ogni sera e ho tenuto i piedi sollevati con quei tubi indossati che danno per ridurre il gonfiore.
*Il mio chirurgo si è concentrato sul perché la mielomacia stava causando questo, non ha mai veramente esplorato altre possibilità? Non c’è una cura per la mielomacia, possono rallentarla e lui era certo che fosse stato rimosso tutto ciò che era presente, non so come funziona, ma il mio medico di famiglia mi ha detto che si vantava orgogliosamente che fosse stato rimosso.
**Poi si è ricreduto. Dicendomi che questo sarà probabilmente permanente, ma non avrebbe smesso di cercare e consultare. Per la cronaca, era al mio fianco giorno e notte, poi quando era fuori dal bosco, se non appendeva di persona nella mia stanza, allora era per telefono a tutte le ore del giorno, compresi i fine settimana. Quando usciva, erano le 7 del mattino, le 12, le 17, non aveva altre priorità se non quella di cercare di capire cosa fosse successo e si scusava spesso che non gli era mai successo prima. È esperto e ha la robotica che lo guida, è l’unico nello stato abbastanza certificato per usarla.
*Poi la mia pressione sanguigna dopo l’intervento non saliva oltre 90/40, polso 40 per ore. Immediatamente bf ho avuto anemia diventare presente nel mio lavoro del sangue.
**Questo è un tell-tell per ematoma epidurale spinale, ma se recente laminectomia eseguita la sua molto possibile per SEH presente se nuovi sintomi, come stavo per sperimentare. 1 su un milione ha ematoma nell’epidurale della colonna vertebrale, molto raro, ma lo stesso vale per la mielomacia.
*Ho 50 anni e oltre ai miei farmaci per il dolore e la parathesia, prendo zero farmaci di mantenimento e tutti i numeri sono nella gamma buona con alcuni eccellenti.
**Io guardo il maritino combattere e lo rende giù su se stesso se sceglie un piacere. Difficile da guardare. Mi divertirò piuttosto che esistere miseramente se presentato con la decisione.
Amo il mio lavoro del sangue, mi sento come se fosse una pagella.
Non mi vanto ad alta voce perché il maritino è un diabetico incontrollato/quintessenziale paziente di chirurgia a cuore aperto che ho costantemente lezione e polizia i suoi pasti (Dr richiesto che e lui ha accettato). Penso che la mia sia genetica e che non mi piaccia la carne, probabilmente dalla nascita. Non sono un vegetariano per dire. Mangio principalmente cibo di coniglio, bevo latte e succhi di frutta, niente acqua, forse 1 bibita sorseggiata ogni 7-10 giorni, a meno che non abbia bisogno di Sprite per sistemare il pancino. Mangio ghiaccio tritato tutto il giorno, dalla mattina alla sera = equivale a forse 1 1/2 tazze al giorno di H20. Preferisco una verdura rispetto a un antipasto. Non mangio dopo pochi bocconi perché non ho più fame e odio sentirmi pieno, è una sensazione pigra, fiacca e scomoda per me, secondo me. Mai a dieta perché non mi abbatto se fallisco, di nuovo, mi tengo le mie comodità. ANYWAYS, MOVING ON (SORRY)
*C’è uno o 2, posso tenere a mente, leggermente consapevole di ciò che posso fare o sono disposto a fare, solo per ottenere un buon stato durante i prelievi di sangue, fare quello che dobbiamo fare. Mi rifiuto di scegliere o rinunciare alle mie comodità ed essere miserabile, al posto di, buoni pannelli di sangue. di me circa un pollice, poi 15 ft raggiunto dopo il pranzo, così difficile e faticoso e ho potuto sedersi da solo, utilizzare una tavola di scorrimento per una sedia a rotelle, quel tipo di cose. Il giorno successivo ho camminato 25 ft poi ogni sessione ha avuto progressi significativi, la sessione successiva 81 ft, poi il fine settimana mi sono sollevato al 100% da solo, fuori dalla mia sedia a rotelle mentre nelle barre parallele per sicurezza, non potevo sentire se l’assistente dietro di me mi ha sollevato così l’hanno filmato per me. Sapevo allora, diamine, ce l’ho fatta, quel lunedì potevo fare 100ftx2, per la fine della settimana, sono tornata nella mia stanza (tutta assistita dal deambulatore e qualcuno che mi teneva la cintura di supporto) e la mia camminata non era bella, ma lo stavo facendo, i miei piedi si sono forbiti e mi pestavo i piedi da sola e non lo sapevo nemmeno. Ora, sto dicendo al maritino di aggrapparsi a te come se niente fosse e lui dice wow qualche settimana fa, tu sei più o meno lì sulla mia migliore performance di camminata salvata per il pubblico e al fianco del maritino. Non lo saprei mai, poi continua dicendo quanto sia orgoglioso di quello che ho passato e della forza e della resistenza che ho dovuto cercare dentro di me.
*Il mio terapista, 30 anni di esperienza, supervisore del fisioterapista del piano. Ha detto che ho mostrato così tanta promessa ad ogni sessione, anche solo dalla mattina alle sessioni di screening, 4 al giorno, in più la mia intera serata stava lavorando sul controllo dei muscoli e sull’allenamento dei miei piedi/caviglie a guardare verso l’esterno e non criss cross. così siamo andati nella pausa pranzo quando tutti erano andati via. Ha detto che ero ispirata a provare tutto e oltre, ma non a mettere a rischio il mio sé, wink, wink.
Così le infermiere hanno messo degli allarmi sul mio letto così se mi fossi alzata dal letto e dalla mia sedia a rotelle. Il mio terapista, è per sempre nel mio cuore, i suoi colleghi giorni è stato sciocco per cercare di camminare me e 30 giorni dopo il 10/14/2020, mi hanno permesso di camminare oltre la soglia quando sono stato dimesso. Ora posso camminare per il negozio di alimentari con un riposo veloce e un carrello della spesa al posto di un deambulatore, per sicurezza con la mia etichetta di essere ancora ad alto rischio. Non posso guidare e devo sempre avere mio marito o mio figlio adulto vicino se sono in piedi e in giro, ma posso camminare dalla camera da letto alla cucina senza assistenza di tanto in tanto. Ho un sacco di parathesia a sella che mi rende infelice e ho nebbia cerebrale per la mancanza di sangue che va e viene dalla spina dorsale e dal cervello, ma sta migliorando. Non ero mai stato in grado di fare questo anche il mese scorso, ho perso il mio lavoro BTW in novembre, la mia medicina era mezzo milione e la mia azienda, che è un gigante delle telecomunicazioni e il più grande fornitore di media negli Stati Uniti, ha ritenuto che i controlli che necessitano di doppia firma fossero sufficienti per dire finalmente che probabilmente è più conveniente essere citato in giudizio,Tuttavia, alla fine della giornata, sono venuti incontro a uno di loro, mi hanno inviato una lettera di ricovero una volta guarito, hanno approvato tutta l’invalidità pagata, mi hanno dato il tempo rimanente nei miei 6 mos pagati STD fino al 12/6/20 e approvato 24 mos pagati LTD che è iniziato il 12/7/20. Ho lavorato lì quasi un decennio dopo aver fatto un cambio di carriera, la prima carriera è stata di 21 anni, stessa azienda, sono un babbeo per la fedeltà. Comunque la mia vita è stata stravolta e state attenti. Ho avuto alcune persone che mi hanno fatto sentire bene e solo per un secondo, ma sentendo questo paraqualunque cosa sia perché ogni giorno mi sta dando un obiettivo di estate timedifferente per me, alcuni giorni sento che ho bisogno di una sedia a rotelle, rara però, ma camminatore ogni giorno, alcuni giorni mi sento come se voglio guidare o camminare da solo, ma so meglio. Guidare è la mia prossima sfida e mi sto dando fino all’estate. Che devo passare attraverso un corso di guida con terapia fisica in un ospedale più grande bf guida è consentito, mai realizzato, ma fa dal. Ho fallito nel riferire che sono un drogato di fisioterapia, sto solo scherzando, ma lo chiedo sempre perché aiuta se fedele ad esso, che non sto dicendo che rimuove tutti i dolori e l’essere privo di mgmnt del dolore, perché riempio fedelmente la mia RX di antidolorifici e raramente manco una dose, devo stare di fronte a questa roba perché è ancora così doloroso con tutti gli interventi e le procedure. Può aumentare la resistenza e la forza, ero arrivato al punto in cui potevo, con controllo, abbassarmi e sedermi sul sedile dell’auto senza dover cadere sul sedile dell’auto perché non era qualcosa che potevo fare dalla fusione spinale del febbraio 2019. Stavo anche facendo fisioterapia acquatica 2 volte a settimana, 2 sessioni mensili di terra, per 3 mesi poi covid ha colpito, è 1 su 1 e mi stava preparando per essere in grado di provare la classe di aerobica acquatica della palestra, ma la terapia acquatica, solo tu e il tuo terapeuta, è semplicemente incredibile e il suo basso impatto, il controllo del peso, il modellamento positivo del corpo. Se qualcosa di tutto questo è di ispirazione o per voi, cancellatelo, scusate, non ho intenzione di finire l’inizio di essere politicamente corretto con altre cose nella mia mente e lo attribuisco al mio deficit di cervello. Comunque, non so se la mia precedente persistenza con la terapia fisica mi ha aiutato a superare questo. Il mio terapista all’ospedale, non riesco assolutamente a pensare a nessun modo per ringraziarlo in modo appropriato o anche per fargli vedere quanto profondamente e sinceramente sento che gli devo la mia vita. Mi ha detto che il mio ultimo giorno i suoi colleghi gli hanno detto che era un pazzo anche solo a provarci, ma lui sapeva che ero diverso e determinato. Ne ho un’altra, anche io ho finto di camminare per 5 anni con il piede sinistro che non mi serviva praticamente a niente. Come ho detto prima, il mio piede e la gamba erano intorpiditi, il chirurgo non è andato abbastanza in alto e posso riferire che ora sento le dita dei piedi e occasionalmente la parte inferiore del tallone da tutti questi interventi, questa è una cosa positiva di questo. La maggior parte dei giorni sento che tutto va bene, ma a volte non voglio nemmeno essere sveglia e rimango addormentata per giorni, il maritino dice che ho dormito dal giorno dopo Natale fino al 1/3/21. Probabilmente ha ragione. Prendo il mio sonnifero di notte, mi sveglio, prendo una piccola porzione, mi addormento a mezzogiorno inoltrato, lo faccio di nuovo fino a quando lui torna a casa a 430, abbiamo la cena ogni sera porta tratteggiata perché in piedi è doloroso quando più di 5 a 10 minuti e grave adema, non gli sto chiedendo di cucinare la cena dopo 10 a 12 ore lavorato, ma poi torno subito a dormire dopo cena. Non guardo il mio telefono e non rispondo per giorni e mio figlio si avvicina dicendo che diamine mamma! Ha ragione. Ho un nuovo nipote in aprile in arrivo, a meno di un miglio da me, quindi questo mi terrà sveglia.
Sono rattristata da ciò che gli altri attraversano.
Ero esausta di finire questo e ho fermato il controllo ortografico.