Ho 43 anni, vivo in Illinois con mio marito e lavoro come professore universitario. Ho sempre avuto una buona salute – corro, faccio yoga e pilates, e mangio una dieta a base di pesce e verdure (con manciate occasionali di arachidi M&M’s).
(Cara e suo marito, John, il giorno del loro matrimonio, giugno 2011)
A metà marzo del 2012, ho avuto una diarrea cronica che è durata circa 3 settimane. Poiché questo era molto insolito per me, e perché ho una storia di Crohn e colite nella mia famiglia, sono andata dal medico. Dopo aver determinato che non era il risultato di qualcosa di più acuto, ha convenuto che con la mia storia familiare avrei dovuto essere indirizzato per una colonscopia. L’ho fatta all’inizio di maggio. Durante la procedura il mio gastroenterologo ha scoperto quella che ha definito una piccola “ulcera”; l’ha fotografata e sottoposta a biopsia. Qualche settimana dopo, un’infermiera mi chiamò con i risultati della colonscopia. Non è stata menzionata l’ulcera, ma fortunatamente la colonscopia non ha mostrato prove di Crohn o colite. L’infermiera ha detto che il medico voleva che facessi un paio di altri test: un esame del sangue e un test delle urine di 24 ore.
Dopo aver preso il contenitore delle dimensioni di una tanica di benzina in cui avrei raccolto le mie urine, ho letto l’etichetta e ho cercato su Google “5-HIAA”. Ho scoperto che questo è un test progettato per rilevare i livelli di serotonina nelle urine; la mia ricerca online sembrava mostrare che l’unica ragione per cui un medico avrebbe ordinato questo test era se si sospettava un cancro carcinoide. Nessuno mi aveva pronunciato questa frase finora, e l’infermiera certamente non aveva detto nulla sul “cancro” quando aveva chiamato. Era questa l’ulcera che avevano trovato?
Nonostante il mio buon senso, ho continuato a cercare su Google e ho trovato siti affidabili (Mayo Clinic e la Carcinoid Cancer Foundation tra questi) che descrivevano il cancro carcinoide e la sindrome carcinoide. A parte la diarrea che avevo avuto (ma che si era placata da tempo), non sembravo avere nessuno dei sintomi. Eppure, ho cominciato a diventare nervosa e sospettosa.
Ho completato i test supplementari e io e mio marito siamo andati dal medico per i risultati. “Non so come dirglielo”, disse lui, confuso. E poi mi disse quello che la mia ricerca su Google mi aveva fatto sospettare: l'”ulcera” che aveva trovato durante la colonscopia era un tumore carcinoide di 6 mm. Ma con la stessa rapidità con cui l’aveva detto, ha sottolineato che gli altri test che aveva ordinato – l’esame del sangue (che ora so essere la cromogranina-A) e il test delle urine 5-HIAA – erano tutti negativi. Era così confuso che non sembrava nemmeno credere alla diagnosi, anche se a un certo punto ha ammesso: “La patologia non mente”. Erano passate le 5 del pomeriggio quando il nostro appuntamento finì, e io e mio marito ci dirigemmo verso un pub locale per una birra. Mentre sorseggiavo la mia nera e abbronzata, lo guardai e dissi: “Penso che mi abbiano appena diagnosticato un cancro, ma non ne sono sicura.”
Il mio gastroenterologo ordinò un Octreotide scan, un test di imaging su tutto il corpo che avrebbe mostrato se il tumore carcinoide avesse metastatizzato nel mio fegato o in qualsiasi altra parte del mio corpo. Il giorno dopo aver completato la scansione abbiamo ricevuto la buona notizia che la scansione non mostrava metastasi al fegato; mio marito ed io eravamo in piedi in un corridoio di Walgreen’s quando abbiamo ricevuto la chiamata. Era il nostro primo anniversario di matrimonio. Un regalo molto bello! (Oltre alla mia diagnosi, mio marito aveva trascorso gran parte del mese di giugno viaggiando da e verso la sua città natale, dove la salute di suo padre aveva improvvisamente iniziato a declinare. È stato un mese difficile e lui, specialmente, è stato tirato in più direzioni.)
Ho cercato di imparare tutto quello che potevo sui tumori carcinoidi. Nessun medico nella mia città universitaria era specializzato nel loro trattamento e, come ho imparato rapidamente, anche l’oncologo ben intenzionato a cui mi avevano indirizzato non era in grado di offrire molte indicazioni. La mia ricerca su Internet ha rivelato che i miei medici locali avevano fatto tutte le cose giuste in termini di diagnosi. Ma non ero sicura che avrei dovuto sottopormi al trattamento a livello locale. Ormai era l’inizio di agosto – due mesi dalla mia diagnosi – e non avevo ancora avuto una sola conversazione con qualcuno che fosse effettivamente specializzato nello studio e nel trattamento del cancro carcinoide/NET. Questo mi rendeva molto nervoso. L’oncologa locale ha prontamente accettato di indirizzarmi dove volevo, anche se non sembrava sapere chi dovesse essere.
Grazie a Dio c’è Internet. Mentre facevo ricerche, cominciai a familiarizzare con i nomi dei medici che studiavano la malattia. Il database dei medici del sito web della Carcinoid Cancer Foundation è stato inestimabile, ed è stato lì che ho cominciato a vedere quanto sia raro e insolito il carcinoide. Dopo molte ricerche, mi resi conto che c’era un nome che avevo visto più e più volte, il dottor Thomas O’Dorisio dell’Università dell’Iowa. Sono andata sul sito web della sua clinica e ho trovato un breve video in cui parlava del loro approccio multispecialistico al trattamento del carcinoide/NET. Quando ho fatto vedere il video a mio marito, ha subito detto: “Voglio che questo tizio ti curi”.
Alla fine di agosto abbiamo guidato per quattro ore fino a Iowa City e abbiamo incontrato il dottor O’Dorisio e il dottor James Howe, un chirurgo. Ci sono voluti circa 30 secondi con il “Dr. O’Do” per capire che questo era esattamente il posto dove dovevamo essere. In cinque minuti mi è stato detto di più sul mio cancro di quanto due medici, una mezza dozzina di appuntamenti e ore di ricerca su Internet mi avevano detto per tutta l’estate. I medici di Iowa City mi dissero che era molto insolito che il carcinoide fosse diagnosticato tramite colonscopia e mi esortarono a farmi operare il prima possibile. Fu solo quando il Dr. Howe iniziò a disegnare un diagramma di ciò che sarebbe stato rimosso che capii quanto esteso sarebbe stato l’intervento (resezione della colica ileale).
Quel giorno, fissammo l’intervento per il 14 settembre. Ma mentre io e mio marito cominciavamo a prepararci per l’intervento, la salute di mio padre è improvvisamente peggiorata e il giorno prima dell’intervento è entrato in una casa di cura. Ero indecisa se andare avanti o meno, ma i miei genitori e la mia famiglia hanno insistito perché facessi l’intervento, così siamo andati avanti come previsto. Non ci sono state complicazioni, e dopo cinque giorni in ospedale sono stata dimessa per tornare a casa in Illinois. Mi sono ripreso per due settimane, trascorrendo gran parte di quel tempo preoccupato per il declino di mio padre e comunicando regolarmente con la mia famiglia via telefono e Skype.
Mio padre è morto il 2 ottobre, circa tre settimane dopo il mio intervento. Fortunatamente, il mio recupero era abbastanza avanti da permettermi di affrontare il viaggio in Minnesota per il suo funerale; non so cosa avrei fatto se non fossi stato in grado di partecipare al funerale di mio padre. Dopo il funerale, tornai a casa per altre due settimane di convalescenza. Sono tornata a lavorare part-time il 23 ottobre, circa cinque settimane dopo il mio intervento, e sono tornata a lavorare a tempo pieno lo scorso gennaio.
Anche se la mia salute fisica rimane molto buona, sono ancora sopraffatta dallo stress e dal dolore per quello che è successo nell’ultimo anno. Nonostante il cumulo di stress e perdite, però, so che sono molto fortunata ad aver ricevuto una diagnosi precoce e sono contenta di aver cercato il trattamento esperto di cui avevo bisogno.
È buffo – nel momento in cui ho iniziato a venire a patti con ciò che potrebbe significare avere il cancro, mi sono resa conto che in realtà potrei non averlo più. Non so se la chirurgia mi ha curato; spero sinceramente che l’abbia fatto. Ma naturalmente solo il tempo (e altre scansioni ed esami) lo dirà. Quello che so è che ho degli ottimi medici che mi tengono d’occhio. E ho una famiglia straordinaria, amici e colleghi il cui sostegno è stato umiliante. E ho il miglior marito dell’universo. Questo è ciò che mi tengo stretto mentre vado avanti.
(Cara nell’aprile 2013 dopo aver completato la sua prima gara dall’intervento chirurgico nell’autunno 2012, una 10K a Champaign, IL)
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