私は43歳で、夫とイリノイ州に住んでおり、大学教授として働いています。 私はいつも健康で、ランニングをし、ヨガやピラティスをし、魚と野菜中心の食事をしています（たまにピーナッツM&M’s を一握り食べますが)。
（カーラと夫ジョン、2011年6月の結婚式当日）
2012年3月の中旬に慢性下痢が3週間ほど続きましたが、その時はどうだったのですか？ これは私にとって非常に珍しいことで、家族にクローン病と大腸炎の病歴があるため、医者に行きました。 下痢は急性のものではないと判断された後、私の家族歴から、大腸内視鏡検査を受けるべきであると言われました。 5月上旬に検査を受けました。 検査中、消化器科医は小さな「潰瘍」を発見し、写真に撮って生検しました。 数週間後、看護師が大腸内視鏡検査の結果を電話で知らせてきた。 潰瘍のことは書かれていませんでしたが、嬉しいことに、大腸内視鏡検査ではクローン病や大腸炎の証拠は見つかりませんでした。 血液検査と24時間尿検査です。
尿を採取するガス缶サイズの容器を手に取った私は、そのラベルを読み、「5-HIAA」をググりました。 ネットで調べてみると、医師がこの検査を指示するのは、カルチノイド癌が疑われる場合だけであることがわかりました。 ネットで調べると、医者がこの検査をするのはカルチノイド癌が疑われる場合だけだそうである。
私は自分の判断に反して、ググり続け、カルチノイド癌とカルチノイド症候群について説明した評判の良いサイト (メイヨークリニックとカルチノイド癌財団) を発見しました。 下痢をした以外は（もうずっと前に治まっていたのですが）、特に症状はないようでした。
追加検査を終え、結果を聞きに夫と二人で医者に行きました。 “どう伝えたらいいのかわからない “と、彼は困惑していました。 大腸内視鏡検査で見つかった「潰瘍」は、6ミリのカルチノイド腫瘍だったのです。 大腸内視鏡検査で見つかった “潰瘍 “は6ミリのカルチノイド腫瘍だったのだ。しかし、そう言うと同時に、血液検査（クロモグラニンA）と5-HIAA尿検査はすべて陰性だったことを強調した。 彼はとても狼狽え、診断を信じていないようだった。しかし、一度は “病理学は嘘をつかない “と認めた。 診察が終わったのは午後5時過ぎで、夫と私はビールを飲みに地元のパブに向かった。
私の胃腸科医は、カルチノイド腫瘍が肝臓や体内の他の場所に転移しているかどうかを示す、全身の画像検査であるオクトレオチドスキャンを指示しました。 スキャンを終えた翌日、肝転移がないとの朗報を受けました。連絡を受けたとき、夫と私はウォルグリーンの通路に立っていました。 たまたまその日は結婚1周年記念日でした。 とても良いプレゼントでした。 (私の診断に加え、夫は6月中、父の容態が急変した故郷との往復に明け暮れていました。
私はカルチノイド腫瘍について、できる限りのことを学ぼうとしました。 私の大学のある町には、この腫瘍の治療を専門とする医師はおらず、すぐにわかったことですが、私が紹介された良心的な腫瘍専門医でさえ、あまり指導してくれませんでした。 インターネットで調べたところ、地元の医師は診断に間違いはなかったようです。 しかし、現地で治療する自信はなかった。 診断から2ヶ月が経った8月初旬になっても、カルチノイド・NET癌を専門に研究・治療している医師と一度も話をしたことがなかったのです。 そのため、私はとても不安でした。 地元の腫瘍医は、私が望むならどこでも紹介すると快諾してくれましたが、それが誰であるべきかはわからないようでした。
インターネットに感謝です。調べているうちに、この病気を研究している医師の名前に慣れてきました。 カルチノイドがん財団のホームページにある医師データベースは非常に貴重で、そこでカルチノイドがいかに稀で珍しいものであるかが分かってきました。 いろいろ調べているうちに、何度も目にしたことのあるアイオワ大学のトマス・オドリシオ博士の名前があることに気づきました。 博士のクリニックのウェブサイトを見ると、カルチノイドやNETの治療に対する複数の専門医によるアプローチについて説明した短いビデオを見つけることができました。
8月下旬、私たちは車で4時間かけてアイオワシティに行き、オドリシオ医師と外科医のジェームズ・ハウ医師に会いました。 オドー医師」との面会は30秒ほどで、ここがまさに私たちが必要としている場所であることに気づかされました。 この5分間で、2人の医師と6回の診察、そして何時間もかけてインターネットで調べたこと以上に、私の癌について多くのことを教えてもらった。 アイオワシティの医師は、カルチノイドが大腸内視鏡で診断されるのは非常に珍しいと言い、一刻も早く手術を受けるようにと勧めてくれました。 ハウ医師が、切除するものの図を描き始めて初めて、手術 (回腸疝痛切除) がどれほど広範囲に及ぶものかを理解しました。 しかし、私と夫が手術の準備を始めると、父の体調が急に悪くなり、手術の前日にホスピスケアに入りました。 私は手術に踏み切るかどうか迷いましたが、両親や家族がどうしても手術をしてほしいと言うので、予定通り手術をしました。 合併症もなく、5日間の入院の後、退院してイリノイに帰りました。
父は手術から3週間後の10月2日に亡くなりました。 ありがたいことに、父の葬儀のためにミネソタまでドライブすることができるほど回復が進んでいました。 葬儀の後、私はさらに2週間の療養のために帰国しました。
体調はとても良いのですが、この1年、ストレスや悲しみに打ちひしがれています。
面白いことに、癌であることの意味を理解し始めたとき、実はもう癌ではないかもしれないことに気づきました。 手術で治ったのかどうかは分かりませんが、そうであることを心から願っています。 でも、もちろん時間が経てば（そしてもっとスキャンや検査をすれば）わかることです。 私が知っているのは、素晴らしい医師が私を見守ってくれているということです。 そして、素晴らしい家族、友人、同僚がおり、そのサポートには頭が下がる思いです。 そして、宇宙一の夫がいることです。 このことを胸に刻みながら、私は前に進んでいます。
（2012年秋の手術後初のレース、イリノイ州シャンペーンでの10Kを終えたカーラは2013年4月に）
PDFバージョンのダウンロード
DownloadPDF Version
DownloadDownloadPDF Version
Pdf Version
PrintFlyPrintFileFileFileFileFile