Ce este boala Gorham-Stout?
Copiii cu boala Gorham-Stout prezintă o pierdere osoasă treptată (osteoliză) cauzată de o creștere anormală a vaselor limfatice. Aceste vase sunt o parte normală a sistemului limfatic al organismului, care transportă în jurul corpului un lichid transparent care conține celule albe din sânge numit limfă pentru a ajuta la eliminarea toxinelor și a deșeurilor. La pacienții cu Gorham-Stout, aceste vase limfatice cu pereți subțiri se extind (dilată) și se înmulțesc, ceea ce duce la degradarea rapidă a oaselor (resorbție osoasă).
La copii și adulți tineri, resorbția osoasă este un proces normal de creștere osoasă, în care osul nou înlocuiește osul vechi. Pentru cei cu Gorham-Stout, vasele limfatice crescute în exces pot schimba echilibrul dintre formarea și pierderea osoasă, ducând la pierderea osului și prezența vaselor limfatice acolo unde era osul.
Boala Gorham-Stout este numită uneori boala oaselor care dispar sau osteoliză masivă idiopatică sau progresivă.
Cum îngrijim boala Gorham-Stout
Cu mai puțin de 300 de cazuri cunoscute de Gorham-Stout, majoritatea medicilor nu vor întâlni niciodată această afecțiune osoasă rară. Echipa de experți de la Centrul de Anomalii Vasculare de la Boston Children’s a tratat sau a consultat peste 50 de pacienți din întreaga lume, ceea ce ne oferă o experiență vastă în diagnosticarea și tratarea Gorham-Stout la diferite vârste.
Pentru că Gorham-Stout afectează țesuturile înconjurătoare în plus față de os, deseori trebuie să tratăm complicațiile aferente, precum și afecțiunea în sine. Copilul dumneavoastră va beneficia de expertiza unei echipe cuprinzătoare, multidisciplinare, care lucrează împreună pentru a dezvolta un plan de tratament personalizat.
Domeniile noastre de inovare pentru boala Gorham-Stout
În timp ce nu există un tratament pentru Gorham-Stout, cercetările noastre revoluționare cu terapii medicamentoase experimentale au inversat sau diminuat unele dintre efectele bolii la mulți copii.
Pacienții noștri au acces la cele mai recente protocoale clinice pentru terapiile medicamentoase experimentale. În prezent, studiem utilizarea medicamentelor imunosupresoare pentru a încetini și chiar opri progresia bolii Gorham-Stout.
Peștii noștri au acces la cele mai recente protocoale de tratament clinic de ultimă oră.