Lupusul și emoțiile dumneavoastră

Emoțiile vă pot afecta calitatea vieții în bine sau în rău, inclusiv în ceea ce privește sentimentul de identitate și relația cu ceilalți. În cuvintele unuia dintre membrii atelierului nostru de lucru SLE, „emoțiile sunt tot ceea ce simt, dar și cât de bine gestionez ceea ce simt”. Adesea, oamenii au tendința de a păstra emoțiile înăbușite în interior, ca o modalitate de a le compartimenta sau de a face față lucrurilor așa cum vin. Pentru persoanele cu lupus, erupțiile pot crește emoțiile care sunt deja accentuate. Fără abilități de adaptare eficiente, este dificil să gestionezi aceste sentimente intense. Dezvoltarea de strategii și instrumente pentru a le face față vă poate ajuta: să evitați să fiți inundat de emoții și gânduri, să găsiți modalități particulare de a vă detensiona și să acceptați sentimentele care pot provoca stres.

Secțiuni ale acestui articol

Ce sunt emoțiile?

O emoție este o stare complexă de conștiință (sau sentiment). Ea declanșează schimbări fizice și psihologice care influențează gândurile și comportamentele unei persoane. În același timp, aceste gânduri, comportamente și schimbări fizice pot afecta starea de spirit și sentimentele unei persoane. O experiență mentală intensă care provoacă senzații de plăcere sau de neplăcere poate fi clasificată drept o emoție. Emoțiile există pe un spectru, iar noi toți lucrăm cu o „paletă de culori” completă a acestora: La fel ca un artist, ne „pictăm” starea de spirit și corpul cu toate culorile disponibile.1

Emoțiile includ frica, tristețea, furia, dezgustul, surpriza și bucuria, precum și rușinea, vinovăția, mândria, jena, resentimentele, confuzia, frustrarea, dezamăgirea, fericirea, gelozia și mulțumirea. Cu alte cuvinte, „emoția și trăirea ei nu sunt sinonime „2. Acest lucru se datorează faptului că „emoția în sine este în mare parte inconștientă, determinându-i pe oameni să se comporte în moduri de care nu sunt conștienți. Sentimentul asociat cu emoția este conștient, prin definiție, și este disponibil pentru a fi experimentat… „3 Uneori, modul în care vă simțiți poate fi legat de sentimente mai profunde (adică de inconștient) care nu au legătură cu boala dumneavoastră cronică. Acest lucru vă poate complica înțelegerea de unde provine emoția.

Nicio emoție nu este mai bună sau mai rea decât alta. Unele persoane își exprimă emoțiile mai profund decât altele. Lupusul are un impact asupra emoțiilor dumneavoastră, iar emoțiile dumneavoastră au un impact asupra comportamentului dumneavoastră. Acest lucru vă poate afecta capacitatea de a funcționa în viața de zi cu zi. Imprevizibilitatea crizelor de lupus, precum și durerea și oboseala, toate acestea pot avea un efect agravant asupra emoțiilor dumneavoastră. În plus, medicamentele pe care le luați pentru a vă gestiona lupusul pot avea efecte secundare care provoacă schimbări de dispoziție sau emoții care sunt semnificativ diferite de cele pe care le simțiți sau doriți să le exprimați în mod normal. Alegerile legate de stilul de viață vă pot afecta, de asemenea, emoțiile: Tiparele dvs. de somn, programul și mediul vă pot modifica sentimentele.

Stres

Afacerea cu o boală, în special una imprevizibilă, fără termene clare, este stresantă. Este posibil să aveți anxietate cu privire la viitor, în special în ceea ce privește posibilele crize și remisiuni. În plus, stresul poate, la rândul său, să contribuie la apariția acutizărilor.

Tipuri de stres

Stresul acut apare atunci când ne confruntăm cu sarcini care trebuie finalizate într-un interval de timp sau când întârziem, avem o boală minoră, avem întârzieri la metrou sau intrăm într-o ceartă. Stresul cronic, pe de altă parte, apare pe parcursul unei perioade de timp. Câteva exemple includ presiunile familiale, preocupările financiare sau problemele de sănătate pe termen lung.

O anumită cantitate de stres este benefică și ajută la protejarea organismului de daune. Răspunsul de a fugi, de a lupta sau de a îngheța care este încorporat în mecanismele noastre de răspuns biologic sunt menite să fie productive și să permită organismului nostru să proceseze stresul. Dar experimentarea acestor răspunsuri fizice, emoționale și mentale pe o perioadă lungă de timp poate fi copleșitoare și nedorită. Atunci când vă simțiți stresat, corpul dumneavoastră eliberează „hormonii stresului” cortizol, adrenalină și norepinefrină. Eliberarea prelungită a acestor hormoni are adesea un impact negativ asupra sănătății dumneavoastră fizice și emoționale. Hormonii de stres au fost legați de probleme de sănătate legate de tensiunea arterială, de sistemul imunitar și de multe sisteme biologice.

Dacă aveți frecvent reacții intense la evenimente stresante, este util să lucrați la strategii de diminuare a răspunsului emoțional.

Să de-stresăm!

Exercițiu de căscat conștient

Poate recunoașteți că atunci când sunteți anxios căscați mai mult. Neurologul Andrew Newberg spune că lătratul este un instrument puternic. Cascatul conștient crește conținutul de oxigen din corpul dumneavoastră și poate reduce stresul, crește relaxarea și promovează vigilența și conștientizarea cognitivă. Nu puteți să bocești? Încercați să vă prefaceți de cinci sau șase ori. Puteți face acest lucru atât în picioare, cât și așezat.

Un alt instrument de detensionare portabil și fără costuri este respirația 4-7-8, care este o formă a practicii vechi de yoga „pranayama” sau controlul respirației.

Respirația 4-7-8

1. Puneți limba pe cerul gurii, în spatele dinților și expirați.
2. Inhalați până la patru.
3. Țineți-vă respirația pentru un număr de șapte (stabiliți-vă propriul ritm).
4. Expirați până la un număr de opt.
5. Inhalați din nou
6. Repetă pașii de la 1 la 5 de încă trei ori.

Depresia

Depresia este cea mai frecvent raportată problemă de sănătate mintală la persoanele cu lupus (între 10,8% și 39,6% din această populație – Nery et al, 2008). Depresia este o apariție obișnuită și normală, deoarece există multe evenimente și provocări în navigarea pe drumul vieții care ar putea duce la apariția depresiei. Tristețea și anxietatea pot duce la depresie. Există un risc crescut în primii doi ani ai unei boli cronice de apariție a depresiei. Dacă resimțiți un interes sau o plăcere redusă față de lucrurile care obișnuiau să vă placă sau vă simțiți abătut, deprimat sau lipsit de speranță, ar putea fi util să găsiți un profesionist cu care să discutați despre aceste sentimente.

Experimentarea unei schimbări în starea de spirit timp de peste șase săptămâni ar putea fi, de asemenea, un indicator al depresiei. Alte simptome ale depresiei pot include:

• Simțindu-vă neliniștit, obosit sau abătut.
• Aveți dificultăți în a adormi sau a rămâne adormit, sau dormiți prea mult.
• Aveți dificultăți în a vă concentra.
• Experimentați schimbări abrupte în alimentație (aveți puțin apetit sau mâncați prea mult).

Dacă aveți în prezent sentimente de vinovăție, deznădejde, gânduri de a vă face rău sau gânduri sinucigașe, vă rugăm să vorbiți cu reumatologul dumneavoastră, cu asistentul social, cu avocatul pacientului sau cu asistenta medicală și să solicitați o trimitere la un specialist în sănătate mintală. Dacă aveți nevoie de ajutor imediat, vă rugăm să sunați la 911.

Anxietate

Anxietatea apare adesea împreună cu depresia. Aproape jumătate dintre pacienții cu lupus se confruntă cu o tulburare de anxietate (Nery et al, 2008). Majoritatea oamenilor recunosc nivelul normal, de bază, al anxietății de zi cu zi. Dacă vă confruntați cu un nivel de anxietate constant peste medie, atunci este posibil să doriți să căutați metode alternative de gestionare a anxietății și a acelor emoții care o înconjoară.

Anxietatea poate provoca atât simptome fizice, cât și cognitive în corpul cuiva, inclusiv:

• Mâini transpirate.
• Scurt de respirație.
• Probleme digestive.
• Confuzie, memorie afectată sau concentrare slabă.
• Palpitații cardiace sau o inimă accelerată.

Durerea, oboseala, erupțiile și imprevizibilitatea lupusului pot influența anxietatea. Urcușurile și coborâșurile neregulate ale sănătății dvs. pot face dificil să faceți sau să vă păstrați planurile sau să vă țineți de un program fix. Sentimentele copleșitoare de teamă vă pot determina să evitați să faceți anumite lucruri. De exemplu, dacă vă este teamă să mergeți la medicul dumneavoastră pentru controlul medical, este posibil să anulați sau să lipsiți continuu de la programări. Aceste „comportamente de evitare” care sunt declanșate de anxietate vă pot împiedica să luați medicamentele necesare sau să beneficiați de tratament medical. Ca și emoțiile, tulburările de anxietate se află pe un spectru – de la destul de ușoară la foarte anxioasă. Faptul de a ști cum să preziceți în mod corespunzător situațiile în care ați putea deveni anxios și de a anticipa aceste momente cu un plan poate ajuta la combaterea sentimentelor de anxietate.

Care sunt factorii declanșatori?

Când vă gândiți la situațiile care vă fac să vă simțiți deprimat, stresat sau anxios, acestea sunt de obicei legate de un obstacol sau o provocare specifică? Este important să identificați factorii declanșatori pe care îi puteți controla față de cei pe care nu îi puteți controla. Unii factori declanșatori sunt legați de lupusul dumneavoastră (cum ar fi erupțiile), dar unii sunt legați de comportamente sau circumstanțe. De exemplu, dacă o rudă vă pune la pământ și vă face să vă simțiți prost, acest lucru vă poate face să vă simțiți deprimat sau stresat. Alegerile legate de stilul de viață, cum ar fi alegerea persoanelor cu care vă înconjurați, pot ajuta la diminuarea factorilor declanșatori.

Obținerea sprijinului de care aveți nevoie

Sprijinul începe cu autocompătimirea – tratarea dumneavoastră cu aceeași bunătate și grijă cu care vă tratați pe dumneavoastră și pe cei dragi. Autocompătimirea pare să ajute la depășirea situației, la reziliență și la sporirea motivației proprii. Cercetările sugerează că autocompătimirea este asociată cu un stres mai scăzut, cu o mai bună stare de bine și cu adaptarea la boală: Autocompătimirea pare să aibă un „efect tampon” împotriva stresului – pentru a susține capacitatea cuiva de a naviga prin provocările vieții (Sirois, et al, 2014).

Pot fi frustrant și supărător atunci când oamenii din viața ta nu înțeleg prin ce treci. Trăirea cu lupus are un impact asupra dumneavoastră și asupra relațiilor cu ceilalți. De asemenea, poate influența schimbări ale rolului dvs. în diverse domenii ale vieții dvs., precum și nevoia dvs. de ajutor de la o zi la alta. Uneori, aceste schimbări nu sunt ușor de înțeles de către ceilalți. Un aspect important de luat în considerare este cum să comunicați cu ceilalți și cum să cereți sprijin. Câteva lucruri pe care trebuie să le luați în considerare atunci când vă gândiți cum să obțineți sprijin sunt:

• Cum puteți comunica cel mai bine experiența dumneavoastră?
• Cum puteți solicita sprijinul de care aveți nevoie?
• Care sunt barierele care vă împiedică să obțineți sprijinul pe care îl doriți?

Instrumente și strategii de adaptare pentru sănătate emoțională

Există câteva acțiuni de bază pe care le puteți întreprinde pentru a vă ajuta să vă reglați emoțiile și pentru a sprijini sănătatea și bunăstarea emoțională:

• Să fiți conștient de tiparele dvs. de gândire și de modurile în care puteți, de exemplu, să aveți tendința de a vă ataca sau de a vă critica.
• Odihniți-vă și dormiți suficient.
• Selectați cu atenție ceea ce mâncați și beți.
• Reduceți stresul prin exerciții fizice, exerciții de respirație, meditație și/sau diverse tipuri de yoga.

Există, de asemenea, mai multe strategii pentru sănătatea emoțională:

• Încercați să îmbunătățiți autoeficacitatea (credința în capacitatea dvs. de a reuși și de a vă atinge obiectivele).
• Lucrați cu o echipă de medici și alți furnizori din diferite specialități de sănătate fizică și mentală.
• Educeți-vă cu privire la lupusul dumneavoastră și la modul de gestionare a acestuia.
• Accesați sprijin din partea familiei, prietenilor, colegilor (noi și vechi), comunității, îndrumare spirituală.
• Utilizați instrumente de adaptare, cum ar fi activități care vă aduc bucurie sau vă sporesc expresia creativă. Ascultarea de muzică, dansul, crearea de artă și scrierea într-un jurnal pot fi, de asemenea, de ajutor.

Autoeficacitatea

Autoeficacitatea este încrederea de a face lucruri care vă ajută să vă gestionați afecțiunea și simptomele acesteia. În evoluția îngrijirii, modelele medicale din trecut se bazau pur și simplu pe medicamente și intervenții clinice pentru a ajuta la gestionarea simptomelor. Cercetările au condus la noi tratamente medicale care dezvoltă abilitățile și încrederea pacienților în „autogestionare”. În anii 1980, Școala Medicală Stanford a dezvoltat ateliere de autogestionare pentru persoanele cu afecțiuni cronice.

Prin faptul că lucrați în mod activ pentru a vă îmbunătăți autoeficacitatea percepută, puteți practica comportamente de autogestionare, cum ar fi stabilirea de obiective în jurul lucrurilor pe care le puteți face pentru a ajuta la gestionarea unui simptom. Acest lucru vă va încuraja să acționați și să vă autogestionați, ceea ce, la rândul său, poate avea ca rezultat o mai bună gestionare a simptomelor, ceea ce duce la schimbări semnificative în starea dumneavoastră de sănătate. Urmând această cale, îmbunătățirea autoeficienței dvs. vă poate îmbunătăți rutinele de exerciții fizice, abilitățile de comunicare și gestionarea sănătății mentale. De asemenea, vă poate ajuta să vă relaxați și vă poate spori capacitatea de a găsi resurse comunitare pentru a vă ajuta să faceți față depresiei, anxietății și stresului. Centrul de resurse de autogestionare oferă multe instrumente de autoeficacitate și mai multe pe pagina lor de instrumente de evaluare.

Câțiva dintre noi avem surse externe de control pentru a ne ajuta să navigăm în călătoria vieții cu lupus. Acestea includ medicamente, sprijin fizic, cum ar fi terapia fizică, masaje, exerciții fizice și ajutoare de mobilitate, cum ar fi un baston sau un umblător. Cu toate acestea, cu toții avem surse naturale, interne de control pentru a ne ajuta să ne reglăm emoțiile. Câteva exemple de surse interne de control includ conștientizarea, exerciții fizice cum ar fi întinderile și tai chi, oportunități de sprijin social și conexiuni spirituale. Este important să fiți conștienți de faptul că lupusul are un impact asupra emoțiilor, stărilor de spirit, identității, relațiilor, capacității de a funcționa și sentimentului de autoeficacitate. În același timp, dobândirea acestei conștientizări vă poate ajuta să vă stabiliți obiective realizabile în ceea ce privește confruntarea cu boala dvs. și gestionarea reacțiilor emoționale.

Această prezentare a avut loc pe 27/04/17. Aflați mai multe informații despre Atelierul LES de la HSS, un grup gratuit de sprijin și educație organizat lunar pentru persoanele cu lupus, familiile și prietenii acestora.

Resurse*

* Sperăm că aceste resurse vă vor fi utile; ele sunt oferite doar în scop informativ și nu sunt menite să cuprindă o listă completă. Legăturile către site-uri nu reprezintă aprobări sau recomandări din partea HSS sau a facultății sale.

• Sirois, F. M., Kitner, R., & Hirsch, J. K. (2014, 22 septembrie). Autocompătimirea, afecțiunea și comportamentele de promovare a sănătății. Psihologia sănătății. Publicație online în avans. Retrieved from https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25243717.
• HSS Lupus Support Programs
• Lupus Research Alliance
• Center for Mindfulness – UMass Medical School
• National Center for Complementary and Integrative Health
• Andrew Newberg, MD
• UCLA Mindful Awareness Research Center
• Andrew Weil, MD

1. Cabanac, M. 2002. „Ce este emoția?”. Behavioural Processes 60(2):69:83.
2. Barrett, 2006, Personality and Social Psychology Review.
3. Lambie & Marcel, 2002; Schooler, 2002-quoted in Barrett.

Updated: 10/30/2020

Summary by Sarah Kencel
Social Work Intern and Coordinator, SLE Workshop
Department of Social Work Programs

Authors