A minha história, a minha experiência com dor relacionada com a coluna vertebral, mieloma múltiplo e hematoma epidural da coluna vertebral. *Encontrou que, até o Dr. o abrir, você não é levado a sério na sua dor. Tive sorte, mas tem sido uma luta.
Isto está provavelmente por todo o lado, mas é inacreditável que a minha viagem seja demasiado emocionante e que agora nem sempre me tire o fôlego. .
p>O meu Dr. entrou para tratar a mielomalácia, que foi encontrada na RM que o preparava para uma cirurgia falhada da TLIF fizemos um yr. anterior na zona lombar.
*Disseram-lhe 12.5 meses antes, o radiologista & dor mgmnt Drs (2 no total) aconselharam de uma RM que havia uma grande massa, a medula espinhal foi achatada de t10 para lombar e inchada acima, não é comum ver.
*Confiei no meu cirurgião quando ele disse que você estava bem para aguentar.
*Eu ainda estava com dor, por isso o Dr. pediu e isto foi 4 meses após a cirurgia de dupla fusão, laminectomia, etc.
*O meu Dr. queria saber porque eu estava com tanta dor e ele me disse que eu precisava de cirurgia com os resultados da ressonância magnética e novamente eu confiei na opinião dos meus cirurgiões sobre os outros, fui chamado para voltar ao Hospital e fazer a ressonância magnética.
*Esta massa ficou lá durante um ano e estou convencida que é a causa da minha mielomacia.
*Tinha sentido durante um ano que estava a sentir um défice neurológico com as minhas palavras a perderem-se. Disse à minha família, aos meus terapeutas, ao meu patrão, aos meus Drs, a todos os que eram importantes no meu dia-a-dia, que não prevalecia.
*Tive de recorrer a umas palavras de 4 letras e o meu vocabulário diminuiu ao ponto de ficar nervosa para ter uma conversa com as pessoas, porque podia parecer inculta, desinformada, vulnerável, etc., por vezes até me parecia demasiado medicada, baloiçava, surfava, tinha mobília, perda de memória e sentia que estava a sofrer de um défice cerebral.
*Todos (mãe & relutantemente, e gentilmente meu marido) dizem que você sempre diz que está machucada, ou algo está errado. SE VOCÊ LER ATÉ O FIM, VOCÊ VERÁ UMA VERDADEIRA RÁPIDA SOBRE AQUELE LUGAR E UM ENORME, “NA SUA FAÇA” acontecendo. Oh, como eles comeram suas palavras, sufocando até mesmo neles (a mãe perdeu sua atitude desagradável, que é apenas sua natureza, boa como ouro depois de tudo isso por alguns meses) e eles nunca me desafiam agora.
Eu disse a eles que eu estava com raiva/amargurada com eles e comigo mesma por me convencer que era eu chorando, eu estava sendo um bebê e eles estavam cansados de ouvir isso. Como eu poderia fazer isso comigo mesmo e como eles poderiam ser tão irreflectidos e onde estava o apoio nas minhas crenças que eram bastante sérias.
*E se eu dissesse ao marido que a dor no peito dele era apenas aumentada para ele e parar de ser dramático enquanto ele tinha um ataque cardíaco, eu não disse à minha mãe quando ela teve uma exacerbação policial precisando ser hospitalizada, assentar e talvez você pudesse respirar melhor, então parar de pensar/ falar sobre isso dia após dia.
*Eu estou muito sintonizada com o meu corpo e quando há algo novo, sentindo-me diferente, tornando-se um novo padrão, etc, eu ligo para o Dr, eu também estou enviando um e-mail junto com ele e envio fotos se necessário. Ele sabe que se eu ligar há algo que precisa da atenção dele, o que eu aprecio. *Então, neste verão meu cirurgião diz que está na hora porque eu liguei para ele aconselhando não só a MINHA PEGA ESQUERDA e o NÚMERO DO PÉ, A MINHA PÉ, JÁ NA DICA, TEM A MESMA SENSAÇÃO COMO A ESQUERDA. É como se eu tivesse acabado de deixar o dentista e aquela sensação terrível quando a dormência está se desgastando, como o formigamento da mão ou do pé que adormeceu, é horrível tê-lo na perna/pé esquerdo por cerca de 5 anos. (* eles tinham um podologista que o avaliava mesmo. Afirmaram que eu precisava de cirurgia. Havia um quarto de osso solto fraturado naquele pé esquerdo e eles cortaram um nervo esperando que funcionasse e corrigisse a dormência, mas foi aconselhado esperar até depois de 2/2019 TLIF, porque o nervo pode não precisar ser cortado se a sensação voltar. O nervo foi cortado desnecessariamente mas eu entendo que não é necessário, idk.
*Não ajudou em nada, mas ei, por que não adicionar uma cirurgia de 2 meses após a fusão vertebral – multi-nível a isso e essas laminectomias machucam o pior para mim.
*Eu disse a ele que a cada interação nada está melhorando que estava entorpecido bf 2/2019 TLIF, e ainda doendo desde a 1ª cirurgia, e eu me senti pior com novos e mesmos sintomas.
* Fui obrigado a duvidar de mim mesmo e a chupar, a deixar de ser um chato, tão dramático e teatral.
*Senti que talvez eu esteja sendo um bebê, mas no final de abril, início de maio, não me senti mais, não posso mais fazer isso, não sei o que está acontecendo, mas não estou bem.
*Eu era leal ao meu cirurgião, senti que ele era o mais conhecedor do que era necessário e era o único que eu deixava entrar na minha espinha porque sentia que ele sabia o que estava lá dentro e estava muito familiarizado com isso e sabia que trabalho era feito.
Ele diz que nós vamos consertar você 7/14/2020.
** Então, ele diz que arranjou a mielomacia e 4 semanas depois, acordei de uma sesta e pensei imediatamente, uau, não sinto nenhum período de dor, da minha cirurgia, que a dor é uma constante durante muito tempo depois.
* MUITO MAIS TARDE PARA SENTIR ESTE CAMINHO, DOR LIVRE, NÃO MEDICADO OU QUALQUER COISA, DORAR TRENAMENTE LIVRE. Eu queria manter essa sensação mas percebi que minha independência estaria perdida.
*Tinha passado décadas desde que me sentia livre da dor e então fui descer da cama e descobri que tinha paralisia apenas na minha seção média e era tão difícil andar sem controle do quadril e do músculo superior da coxa.
*Em uma semana, eu estava preso à cadeira de rodas. Isso foi logo após a correcção 7/14/2020 para a cirurgia 2/2019, a cirurgia das costas falhada e depois acrescentou outra dupla fusão.
**Fazendo assim 4 fusões em toda aquela cirurgia 7/2020, com laminectomia no tórax, para proteger a medula da propagação da mielomacia (mais lesão da medula espinal).
*Uma outra ressonância magnética mostrou mais nervos a serem danificados, por isso ele diz que eu posso reparar isto.
**Então, tenho outra cirurgia 9/15/20, agora ele tem-me o titânio fundido em mais alguns e as laminectomias completadas (procedimento muito doloroso na minha opinião) de s1 a t9. *Até agora cerca de 1/2 da minha coluna vertebral é titânio, quase uma dúzia de níveis, desde a minha 1ª cirurgia à coluna 2/5/2019, menos de 2 anos.
**Então, a promessa dele de me fixar, sentindo-se muito positivo e excitado, mas assustado.
*Em 15/9/2020, apareci para a minha cirurgia,
e tive mais fusões e laminectomias. ***E PARA TODOS OS SURPRESOS, ACONTECI PARALIZADO como PARAPLÉGICO e MEU FAMÍLIA, E MINHA FAMÍLIA TIVERAM PODERIA NUNCA PASSEI. MINHA MÃE ESTAVA PENSANDO QUE UMA CASA DE REPOUSO MAIS PERTO DE CASA TALVEZ FOSSE O MELHOR PARA MIM. A SÉRIO, NÃO É A COISA CERTA A DIZER. Ninguém, quase nenhum amigo falaria comigo porque se sentia constrangido, presumo eu. Então eu digo porque até mesmo falar sobre isso, falar sobre o que costumávamos fazer, dar-me os mexericos, mas não, nada! Eu perdoo-lhes.
*Hubby diz, cerca de uma semana depois deste novo prognóstico no hospital, estou orgulhoso de ti por aceitares isto tão bem e não sei se conseguiria fazer isso. Eu disse a ele e a eles que eu sabia melhor, isto não é permanente, eles estavam errados. Apeteceu-me arrefecer, absorver o meu novo ambiente e fazer descer as rotinas de enfermeiras, saneamento e cafetaria.
* Nunca me entusiasmei com isso quando ele me disse. Inusitado para mim porque o cabeça quente toma conta de mim quando senti a necessidade de proteger, mas eu estava calma com isso. Eu ainda podia sorrir, brincar, sentir-me feliz falando com o meu marido normalmente e nunca me permiti pensar nas coisas como uma paraplégica. Quando ele foi para casa para ir para a cama trabalhar no dia seguinte, a enfermeira sabia que eu queria que os meus medicamentos nocturnos me deixassem inconsciente. Eu acordava todas as manhãs às 530 da manhã para ser lavada à mão, vestida, penteada e maquilhada bf pt terapia chegou às 8 da manhã, terapia ocupacional às 630-7 da manhã.
*Eu definitivamente sou a pessoa errada para dizer que eu nunca seria capaz de andar e ser o meu eu hiper-activo que pode lidar com 5 problemas, enquanto amava o cãozinho (referido como “minha menina”), fazia o jantar, lavavava pratos, lava roupa, etc.
Eu sou adhd para que o nível de energia estivesse um pouco sobrecarregado. Eles tiveram que me pedir para parar e deixar meus músculos relaxarem e se recuperarem das minhas sessões diárias. Lembrei-os que sou a mais nova por 30 anos neste andar e compreendo as suas preocupações, mas não sou idosa, todas as noites gelei os meus músculos e mantive os pés elevados com a mangueira que eles usam para reduzir o inchaço.
*O foco dos meus cirurgiões foi porque é que a mielomacia estava a causar isto, nunca exploraram realmente outras possibilidades? Não há cura para a mielomacia, eles podem retardá-la e ele tinha a certeza de que era tudo removido que estava presente, não tinha a certeza de como isso funcionava, mas a minha família Dr. disse-me que se orgulhava de ter sido removido.
**Então ele próprio adivinhou. Dizer-me que isto será permanente, provavelmente, mas ele não pararia de procurar e consultar. Para que conste, ele estava ao meu lado dia e noite, depois quando estava fora da floresta, se não estivesse pessoalmente no meu quarto, então era por telefone em todas as horas do dia, inclusive nos fins de semana. Quando ele saía, eram 7:00, 12:00, 17:00, ele não tinha outras prioridades a não ser tentar descobrir o que acontecia e se desculpava muitas vezes por isso nunca ter acontecido com ele antes. Ele tem experiência e tem a robótica que o guia, é o único no estado certificado o suficiente para usá-la.
*Então minha pressão arterial após a cirurgia não subiria acima de 90/40, pulso 40 por horas. Imediatamente a partir do momento em que eu tive anemia, eu tive anemia presente no meu exame de sangue.
***Isso é um indicador de hematoma epidural espinhal, mas se a laminectomia recente realizou sua muito possível para SEH presente se novos sintomas, como eu estava prestes a experimentar. 1 em um milhão tem hematoma na coluna vertebral epidural, muito raro, mas também o é mielomacia.
** Tenho 50 anos e além da minha medicação para dor e paratesia, tomo zero medicação de manutenção e todos os números estão em boa faixa com alguns excelentes.
***Vejo o hubby batalhar contra ele e isso o faz descer sobre si mesmo se ele escolher um prazer. Difícil de observar. Eu vou me divertir ao invés de existir miseravelmente se for apresentado com a decisão.
Eu amo meu exame de sangue, eu sinto que é um boletim.
Eu não me gabo em voz alta porque o marido é um diabético incontrolável/quintessencial paciente de cirurgia de coração aberto que eu constantemente leciono e policiei suas refeições (o Dr. pediu isso e ele concordou). Eu acho que a minha é genética também eu simplesmente não gosto de carne, desde provavelmente o nascimento. Eu não sou vegetariana por dizer. Eu como principalmente comida de coelho, bebo leite e suco, sem água, talvez 1 gole a cada 7 a 10 dias, a menos que precise de Sprite para assentar a barriga. Eu como gelo picado o dia todo, de manhã à noite=Equalifica MAYBE 1 1/2 xícara por dia de H20. Eu prefiro um vegetal a uma entrada. Não como depois de algumas dentadas porque já não tenho fome e detesto sentir-me cheio, é uma sensação preguiçosa, preguiçosa e desconfortável para mim na minha própria opinião. Nunca dieter porque eu não vou descer se eu falhar, mais uma vez, eu vou KEEP MY COMFORTS. SEMPRE, MOVING ON (SORRY)
*Há um ou dois, posso manter-me atento, ligeiramente consciente do que posso fazer ou estou disposto a fazer, apenas para obter um bom estado durante a recolha de sangue, fazer o que temos de fazer. Recuso-me a escolher ou abdicar do meu conforto e a ser miserável, em vez de, bons painéis de sangue. de mim cerca de um centímetro, depois 15 pés alcançados depois do almoço, tão difícil e cansativo e eu poderia sentar-me sozinho, usar uma tábua deslizante para uma cadeira de rodas, esse tipo de coisas. No dia seguinte andei 25 pés, depois cada sessão teve um progresso significativo, na sessão seguinte 81 pés, depois no fim de semana eu me levantei 100% sozinho, fora da minha cadeira de rodas, enquanto em barras paralelas por segurança, eu não conseguia sentir se o assistente atrás de mim me levantou e eles filmaram para mim. Eu sabia então, diabos, sim, eu consegui isso, que na segunda-feira eu poderia fazer 100ftx2, no final da semana, andei de volta para o meu quarto (todos os caminhantes assistidos e alguém segurando meu cinto de apoio) e minha caminhada não foi bonita, mas eu estava fazendo isso, meus pés tesouravam e eu pisaria em meus próprios pés e nem mesmo saberia. Agora, estou dizendo ao marido que me deixe segurar em você como se nada estivesse errado e ele diz uau há algumas semanas atrás, você está praticamente lá na minha melhor performance de caminhada guardada para o público e ao lado do marido. Eu realmente nunca saberia então como ele está orgulhoso com o que eu passei e com a força e resistência que eu tive que alcançar por dentro.
*Meu terapeuta de pt, 30 anos de experiência, supervisor fisioterapeuta do piso. Ele disse que eu mostrava tanta promessa a cada sessão, mesmo só de manhã às sessões de rastreio, 4 por dia, mais a minha noite inteira estava a trabalhar no controlo dos músculos e a treinar os meus pés/ tornozelos para enfrentar para fora. e não cruz de criss. por isso fomos para a hora do almoço quando todos estavam fora. Ele disse que eu era inspiradora em tentar de tudo e mais além, mas não colocar meu eu em risco, piscar o olho, piscar o olho.
Então as enfermeiras colocaram alarmes na minha cama, então se eu me levantasse da cama e da minha cadeira de rodas. O meu terapeuta, está para sempre no meu coração, nos dias dos seus colegas ele era tolo em tentar me acompanhar e 30 dias depois, em 14/10/2020, eles me permitiram caminhar sobre a soleira quando eu tive alta. Agora posso andar na mercearia com um descanso rápido e um carrinho de compras no lugar de um andarilho, para manter em segurança a minha etiqueta de ser ainda de alto risco. Eu não posso dirigir e sempre tenho que ter meu marido ou filho adulto por perto se eu estiver acordada, mas eu posso andar do quarto para a cozinha sem ajuda de vez em quando. Eu tenho um monte de paratésia de sela que me faz miserável e tenho neblina cerebral devido à falta de suprimento de sangue correndo de e para a coluna vertebral e cérebro, mas está melhorando. Eu nunca tinha sido capaz de fazer isso mesmo no mês passado, eu perdi meu emprego BTW em novembro, meu médico era meio milhão e minha empresa, que é um gigante das telecomunicações e maior provedor de mídia dos EUA sentiu que os cheques precisavam de dupla assinatura era suficiente para finalmente dizer que era provavelmente mais barato para ser processado,como eles fizeram, no final do dia, VINHAM POR UM DOS SEUS PRÓPRIOS, ENVIAM-ME UMA CARTA DE REPRESENTAÇÃO UMA VEZ CUIDADO, APROVOU TODAS AS DEFICIÊNCIAS PAGAS, GANHAM-ME O MEU TEMPO EM MEU 6 MESMO PAGADO ATRAVÉS DE 12/6/20 e aprovou 24 MESMOS PAGADOS LTD que INICIAM 12/7/20. Eu trabalhei lá quase uma década depois de ter feito uma mudança de carreira, a 1ª carreira foi de 21 anos, a mesma empresa, eu sou um otário por lealdade. De qualquer forma a minha vida tem sido virada do avesso e apenas ter cuidado com as pessoas. Tive algumas pessoas que me fizeram sentir bem e por apenas um segundo, mas sentindo isso, o que quer que seja, porque todos os dias estou me dando um objetivo de verão diferente para mim, alguns dias sinto que preciso de uma cadeira de rodas, raro, mas caminhando diariamente, alguns dias sinto que quero dirigir ou caminhar por conta própria, mas eu sei que é melhor. Dirigir é o meu próximo desafio e estou me dando até o verão. Que eu tenho que fazer um curso de condução com fisioterapia em um hospital maior bf condução é permitido, nunca percebeu, mas faz desde então. Eu falhei em relatar um viciado em fisioterapia, apenas brincando, mas eu sempre peço por isso porque ajuda se leal a ele que eu não estou dizendo que remove todas as dores e estar livre de dor mgmnt bc eu fielmente preencher a minha medicação para dor RX e raramente falhar uma dose, eu tenho que ficar na frente dessas coisas bc é tão doloroso ainda com todas essas cirurgias e procedimentos. Pode aumentar a resistência e a força, tinha chegado onde podia, com controlo, baixar-me e sentar-me no banco do carro sem ter de cair no banco do carro, pois não era algo que eu pudesse fazer desde Fev, a fusão vertebral de 2019. Eu também fazia fisioterapia aquática 2x por semana, 2 sessões mensais de terra, durante 3 meses e depois covid hit, é 1 em 1 e ele estava me preparando para poder experimentar a aula de hidroginástica, mas a hidroginástica, só você e seu terapeuta, é simplesmente incrível e seu baixo impacto, controle de peso, modelagem positiva do corpo. Se algo disto é inspirador ou para ti, risca isso, desculpa, não vou terminar o começo de ser politicamente correcto com outras coisas na minha mente e eu gizo-o até ao meu défice cerebral. De qualquer forma, não sei se a minha persistência anterior em fazer fisioterapia me ajudou a ultrapassar isto. Meu terapeuta no hospital, não consigo absolutamente pensar em nenhuma maneira de lhe agradecer apropriadamente ou mesmo deixá-lo ver o quão profunda e sinceramente sinto que lhe devo a minha vida. Ele me disse no meu último dia que seus colegas lhe disseram que ele era um tolo em tentar, mas ele sabia que eu era diferente e determinada. Eu tenho outro, eu também estava fingindo minha caminhada por 5 anos com o pé esquerdo sendo basicamente inútil para mim. O que eu mencionei antes, meu pé e minha perna estavam dormentes, o cirurgião não subiu o suficiente e eu posso relatar que agora sinto os dedos dos pés e ocasionalmente o fundo do calcanhar desde todas essas cirurgias, isso é uma coisa positiva a partir disso. Na maioria dos dias eu sinto que tudo está bem, mas ocasionalmente eu nem quero estar acordado e eu fico dormindo por dias, marido diz que eu tenho dormido desde o dia seguinte ao Natal até 1/3/21. Ele provavelmente está certo. Eu tomo meu medicamento para dormir à noite, acordo, tomo uma pequena porção, adormeço até tarde do meio-dia, faço de novo até ele chegar em casa aos 430, jantamos todas as noites com a porta arrombada porque ficar de pé é doloroso quando mais de 5 a 10 minutos e adema grave, não estou pedindo para ele cozinhar o jantar depois das 10 a 12 horas trabalhadas, mas depois volto logo para dormir depois do jantar. Eu não olho para o meu telefone ou respondo durante dias e o meu filho vem cá dizer que se lixe a mãe! Ele está certo. Eu tenho um novo grande bebê em abril chegando, a menos de uma milha de mim, então isso vai me manter acordado.
Fico triste pelo que os outros passam.
Estava exausta para terminar isso e parei de fazer a verificação ortográfica.