Povestea mea, experiența mea cu durerea legată de coloana vertebrală, mielomalacia și hematomul epidural spinal. *Am constatat că până când doctorul nu te deschide nu ești luat în serios cu privire la durerea ta. Am fost norocos, dar a fost o luptă.
Aceasta este, probabil, peste tot, dar este ca și cum ar fi de necrezut călătoria mea este copleșitoare și doar acum nu-mi ia întotdeauna respirația. .
Doctorul meu a intrat să repare mielomalacia, care a fost găsită de la RMN-ul care trebuia să-l pregătească pentru o operație de spate eșuată de la TLIF pe care am făcut-o cu un an înainte în zona lombară.
*I se spusese că 12.5 luni înainte, radiologul & doctorii de management al durerii (2 în total) au sfătuit dintr-un RMN că există o masă mare, măduva spinării era aplatizată de la t10 la lombare și umflată deasupra, nu este ceva obișnuit de văzut.
*Am avut încredere în chirurgul meu când a spus că este în regulă să așteptați.
*Am avut dureri în continuare, așa că de aceea a cerut-o doctorul pentru dureri și asta a fost la 4 luni după o dublă operație de fuziune, laminectomie, etc.
*Doctorul meu pentru dureri a vrut să știe de ce aveam dureri atât de mari și mi-a spus că am nevoie de o intervenție chirurgicală din rezultatele RMN-ului și, din nou, am avut încredere în opinia chirurgului meu în detrimentul celorlalți, am fost chemat să mă întorc la spital și să fac din nou RMN-ul.
*Această masă a stat acolo timp de un an și sunt convinsă că este cauza mielomaciei mele.
*De un an am simțit că mă confrunt cu un deficit neurologic, pierzându-mi cuvintele. Le-am spus familiei mele, terapeuților mei, șefului meu, doctorilor mei, tuturor celor importanți din viața mea de zi cu zi, fără succes.
*A trebuit să recurg la cuvinte de 4 litere, iar vocabularul meu s-a diminuat până la punctul în care aveam emoții să port o conversație cu oamenii din cauza faptului că puteam părea needucat, neinformat, vulnerabil, etc., chiar păream supramedicalat uneori, mă legănam, navigam pe mobilă, aveam pierderi de memorie și simțeam că sufăr de un deficit cerebral.
*Toată lumea (mama & cu reticență, și cu blândețe soțul meu) spune că întotdeauna spui că te doare, sau că ceva nu este în regulă. DACĂ CITEȘTI PÂNĂ LA SFÂRȘIT, VEI CONSTATA că a avut loc o ÎNTOARCEREA foarte RAPIDĂ DESPRE ACEST LUCRU ȘI o întâmplare URIAȘĂ, „ÎN FAȚA TA”. Oh, cum și-au mâncat cuvintele, înecându-se chiar cu ele (mama și-a pierdut atitudinea răutăcioasă, așa e firea ei, bună ca aurul după toate astea timp de câteva luni) și nu mă mai provoacă niciodată acum.
Le-am spus că sunt supărată/amarătată pe ei și pe mine însămi pentru că m-au convins că eu mă plâng, că mă comport ca un copil și că s-au săturat să audă asta. Cum am putut să-mi fac asta și cum au putut fi atât de lipsiți de considerație și unde era sprijinul în convingerile mele care erau destul de serioase.
*Cum i-am spus soțului că durerea lui în piept a fost doar amplificată pentru el și să nu mai fie dramatic în timp ce a avut un atac de cord, nu i-am spus mamei mele când a avut o exacerbare a copd care a avut nevoie de spitalizare, să se liniștească și poate ar putea respira mai bine, apoi să nu se mai gândească/vorbească despre asta zi de zi.
*Sunt foarte atentă la corpul meu și când apare ceva nou, mă simt diferit, devine un nou tipar, etc., îl sun pe doctor, trimit și e-mailuri împreună cu el și trimit fotografii dacă este necesar. El știe că dacă sun este ceva care necesită atenția lui, ceea ce apreciez. *Așa că, în această vară, chirurgul meu spune că este timpul pentru că l-am sunat, sfătuindu-l că nu numai piciorul și piciorul meu stâng sunt ÎNCĂ NUMĂRATE, ci și degetul meu drept, doar pe vârf, are aceeași senzație ca și cel stâng. Mă simt ca și cum abia am ieșit de la dentist și acea senzație teribilă când amorțeala dispare, ca și furnicăturile de la mână sau de la picior care a adormit, este îngrozitor având-o la piciorul/ piciorul stâng de aproximativ 5 ani. (* au pus un podiatru să o evalueze chiar. A declarat că trebuie să mă operez. A existat un os liber de un sfert de mărime fracturat în acel picior stâng și au tăiat un nerv în speranța că va funcționa și va corecta amorțeala, dar a fost sfătuit să aștept până după 2/2019 TLIF, deoarece nervul ar putea să nu fie nevoie să fie tăiat dacă senzația a revenit. Nervul a fost tăiat în mod inutil, dar am înțeles că nu este necesar, idk.
*Nu a ajutat cu niciuna dintre acestea, dar hei, de ce să nu adăugăm o intervenție chirurgicală de 2 proceduri la picior la 2 luni după fuziuni spinale – mai multe niveluri la acel nivel și ei laminectomii doare cel mai rău pentru mine.
*I-am spus la fiecare interacțiune nu se îmbunătățește nimic care a fost amorțit bf 2/2019 TLIF, și încă mă doare de la prima intervenție chirurgicală, și m-am simțit mai rău cu noi și aceleași simptome.
*Am fost făcut să mă îndoiesc de mine însumi și să mă înghit, să nu mai fiu un târâtor, atât de dramatic și teatral.
*Am simțit că poate sunt un copil, dar la sfârșitul lunii aprilie, începutul lunii mai, am simțit că nu mai simt, nu mai pot face asta, nu știu ce se întâmplă, dar nu sunt bine.
*Am fost loială chirurgului meu, am simțit că era cel mai bine informat cu privire la ceea ce era necesar și a fost singurul pe care l-aș lăsa să intre în zona coloanei mele vertebrale pentru că am simțit că știa ce se află acolo și era foarte familiarizat cu ea și știa ce lucrări s-au făcut.
A spus că vă vom rezolva 7/14/2020.
*Așa că a spus că a reparat mielomacia și 4săptămâni mai târziu, m-am trezit dintr-un pui de somn și m-am gândit imediat, wow, nu mai simt nicio durere perioadă, de la operația mea, a cărei durere este o constantă pentru o lungă perioadă de timp după.
* M-am GÂNDIT cât de UIMITOR să mă simt ÎN ACEST FEL, FĂRĂ DURERI, FĂRĂ MEDICAMENTE SAU NIMIC, CU ADEVĂRAT FĂRĂ DURERI. Am vrut să păstrez această senzație, dar mi-am dat seama că independența mea s-ar fi pierdut.
*Au trecut zeci de ani de când nu am mai simțit dureri și apoi m-am dus să mă ridic din pat și am descoperit că aveam paralizie doar în secțiunea mediană și era atât de greu să merg din cauza lipsei de control al mușchilor șoldului și coapsei superioare.
*Într-o săptămână, eram legată în scaunul cu rotile. Asta a fost imediat după corecția din 7/14/2020 pentru operația 2/2019, remedierea operației eșuate la spate și apoi a adăugat încă o dublă fuziune.
*Așa că a făcut 4 fuziuni în toată acea operație din 7/2020, cu laminectomie în zona toracică, pentru a proteja măduva de răspândirea mielomaciei (mai multe leziuni ale măduvei spinării).
*Un alt RMN a arătat că mai mulți nervi sunt afectați, așa că el spune că pot rezolva acest lucru.
*Așa că, am o altă operație 9/15/20, acum m-a fuzionat cu titan pe mai multe și laminectomii finalizate (procedură foarte dureroasă în opinia mea) de la s1 la t9. *Aproximativ 1/2 din coloana mea vertebrală este acum din titan, aproape o duzină de niveluri, de la prima mea operație de coloană vertebrală 2/5/2019, mai puțin de 2 ani.
* Deci, promisiunea lui de a mă repara, mă simt foarte pozitiv și entuziasmat, dar speriat.
*La 9/15/2020, m-am prezentat pentru operația mea,
și am avut mai multe fuziuni și laminectomii. ***ȘI PENTRU SURPRIZA TUTUROR, M-AM TREZIT PARALIZAT ca PARAPLEGIC și FAMILIEI MELE, ȘI MIE ÎNSUMĂ mi s-a spus că nu voi mai merge niciodată. MAMA MEA SE GÂNDEA CĂ O CASĂ DE ODIHNĂ MAI APROAPE DE CASĂ AR FI POATE CEL MAI BINE PENTRU MINE. SERIOS – NU E UN LUCRU BUN DE SPUS. Nimeni, aproape niciun prieten nu a vrut/nu vrea să vorbească cu mine pentru că s-au simțit stânjeniți, presupun. Așa că am zis că de ce să mai vorbim despre asta, să vorbim despre ce făceam înainte, să-mi dai bârfe, dar nu, nimic! Îi iert.
*Hubby spune, cam la o săptămână de la acest nou prognostic la spital, sunt mândru de tine pentru că ai acceptat asta atât de bine și nu știu dacă eu aș putea face asta. I-am spus lui și lor că știam mai bine, că nu este ceva permanent, că s-au înșelat. Am simțit că vreau doar să mă relaxez, să mă acomodez cu noul meu mediu și să învăț rutina asistentelor, a salubrității și a cantinei.
*Niciodată nu m-am entuziasmat de asta când mi-a spus. Neobișnuit pentru mine, deoarece capul fierbinte preia controlul atunci când simte nevoia de a proteja, dar am fost rece despre asta. Încă puteam să zâmbesc, să glumesc, să mă simt fericită vorbind cu soțul meu de obicei și nu mi-am permis niciodată să mă gândesc la lucruri ca paraplegică. Când s-a dus acasă să se culce pentru a merge la muncă a doua zi, asistenta știa că îmi doream medicamentele de noapte pentru a mă adormi. Mă trezeam în fiecare dimineață la 530am pentru a fi spălată pe mâini, îmbrăcată, coafată și machiată bf pt terapie a sosit la 8am, terapie ocupațională la 630-7am.
*Sunt cu siguranță persoana greșită căreia să îi spun că nu voi putea niciodată să merg și să fiu eu însămi cea hiperactivă care se poate descurca cu 5 probleme, în timp ce iubesc cățelul (numit „fata mea”), pregătesc cina, spăl vasele, rufele, etc.
Sunt adhd așa că nivelul de energie era pur și simplu supraîncărcat. A trebuit să-mi ceară să mă opresc și să-mi las mușchii să se relaxeze și să se recupereze după ședințele de peste zi. Le-am reamintit că sunt cea mai tânără cu 30 de ani pe acest etaj și că le înțeleg îngrijorarea, dar nu sunt bătrână, mi-am înghețat mușchii în fiecare seară și mi-am ținut picioarele ridicate cu acei ciorapi pe care mi-i dau pentru a reduce umflăturile.
*Chirurgii mei s-au concentrat pe motivul pentru care mielomacia a cauzat asta, nu au explorat niciodată cu adevărat alte posibilități? Nu există nici un leac pentru mielomacie, ei o pot încetini și el a fost sigur că a fost îndepărtat tot ce era prezent, nu sunt sigur cum funcționează asta, dar doctorul meu de familie mi-a spus că s-a lăudat cu mândrie că a fost îndepărtat.
**Apoi s-a îndoit. Spunându-mi că acest lucru va fi permanent probabil, dar el nu s-ar opri în căutarea și consultarea. Pentru înregistrare, el a fost alături de mine zi și noapte, apoi când a ieșit din pădure, dacă nu a atârnat în persoană în camera mea, atunci a fost prin telefon la orice oră din zi, inclusiv în weekend. Când stătea cu mine, era 7am,12am, 5pm, nu avea alte priorități decât să încerce să înțeleagă ce s-a întâmplat și își cerea scuze de multe ori că nu i s-a mai întâmplat așa ceva. Este experimentat și are robotica care îl ghidează, este singurul din stat suficient de certificat pentru a o folosi.
*Apoi tensiunea mea arterială după operație nu se ridica peste 90/40, pulsul 40 timp de ore. Imediat bf am avut o anemie devenită prezentă în analizele mele de sânge.
**Acesta este un indicator pentru hematom epidural spinal, dar dacă s-a efectuat recent o laminectomie este foarte posibil ca SEH să fie prezent dacă apar simptome noi, așa cum eram pe cale să experimentez eu. 1 într-un milion au hematom în epiduralul spinal, foarte rar, dar la fel este și mielomacia.
*Am 50 de ani și, în afară de medicamentele pentru durere și parateză, iau zero medicamente de întreținere și toate numerele sunt în intervalul bun cu unele excelente.
Îl privesc pe soțul meu luptând cu ea și îl face să fie jos pe el însuși dacă alege o plăcere. Greu de privit. Mă voi bucura mai degrabă decât să exist mizerabil dacă mi se prezintă decizia.
Îmi iubesc analizele de sânge, mă simt ca și cum ar fi un buletin de evaluare.
Nu mă laud cu voce tare pentru că soțul este un diabetic necontrolat/un pacient cu operație pe cord deschis prin excelență, căruia îi țin constant lecții și îi supraveghez mesele (doctorul a cerut asta și el a fost de acord). Cred că a mea este genetică, de asemenea, pur și simplu nu-mi place carnea, probabil de la naștere. Nu sunt vegetariană propriu-zis. Mănânc în principal hrană de iepure, beau lapte și sucuri, nu beau apă, poate o băutură răcoritoare sorbită la fiecare 7-10 zile, dacă nu am nevoie de Sprite pentru așezarea burții. Mănânc gheață zdrobită toată ziua, de dimineața până seara=echivalent poate la 1 1/2 pahare de H20 pe zi. Prefer o legumă decât un antreu. Nu mănânc după câteva îmbucături pentru că nu-mi mai este foame și urăsc să mă simt sătulă, este o senzație leneșă, leneșă și inconfortabilă pentru mine, după părerea mea. Niciodată nu țin dietă pentru că nu am de gând să mă deprim dacă nu reușesc, din nou, îmi voi păstra confortul. ANYWAYS, MOVING ON (SORRY)
*Există unul sau 2, s-ar putea să țin minte, ușor conștient de ceea ce pot face sau sunt dispus să fac, doar pentru a obține o stare bună în timpul extracțiilor de sânge, să facem ceea ce trebuie să facem. Refuz să aleg sau să renunț la confortul meu și să fiu nefericit, în loc de, panouri de sânge bune. de mine aproximativ un centimetru, apoi 15 ft realizat după masa de prânz, atât de dificil și epuizant și aș putea să stau în picioare pe cont propriu, să folosesc o placă de alunecare la un scaun cu rotile, acest tip de lucruri. A doua zi am mers 25 ft, apoi la fiecare ședință am avut progrese semnificative, următoarea ședință 81 ft, apoi în weekend m-am ridicat singur 100%, din scaunul cu rotile, în timp ce eram în bare paralele pentru siguranță, nu puteam simți dacă asistentul din spatele meu mă ridica, așa că au filmat pentru mine. Am știut atunci, la naiba, da, mă descurc, că luni puteam să fac 100ftx2, până la sfârșitul săptămânii, am mers înapoi în camera mea (totul asistat de Walker și cineva care îmi ținea centura de susținere) și mersul meu nu era frumos, dar o făceam, picioarele mele se foarfecă și mă călcam pe propriile picioare și nici măcar nu aș fi știut. Acum, îi spun soțului lasă-mă să mă țin de tine ca și cum nimic nu este în neregulă și el spune wow acum câteva săptămâni, ești destul de mult acolo pe cea mai bună performanță a mea de mers salvat pentru public și alături de soț. Chiar nu mi-aș da seama niciodată, apoi continuă cu cât de mândru este de ceea ce am trecut și de puterea și rezistența pe care a trebuit să le obțin în interior.
*Terapeutul meu, 30 de ani de experiență, supervizorul fizioterapeutului de la etaj. El a spus că am arătat atât de multe promisiuni la fiecare ședință, chiar și numai de la ședințele de dimineață la cele de screening, 4 pe zi, plus că toată seara am lucrat la controlul mușchilor și la antrenarea picioarelor/lezbelor pentru a fi orientate spre exterior. și nu încrucișate. așa că am mers în timpul prânzului, când toată lumea era plecată. El a spus că am fost inspirat cu încercarea de a încerca totul și dincolo, dar fără să mă pun în pericol, wink, wink.
Așa că asistentele au pus alarme pe patul meu, astfel încât dacă mă ridicam din pat și din scaunul cu rotile. Terapeutul meu, este pentru totdeauna în inima mea, colegii lui zile în care a fost o prostie să încerce să mă plimbe și 30 de zile mai târziu, pe 14/10/2020, mi-au permis să trec pragul când am fost externat. Acum pot merge la magazinul alimentar cu o odihnă rapidă și un cărucior de cumpărături în loc de un umblător, pentru a fi în siguranță cu eticheta mea de a fi încă cu risc ridicat. Nu pot conduce și trebuie să am întotdeauna lângă mine soțul meu sau fiul meu adult dacă sunt în picioare, dar pot merge din când în când din dormitor până în bucătărie fără ajutor. Am o mulțime de parateză în șale care mă face să mă simt mizerabil și am ceață cerebrală din cauza lipsei de sânge care circulă spre și dinspre coloana vertebrală și creier, dar situația se îmbunătățește. Nu am fost niciodată în stare să fac acest lucru, chiar și luna trecută, mi-am pierdut locul de muncă BTW în noiembrie, asistența medicală a fost de jumătate de milion, iar compania mea, care este un gigant de telecomunicații și cel mai mare furnizor de media din SUA, a considerat că cecurile care au nevoie de dublă semnătură au fost suficiente pentru a spune în cele din urmă că este probabil mai ieftin să fie dat în judecată,cu toate acestea, la sfârșitul zilei, au reușit, totuși, să se descurce pentru unul dintre ai lor, mi-au trimis o scrisoare de concediere după ce s-au vindecat, au aprobat toată dizabilitatea plătită, mi-au dat timpul rămas din cele 6 luni de STD plătite până la 12/6/20 și au aprobat 24 de luni de LTD plătite care au început la 12/7/20. Am lucrat acolo aproape un deceniu după ce am făcut o schimbare de carieră, prima carieră a fost de 21 de ani, aceeași companie, sunt un fraier pentru loialitate. Oricum, viața mea a fost întoarsă cu susul în jos și doar să aibă grijă de oameni. Am avut câțiva oameni care m-au făcut să mă simt bine și pentru doar o secundă, dar simțind acest para orice ar fi, pentru că în fiecare zi îmi dau un obiectiv de vară timediferă pentru mine, în unele zile simt că am nevoie de un scaun cu rotile, rar totuși, dar mergător zilnic, în unele zile simt că vreau să conduc sau să merg pe cont propriu, dar știu mai bine. Șofatul este următoarea mea provocare și îmi dau răgaz până la vară. Care trebuie să trec printr-un curs de conducere cu kinetoterapie la un spital mai mare bf conducere este permisă, nu am realizat niciodată, dar face de atunci. Am eșuat să mă raportez la un junky de terapie fizică, glumesc, dar întotdeauna o cer pentru că ajută dacă este loial la ea, ceea ce nu spun că elimină toate durerile și fiind liber de durere mgmnt bc am umple cu credincioșie medicația mea de durere RX și rareori lipsește o doză, trebuie să stau în fața acestei chestii bc este atât de dureros încă cu toate ele operații și proceduri. Poate crește rezistența și forța, ajunsesem la punctul în care puteam, cu control, să mă cobor și să mă așez pe scaunul mașinii fără să cad pe scaunul mașinii, deoarece nu mai puteam face acest lucru de la fuziunea coloanei vertebrale din februarie 2019. De asemenea, făceam fizioterapie acvatică de 2 ori pe săptămână, 2 ședințe lunare pe uscat, timp de 3 luni, apoi a lovit covidul, este 1 la 1 și mă pregătea să pot încerca clasa de aqua aerobic din sala de sport, dar terapia acvatică, doar tu și terapeutul tău, este pur și simplu uimitoare și impactul său scăzut, controlul greutății, modelarea pozitivă a corpului. Dacă ceva din toate astea te inspiră sau este pentru tine, șterge asta, îmi cer scuze, nu voi termina începutul de a fi corect politic cu alte lucruri în minte și o pun pe seama deficitului meu de creier. Oricum, nu știu dacă persistența mea anterioară având terapie fizică m-a ajutat să trec prin asta. Terapeutul meu de la spital, absolut nu mă pot gândi la nici o modalitate de a-i mulțumi în mod corespunzător sau chiar să-l las să vadă cât de profund și sincer simt că îi datorez viața mea. Mi-a spus că în ultima mea zi colegii lui i-au spus că a fost un prost că a încercat, dar el știa că sunt diferită și hotărâtă. Mai am încă una, și eu mă prefăceam că merg de 5 ani, piciorul stâng nefiindu-mi practic de folos. Ceea ce am menționat mai devreme că piciorul și piciorul meu erau amorțite, chirurgul nu a mers suficient de sus și pot să raportez că acum simt degetele de la picioare și ocazional partea de jos a călcâiului de la toate aceste operații, acesta este un lucru pozitiv din asta. În majoritatea zilelor simt că totul este în regulă, dar apoi, ocazional, nici măcar nu vreau să fiu trează și rămân adormită zile întregi, soțul spune că am dormit de a doua zi după Crăciun până la 1/3/21. Probabil că are dreptate. Îmi iau somniferul noaptea, mă trezesc, iau o porție mică, adorm până la amiază târziu, o fac din nou până când vine acasă la 430, luăm cina în fiecare seară cu ușa trasă pentru că statul în picioare este dureros când mai mult de 5 până la 10 minute și adema severă, nu-i cer să gătească cina după 10 până la 12 ore lucrate, dar apoi mă întorc imediat la somn după cină. Nu mă uit la telefonul meu sau să răspundă timp de zile și fiul meu vine peste spunând ce naiba mama! El are dreptate. Am un nou nepot în aprilie care vine, la mai puțin de o milă de mine, așa că mă va ține treaz.
Sunt întristat de ceea ce alții trec prin.
Am fost epuizat să termin acest lucru și am oprit verificarea ortografică.