Carcinoid Cancer Foundation

Je mi 43 let, žiji s manželem v Illinois a pracuji jako vysokoškolská profesorka. Vždy jsem se těšila dobrému zdraví – běhám, cvičím jógu a pilates a jím rybí a zeleninovou stravu (s občasnou hrstí arašídových M&M’s).

Cara a John, svatební den, červen 2011

(Cara a její manžel John ve svatební den, červen 2011)

V polovině března 2012 jsem dostala chronický průjem, který trval asi 3 týdny. Protože to pro mě bylo velmi neobvyklé a protože jsem v rodině měla Crohnovu chorobu a kolitidu, šla jsem k lékaři. Poté, co zjistila, že se nejedná o důsledek něčeho akutnějšího, souhlasila s tím, že vzhledem k mé rodinné anamnéze bych měl být odeslán na kolonoskopii. Tu jsem podstoupil začátkem května. Během zákroku můj gastroenterolog objevil něco, co označil jako malý „vřed“; vyfotografoval ho a provedl biopsii. O několik týdnů později mi volala zdravotní sestra s výsledky kolonoskopie. O vředu se nezmínila, ale naštěstí kolonoskopie neprokázala známky Crohnovy choroby ani kolitidy. Sestra mi ale řekla, že lékař chce, abych si nechal udělat ještě několik testů: krevní test a 24hodinový test moči.

Poté, co jsem si vyzvedl nádobu velikosti plynové plechovky, do které budu sbírat moč, přečetl jsem si na ní štítek a vygooglil si „5-HIAA“. Zjistila jsem, že se jedná o test určený ke zjištění hladiny serotoninu v moči; z mého internetového průzkumu se zdálo, že jediný důvod, proč by lékař tento test nařídil, je podezření na karcinoid. Tuto větu mi zatím nikdo neřekl a sestra rozhodně neřekla nic o „rakovině“, když mi volala. Byl to ten vřed, který mi našli?“

Vzdor svému přesvědčení jsem googloval dál a našel renomované stránky (mimo jiné Mayo Clinic a Carcinoid Cancer Foundation), které popisovaly karcinoidní rakovinu a karcinoidní syndrom. Kromě průjmu, který jsem měla (ale který už dávno odezněl), se mi nezdál žádný z těchto příznaků. Přesto jsem začala být nervózní a podezřívavá.

Dokončila jsem další testy a s manželem jsme šli k lékaři pro výsledky. „Nevím, jak vám to mám říct,“ řekl zmateně. A pak mi řekl to, co jsem díky svému googlování tušila: „Vřed“, který našel při kolonoskopii, byl 6mm karcinoidní nádor. Ale stejně rychle, jako to řekl, zdůraznil, že ostatní testy, které nařídil – krevní test (o kterém teď vím, že to byl Chromogranin-A) a test na 5-HIAA v moči -, byly všechny negativní. Byl tak zmatený, že se zdálo, že diagnóze ani nevěří, ačkoli v jednu chvíli připustil: „Patologie nelže.“ „To je pravda,“ řekl jsem. Bylo už po páté hodině odpoledne, když naše schůzka skončila, a tak jsme s manželem zamířili do místní hospody na pivo. Když jsem popíjela své černé s opálením, podívala jsem se na něj a řekla: „Myslím, že mi právě diagnostikovali rakovinu, ale nejsem si jistá.“

Můj gastroenterolog nařídil vyšetření oktreotidem, celotělový zobrazovací test, který měl ukázat, zda karcinoidový nádor metastázoval do jater nebo kamkoli jinam v mém těle. Den po absolvování vyšetření jsme se dozvěděli dobrou zprávu, že vyšetření neprokázalo žádné metastázy v játrech; s manželem jsme stáli v uličce ve Walgreenu, když nám to zavolali. Shodou okolností to bylo naše první výročí svatby. Velmi dobrý dárek! (Kromě mé diagnózy strávil manžel většinu června cestováním do svého rodného města a zpět, kde se náhle začal zhoršovat zdravotní stav jeho otce. Byl to těžký měsíc a zejména on byl vláčen více směry.

Snažila jsem se o karcinoidních nádorech zjistit vše, co jsem mohla. V mém univerzitním městě se na jejich léčbu žádný lékař nespecializoval, a jak jsem rychle zjistil, ani dobře míněný onkolog, ke kterému jsem byl doporučen, mi nedokázal příliš poradit. Můj internetový průzkum odhalil, že moji místní lékaři udělali z hlediska diagnózy vše správně. Nebyla jsem si však jistá, že bych se měla léčit na místě. Teď byl začátek srpna – dva měsíce od mé diagnózy – a já jsem stále neměl jediný rozhovor s někým, kdo by se skutečně specializoval na studium a léčbu karcinoidů/NET. To mě velmi znervózňovalo. Místní onkoložka ochotně souhlasila s tím, že mě pošle, kam budu chtít, i když zřejmě nevěděla, kdo by to měl být.

Díky bohu za internet. Jak jsem pátrala, začala jsem se seznamovat se jmény lékařů, kteří se touto nemocí zabývali. Databáze lékařů na webových stránkách Carcinoid Cancer Foundation byla neocenitelná a právě tam jsem začal zjišťovat, jak vzácný a neobvyklý karcinoid je. Po dlouhém pátrání jsem si uvědomil, že existuje jméno, se kterým se setkávám stále dokola: Dr. Thomas O’Dorisio z University of Iowa. Šel jsem na webové stránky jeho kliniky a našel krátké video, ve kterém hovořil o jejich multioborovém přístupu k léčbě karcinoidů/NETů. Když jsem manželovi video pustila, okamžitě řekl: „Chci, aby tě tenhle chlapík léčil.“

Na konci srpna jsme jeli čtyři hodiny do Iowa City a setkali se s doktorem O’Dorisiem a chirurgem doktorem Jamesem Howem. Trvalo asi 30 vteřin s „doktorem O’Doem“, než jsme si uvědomili, že právě tady musíme být. Za pět minut jsem se o své rakovině dozvěděl víc, než mi za celé léto řekli dva lékaři, půl tuctu schůzek a hodiny pátrání na internetu. Lékaři v Iowa City mi řekli, že je velmi neobvyklé, aby byl karcinoid diagnostikován při kolonoskopii, a vyzvali mě, abych co nejdříve podstoupil operaci. Teprve když mi doktor Howe začal kreslit schéma toho, co bude odstraněno, pochopil jsem, jak rozsáhlá operace (resekce ilea) bude.

Téhož dne jsme operaci naplánovali na 14. září. Když jsme se však s manželem začali na operaci připravovat, otcův zdravotní stav se náhle zhoršil a den před operací přešel do hospicové péče. Váhala jsem, zda mám do operace jít, ale rodiče a rodina trvali na tom, abych ji podstoupila, a tak jsme do ní šli podle plánu. Nedošlo k žádným komplikacím a po pěti dnech v nemocnici jsem byl propuštěn domů do Illinois. Tam jsem se dva týdny zotavoval, většinu času jsem trávil obavami o tatínkův úpadek a pravidelně jsem komunikoval s rodinou po telefonu a Skypu.

Můj tatínek zemřel 2. října, jen asi tři týdny po operaci. Moje rekonvalescence byla naštěstí natolik daleko, že jsem byl schopen zvládnout cestu do Minnesoty na jeho pohřeb; nevím, co bych dělal, kdybych se nemohl zúčastnit pohřbu vlastního otce. Po pohřbu jsem se vrátil domů na další dva týdny rekonvalescence. Do práce na částečný úvazek jsem se vrátil 23. října, asi pět týdnů po operaci, a na plný úvazek jsem se vrátil letos v lednu.

Přestože je mé fyzické zdraví stále velmi dobré, stále mě přemáhá stres a smutek z toho, co se za poslední rok stalo. Navzdory hromadícímu se stresu a ztrátě však vím, že mám velké štěstí, že jsem byla diagnostikována včas, a jsem ráda, že jsem vyhledala odbornou léčbu, kterou jsem potřebovala.

Je to zvláštní – v době, kdy jsem se začala smiřovat s tím, co to může znamenat mít rakovinu, jsem si uvědomila, že už ji vlastně nemusím mít. Nevím, jestli mě operace vyléčila; upřímně doufám, že ano. Ale to samozřejmě ukáže jen čas (a další snímky a testy). Vím ale, že na mě dohlížejí skvělí lékaři. A mám úžasnou rodinu, přátele a kolegy, jejichž podpora je pro mě pokořující. A mám toho nejlepšího manžela ve vesmíru. To je to, čeho se držím, když jdu kupředu.

Cara dokončila 10K v dubnu 2013

(Cara v dubnu 2013 po dokončení svého prvního závodu od operace na podzim 2012, 10K v Champaign, IL)

Stáhněte si PDF verzi

Vhodné pro tisk, PDF e-mailem

.

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.