Il movimento per la neurodiversità sta portando una nuova prospettiva ad una serie di problemi cognitivi e neurologici comunemente diagnosticati, e non è una sorpresa che il disturbo dello spettro autistico abbia preso il centro della scena.
Alla luce dei sostenitori dei diritti della neurodiversità, i sintomi e i comportamenti delle persone che sarebbero ordinariamente classificate come non-neurotipiche sono semplicemente espressioni normali della funzione umana piuttosto che disturbi da diagnosticare e trattare.
Non esiste una cura per l’autismo e nessuna seria comprensione del perché o del come il disturbo dello spettro autistico nasca o agisca sul cervello per causare gli effetti che ha. I diversi comportamenti comunemente associati all’autismo, tuttavia, sono stati identificati da tempo: difficoltà a identificare i comuni spunti sociali, disregolazione emotiva, intensa sensibilità sensoriale, difficoltà a socializzare e incapacità di leggere le espressioni facciali, un’ossessiva concentrazione singolare sulle cose di interesse…
Anche se questo gruppo di comportamenti presi insieme è ciò che tipicamente suggerisce la presenza dell’autismo, da soli, questi stessi comportamenti si trovano anche in persone che sono considerate neurotipiche. Tutti conosciamo qualcuno con scarse abilità sociali che ha difficoltà a connettersi con gli altri… forse conoscete qualcuno che si stressa in luoghi rumorosi e affollati e preferisce essere un casalingo… qualsiasi genitore vi dirà che bambini e adolescenti hanno difficoltà a regolare le emozioni… e molte delle persone di maggior successo sono perfezionisti che sono ossessionati dai loro affari o dal loro commercio.
Questo pone la domanda: Perché qualcuno dovrebbe indossare l’etichetta che comporta la diagnosi di “disturbo” solo perché esibisce un insieme di comportamenti che si trovano singolarmente in molte persone neurotipiche?
I sostenitori della neurodiversità sottolineano che la nostra comprensione (o la sua mancanza) del perché certi comportamenti sono comuni in quelli con autismo non è troppo diversa dalla nostra comprensione del funzionamento di un cervello neurotipico: nessuno ha una comprensione profonda del perché o come qualcuno di noi preferisce, per esempio, il sapore del sale a quello dello zucchero… o perché andiamo d’accordo con alcune persone ma non altre… o perché qualcuno potrebbe essere interessato ai film ma non alla televisione… o milioni di altri aspetti di personalità e preferenze che ci rendono individui unici.
Il movimento per la neurodiversità preferisce vedere gli individui con autismo e altre menomazioni cognitive o neurologiche in modo simile – semplicemente come persone con normali differenze umane nel comportamento. L’obiettivo dei sostenitori dei diritti della neurodiversità è quello di espandere la nostra definizione di ciò che è visto come normale e accettabile, piuttosto che tentare di alterare quei comportamenti come una cosa ovvia.
È un dibattito che divide la comunità ASD e molti dei professionisti che trattano l’autismo.
L’autismo non è sempre stato autismo
L’argomento della neurodiversità è che i tratti e le caratteristiche che la scienza medica ora vede come anormali e bisognosi di correzione dovrebbero invece essere inclusi nella gamma normale dei comportamenti umani. Ritengono che la definizione di ciò che è normale dovrebbe essere ampliata per includere alcuni comportamenti socialmente sgradevoli, ma non necessariamente nocivi o dannosi.
Oltre all’intero spettro dei disturbi dell’autismo, i sostenitori dei diritti della neurodiversità credono che un certo numero di altre disabilità dello sviluppo dovrebbero essere viste come facenti parte dello spettro dei normali comportamenti umani, tra cui
- Disprassia
- ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder)
- Sindrome di Tourette
- Discalculia
Ancora, l’autismo rimane il focus più importante del movimento dei diritti della neurodiversità.
C’è un argomento a favore del fatto che per molti, molti anni, le stesse cose che ora sono considerate disturbi a pieno titolo non sono state considerate degne di una diagnosi o di un trattamento particolare.
Dopo tutto, la “nuova epidemia di autismo” può essere semplicemente attribuita a tassi più elevati di diagnosi, non necessariamente a un tasso più elevato di occorrenza. In passato, le persone sarebbero state trattate come individui neurotipici con qualche strano tic comportamentale, mentre oggi quelle stesse persone sono etichettate come aventi un disturbo dello spettro autistico.
Per i membri del movimento per i diritti dell’autismo, l’obiettivo è quello di trovare l’accettazione in questi termini invece di essere bollati con una diagnosi che è, nel migliore dei casi, soggetto a controversie: Non ci sono esami del sangue o scansioni cerebrali che possono diagnosticare definitivamente l’ASD e molti ritengono che i criteri forniti nel Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-5) siano profondamente soggettivi e aperti all’interpretazione.
Inoltre, molti sostenitori dei diritti dell’autismo hanno un problema con il fatto che le questioni relative al trattamento e alla gestione del disturbo sono troppo spesso discusse e decise senza alcun input da parte delle persone con ASD. I difensori sostengono che poiché le persone con autismo rientrano nella gamma dell’intelligenza media, è totalmente inaccettabile che le loro opinioni e i loro pensieri non siano qualcosa che viene pesato nel decidere se hanno bisogno o meno di un trattamento, o quando si decide il corso del trattamento che dovrebbe essere prescritto.
Ci sono molti membri del movimento che credono che non ci sia alcun bisogno di trattamento nella maggior parte dei casi, e che i trattamenti che vengono imposti loro sono effettivamente sforzi per modificare la loro personalità senza il loro consenso. Per loro, la neurodiversità rappresenta la fase successiva di una lotta in corso per i diritti civili per i gruppi minoritari – in questo caso, gli individui autistici.
Cosa hanno da dire i critici del movimento per la neurodiversità?
I critici del movimento per la neurodiversità sostengono che molti sostenitori dei diritti dell’autismo considerano solo, o appartengono, all’estremità ad alto funzionamento dello spettro. Mettono in dubbio che lasciare i pazienti ASD a basso funzionamento ai loro dispositivi sia moralmente accettabile o medicalmente responsabile.
I genitori di bambini autistici che hanno visto i loro figli soffrire per essere ostracizzati e maltrattati a causa delle loro differenze, e li hanno visti diventare depressi e frustrati per la loro incapacità di adattarsi, anche respingere l’idea che il trattamento non è necessario. Credono che fornire un trattamento adeguato sotto forma di analisi applicata del comportamento e altre terapie di provata efficacia sia la cosa che dà ai loro figli la migliore possibilità possibile di una vita normale.
Secondo i sostenitori della neurodiversità, tentare di curare l’autismo è come tentare di curare la mancinità o l’omosessualità. L’ABA, sostengono, è uno sforzo oppressivo per reprimere le forme naturali di espressione che gli individui autistici usano. Dal loro punto di vista, un modo migliore per fornire una vita normale sarebbe quello di accettare questi individui come sono, non come la società si aspetta che siano.
Tutto il dibattito è iniziato con l’ABA
Per gli analisti del comportamento applicato questo dibattito è particolarmente doloroso, poiché è iniziato in gran parte come controversia sui trattamenti ABA per i pazienti autistici.
Un sostenitore canadese della neurodiversità di nome Michelle Dawson ha scritto una critica acuta dell’ABA nel 2004 definendolo non etico e fuorviato. Dawson, che ha lei stessa l’autismo, ha testimoniato in un processo nella Columbia Britannica che ha sfidato l’uso dei fondi governativi per la terapia ABA. Il tribunale si è schierato con lei decidendo che il trattamento era sperimentale e non doveva essere finanziato.
Negli Stati Uniti, l’IDEA (Individuals with Disabilities Education Act) richiede ai sistemi scolastici di finanziare il trattamento per i bambini autistici, ma non dice espressamente che il trattamento deve essere una terapia di analisi del comportamento applicata. All’interno del sistema scolastico, l’obiettivo del trattamento non è quello di correggere direttamente tutti i comportamenti autistici, ma semplicemente di sostenere il bambino e fornire una pari opportunità per loro di imparare al meglio delle loro capacità.
Oggi, gli analisti del comportamento applicati capiscono che molti dei comportamenti che si chiede loro di modificare sono motivati da tentativi perfettamente naturali di comunicare. Infatti, in molti casi il loro obiettivo è semplicemente quello di aiutare i bambini e gli adulti con cui lavorano a comunicare in modo più efficace – un obiettivo di cui beneficerebbe praticamente ogni individuo che vive con ASD.
Nonostante, c’è una pressione significativa per affrontare e tentare di modificare i comportamenti che sono semplicemente socialmente sgradevoli piuttosto che essere effettivamente dannosi.
Il dibattito sul fatto che la neurodiversità sia qualcosa da celebrare o trattare non è probabile che finisca presto. Le questioni etiche sui trattamenti comportamentali non sono nuove, e sono ancora molto lontane dall’essere risolte.
Tuttavia, la maggior parte sarebbe d’accordo sul fatto che non ci sono assoluti. La decisione di usare una terapia, il tipo e l’intensità di tale terapia, e quanto l’individuo che riceve la terapia sia coinvolto nel processo decisionale deve essere gestito caso per caso in relazione alla gravità della condizione di ogni individuo.