Carcinoid Cancer Foundation

Am 43 de ani, locuiesc în Illinois cu soțul meu și lucrez ca profesor universitar. Întotdeauna am avut o stare de sănătate bună – alerg, fac yoga și Pilates și am o dietă bazată pe pește și legume (cu pumni ocazionali de alune M&M’s).

Cara și John, ziua nunții, iunie 2011

(Cara și soțul ei, John, în ziua nunții lor, iunie 2011)

La mijlocul lunii martie 2012, am făcut diaree cronică care a durat aproximativ 3 săptămâni. Pentru că acest lucru era foarte neobișnuit pentru mine și pentru că am un istoric de Crohn și colită în familie, m-am dus la medic. După ce a stabilit că nu era rezultatul a ceva mai acut, a fost de acord că, având în vedere istoricul familiei mele, ar trebui să fiu trimisă pentru o colonoscopie. Am făcut-o la începutul lunii mai. În timpul procedurii, gastroenterologul meu a descoperit ceea ce a numit un mic „ulcer”; l-a fotografiat și i-a făcut o biopsie. Câteva săptămâni mai târziu, o asistentă m-a sunat cu rezultatele colonoscopiei. Nu s-a făcut nicio mențiune despre ulcer, dar, din fericire, colonoscopia nu a arătat urme de Crohn sau colită. Asistenta a spus însă că medicul dorea să mai fac câteva teste: un test de sânge și un test de urină de 24 de ore.

După ce am luat recipientul de mărimea unei butelii de gaz în care urma să îmi colectez urina, am citit eticheta de pe el și am căutat pe Google „5-HIAA”. Am descoperit că acesta este un test conceput pentru a detecta nivelul de serotonină în urină; cercetările mele online păreau să arate că singurul motiv pentru care un medic ar comanda acest test era dacă se suspecta un cancer carcinoid. Nimeni nu-mi rostise această frază până atunci, iar asistenta cu siguranță nu spusese nimic despre „cancer” atunci când a sunat. Era acesta ulcerul pe care îl găsiseră?

În ciuda bunului meu simț, am continuat să caut pe Google și am găsit site-uri de renume (Mayo Clinic și Carcinoid Cancer Foundation, printre ele) care descriau cancerul carcinoid și sindromul carcinoid. În afară de diareea pe care o avusesem (dar care dispăruse de mult timp), nu păream să am niciunul dintre simptome. Cu toate acestea, am început să devin nervoasă și suspicioasă.

Am completat testele suplimentare, iar eu și soțul meu am mers la medic pentru rezultate. „Nu știu cum să vă spun asta”, a spus el, confuz. Și apoi mi-a spus ceea ce căutările mele pe Google mă făcuseră să bănuiesc: „ulcerul” pe care îl găsise în timpul colonoscopiei era o tumoare carcinoidă de 6 mm. Dar, la fel de repede cum a spus-o, a subliniat că celelalte teste pe care le comandase – testul de sânge (despre care acum știu că era cromogranin-A) și testul de urină 5-HIAA – au ieșit toate negative. Era atât de nedumerit încât nici măcar nu părea să creadă în diagnostic, deși la un moment dat a recunoscut: „Patologia nu minte”. Era trecut de ora 17.00 când întâlnirea noastră s-a încheiat, iar eu și soțul meu ne-am îndreptat spre un pub local pentru o bere. În timp ce îmi sorbeam black and tan, m-am uitat la el și i-am spus: „Cred că tocmai am fost diagnosticată cu cancer, dar nu sunt sigură.”

Gastroenterologul meu a comandat o scanare cu Octreotide, un test de imagistică a întregului corp care ar arăta dacă tumora carcinoidă a făcut metastaze în ficat sau în orice altă parte a corpului meu. A doua zi după ce am terminat scanarea, am primit vestea bună că scanarea nu a arătat metastaze hepatice; eu și soțul meu stăteam pe un culoar din Walgreen’s când am primit telefonul. S-a întâmplat să fie prima noastră aniversare de nuntă. Un cadou foarte bun! (În plus față de diagnosticul meu, soțul meu își petrecuse o mare parte din luna iunie călătorind în și dinspre orașul său natal, unde starea de sănătate a tatălui său începuse brusc să se deterioreze. A fost o lună grea și el, în special, a fost tras în mai multe direcții.)

Am căutat să aflu tot ce am putut despre tumorile carcinoide. Niciun medic din orașul meu universitar nu era specializat în tratamentul acestora și, după cum am aflat rapid, chiar și oncologul bine intenționat la care am fost trimisă nu a fost în măsură să ofere prea multe îndrumări. Cercetările mele pe internet mi-au arătat că medicii mei locali făcuseră toate lucrurile corecte în ceea ce privește diagnosticul. Dar nu eram convinsă că ar trebui să urmez un tratament la nivel local. Era la începutul lunii august – două luni de la diagnosticarea mea – și încă nu avusesem nicio conversație cu cineva care să fie într-adevăr specializat în studiul și tratamentul cancerului carcinoid/NET. Acest lucru m-a făcut să fiu foarte nervos. Oncologul local a fost de acord cu ușurință să mă trimită oriunde aș fi dorit, deși nu părea să știe cine ar trebui să fie acela.

Multumesc lui Dumnezeu pentru internet. Pe măsură ce mă documentam, am început să mă familiarizez cu numele medicilor care studiau această boală. Baza de date a medicilor de pe site-ul web al Carcinoid Cancer Foundation a fost de neprețuit și acolo am început să văd cât de rar și neobișnuit este carcinoidul. După multe cercetări, mi-am dat seama că exista un nume pe care îl văzusem de nenumărate ori: Dr. Thomas O’Dorisio de la Universitatea din Iowa. M-am dus pe site-ul web al clinicii sale și am găsit un scurt videoclip în care vorbea despre abordarea lor multispecializată în tratarea carcinoidului/NET. Când i-am redat videoclipul soțului meu, acesta a spus imediat: „Vreau ca acest tip să te trateze.”

La sfârșitul lunii august am condus cele patru ore până în Iowa City și ne-am întâlnit cu Dr. O’Dorisio și cu Dr. James Howe, un chirurg. A fost nevoie de aproximativ 30 de secunde cu „Dr. O’Do” pentru ca noi să ne dăm seama că acesta era exact locul unde trebuia să fim. În cinci minute mi s-a spus mai multe despre cancerul meu decât îmi spuseseră doi doctori, o jumătate de duzină de programări și ore de cercetare pe internet toată vara. Medicii din Iowa City mi-au spus că era foarte neobișnuit ca carcinoidul să fie diagnosticat prin colonoscopie și m-au îndemnat să mă operez cât mai curând posibil. Abia când doctorul Howe a început să deseneze o diagramă a ceea ce urma să fie îndepărtat, am înțeles cât de extinsă va fi operația (rezecția colică ileală).

În acea zi, am programat operația pentru 14 septembrie. Dar, în timp ce eu și soțul meu și am început să ne pregătim pentru operație, starea de sănătate a tatălui meu s-a înrăutățit brusc și a intrat în îngrijirea hospice cu o zi înainte de operație. Am ezitat dacă să merg mai departe sau nu, dar părinții și familia mea au insistat să mă operez, așa că am mers mai departe, așa cum era programat. Nu au existat complicații și, după cinci zile de spitalizare, am fost externată pentru a merge acasă, în Illinois. M-am recuperat acolo timp de două săptămâni, petrecând o mare parte din acest timp îngrijorat de declinul tatălui meu și comunicând în mod regulat cu familia mea prin telefon și Skype.

Tatăl meu a murit pe 2 octombrie, la aproximativ trei săptămâni după operația mea. Din fericire, recuperarea mea era suficient de avansată încât să pot face față drumului până în Minnesota pentru înmormântarea sa; nu știu ce m-aș fi făcut dacă nu aș fi putut participa la înmormântarea propriului meu tată. După înmormântare, m-am întors acasă pentru încă două săptămâni de convalescență. M-am întors la serviciu cu jumătate de normă pe 23 octombrie, la aproximativ cinci săptămâni după operație, și am revenit la serviciu cu normă întreagă în ianuarie anul trecut.

Deși sănătatea mea fizică rămâne foarte bună, încă mă simt copleșit de stresul și durerea provocate de ceea ce s-a întâmplat în ultimul an. Cu toate acestea, în ciuda îngrămădirii stresului și a pierderilor, știu că sunt foarte norocoasă că am fost diagnosticată la timp și mă bucur că am căutat tratamentul de specialitate de care aveam nevoie.

Este amuzant – în momentul în care am început să mă obișnuiesc cu ceea ce ar putea însemna să am cancer, mi-am dat seama că, de fapt, s-ar putea să nu-l mai am. Nu știu dacă operația m-a vindecat; sper sincer că da. Dar, bineînțeles, doar timpul (și mai multe scanări și teste) va spune. Ceea ce știu este că am medici extraordinari care mă supraveghează. Și am o familie, prieteni și colegi extraordinari, al căror sprijin a fost umilitor. Și am cel mai bun soț din univers. Asta este ceea ce țin aproape în timp ce merg înainte.

Cara terminând un 10K în aprilie 2013

(Cara în aprilie 2013, după ce a terminat prima ei cursă de la operația din toamna anului 2012, un 10K în Champaign, IL)

Download PDF Version

Print Friendly, PDF Email

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.