Lupus and Your Emotions

Le emozioni possono influenzare la qualità della tua vita in meglio o in peggio, anche per quanto riguarda il tuo senso di identità e il tuo rapporto con gli altri. Nelle parole di uno dei membri del nostro SLE Workshop, “le emozioni sono tutto ciò che sento, ma anche quanto bene gestisco ciò che sento”. Spesso le persone tendono a tenere le emozioni imbottigliate dentro come un modo per compartimentare o affrontare le cose come vengono. Per le persone con il lupus, i razzi possono aumentare le emozioni che sono già intensificate. Senza abilità di coping efficaci, è difficile gestire questi sentimenti intensi. Sviluppare strategie e strumenti per affrontarle può aiutarvi a: evitare di essere sommersi da emozioni e pensieri, trovare modi particolari per de-stressarsi e accettare i sentimenti che possono causare stress.

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Cosa sono le emozioni?

Un’emozione è uno stato complesso di coscienza (o sentimento). Scatena cambiamenti fisici e psicologici che influenzano i pensieri e i comportamenti di una persona. Allo stesso tempo, questi pensieri, comportamenti e cambiamenti fisici possono influenzare l’umore e i sentimenti di una persona. Un’esperienza mentale intensa che causa sensazioni di piacere o dispiacere può essere classificata come un’emozione. Le emozioni esistono su uno spettro, e tutti noi lavoriamo con una “tavolozza di colori” completa di esse: Come un artista, “dipingiamo” il nostro stato mentale e corporeo con tutti i colori disponibili.1

Le emozioni includono paura, tristezza, rabbia, disgusto, sorpresa e gioia, così come vergogna, colpa, orgoglio, imbarazzo, risentimento, confusione, frustrazione, delusione, felicità, gelosia e soddisfazione. In altre parole, “l’emozione e la sua esperienza non sono sinonimi “2. Questo perché “l’emozione stessa è in gran parte inconscia, e porta le persone a comportarsi in modi di cui non sono consapevoli. Il sentimento associato all’emozione è cosciente, per definizione, ed è disponibile per essere sperimentato… “3 A volte, il modo in cui vi sentite può essere collegato a sentimenti più profondi (cioè, l’inconscio) non collegati alla vostra malattia cronica. Questo può complicare la comprensione della provenienza dell’emozione.

Nessuna emozione è migliore o peggiore di un’altra. Alcuni individui esprimono le loro emozioni più profondamente di altri. Il lupus ha un impatto sulle tue emozioni e le tue emozioni hanno un impatto sul tuo comportamento. Questo può influenzare la tua capacità di funzionare nella vita quotidiana. L’imprevedibilità delle vampate di lupus, il dolore e l’affaticamento possono avere un effetto di composizione sulle tue emozioni. Inoltre, i farmaci che prendi per gestire il lupus possono avere effetti collaterali che causano sbalzi d’umore o emozioni che sono significativamente diverse da quelle che normalmente provi o vuoi esprimere. Anche le scelte dello stile di vita possono influenzare le tue emozioni: I tuoi modelli di sonno, gli orari e l’ambiente possono alterare i tuoi sentimenti.

Stress

Affrontare una malattia, specialmente una imprevedibile senza una chiara linea temporale, è stressante. Si può avere ansia per il futuro, soprattutto per quanto riguarda le possibili ricadute e remissioni. Inoltre, lo stress può, a sua volta, contribuire alle ricadute.

Tipi di stress

Lo stress acuto si verifica quando ci troviamo di fronte a compiti che devono essere portati a termine entro una scadenza o quando siamo in ritardo, abbiamo una piccola malattia, subiamo ritardi in metropolitana o siamo coinvolti in una discussione. Lo stress cronico, invece, si verifica per un periodo di tempo. Alcuni esempi includono pressioni familiari, preoccupazioni finanziarie o problemi di salute a lungo termine.

Una certa quantità di stress è benefica e aiuta a proteggere il corpo dai danni. La risposta di fuga, lotta o congelamento che è incorporata nei nostri meccanismi di risposta biologica è destinata ad essere produttiva e permette al nostro corpo di elaborare lo stress. Ma sperimentare queste risposte fisiche, emotive e mentali per un lungo periodo può essere travolgente e indesiderato. Quando ci si sente stressati, il corpo rilascia gli “ormoni dello stress” cortisolo, adrenalina e norepinefrina. Il rilascio prolungato di questi ormoni ha spesso un impatto negativo sulla tua salute fisica ed emotiva. Gli ormoni dello stress sono stati collegati a problemi di salute con la pressione sanguigna, il sistema immunitario e molti sistemi biologici.

Se hai spesso reazioni intense ad eventi stressanti, è utile lavorare su strategie per diminuire la tua risposta emotiva.

Disconnettiamoci dallo stress!

Esercizio di sbadiglio consapevole

Si può riconoscere che quando si è ansiosi si sbadiglia di più. Il neuroscienziato Andrew Newberg dice che lo sbadiglio è uno strumento potente. Lo sbadiglio consapevole aumenta il contenuto di ossigeno nel tuo corpo e può ridurre lo stress, aumentare il rilassamento e promuovere la vigilanza e la consapevolezza cognitiva. Non riesci a sbadigliare? Prova a fingere cinque o sei volte. Puoi farlo sia in piedi che seduto.

Un altro strumento anti-stress portatile e senza costi è la respirazione 4-7-8, che è una forma dell’antica pratica yoga del “pranayama” o controllo del respiro.

4-7-8 respirazione

1. Posiziona la lingua sul tetto della bocca, dietro i denti ed espira.
2. Inspira per quattro volte.
3. Tenete il respiro per un conteggio di sette (impostate il vostro ritmo).
4. Espirate fino a un conteggio di otto.
5. Inspirate di nuovo
6. Ripetete i passi da 1 a 5 altre tre volte.

Depressione

La depressione è il problema di salute mentale più frequentemente riportato nelle persone con lupus (dal 10,8% al 39,6% di quella popolazione – Nery et al, 2008). La depressione è un evento comune e normale, in quanto ci sono molti eventi e sfide nel percorso della vita che potrebbero portare all’insorgenza della depressione. La tristezza e l’ansia possono portare alla depressione. C’è un rischio maggiore nei primi due anni di una malattia cronica per l’insorgenza della depressione. Se si prova poco interesse o piacere in cose che prima piacevano o ci si sente giù, depressi o senza speranza, può essere utile trovare un professionista con cui parlare di questi sentimenti.

Sperimentare un cambiamento di umore per oltre sei settimane potrebbe anche essere un indicatore di depressione. Altri sintomi della depressione possono includere:

• Sentirsi irrequieto, stanco o abbattuto.
• Avere problemi ad addormentarsi o a rimanere addormentato, o dormire troppo.
• Avere difficoltà di concentrazione.
• Sperimentare bruschi cambiamenti nella dieta (avere poco appetito o mangiare troppo).

Se attualmente provi sentimenti di colpa, disperazione, pensieri di farti del male, o pensieri suicidi, per favore parla con il tuo reumatologo, assistente sociale, avvocato del paziente, o infermiere e chiedi un riferimento ad uno specialista di salute mentale. Se hai bisogno di aiuto immediato, chiama il 911.

Ansia

L’ansia si presenta spesso insieme alla depressione. Quasi la metà dei pazienti con lupus soffre di un disturbo d’ansia (Nery et al, 2008). La maggior parte delle persone riconosce il normale livello di base dell’ansia quotidiana. Se sperimentate un livello di ansia costantemente superiore alla media, allora potreste voler cercare metodi alternativi per gestire la vostra ansia e le emozioni che la circondano.

L’ansia può causare sia sintomi fisici che cognitivi nel corpo, tra cui:

• Mani sudate.
• Mancanza di respiro.
• Problemi digestivi.
• Confusione, memoria compromessa o scarsa concentrazione.
• Palpitazioni cardiache o cuore accelerato.

Il dolore, la fatica, le crisi e l’imprevedibilità del lupus possono influenzare l’ansia. Gli alti e bassi erratici della tua salute possono rendere difficile fare o mantenere dei piani o attenersi a un programma fisso. Sentimenti travolgenti di terrore possono portarti a evitare di fare certe cose. Per esempio, se hai paura di andare dal tuo medico per il follow-up, potresti continuamente cancellare o mancare gli appuntamenti. Questi “comportamenti evitanti” che sono innescati dall’ansia possono impedirvi di prendere i farmaci necessari o di ottenere un trattamento medico. Come le emozioni, i disturbi d’ansia si trovano su uno spettro – da abbastanza lieve a molto ansioso. Sapere come prevedere correttamente i casi in cui si potrebbe diventare ansiosi e anticipare questi momenti con un piano può aiutare a combattere i sentimenti di ansia.

Quali sono i tuoi fattori scatenanti?

Quando pensi ai casi che ti fanno sentire depresso, stressato o ansioso, di solito sono legati a un ostacolo o una sfida specifica? È importante identificare i fattori scatenanti che puoi controllare rispetto a quelli che non puoi controllare. Alcuni fattori scatenanti sono legati al tuo lupus (come le eruzioni), ma alcuni sono legati a comportamenti o circostanze. Per esempio, se un parente ti abbatte e ti fa sentire male, questo può farti sentire depresso o stressato. Le scelte dello stile di vita, come la scelta delle persone di cui ti circondi, possono aiutare a diminuire i fattori scatenanti.

Avere il sostegno di cui hai bisogno

Il sostegno inizia con l’autocompassione – trattando te stesso con la stessa gentilezza e cura che hai con i tuoi cari. L’autocompassione sembra aiutare a far fronte alla situazione, alla resilienza e a migliorare la propria motivazione. La ricerca suggerisce che l’autocompassione è associata a un minore stress, a un migliore benessere e all’adattamento alla malattia: L’autocompassione sembra avere un “effetto tampone” contro lo stress – per sostenere la propria capacità di affrontare le sfide della vita (Sirois, et al, 2014).

Può essere frustrante e irritante quando le persone della tua vita non capiscono cosa stai passando. Vivere con il lupus ha un impatto su di voi e sulle vostre relazioni con gli altri. Può anche influenzare i cambiamenti nel tuo ruolo in varie aree della tua vita, così come il tuo bisogno di aiuto da un giorno all’altro. A volte questi cambiamenti non sono facili da capire per gli altri. Un aspetto importante da considerare è come comunicare con gli altri e come chiedere supporto. Alcune cose da considerare quando si pensa a come ottenere supporto sono:

• Come puoi comunicare al meglio la tua esperienza?
• Come puoi chiedere il supporto di cui hai bisogno?
• Quali sono le tue barriere per ottenere il supporto che desideri?

Strumenti di gestione e strategie per la salute emotiva

Ci sono alcune azioni di base che puoi intraprendere per aiutare a regolare le tue emozioni e sostenere la salute e il benessere emotivo:

• Siiiiano consapevoli dei tuoi modelli di pensiero, e dei modi in cui puoi, per esempio, tendere ad attaccarti o criticarti.
• Ottieni un riposo e un sonno adeguati.
• Seleziona con cura ciò che mangi e bevi.
• Ridurre lo stress attraverso l’esercizio fisico, il lavoro di respirazione, la meditazione e/o vari tipi di yoga.

Ci sono anche diverse strategie per la salute emotiva:

• Puntate a migliorare l’autoefficacia (la vostra fiducia nella vostra capacità di avere successo e raggiungere gli obiettivi).
• Lavorate con un team di medici e altri fornitori di diverse specialità di salute fisica e mentale.
• Educati sul tuo lupus e su come gestirlo.
• Accedi al supporto della famiglia, degli amici, dei colleghi (nuovi e vecchi), della comunità, della guida spirituale.
• Utilizza strumenti di coping come le attività che ti portano gioia o aumentano la tua espressione creativa. Anche ascoltare musica, ballare, creare arte e scrivere un diario può aiutare.

Autoefficacia

L’autoefficacia è la fiducia di fare cose che aiutano a gestire la tua condizione e i suoi sintomi. Nell’evoluzione delle cure, i modelli medici del passato si basavano esclusivamente su farmaci e interventi clinici per aiutare a gestire i sintomi. La ricerca ha portato a nuovi trattamenti medici che costruiscono le abilità e la fiducia dei pazienti nell'”autogestione”. Negli anni ’80, la Stanford Medical School ha sviluppato laboratori di autogestione per le persone con condizioni croniche.

Lavorando attivamente per migliorare la vostra autoefficacia percepita, potete praticare comportamenti di autogestione, come fissare degli obiettivi sulle cose che potete fare per aiutare a gestire un sintomo. Questo vi incoraggerà ad agire e ad autogestirvi, il che a sua volta può risultare in una migliore gestione dei sintomi, portando a cambiamenti significativi nel vostro stato di salute. Seguendo questo percorso, il miglioramento della vostra autoefficacia può migliorare le vostre routine di esercizio, le capacità di comunicazione e la gestione della salute mentale. Può anche aiutarvi a rilassarvi e a migliorare la vostra capacità di trovare le risorse della comunità per aiutarvi a gestire la depressione, l’ansia e lo stress. Il Self-Management Resource Center offre molti strumenti di autoefficacia, e altri sulla loro pagina degli strumenti di valutazione.

Alcuni di noi hanno fonti esterne di controllo per aiutare a navigare nel viaggio della vita con il lupus. Queste includono i farmaci, il supporto fisico come la terapia fisica, i massaggi, l’esercizio fisico e gli aiuti alla mobilità come un bastone o un deambulatore. Tuttavia, tutti noi abbiamo fonti naturali interne di controllo che ci aiutano a regolare le nostre emozioni. Alcuni esempi di fonti interne di controllo includono la consapevolezza, esercizi fisici come lo stretching e il tai chi, opportunità di supporto sociale e connessioni spirituali. È importante essere consapevoli che il lupus ha un impatto sulle vostre emozioni, stati d’animo, identità, relazioni, capacità di funzionare e senso di auto-efficacia. Allo stesso tempo, acquisire questa consapevolezza può aiutarvi a fissare obiettivi raggiungibili per quanto riguarda la gestione della vostra malattia e la gestione delle vostre risposte emotive.

Questa presentazione si è tenuta il 27/04/17. Per saperne di più sul SLE Workshop at HSS, un gruppo di supporto ed educazione gratuito che si tiene mensilmente per le persone con lupus, le loro famiglie e gli amici.

Risorse*

* Speriamo che troviate utili queste risorse; sono fornite solo a scopo informativo e non intendono costituire un elenco completo. I link ai siti non sono intesi come approvazioni o raccomandazioni da parte di HSS o della sua facoltà.

• Sirois, F. M., Kitner, R., & Hirsch, J. K. (2014, 22 settembre). Autocompassione, affetto e comportamenti che promuovono la salute. Psicologia della salute. Pubblicazione online anticipata. Recuperato da https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25243717.
• HSS Lupus Support Programs
• Lupus Research Alliance
• Center for Mindfulness – UMass Medical School
• National Center for Complementary and Integrative Health
• Andrew Newberg, MD
• UCLA Mindful Awareness Research Center
• Andrew Weil, MD

1. Cabanac, M. 2002. “Cos’è l’emozione?” Behavioural Processes 60(2):69:83.
2. Barrett, 2006, Personality and Social Psychology Review.
3. Lambie & Marcel, 2002; Schooler, 2002-quoted in Barrett.

Updated: 10/30/2020

Summary by Sarah Kencel
Social Work Intern and Coordinator, SLE Workshop
Department of Social Work Programs

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