Hnutí za neurodiverzitu přináší nový pohled na řadu běžně diagnostikovaných kognitivních a neurologických problémů a není překvapením, že se do popředí dostala porucha autistického spektra.
Pohledem zastánců práv neurodiverzity jsou příznaky a chování lidí, kteří by za normálních okolností byli klasifikováni jako neurotypičtí, prostě normálními projevy lidských funkcí, a nikoliv poruchami, které je třeba diagnostikovat a léčit.
Na autismus neexistuje žádný lék a neexistuje ani seriózní pochopení toho, proč a jak porucha autistického spektra vzniká nebo jak působí na mozek, aby způsobila takové následky, jaké způsobuje. Různá chování běžně spojovaná s autismem jsou však již dlouho identifikována: potíže s identifikací běžných sociálních signálů, emoční dysregulace, intenzivní smyslová citlivost, problémy se socializací a neschopnost číst výrazy tváře, obsedantní jediné zaměření na věci, které nás zajímají…
Ačkoli tato skupina chování dohromady obvykle naznačuje přítomnost autismu, sama o sobě se tatáž chování vyskytují i u lidí, kteří jsou považováni za neurotypické. Všichni známe někoho se špatnými sociálními dovednostmi, kdo má problém navázat kontakt s ostatními… možná znáte někoho, kdo se stresuje na hlučných a přeplněných místech a raději je doma… každý rodič vám řekne, že děti a dospívající mají potíže s regulací emocí… a mnozí z nejúspěšnějších lidí jsou perfekcionisté, kteří jsou posedlí svým podnikáním nebo obchodem.
To vyvolává otázku: Proč by měl někdo nosit nálepku, která je spojena s diagnózou „poruchy“, jen proto, že vykazuje soubor chování, které se jednotlivě vyskytuje u mnoha neurotypických lidí?
Zastánci neurodiverzity poukazují na to, že naše chápání (resp. jeho nedostatek) toho, proč je určité chování běžné u osob s autismem, se příliš neliší od našeho chápání fungování neurotypického mozku: nikdo nemá hluboké pochopení toho, proč nebo jak někdo z nás dává přednost například chuti soli před cukrem… nebo proč si rozumíme s některými lidmi, ale s jinými ne… nebo proč někoho mohou zajímat filmy, ale ne televize… nebo miliony dalších aspektů osobnosti a preferencí, které z nás dělají jedinečné jedince.
Hnutí za neurodiverzitu dává přednost podobnému pohledu na jedince s autismem a dalšími kognitivními nebo neurologickými poruchami – prostě jako na lidi s normálními lidskými odlišnostmi v chování. Cílem zastánců práv neurodiverzity je spíše rozšířit definici toho, co je považováno za normální a přijatelné, než se snažit toto chování samozřejmě měnit.
Je to debata, která rozděluje komunitu lidí s poruchami autistického spektra a mnoho odborníků, kteří se autismem zabývají.
Autismus nebyl vždycky autismus
Argumentem zastánců neurodiverzity je, že rysy a vlastnosti, které lékařská věda nyní považuje za abnormální a vyžadující nápravu, by naopak měly být zahrnuty do normálního spektra lidského chování. Domnívají se, že definice toho, co je normální, by měla být rozšířena tak, aby zahrnovala i některá společensky nepříjemná, ale ne nutně škodlivá nebo poškozující chování.
Současně s celým spektrem autistických poruch by podle zastánců práv neurodiverzity měla být řada dalších vývojových poruch považována za součást spektra normálního lidského chování, včetně
- Dyspraxie
- ADHD (porucha pozornosti s hyperaktivitou)
- Tourettův syndrom
- Diskalkulie
Stále však zůstává autismus nejvýznamnějším předmětem zájmu hnutí za práva neurodiverzity.
Je možné argumentovat tím, že po mnoho a mnoho let se o těch samých věcech, které jsou dnes považovány za plnohodnotné poruchy, neuvažovalo jako o věcech hodných zvláštní diagnózy nebo léčby.
Koneckonců „novou epidemii autismu“ lze jednoduše přičíst vyšší míře diagnostiky, nikoli nutně vyšší míře výskytu. V minulosti by se k lidem přistupovalo jako k neurotypickým jedincům s některými zvláštními tiky chování, zatímco dnes jsou ti samí lidé označováni za osoby s poruchou autistického spektra.
Pro členy hnutí za práva autistů je cílem najít přijetí za těchto podmínek, místo aby byli označováni diagnózou, která je v nejlepším případě předmětem sporu:
Mnozí zastánci práv autistů mají navíc problém s tím, že se o otázkách týkajících se léčby a zacházení s touto poruchou příliš často diskutuje a rozhoduje bez jakéhokoli přispění osob s poruchou autistického spektra. Zastánci tvrdí, že vzhledem k tomu, že lidé s autismem spadají do pásma průměrné inteligence, je naprosto nepřijatelné, aby jejich vlastní názory a myšlenky nebyly něčím, co se zvažuje při rozhodování o tom, zda potřebují léčbu, nebo při rozhodování o způsobu léčby, která by jim měla být předepsána.
Existuje mnoho členů hnutí, kteří se domnívají, že ve většině případů není léčba vůbec potřeba a že léčba, která je jim vnucována, je vlastně snahou o změnu jejich osobnosti bez jejich souhlasu. Pro ně představuje neurodiverzita další fázi pokračujícího boje za občanská práva menšinových skupin – v tomto případě autistů.
Co na to říkají kritici hnutí za neurodiverzitu?
Kritici hnutí za neurodiverzitu tvrdí, že mnoho zastánců práv autistů bere v úvahu pouze vysoce funkční část spektra nebo k ní patří. Zpochybňují, zda je ponechání nízkofunkčních pacientů s poruchou autistického spektra napospas morálně přijatelné nebo medicínsky zodpovědné.
Rodiče autistických dětí, kteří viděli, jak jejich děti trpí ostrakizací a šikanou kvůli své odlišnosti, a viděli, jak se dostávají do depresí a jsou frustrovaní ze své neschopnosti přizpůsobit se, se také ohrazují proti myšlence, že léčba není nutná. Jsou přesvědčeni, že právě poskytování správné léčby v podobě aplikované behaviorální analýzy a dalších osvědčených účinných terapií dává jejich dětem nejlepší možnou šanci na normální život.
Podle názoru zastánců neurodiverzity je snaha vyléčit autismus stejná jako snaha vyléčit levorukost nebo homosexualitu. ABA je podle nich utlačovatelská snaha potlačit přirozené formy projevu, které autisté používají. Lepší cestou k zajištění normálního života by podle nich bylo přijmout tyto jedince takové, jací jsou, a ne takové, jaké od nich společnost očekává.
Celá debata začala ABA
Pro aplikované behaviorální analytiky je tato debata obzvláště bolestná, protože z velké části začala jako polemika o léčbě autistů pomocí ABA.
Kanadská zastánkyně neurodiverzity Michelle Dawsonová napsala v roce 2004 ostrou kritiku ABA, ve které ji označila za neetickou a zavádějící. Dawsonová, která sama trpí autismem, svědčila v soudním procesu v Britské Kolumbii, který zpochybnil využívání státních prostředků na terapii ABA. Soud se postavil na její stranu a rozhodl, že tato léčba je experimentální a neměla by být financována.
V USA zákon IDEA (Individuals with Disabilities Education Act) vyžaduje, aby školské systémy financovaly léčbu autistických dětí, ale výslovně neuvádí, že se musí jednat o terapii aplikovanou analýzou chování. V rámci školského systému není cílem léčby přímo napravit veškeré autistické chování, ale pouze podpořit dítě a poskytnout mu rovnou příležitost učit se podle svých nejlepších schopností.
Dnes aplikovaní analytici chování chápou, že mnoho chování, které mají změnit, je motivováno zcela přirozenými pokusy o komunikaci. Ve skutečnosti je v mnoha případech jejich cílem jednoduše pomoci dětem a dospělým, se kterými pracují, efektivněji komunikovat – což je cíl, který by prospěl prakticky každému jedinci žijícímu s poruchou autistického spektra.
Přesto existuje značný tlak na řešení a pokusy o změnu chování, které je jednoduše společensky nevhodné, spíše než že by bylo skutečně škodlivé.
Diskuze o tom, zda je neurodiverzita něco, co je třeba oslavovat, nebo léčit, pravděpodobně v dohledné době neskončí. Etické otázky týkající se léčby chování nejsou nové a k jejich vyřešení je ještě daleko.
Většina lidí se však shodne na tom, že neexistují žádná absolutní řešení. Rozhodnutí o použití terapie, o typu a intenzitě této terapie a o tom, jak bude do rozhodovacího procesu zapojen jedinec, který tuto terapii přijímá, je třeba řešit případ od případu s ohledem na závažnost stavu každého jednotlivce.