Il mio nome è Corinne e attualmente lavoro a tempo pieno in uno studio medico di assistenza primaria nel nord della Virginia. Vengo da una famiglia molto numerosa di 8 figli e ho 11 bellissimi nipoti. Recentemente mi sono fidanzata e sono stata piuttosto impegnata a pianificare il matrimonio con il mio fidanzato, Michael. Quando ho del tempo libero, alcune cose che mi piace fare includono passare del tempo con la famiglia e gli amici, vedere un film, passare una giornata in spiaggia, fare esercizio fisico e cucinare deliziosi dolci approvati dalla dieta!
Diagnosi di epilessia
Sei anni e mezzo fa, all’ultimo anno di liceo, mi è stata diagnosticata l’epilessia dopo aver avuto 3 crisi tonico-cloniche (note anche come crisi di grande male) in un mese. Prima delle crisi tonico-cloniche, ho avuto auree per circa 6 mesi, anche se non sapevo che fossero auree in quel momento. Se non avete familiarità con le aure, la maggior parte sono in gran parte uniche. Per esempio, durante le mie aure, la mia testa gira a destra e la stanza si muove. A volte le aure sono un avvertimento che un attacco più grande sta arrivando e a volte si verificano da sole. Nel mio caso, si tratta di mini crisi che durano solo 5-10 secondi.
Dopo aver fatto vari test e scansioni, i medici non sono stati in grado di trovare una causa per le crisi. Sono stato immediatamente messo sotto farmaci, che hanno aiutato a controllare le convulsioni. Tuttavia, c’erano effetti collaterali che rendevano la vita più difficile. La fine del mio ultimo anno di scuola superiore l’ho passata per lo più nell’ufficio dell’infermiera a dormire perché mi sentivo estremamente affaticata e sonnolenta a causa dei farmaci e della malattia stessa. Avevo anche difficoltà a pensare e a concentrarmi in classe. Il mio corpo si è lentamente adattato ai farmaci e ho iniziato a fare di più, ma non avevo ancora lo stesso livello di energia che avevo prima della mia diagnosi di epilessia. Ho continuato con i farmaci perché controllavano le crisi, ma dopo circa un anno, ho cominciato ad avere di nuovo delle auree. Fortunatamente, non ho più avuto crisi tonico-cloniche, ma avevo delle auree circa due volte alla settimana.
Ho continuato ad avere queste auree con questa frequenza per circa un anno. All’inizio della mia diagnosi di epilessia, credevo veramente che questo sarebbe stato qualcosa che avrei superato. Dopo 2 anni, ho cominciato a rendermi conto che questo potrebbe essere qualcosa che potrei avere per il resto della mia vita. Il mio neurologo di allora ordinò un’altra elettroencefalografia (EEG) per vedere i miei sviluppi neurologici, e i risultati confermarono ancora la presenza di attività convulsiva nel mio cervello. Fu a questo punto che mi resi conto che avrei dovuto cercare altri modi per gestire la mia epilessia per essere in grado di vivere la mia vita al massimo.
La dieta Atkins modificata
Feci la mia ricerca e scoprii subito la dieta Atkins modificata (MAD) alla Johns Hopkins. La dieta Atkins modificata è una versione leggermente meno restrittiva della classica dieta chetogenica medica. Il mio neurologo dell’epoca mi aveva avvertito che si trattava di una dieta piuttosto rigida e che poteva essere impegnativa. Ero disposto a sacrificare alcuni alimenti per combattere l’epilessia e vedere se la dieta avrebbe funzionato meglio del farmaco. Ero molto nervoso, ma anche entusiasta di provare la keto. Sapevo anche che un sacco di pancetta sarebbe stata coinvolta, così ho iniziato a non vedere l’ora di iniziarla!
Ho iniziato la dieta nel novembre del 2014 come un secondo anno di college. Ho trascorso l’intera giornata alla Johns Hopkins per conoscere la dieta Atkins modificata e il piano che il mio nuovo neurologo e dietista aveva in atto per me. Mi è stato dato un limite di 20 carboidrati netti al giorno. Il mio dietologo mi ha spiegato che dovevo contare solo i carboidrati, non i grassi o le proteine. Avrei anche bisogno di includere integratori nella mia nuova dieta come un multivitaminico, calcio e vitamina D. La mia squadra alla Johns Hopkins mi ha fornito molti grandi strumenti e risorse per avere successo sulla dieta.
Il giorno dopo l’incontro con la mia nuova squadra sanitaria, ho grafico ciò che avrei mangiato normalmente per 3 giorni. Ho fatto fare degli esami del sangue che avrebbero mostrato le mie analisi di base, e poi ho iniziato la dieta. Ora immaginate di dover trovare un pasto conforme alla dieta keto tre volte al giorno nella mensa di un college! Fortunatamente, il mio college è stato abbastanza accomodante ed era disposto a prepararmi un piatto speciale ad ogni pasto. Ho dato un pacchetto che spiegava la dieta allo chef, ma in qualche modo finivo ancora con cibi come mais, carote e patate nel mio piatto ad ogni pasto. Così, la maggior parte delle volte finivo per ricorrere all’insalatiera. L’ho fatto funzionare! Aggiungevo semplicemente burro, olio d’oliva, sale e pepe a tutto ciò che mi davano, e il sapore era 10 volte meglio! Ho trovato cibi che potevo mangiare e sono diventata creativa.
Dopo aver seguito la dieta per 3 mesi, sono andata a Roma, in Italia, per studiare per un intero semestre. La dieta era ancora molto nuova per me, e stavo ancora imparando quali cibi potevo mangiare e quali porzioni potevo avere. Andando in Italia, non conoscevo l’italiano, né capivo le etichette dei fatti nutrizionali. Nei ristoranti, di solito servivano un pasto di 5 o 6 portate, ma di solito potevo mangiare solo l’insalata e parte dell’antipasto. Così, inzuppavo l’insalata in olio d’oliva e parmigiano e imburravo la carne, e di solito mi riempiva! A volte, quando ero davvero affamato, contemplavo l’idea di bere l’olio d’oliva direttamente dalla bottiglia! In un’altra occasione, il cameriere mi ha offerto delle fragole perché non potevo avere la pasta deliziosa che tutti gli altri avevano per dessert. Ero molto eccitata finché non è uscito con una ciotola di fragole cosparse di zucchero in cima. Volevo piangere e ridere allo stesso tempo. Qui è dove il detto “Ciò che non ci uccide, ci rende più forti” suona davvero vero, perché dopo essere sopravvissuto alla dieta in Italia, è stato un gioco da ragazzi negli Stati Uniti. Beh, non proprio un gioco da ragazzi, ma avete capito il punto!
La mia vita oggi
Sono ormai quattro anni che seguo la dieta Atkins modificata. Le mie auree sono scese da due volte alla settimana a una volta al mese. Non sono completamente fuori dal farmaco, ma la mia dose è stata abbassata da quando la frequenza delle mie aure è diminuita. Penso che la chiave sia stata la scoperta di cibi e ricette che posso mangiare, piuttosto che guardare tutto ciò che non posso. Mi piace anche fare delle ricette keto copiate per cibi ricchi di carboidrati, come la pizza, i bocconcini di pollo e i dolci. Amo assolutamente cucinare, quindi sapevo che non mangiare dolci sarebbe stato piuttosto difficile. Grazie a Pinterest e ad alimenti come la farina di mandorle, la farina di cocco, il cioccolato non zuccherato e la stevia, ho fatto alcuni dei migliori dolci!
Penso che la parte più difficile della dieta sia sentirsi esclusi nel vedere gli altri mangiare molti cibi deliziosi. Devo dire che sono stata invidiosa guardando ciò che gli altri possono mangiare e la buona salute in cui si trovano. Sono estremamente grata al mio fidanzato, Michael, che ha fatto la dieta con me negli ultimi due anni e mezzo da quando siamo insieme. Non mi sento più sola come se stessi combattendo questa battaglia da sola, sapendo che lui sarà lì giorno dopo giorno. La dieta è impegnativa, ma le difficoltà creano il carattere, e ora non c’è sfida troppo grande per me!
Come ho detto prima, il mio ultimo EEG risale a quattro anni fa. I risultati erano anormali e mostravano segni di attività convulsiva. Recentemente ho fatto un altro EEG a maggio di quest’anno (2018). Questo è stato il primo che ho avuto da quando ho iniziato la dieta. I risultati dell’EEG questa volta sono risultati normali! Il mio neurologo mi ha spiegato che questo significa che la dieta ha funzionato bene. Dalla mia diagnosi di epilessia, sembra evidente che nel mio caso, i farmaci da soli non hanno gestito la mia condizione abbastanza bene da permettermi di avere uno stile di vita sano e felice. La dieta Atkins modificata è stata la risposta alle mie preghiere. È stato solo quando ho iniziato la dieta Atkins modificata, oltre ai farmaci, che ho iniziato a sentirmi di nuovo me stesso e non avevo più la paura costante di avere un altro attacco. La dieta non è stata facile, ma capisco che con ogni malattia arrivano ulteriori ostacoli e sacrifici che devono essere fatti per raggiungere l’obiettivo finale di una buona salute. Mi sento come se avessi finalmente raggiunto quell’obiettivo finale e il duro lavoro sta davvero ripagando.
Consiglio per altri con epilessia intrattabile
Il mio consiglio ad altri con epilessia che stanno considerando la dieta chetogenica medica o la dieta Atkins modificata sarebbe quello di consultare il vostro neurologo e considerare il modo migliore per gestire la vostra epilessia che vi darà la migliore qualità di vita. Come ho detto prima, i farmaci avevano effetti collaterali terribili per me e non avevo gli stessi livelli di energia che avevo prima della mia diagnosi. Con la dieta Atkins modificata, devo sacrificare molti alimenti, ma la salute della mia mente e del mio corpo è migliorata enormemente e ne vale la pena.
-Corinne
Sono stata pagata da Nutricia per il mio tempo per scrivere questo post sul blog, ma le mie opinioni sono mie.
La dieta chetogenica medica per l’epilessia e la dieta Atkins modificata devono essere usate sotto controllo medico.
Si prega di notare che questo è il rapporto di una persona sulla sua esperienza con la dieta Atkins modificata e non può essere l’esperienza di altri. I risultati individuali varieranno. Si prega di discutere i potenziali benefici della dieta chetogenica con il proprio fornitore di assistenza sanitaria.
Per saperne di più sulla dieta chetogenica medica per la gestione dell’epilessia intrattabile, visita www.ketogenicdietforepilepsy.com.
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