Vivere con, trattare e capire gli effetti di una malattia rara e/o cronica è un impegno serio per una persona e i loro cari. Indipendentemente dalla prognosi, una malattia rara colpisce ogni parte della vita di una persona e ci vuole tempo, energia e lavoro emotivo per elaborare il tutto e iniziare a venire a patti con la “nuova normalità”.
E queste condizioni sono sempre più comuni: nel 2017, i Centers for Disease Control hanno riportato che la metà degli adulti in America vive con una malattia cronica mentre 1 adulto su 4 ne ha due o più. Tra quelle comuni ci sono condizioni come malattie cardiache, cancro, malattie polmonari croniche, ictus, Alzheimer, diabete e malattie renali croniche. Ed essere ricchi, famosi o di successo non dà l’immunità a queste condizioni croniche o rare. Quando si tratta di persone affette da malattie rare e/o croniche, la categoria include celebrità che conosciamo e amiamo – come Lady Gaga, Yolanda Hadid, Venus Williams, Kim Kardashian e Michael J. Fox che vivono rispettivamente con dolore cronico, malattia di Lyme, sindrome di Sjögren, psoriasi e Parkinson.
E, che sia per aiutare i loro fan a capire le loro esperienze, per aiutare altri nelle loro comunità che hanno le stesse malattie o per educare la gente, un certo numero di queste celebrità hanno anche usato la loro influenza e le loro piattaforme per condividere le loro storie di vita con queste condizioni – che, oltre ad essere una cosa potente, personale e vulnerabile da condividere, può fare miracoli per dissipare lo stigma e rendere più facile per i coetanei non famosi che vivono queste malattie di essere compresi, apprezzati e sostenuti dal pubblico generale.
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A version of this story was published August 2018.