Avere uno stoma non dovrebbe impedirvi di fare le cose che facevate prima dell’intervento. Potresti aver bisogno di fare alcuni cambiamenti nella tua routine quotidiana, ma avere uno stoma può rendere la vita più facile se non hai più i sintomi del Crohn o della colite.
Ognuno affronta il proprio stoma in modo diverso. Il modo in cui influisce sulla vostra vita e il modo in cui vi sentite sarà individuale. Il tuo infermiere per lo stoma e il team IBD sono lì per aiutarti.
– Le tue emozioni
Avere uno stoma è un grande cambiamento e può influenzare come ti senti con te stesso. Puoi sentirti di basso umore, preoccupato o solo, o sentire che hai perso il controllo sul tuo corpo. Può volerci molto tempo per venire a patti con quello che avete passato e per gestire lo stoma insieme agli aspetti sociali, sessuali e lavorativi della vostra vita.
L’infermiera dello stoma è lì per rispondere alle vostre domande e aiutarvi ad affrontare la cura del vostro stoma. Se hai bisogno di ulteriore supporto, potresti chiedere al tuo medico di base di vedere un consulente. Il nostro foglio informativo Counselling and IBD ha maggiori informazioni su come il counselling può aiutare e dove trovare un consulente
– Affrontare la vita quotidiana
I problemi con il tuo stoma possono influenzare la qualità della tua vita. Potresti avere disagio o dolore, o trovare difficile fermare le perdite dalla sacca dello stoma. Potresti essere preoccupato di uscire o potresti sentire di non poter fare cose quotidiane come andare al lavoro o vedere gli amici. Anche quando si è sicuri di prendersi cura del proprio stoma, a volte possono verificarsi degli incidenti. La tua infermiera per lo stoma può mostrarti come prevenire e affrontare gli incidenti, come le perdite.
Alcune persone trovano la loro vita quotidiana più facile una volta che hanno uno stoma. Se non hai più i sintomi dell’IBD, potresti essere in grado di tornare a fare più cose che ti piacciono. Parlare con le persone, come la famiglia e gli amici, può anche aiutarti a sentirti più positivo riguardo al tuo stoma. Potreste pensare di unirvi a un gruppo di supporto per incontrare altre persone con lo stoma. Il vostro infermiere può dirvi se ce ne sono nella vostra zona.
– Immagine del corpo
Avere uno stoma può influire su come vi vedete e su come vi sentite riguardo al vostro corpo. All’inizio, potresti sentirti scioccato o turbato dal cambiamento del tuo corpo. Oppure puoi sentirti positivo riguardo al tuo stoma se non hai più i sintomi dell’IBD.
Alcune persone sono preoccupate di come appare il loro stoma e se le persone possono vedere la sacca attraverso i vestiti. Svuotare il sacchetto regolarmente lo aiuta a rimanere piatto contro il tuo corpo in modo che non possa essere visto sotto i vestiti. Alcune persone preferiscono indossare indumenti di supporto o pantaloni e gonne a vita alta, per aiutare a mantenere la sacca piatta contro il corpo. Uscire e andare in giro vi aiuterà ad acquisire fiducia. Anche parlare di come ti senti può aiutare. Il tuo team IBD e l’infermiera dello stoma sono lì per darti supporto.
– Rapporti sessuali
Potresti preoccuparti di come il tuo stoma influenzerà la tua vita sessuale. Potresti non essere sicuro di come il tuo partner reagirà al tuo stoma o potresti essere preoccupato degli odori o dei rumori provenienti dal tuo stoma.
Può volerci del tempo per te e il tuo partner per abituarvi al tuo stoma, ma gradualmente insieme sarete in grado di adattarvi. Potreste voler svuotare il sacchetto prima dell’intimità o del sesso. Se il sacchetto è attaccato bene, non dovrebbe essere d’intralcio. Se vuole coprire la sacca, può comprare biancheria intima o coprisacca. Se hai una colostomia, puoi usare un tappo per stoma. Un elenco di fornitori è disponibile presso The Colostomy Association
In alcune persone, la chirurgia può danneggiare i nervi e i tessuti che controllano la funzione sessuale, causando disfunzione erettile negli uomini e sesso doloroso nelle donne. Potresti voler parlare con il tuo team IBD e con il chirurgo prima dell’intervento di queste possibilità. Se hai uno stoma e stai avendo questi sintomi, il tuo medico di base, il team IBD o il team di chirurgia colorettale possono darti consigli sui trattamenti che possono aiutarti.
Avere uno stoma può migliorare la tua vita sessuale se non hai più i sintomi del Crohn o della colite. Per esempio, il tuo desiderio di sesso (libido) può aumentare se ti senti bene.
Il tuo medico di famiglia o l’infermiera dello stoma possono darti consigli sulla contraccezione. Alcuni metodi potrebbero non essere adatti a te, a seconda del tipo di stoma che hai. Per esempio, la pillola contraccettiva può non essere completamente efficace in alcune donne con una ileostomia, in particolare se c’è un aumento della produzione dallo stoma.
Il nostro foglio informativo, Relazioni sessuali e IBD, ha maggiori informazioni su come uno stoma può influenzare le relazioni sessuali.
– Fertilità e gravidanza
La colite inattiva o il morbo di Crohn non influenzano la fertilità. Tuttavia, il Crohn attivo o la colite, in particolare il Crohn, possono ridurre la fertilità in alcune donne. Il tuo medico e il team IBD possono parlarti del rischio che l’IBD influenzi la tua fertilità. Possono aiutarti a tenere sotto controllo il tuo Crohn o la tua colite prima di iniziare a cercare di concepire. Puoi anche trovare utile chiedere al tuo medico di riferirti a uno specialista della fertilità.
L’intervento chirurgico per la colite può causare l’accumulo di tessuto cicatriziale, che può bloccare o danneggiare le tube di Falloppio e ridurre la fertilità nelle donne. La chirurgia keyhole può avere meno probabilità di influenzare la fertilità rispetto alla chirurgia aperta.
Si sa meno su come la chirurgia influenza la fertilità negli uomini, tuttavia la chirurgia della sacca può causare disfunzioni erettili in alcuni uomini.
Se rimani incinta e hai uno stoma, potresti voler dire alla tua infermiera dello stoma in una fase iniziale. Possono darvi consigli su come la gravidanza può influenzare il vostro stoma. Per esempio, il tuo stoma può cambiare forma o dimensione.
La maggior parte delle donne incinte che hanno uno stoma sono in grado di partorire vaginalmente, ma a volte può essere necessario un taglio cesareo.
Non è probabile che tu abbia un intervento chirurgico per lo stoma mentre sei incinta, a meno che un grave morbo di Crohn o una colite siano un rischio maggiore per il tuo bambino rispetto all’intervento. I rischi della chirurgia possono essere più bassi durante il trimestre medio (mesi 4-6) o, se questo non è possibile, verso la fine della gravidanza.
Puoi leggere di più sulla fertilità e la gravidanza nei nostri fogli informativi, Salute riproduttiva e IBD e Gravidanza e IBD.
– Attività fisica
Quando tornerai a casa dopo l’intervento, sarai probabilmente in grado di camminare senza aiuto e fare attività leggere. Vi sentirete stanchi all’inizio, ma un leggero esercizio fisico può aiutarvi a costruire i vostri livelli di energia.
Dovreste evitare di sollevare oggetti pesanti fino a tre mesi dopo l’intervento. Questo per ridurre il rischio di un’ernia, che è dove l’intestino può spingere contro una parte debole del muscolo o del tessuto nell’addome o intorno allo stoma. Una volta che si è ripreso dall’intervento, l’infermiere o il fisioterapista può raccomandare esercizi che rafforzano i muscoli dell’addome (muscoli centrali) per aiutare a prevenire un’ernia.
Avere uno stoma non dovrebbe impedirle di fare gli sport che le piacciono. Le sacche per stoma sono impermeabili, quindi puoi andare a nuotare. Se hai una colostomia, potresti usare un tappo per stoma mentre nuoti. L’infermiera dello stoma può darvi informazioni in merito. Se volete coprire la vostra sacca per stoma, potete comprare delle coperture in diversi colori e modelli. La Colostomy Association fornisce ulteriori informazioni sugli stomi e ha un elenco di aziende che vendono prodotti, come i coprisacca.
Una volta che sei tornato in piena forma, il tuo infermiere ti dirà quando puoi iniziare a fare sport di contatto. Possono anche consigliarvi su come costruire la vostra forza centrale e possono parlarvi delle protezioni per lo stoma e delle cinture di supporto, che alcune persone indossano per proteggere e sostenere il loro stoma.
– Lavoro
Se state tornando al lavoro dopo l’operazione, potreste essere preoccupati di dire al vostro datore di lavoro del vostro stoma. Si può pensare di chiedere un ritorno graduale al lavoro, se ci si sente stanchi o si ha difficoltà a concentrarsi per lunghi periodi. Ci sono informazioni su come parlare al vostro datore di lavoro della vostra condizione nel nostro foglio informativo Employment and IBD: a guide for employees. Abbiamo anche una versione per i datori di lavoro, che potresti voler mostrare al tuo manager o all’ufficio del personale.
– Viaggiare
Dopo l’intervento chirurgico, il tuo medico potrebbe raccomandarti di aspettare finché non sarai in grado di camminare facilmente e di sederti comodamente prima di viaggiare. Quanto tempo ci vorrà dipende dal tipo di intervento chirurgico che hai subito e da quanto velocemente ti riprendi, ma potrebbe trattarsi di tre o quattro settimane.
Il tuo medico ti dirà quando potrai ricominciare a guidare. Dovrà avere il pieno controllo del veicolo e non dovrà essere influenzato da alcun farmaco che possa farle sentire sonnolento, come alcuni antidolorifici. Dovrebbe sentirsi a suo agio quando guida ed essere in grado di fare una fermata d’emergenza con fiducia. Dovrete informare la vostra compagnia di assicurazione auto della vostra operazione e potranno dirvi quanto tempo dovrete aspettare prima di essere assicurati per guidare.
Se state andando via, potreste voler portare con voi scorte extra di stoma. Alcune persone prendono il doppio della quantità che usano di solito per essere sicuri di averne abbastanza. Per evitare troppo vento nella borsa dello stoma, potresti voler cambiare la borsa poco prima del viaggio ed evitare bevande gassate o cibi piccanti. Se siete in volo, potreste dividere le vostre scorte per lo stoma tra il bagaglio a mano e il bagaglio principale, nel caso in cui uno vada perso. Non potrete portare aerosol o forbici nel vostro bagaglio a mano, quindi potreste voler portare sacchetti di ricambio per lo stoma che sono già stati tagliati a misura.
Potreste aver bisogno di aspettare fino a quando sarete tornati in clinica per la vostra revisione (4-6 settimane dopo l’intervento) prima di poter volare. Se hai bisogno di volare prima di questo, il tuo consulente potrebbe suggerirti di aspettare almeno 10 giorni dopo l’intervento, a seconda del tipo di intervento che hai subito. Questo perché la pressione dell’aria all’interno della cabina fa espandere il gas nel tuo intestino, che potrebbe causare dolore e allungare la tua ferita.
Hai un rischio maggiore di coaguli di sangue (trombosi venosa profonda) su lunghi viaggi se hai recentemente subito un intervento chirurgico. Per ridurre il rischio, si consiglia di indossare calze a compressione (adeguatamente adattate da un professionista della salute) e muovere le gambe il più possibile durante il viaggio.
Se si viaggia all’estero, è possibile ottenere un certificato di viaggio dalla Colostomy Association, IA (The Ileostomy & Internal Pouch Support Group) o alcune aziende stoma che spiega le vostre esigenze in diverse lingue. Potresti voler scoprire se ci sono infermiere locali per lo stoma dove andrai a stare.
Ci sono più informazioni sul viaggiare con uno stoma nel nostro foglio informativo Travel and IBD.
– Prendere medicine
Quando hai uno stoma, il tuo corpo potrebbe non assorbire completamente le medicine che prendi per bocca. Molte compresse e capsule rilasciano lentamente i farmaci e il tuo corpo potrebbe non avere il tempo di assorbirli prima che escano nella sacca dello stoma. Le compresse che si sciolgono in acqua, i liquidi e le compresse non rivestite possono funzionare meglio. Il tuo medico di famiglia o il tuo farmacista possono darti maggiori informazioni e aiutarti a trovare il giusto tipo di farmaco.