La bambina pesava meno di un chilo quando è nata a sole 21 settimane di gravidanza di Courtney Stensrud. I neonati così piccoli e sottosviluppati non dovrebbero sopravvivere al di fuori dell’utero, ma la madre ha insistito perché fosse rianimata.
Lyla – che ora ha 4 anni – sembra aver fatto la storia della medicina.
I suoi medici credono che la bambina del Texas sia la più prematura sopravvissuta mai riportata. Il suo caso significa che non possono più dire che la morte è certa per i bambini consegnati a 21 settimane di gestazione, “anche se rimane altamente probabile”, ha scritto il dottor Kaashif Ahmad, un neonatologo affiliato a MEDNAX presso il Pediatrix Medical Group di San Antonio, Texas, l’anno scorso sulla rivista Pediatrics.
“Mi sento benedetta per averci dato questa piccola bambina miracolosa”, ha detto Stensrud a TODAY quando la storia di Lyla è diventata pubblica nel 2017.
Quando TODAY l’ha raggiunta alla vigilia del Ringraziamento 2018, aveva molto di cui essere grata. Lyla è un po’ indietro con il linguaggio, ma per il resto “sta andando molto bene” e non ha problemi medici o disabilità, ha detto sua madre. La bambina tornerà presto alla scuola materna e recentemente ha partecipato a una riunione della NICU al Methodist Children’s Hospital.
Stensrud ha aperto un blog per raccontare la storia di sua figlia e raggiungere altre famiglie che potrebbero attraversare una situazione simile.
I medici non possono prevedere il futuro di Lyla, ma hanno tutte le ragioni per essere fiduciosi per la sua continua buona salute a lungo termine, ha notato Ahmad.
“Lyla è una bellissima… meravigliosa bambina”, ha detto. “Lyla non solo ha lottato ed è sopravvissuta per tornare a casa, ma oggi sta prosperando. Conoscerla negli ultimi quattro anni è stato un viaggio straordinario.”
“Ho pensato assolutamente che potesse sopravvivere”
Il destino della bambina sembrava molto più cupo nel 2014.
Stensrud, ora 36enne, e Ahmad si sono incontrati per la prima volta nella sala parto di un ospedale di San Antonio pochi minuti dopo il parto di Stensrud. Il bambino di 14,5 once – che giaceva sul suo stomaco ancora attaccato al cordone ombelicale – era previsto per novembre, ma era solo luglio. “È stato scioccante vedere una persona viva e vegeta così piccola”, ha ricordato.
Stensrud è entrata in travaglio precoce dopo aver sperimentato la rottura prematura delle membrane e la corioamnionite, un’infezione della placenta e del liquido amniotico. Ha avuto qualche momento per ricercare se un bambino nato così presto potesse vivere e sapeva che non era possibile.
“Ma quando ho tenuto un bambino vivo tra le mie braccia, ho pensato assolutamente che potesse sopravvivere. L’ho sentito nel mio cuore”, ha detto Stensrud.
Quando Ahmad ha scoperto che la gravidanza era stimata a sole 21 settimane e quattro giorni, l’ha subito consigliata sulle prospettive disastrose del bambino. I bambini consegnati prima delle 22 settimane di gestazione sono troppo prematuri per sopravvivere, ha detto. I loro polmoni sono così sottosviluppati che è quasi impossibile portare ossigeno nei loro corpi.
Anche a 22 settimane, i tubi per la respirazione potrebbero non essere abbastanza piccoli da entrare nelle vie aeree di un preemie e i ventilatori potrebbero non fornire respiri abbastanza piccoli per i loro piccoli polmoni. I vasi sanguigni nel loro cervello sono così fragili che sono inclini a rompersi e causare grandi emorragie nel cervello, ha detto Ahmad.
Le possibili conseguenze: paralisi cerebrale, difficoltà a camminare o correre, la perdita di una parte o di tutta la loro visione e difficoltà di apprendimento. Possono affrontare gravi problemi di salute per il resto della loro vita.
Le società ostetriche e pediatriche raccomandano di non cercare di rianimare questi piccoli neonati, spiega il documento Pediatrics. Tali sforzi “possono essere considerati futili o non nell’interesse del bambino” perché è estremamente raro che i bambini nati così prematuri sopravvivano senza conseguenze neurologiche “significative”, spiega l’American Academy of Pediatrics.
Stensrud aveva bisogno di prendere una decisione veloce sul destino di sua figlia.
“Fanno miracoli”
“Mentre lui mi stava dicendo che non c’era niente che potessero fare, ho detto, ‘Ci vuoi provare? Ha detto Stensrud.
“La mia risposta è stata: ‘Se vuole che ci proviamo, sono assolutamente felice di provarci’… sapendo che non c’erano garanzie”, ha ricordato Ahmad.
Dopo che i medici hanno clampato il cordone ombelicale della bambina, l’hanno messa sotto uno scaldino per aumentarne la temperatura corporea e le hanno messo un tubo per la respirazione nelle vie respiratorie.
“Da quel punto, ha risposto gradualmente. È diventata rosa. Entro pochi minuti, ha cominciato a fare sforzi per respirare e poi ha cominciato a muoversi”, ha ricordato.
“Fanno miracoli”, ha detto Stensrud.
Lyla è stata portata nell’unità di terapia intensiva neonatale e ha passato circa quattro mesi in ospedale. Alla fine è tornata a casa tre giorni prima della sua data originaria, nel novembre 2014.
Oggi è “felice, piena di energia e piena di vita” e sta al passo con il fratello di 5 anni, ha detto Stensrud.
Non ha la paralisi cerebrale. I casi lievi possono essere diagnosticati per la prima volta a 3-5 anni di età, ma i medici non hanno motivo di credere che Lyla avrà una paralisi cerebrale più tardi, ha aggiunto Ahmad.
Ma la gente deve essere molto cauta nel concludere da un singolo caso che rianimare di routine i bambini nati nella 21a settimana di gestazione sia l’approccio migliore, ha avvertito Ahmad. Non dare per scontato che un risultato positivo sarà il risultato per altri bambini, ha notato.
“In questo momento, rianimare i bambini che sono nati nella 21a settimana di gestazione non è una pratica standard in tutto il mondo. Anche per quei bambini nati nella 22esima settimana di gestazione, continua ad esserci un significativo disaccordo sulla migliore linea d’azione a causa dell’alta mortalità e dei rischi sostanziali di disabilità a lungo termine”, ha detto Ahmad.
Ancora, Stensrud ha detto che si sente speranzosa che altri bambini in una situazione simile avranno una possibilità di vita, come sua figlia. E vuole che altri genitori sappiano che la sopravvivenza è possibile. Raccontare la storia di Lyla e dare speranza ad altre famiglie è diventata la passione di Stensrud.
“La ragione per cui sto facendo queste interviste – non è per me, non è per mia figlia. È per quella madre nell’antepartum che sta cercando freneticamente online – che avrà un po’ di speranza e di fede di poter avere lo stesso risultato”, ha detto.
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