Carcinoid Cancer Foundation

Eu tenho 43 anos, vivo em Illinois com o meu marido, e trabalho como professor universitário. Sempre tive boa saúde – corro, faço yoga e Pilates, e como uma dieta de peixes e vegetais (com ocasionais punhados de amendoim M&M’s).

Cara e John, dia do casamento, junho de 2011

(Cara e seu marido, John, no dia do casamento, junho de 2011)

Em meados de março de 2012, tive diarréia crônica que durou cerca de 3 semanas. Porque isto foi muito incomum para mim, e porque eu tenho um histórico de Crohn e colite na minha família, eu fui ao médico. Depois de determinar que não era o resultado de nada mais agudo, ela concordou que com a história da minha família eu deveria ser encaminhada para uma colonoscopia. Eu tive isso no início de Maio. Durante o procedimento o meu gastroenterologista descobriu o que ele chamou de uma pequena “úlcera”; ele fotografou-a e fez uma biopsia. Algumas semanas depois, uma enfermeira ligou-me com os resultados da colonoscopia. Nenhuma menção foi feita à úlcera, mas felizmente a colonoscopia não mostrou evidências de Crohn ou colite. A enfermeira disse que o médico queria que eu fizesse mais alguns exames: um exame de sangue e um exame de urina de 24 horas.

Depois de pegar o recipiente do tamanho da lata de gás no qual eu coletaria minha urina, li o rótulo nele e pesquisei no Google o “5-HIAA”. Descobri que este é um teste concebido para detectar os níveis de serotonina na urina; a minha pesquisa online parecia mostrar que a única razão pela qual um médico pediria este teste era se houvesse suspeita de cancro de carcinoide. Até agora ninguém me tinha dito esta frase, e a enfermeira certamente não tinha dito nada sobre “cancro” quando telefonou. Foi esta a úlcera que encontraram?

Ainda ao meu melhor juízo, continuei a pesquisar no Google e encontrei locais respeitáveis (entre eles a Mayo Clinic e a Carcinoid Cancer Foundation) que descreviam o cancro de carcinoides e a síndrome de carcinoides. Além da diarréia que eu tinha tido (mas que há muito tempo tinha diminuído), eu não parecia ter nenhum dos sintomas. Mesmo assim, comecei a ficar nervosa e desconfiada.

Completei os testes adicionais e o meu marido e eu fomos ao médico para os resultados. “Não sei como lhe dizer isto”, disse ele, confuso. E então ele me disse o que meu googling tinha me feito suspeitar: a “úlcera” que ele tinha encontrado durante a colonoscopia era um tumor carcinoide de 6-mm. Mas tão rápido quanto ele disse, ele enfatizou que os outros exames que ele havia pedido – o exame de sangue (que agora eu sei que era Chromogranina-A) e o exame de urina 5-HIAA – deram todos negativo. Ele estava tão confuso que nem parecia acreditar no diagnóstico, embora a certa altura tenha admitido: “A patologia não mente”. Já passava das 17h quando a nossa consulta terminou, e eu e o meu marido fomos a um pub local beber uma cerveja. Enquanto bebia o meu preto e bronzeado, olhei para ele e disse: “Acho que acabei de ser diagnosticada com cancro, mas não tenho a certeza”

O meu gastroenterologista pediu um exame de Octreotídeo, um teste de imagem de corpo inteiro que mostraria se o tumor carcinoide tinha metástase no meu fígado ou em qualquer outro lugar do meu corpo. No dia seguinte ao exame, recebemos a boa notícia de que o exame não mostrou metástases hepáticas; meu marido e eu estávamos em um corredor no Walgreen’s quando recebemos a chamada. Aconteceu que era o nosso primeiro aniversário de casamento. Um presente muito bom! (Além do meu diagnóstico, meu marido tinha passado grande parte do mês de junho viajando de e para sua cidade natal, onde a saúde de seu pai tinha começado a declinar de repente. Foi um mês difícil e ele, especialmente, estava sendo puxado em várias direções.)

Procurei aprender tudo o que podia sobre tumores de carcinoides. Nenhum médico da minha cidade universitária se especializou no seu tratamento e, como aprendi rapidamente, até mesmo o oncologista bem intencionado a quem me referiam era incapaz de oferecer muita orientação. Minha pesquisa na Internet revelou que meus médicos locais tinham feito todas as coisas certas em termos de diagnóstico. Mas eu não estava confiante de que deveria ter tratamento localmente. Por esta altura, já foi no início de Agosto – dois meses desde o meu diagnóstico – e ainda não tinha tido uma única conversa com alguém que se especializasse realmente no estudo e tratamento do cancro de carcinoides/NET. Isto deixou-me muito nervosa. A oncologista local concordou prontamente em me indicar para onde eu quisesse, embora não parecesse saber quem deveria ser.

Obrigado a Deus pela Internet. Ao pesquisar, comecei a me familiarizar com os nomes dos médicos que estudaram a doença. A base de dados de médicos do site da Fundação do Câncer de Carcinoides era inestimável, e foi lá que comecei a ver o quão rara e incomum é a carcinoide. Depois de muita investigação, apercebi-me de que havia um nome que tinha visto vezes sem conta, o Dr. Thomas O’Dorisio da Universidade de Iowa. Fui ao site da clínica dele e encontrei um pequeno vídeo no qual ele discutiu a abordagem multiespecialista deles ao tratamento de carcinoides/NETs. Quando eu reproduzi o vídeo para o meu marido, ele disse imediatamente: “Eu quero que este tipo o trate”

No final de Agosto conduzimos as quatro horas até Iowa City e encontrámo-nos com o Dr. O’Dorisio e o Dr. James Howe, um cirurgião. Demorámos cerca de 30 segundos com o “Dr. O’Do” para percebermos que era precisamente aqui que precisávamos de estar. Em cinco minutos, disseram-me mais sobre o meu cancro do que dois médicos, meia dúzia de consultas e horas de pesquisa na Internet tinham-me dito durante todo o Verão. Os médicos da cidade de Iowa me disseram que era altamente incomum o diagnóstico de carcinoides via colonoscopia e me incitaram a fazer a cirurgia o mais rápido possível. Foi somente quando o Dr. Howe começou a desenhar um diagrama do que seria removido que eu entendi o quão extensa seria a cirurgia (ressecção de cólica ileal).

Nesse dia, agendamos a cirurgia para 14 de setembro. Mas quando meu marido e eu começamos a nos preparar para a cirurgia, a saúde do meu pai piorou repentinamente e ele foi para o hospital na véspera da minha cirurgia. Eu hesitei sobre se eu deveria ir adiante, mas meus pais e minha família insistiram que eu fizesse a cirurgia, então fomos em frente conforme agendado. Não houve complicações, e depois de cinco dias no hospital tive alta para ir para casa em Illinois. Lá me recuperei por duas semanas, passando muito tempo preocupado com o declínio do meu pai e me comunicando regularmente com minha família via telefone e Skype.

Meu pai morreu em 2 de outubro, cerca de três semanas após minha cirurgia. Felizmente, minha recuperação já foi longe o suficiente para que eu pudesse cuidar da viagem até Minnesota para o funeral dele; não sei o que eu teria feito se não tivesse podido ir ao funeral do meu próprio pai. Após o funeral, voltei para casa por mais duas semanas de convalescença. Voltei para o trabalho em meio período no dia 23 de outubro, cerca de cinco semanas após minha cirurgia, e voltei para o trabalho em tempo integral em janeiro passado.

Embora minha saúde física continue muito boa, ainda fico sobrecarregada com o estresse e a dor do que aconteceu no último ano. Apesar do stress e da perda, sei que tenho muita sorte de ter sido diagnosticada cedo e estou feliz por ter procurado o tratamento especializado de que precisava.

É engraçado – quando comecei a lidar com o que poderia significar ter cancro, percebi que talvez já não o tivesse. Não sei se a cirurgia me curou; espero sinceramente que sim. Mas é claro que só o tempo (e mais exames e testes) vai dizer. O que eu sei é que tenho grandes médicos de olho em mim. E eu tenho uma família incrível, amigos e colegas cujo apoio tem sido humilde. E eu tenho o melhor marido do universo. É isso que estou a manter por perto à medida que avanço.

Cara terminando um 10K em abril de 2013

(Cara em abril de 2013 após completar sua primeira corrida desde a cirurgia no outono de 2012, um 10K em Champaign, IL)

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