Consens și controversă la cincizeci de ani de la raportul Harvard: cazul lui Jahi McMath

De la început, am urmărit cu mare interes cazul lui Jahi McMath prin intermediul presei de știri. În decembrie 2013, ea îndeplinea în mod clar criteriile de diagnosticare a morții cerebrale. La începutul lunii ianuarie, presa relata că mai multe sisteme corporale se deteriorau și că colapsul cardiovascular era iminent, o traiectorie inevitabilă pentru un cadavru conectat la un ventilator.1 Unul dintre medicii ei a depus mărturie în acest sens în fața instanței2 , iar un comentator neurointensivist a explicat același lucru ziarelor.3 Deteriorarea a fost prezentată ca o dovadă că trupul ei nu mai era un „organism ca întreg”, ci o colecție de organe și țesuturi care se dezintegrau literalmente.

Ca neurolog cu un interes special în moartea cerebrală cronică, nu am fost surprins ulterior să aflu că, după ce a fost transportată cu avionul în New Jersey, unde a devenit statutar înviată și a fost tratată ca un pacient în comă, starea lui Jahi s-a îmbunătățit rapid. Retrospectiv, deteriorarea multisistemică atribuită morții s-a datorat, de fapt, celor patru săptămâni de lipsă de nutriție și de insuficiență tiroidiană și suprarenală netratată. Cu hrănire prin tuburi și înlocuire hormonală, s-a stabilizat până la punctul în care a fost externată într-un apartament, unde a rămas încă aproape patru ani, îngrijită de familie și de asistente medicale non-stop.

Când a devenit clar, la începutul anului 2014, că Jahi ar putea avea o potențială supraviețuire îndelungată, am abordat familia ei prin intermediul avocatului lor, gândindu-mă că cazul ei se potrivește perfect cu seria de cazuri de moarte cerebrală cronică pe care o publicasem anterior.4 Cam în aceeași perioadă, familia ei a început să raporteze că uneori răspundea la comenzi motorii simple. Am împărtășit scepticismul general cu privire la aceste rapoarte, presupunând că familia era în negare și interpreta greșit mioclonusul spinal (o contracție rapidă și involuntară generată de măduva spinării) ca fiind volitivă.

Familia observase că atunci când ritmul cardiac al lui Jahi era mai mare de optzeci de bătăi pe minut, era mai probabil ca ea să răspundă, ca și cum ritmul cardiac ar fi reflectat un fel de nivel interior de excitare. Așa că au început să facă înregistrări video ale sesiunilor de comandă-răspuns în astfel de momente. Am avut privilegiul să mi se încredințeze copii ale acestor înregistrări, șaizeci în total, dintre care patruzeci și opt s-au dovedit potrivite pentru evaluarea presupusei reacții. Acestea acoperă o perioadă de doi ani și durează între treisprezece secunde și douăsprezece minute fiecare, pentru o durată totală de nouăzeci și șapte de minute. Toate au fost certificate de către un expert video medico-legal ca fiind nealterate.

Primul lucru care m-a frapat a fost că marea majoritate a presupuselor reacții nu au fost mioclonii spinale. De fapt, ele nu semănau cu niciun tip de mișcare spontană, involuntară, descrisă la pacienții paralizați în urma unor leziuni înalte ale măduvei spinării. Majoritatea implicau părți discrete ale corpului și erau mai lente decât mioclonusul. Altele implicau mai multe părți ale corpului sau o secvență de mișcări care durau câteva secunde.

Am chestionat câteva dintre asistentele lui Jahi, care au atestat în unanimitate că astfel de mișcări nu se produceau spontan. În videoclipuri, mișcările nemioclonice au apărut într-adevăr rar în timpul perioadelor de referință. Frecvența mișcărilor a fost mult mai mare în timpul perioadelor de comandă și de constrângere decât la linia de bază. De asemenea, latența dintre comandă și următoarea mișcare a fost mult mai scurtă decât ar fi de așteptat din întâmplare. Specificitatea anatomică între comandă și următoarea mișcare a fost izbitoare și dificil de explicat prin întâmplare. După nenumărate ore de studiu al videoclipurilor și după ce am adoptat o abordare de avocat al diavolului la fiecare pas, nu pot scăpa de concluzia că presupusele răspunsuri au fost autentice.

Câteva videoclipuri par să demonstreze un grad surprinzător de înțelegere. De exemplu: întinderea degetului mare în sus după ce anterior l-a flexat și i s-a spus să îl miște în schimb în sus; sau efectuarea unei mișcări repetate mai puternice a brațului atunci când i s-a spus „mișcă-l mai tare”; sau, după un răspuns motor anterior în care degetele și mâna au rămas încordate, relaxarea rapidă a acestora atunci când i s-a spus să le relaxeze; sau mișcarea consecventă a degetului mijlociu atunci când a fost întrebat care este degetul „eff you” sau alte circumlocuțiuni. Aceste demonstrații nu au fost coincidențe culese la întâmplare de mișcări spontane, deoarece astfel de mișcări nu au avut loc niciodată în timpul perioadelor de referință.

Potrivit mamei sale, perioadele de receptivitate ale lui Jahi au avut loc în medie de aproximativ trei ori pe săptămână și au durat între câteva minute și o jumătate de oră la un moment dat. Prin urmare, este puțin probabil ca ea să fi manifestat receptivitate în timpul unei examinări cronometrate la întâmplare. Când am examinat-o la 2 decembrie 2014, ea era de fapt insensibilă la comenzi; de asemenea, nu a prezentat reflexe ale trunchiului cerebral și nu a respirat deasupra ventilatorului sau în timpul a douăzeci de secunde în afara acestuia. (Un test formal de apnee nu a fost posibil în apartament și nici nu ar fi fost permis). Acesta este motivul pentru care dovezile video sunt atât de importante: ele o plasează în mod convingător pe Jahi în categoria „stare de conștiință minimă. „5

Pentru a face lumină asupra stării structurale și funcționale a creierului lui Jahi, aceasta a fost transportată la 26 septembrie 2014 la Spitalul Universitar Rutgers pentru imagistică prin rezonanță magnetică, o angiogramă și o venogramă RMN, o electroencefalogramă (EEG) și potențiale evocate multimodale. Rezonanța magnetică a arătat leziuni extinse ale substanței albe cerebrale și ale trunchiului cerebral mediu și inferior, dar o conservare surprinzătoare a anatomiei interne și de suprafață a emisferelor cerebrale și cerebeloase, cu o atrofie relativ mică.6 Acest lucru a contrastat în mod semnificativ cu imaginile RMN sau CT ale pacienților cu moarte cerebrală cronică, care au arătat în mod constant că creierul total lichefiat a fost înlocuit de un amalgam haotic de membrane, fluide și calcificări.

Angiograma RMN și venograma lui Jahi nu au arătat niciun semnal legat de fluxul sanguin în interiorul substanței cerebrale, dar aceste tehnici nu sunt suficient de sensibile pentru a detecta un flux scăzut. Din gradul de conservare structurală, se poate deduce că, deși fluxul sanguin cerebral al lui Jahi a fost semnificativ redus, nu trebuie să fi existat niciodată un moment în care acesta să fi fost complet absent, altfel creierul ei ar fi suferit o lichefiere totală, ca în cazurile de moarte cerebrală cronică. De asemenea, în momentul unei scanări cu radionuclizi efectuate la 23 decembrie 2013, fluxul sanguin cerebral trebuie să fi fost redus la un nivel inferior rezoluției scanării, prea scăzut pentru a susține funcția sinaptică, dar suficient pentru a preveni necroza țesuturilor. Acesta este intervalul numit „penumbra ischemică”, bine cunoscut în domeniul accidentelor vasculare cerebrale și presupus de Cicero Coimbra că apare la nivel global ca o necesitate matematică în timpul progresiei de la flux normal la lipsa fluxului în patogeneza morții cerebrale.7 Cazul lui Jahi poate fi prima confirmare indirectă a ipotezei lui Coimbra.8 Falsificarea pozitivă a criteriilor de diagnosticare a morții cerebrale și a testelor de „confirmare” a fluxului sanguin nu este fără precedent.9 („Falsă pozitivitate” înseamnă aici că, în ciuda îndeplinirii în 2013 a criteriilor de diagnosticare a morții cerebrale , ea nu a rămas în comă ireversibilă).

Dovezile comportamentale privind capacitatea de reacție intermitentă sunt dificil de reconciliat cu testele neurofiziologice de la Rutgers. EEG-ul a fost izoelectric, iar potențialele evocate nu au arătat niciun răspuns. Discrepanța poate fi abordată în două moduri: fie putem da prioritate testelor, concluzionând că Jahi nu ar fi putut fi conștientă sau capabilă să audă și că videoclipurile ar trebui pur și simplu ignorate, fie dăm prioritate dovezilor comportamentale, concluzionând că trebuie să existe ceva despre testele din cazul ei pe care nu le înțelegem și care le face să nu fie fiabile ca indicatori ai nefuncționalității totale și permanente a creierului.

Rezultatele potențialelor evocate vizual și somatosenzorial nu sunt deloc surprinzătoare și nu implică nimic despre capacitatea de auz, conștiință sau mișcare voluntară. În ceea ce privește potențialul evocat auditiv al trunchiului cerebral, stimulul clic are un conținut de frecvență mai mare decât cel al vocii umane; prin urmare, audiologii îl consideră un instrument inadecvat pentru evaluarea auzului. Absența undei I, care este generată periferic, se poate datora nu numai absenței semnalelor electrice în nervul acustic, ci și asincroniei semnalelor. Într-adevăr, auzul poate fi păstrat în urma unei intervenții chirurgicale la neuromul acustic în ciuda absenței tuturor undelor.10 EEG-urile reflectă activitatea electrică doar a porțiunii de cortex aflate direct sub scalp. Conștiența, auzul și chiar vederea funcțională pot fi prezente la copiii cu absența congenitală a cortexului și cu un EEG esențial plat.11 Mai mult, dacă capacitatea de reacție a lui Jahi a fost intermitentă, atunci și activitatea EEG ar fi putut fi intermitentă. Într-adevăr, Calixto Machado și colegii săi au găsit activitate electrocerebrală pe EEG-urile efectuate în alte momente în apartamentul lui Jahi.12 (Ei au găsit, de asemenea, dovezi de variabilitate a frecvenței cardiace de receptivitate la vocea mamei sale).

Nu pretind să știu dacă astfel de explicații explică discrepanța dintre rezultatele testelor lui Jahi de la Rutgers și dovezile de receptivitate intermitentă. Ideea este doar că astfel de teste nu sunt absolute și nu justifică ignorarea dovezilor comportamentale convingătoare. Moartea cerebrală este un diagnostic clinic. Testele auxiliare pot veni în sprijinul dovezilor clinice de moarte cerebrală, dar nu pot învinge dovezile clinice împotriva morții cerebrale. Cel puțin, într-o chestiune atât de importantă precum viața versus moarte, ar trebui să se acorde beneficiul îndoielii.

Spațiul nu permite mai mult decât o mențiune superficială a faptului că, după ce a intrat oficial în moarte cerebrală, Jahi a cunoscut o dezvoltare pubertară, inclusiv trei perioade menstruale documentate. Acest lucru indică un anumit grad de funcționare hipotalamică, care nu este considerată de protocoalele oficiale ca fiind relevantă pentru diagnosticul de moarte cerebrală, dar care este cu siguranță relevantă pentru „funcționarea organismului ca întreg” și, prin urmare, ar trebui să se califice drept o „funcție cerebrală” în ochii legii legale.

Jahi a decedat la 22 iunie 2018, din cauza unor complicații abdominale care nu au legătură cu starea ei neurologică. În timp ce evaluarea independentă de către experți a aparentei sale reacții intermitente nu mai este posibilă, examinarea neuropatologică a creierului său este în curs de desfășurare, la momentul redactării acestui articol.

Pe baza dovezilor video convingătoare și a conservării structurale grosiere a creierului său în RMN-ul din 2014, sunt convins că, de la începutul anului 2014, Jahi McMath a fost într-o „stare de conștiință minimă”. Cazul ei contestă pretinsa infailibilitate a criteriilor de diagnosticare a morții cerebrale și susține ipoteza că penumbra ischemică globală poate mima atât moartea cerebrală clinică, cât și absența fluxului sanguin la scanările cu radionuclizi.13