希少疾患や慢性疾患と共に生き、治療し、その影響を理解することは、本人やその愛する人にとって重大な仕事となります。 予後にかかわらず、希少な病気は人の生活のあらゆる部分に影響を及ぼし、そのすべてを処理し、「新しい日常」と折り合いをつけ始めるには、時間、エネルギー、精神的労力が必要です
そしてこれらの状態はますます一般化しています。2017年に疾病対策センターは、アメリカの成人の半数がひとつの慢性疾患を抱え、成人の4人に1人は2つかそれ以上の病気を持っていると報告しています。 それらの中で一般的なのは、心臓病、がん、慢性肺疾患、脳卒中、アルツハイマー病、糖尿病、慢性腎臓病といった症状です。 金持ちだから、有名だから、成功者だからといって、これらの慢性疾患や希少疾患に対する免疫があるわけではありません。 レディー・ガガ、ヨランダ・ハディッド、ヴィーナス・ウィリアムズ、キム・カーダシアン、マイケル・J・フォックスなど、慢性疼痛、ライム病、シェーグレン症候群、乾癬、パーキンソン病と付き合う有名人も、希少疾患や慢性疾患の影響を受けている人たちの仲間入りをしています。
そして、ファンの理解を助けるためであれ、同じ病気を持つコミュニティの人々を助けるためであれ、あるいは人々を教育するためであれ、これらのセレブの多くは、自分の影響力とプラットフォームを利用して、これらの疾患と共に生きる物語を共有しています。
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A version of this story was published August 2018.