Jmenuji se Corinne a v současné době pracuji na plný úvazek v ordinaci lékaře primární péče v severní Virginii. Pocházím z velmi početné rodiny s 8 dětmi a mám 11 krásných neteří a synovců. Nedávno jsem se zasnoubila a mám dost práce s plánováním svatby se svým snoubencem Michaelem. Když mám volno, ráda trávím čas s rodinou a přáteli, chodím do kina, trávím den na pláži, cvičím a peču vynikající dezerty schválené pro keto!
Diagnóza epilepsie
Před šesti a půl lety mi byla jako studentce posledního ročníku střední školy diagnostikována epilepsie poté, co jsem během jednoho měsíce dostala tři tonicko-klonické záchvaty (známé také jako velké záchvaty). Před tonicko-klonickými záchvaty jsem asi 6 měsíců zažíval aury, i když jsem v té době nevěděl, že to jsou aury. Pokud aury neznáte, většina z nich je do značné míry jedinečná. Například během mých aur se hlava otáčí doprava a místnost se pohybuje. Někdy jsou aury varováním, že se blíží větší záchvat, a někdy se objevují samy od sebe. V mém případě se jedná o mini záchvaty, které trvají pouze 5 až 10 sekund.
Po provedení různých vyšetření a skenů nebyli lékaři schopni najít příčinu záchvatů. Okamžitě mi byly nasazeny léky, které pomohly záchvaty zvládnout. Objevily se však vedlejší účinky, které ztěžovaly život. Konec posledního ročníku střední školy jsem strávila převážně v ordinaci zdravotní sestry a spala, protože jsem se cítila nesmírně unavená a ospalá z léků i samotné nemoci. Měl jsem také potíže s myšlením a soustředěním ve třídě. Mé tělo se pomalu přizpůsobovalo lékům a já jsem začal být schopen dělat více, ale stále jsem neměl takovou úroveň energie jako před diagnostikováním epilepsie. U léků jsem zůstal, protože zvládaly záchvaty, ale asi po roce jsem začal mít opět aury. Naštěstí jsem už nezažil žádné tonicko-klonické záchvaty, ale aury jsem měl asi dvakrát týdně.
Tyto aury jsem měl s touto frekvencí ještě asi rok. V počátečních fázích mé diagnózy epilepsie jsem skutečně věřil, že to bude něco, z čeho vyrostu. Po dvou letech jsem si začal uvědomovat, že by to mohlo být něco, co budu mít možná až do konce života. Můj tehdejší neurolog nařídil další elektroencefalografické vyšetření (EEG), aby zjistil můj neurologický vývoj, a výsledky stále potvrzovaly přítomnost záchvatové aktivity v mém mozku. V tu chvíli jsem si uvědomil, že bych se měl poohlédnout po jiných způsobech zvládání své epilepsie, abych mohl žít svůj život naplno.
Modifikovaná Atkinsova dieta
Provedl jsem průzkum a rychle jsem se dozvěděl o modifikované Atkinsově dietě (MAD) na Univerzitě Johnse Hopkinse. Modifikovaná Atkinsova dieta je o něco méně restriktivní verzí klasické lékařské ketogenní diety. Můj tehdejší neurolog mě varoval, že se jedná o poměrně přísnou dietu a může být náročná. Byl jsem ochoten obětovat určité potraviny, abych bojoval s epilepsií a zjistil, zda dieta bude fungovat lépe než léky. Byla jsem velmi nervózní, ale zároveň jsem se těšila, že keto vyzkouším. Věděla jsem také, že v ní bude hodně slaniny, takže jsem se na její zahájení začala opravdu těšit!
Dietu jsem začala držet v listopadu 2014 jako studentka druhého ročníku vysoké školy. Celý den jsem strávila v nemocnici Johnse Hopkinse, kde jsem se učila o modifikované Atkinsově dietě a o plánu, který pro mě připravil můj nový neurolog a dietolog. Dostal jsem limit 20 čistých sacharidů na den. Dietolog mě poučil, že musím počítat pouze sacharidy, nikoli tuky nebo bílkoviny. Do svého nového jídelníčku budu muset zařadit také doplňky stravy, jako jsou multivitamín, vápník a vitamin D. Můj tým v nemocnici Johnse Hopkinse mi poskytl mnoho skvělých nástrojů a zdrojů, abych byl v dietě úspěšný.
Den po setkání s mým novým zdravotnickým týmem jsem si po dobu 3 dnů zaznamenával, co bych normálně jedl. Nechal jsem si udělat krevní testy, které by ukázaly mé základní laboratorní hodnoty, a pak jsem začal s dietou. A teď si představte, že musíte třikrát denně hledat ve vysokoškolské jídelně jídlo odpovídající keto! Naštěstí mi na vysoké škole vyšli celkem vstříc a byli ochotní mi při každém jídle udělat speciální talíř. Kuchaři jsem dala balíček s vysvětlením diety, ale stejně jsem nějak skončila s potravinami jako kukuřice, mrkev a brambory na talíři při každém jídle. Takže jsem se většinou uchýlila k salátovému baru. Podařilo se mi to! Ke všemu, co mi dali, jsem prostě přidávala máslo, olivový olej, sůl a pepř a chutnalo to 10x lépe! Našla jsem si jídla, která jsem mohla jíst, a byla jsem kreativní.
Po třech měsících diety jsem odjela na celý semestr studovat do Říma v Itálii. Dieta pro mě byla ještě opravdu nová a stále jsem se učila, jaké potraviny mohu jíst a jaké porce si mohu dopřát. Při cestě do Itálie jsem neuměla italsky a nerozuměla jsem ani štítkům s výživovými údaji. V restauracích se obvykle podávalo jídlo o pěti nebo šesti chodech, ale většinou jsem mohla sníst jen salát a část hlavního chodu. Takže jsem salát zalil olivovým olejem a parmazánem a maso namazal máslem, a to mě obvykle zasytilo! Někdy, když jsem měl opravdu velký hlad, jsem uvažoval o tom, že olivový olej vypiju přímo z láhve! Jindy mi číšník nabídl jahody, protože jsem si nemohla dát mňamku, kterou měli všichni ostatní jako dezert. Byla jsem nadšená, dokud nepřišel s miskou jahod posypaných cukrem navrch. Chtělo se mi brečet a smát zároveň. Tady opravdu platí rčení „Co nás nezabije, to nás posílí“, protože po přežití na dietě v Itálii to byla v USA hračka… No, ne tak úplně hračka, ale chápete, o co jde!
Můj dnešní život
Dnes držím modifikovanou Atkinsovu dietu už čtyři roky. Moje aury se snížily z dvakrát týdně na jednou za měsíc. Nejsem úplně bez léků, ale moje dávka byla snížena, protože se frekvence mých aur snížila. Myslím, že klíčem bylo spíše objevování potravin a receptů, které mohu jíst, než hledání všeho, co nemohu. Ráda také připravuji napodobeniny keto receptů na jídla s vysokým obsahem sacharidů, jako je pizza, kuřecí řízky a dezerty. Naprosto miluji pečení, takže jsem věděla, že nejíst sladkosti bude dost těžké. Díky Pinterestu a potravinám, jako je mandlová mouka, kokosová mouka, neslazená čokoláda a stévie, jsem připravila jedny z nejlepších dezertů!
Myslím si, že nejtěžší částí diety je pocit vyřazení, když vidím, že ostatní jedí spoustu chutných jídel. Řeknu, že jsem záviděla při pohledu na to, co ostatní mohou jíst, a na to, v jakém jsou dobrém zdravotním stavu. Jsem nesmírně vděčná svému snoubenci Michaelovi, který se mnou drží dietu už dva a půl roku, co jsme spolu. Už se necítím sama, jako bych tento boj sváděla sama, protože vím, že on je tu pro mě den co den. Dieta je náročná, ale obtíže vytvářejí charakter a nyní pro mě není žádná výzva příliš velká!
Jak už jsem říkala, poslední EEG jsem měla před čtyřmi lety. Výsledky byly abnormální a vykazovaly známky záchvatové aktivity. Nedávno jsem si nechal udělat další EEG v květnu letošního roku (2018). To bylo první, které jsem podstoupil od zahájení diety. Výsledky EEG tentokrát vyšly normální! Můj neurolog mi vysvětlil, že to znamená, že dieta funguje dobře. Od doby, kdy mi byla epilepsie diagnostikována, se zdá být zřejmé, že v mém případě samotné léky nezvládaly můj stav natolik dobře, abych mohl vést zdravý a spokojený životní styl. Modifikovaná Atkinsova dieta byla odpovědí na mé modlitby. Teprve když jsem kromě léků začal držet i modifikovanou Atkinsovu dietu, začal jsem se opět cítit sám sebou a přestal jsem mít neustálý strach z možného dalšího záchvatu. Dieta nebyla snadná, ale chápu, že s každou nemocí přicházejí další překážky a oběti, které je třeba podstoupit, abychom dosáhli konečného cíle – dobrého zdraví. Mám pocit, že jsem konečně tohoto konečného cíle dosáhl a tvrdá práce se opravdu vyplácí.
Rady pro ostatní s nezvladatelnou epilepsií
Moje rada ostatním lidem s epilepsií, kteří uvažují o léčebné ketogenní dietě nebo modifikované Atkinsově dietě, zní: poraďte se se svým neurologem a zvažte nejlepší způsob léčby epilepsie, který by vám zajistil nejlepší kvalitu života. Jak jsem již uvedl, léky pro mě měly hrozné vedlejší účinky a neměl jsem takovou hladinu energie jako před stanovením diagnózy. S upravenou Atkinsovou dietou se musím vzdát mnoha potravin, ale zdraví mé mysli i těla se nesmírně zlepšilo, a proto mi to za to stojí.
-Corinne
Za napsání tohoto příspěvku na blog mi společnost Nutricia zaplatila, mé názory jsou však vlastní.
Lékařská ketogenní dieta při epilepsii a upravená Atkinsova dieta by měly být používány pod lékařským dohledem.
Upozorňuji, že se jedná o zprávu jedné osoby o jejích zkušenostech s upravenou Atkinsovou dietou a nemusí se shodovat se zkušenostmi ostatních. Individuální výsledky se budou lišit. O možných výhodách ketogenní diety se poraďte se svým lékařem.
Chcete-li se dozvědět více o lékařské ketogenní dietě pro léčbu neztišitelné epilepsie, navštivte www.ketogenicdietforepilepsy.com.
Chcete se podělit o příběh svůj nebo svého dítěte s lékařskou ketogenní dietou? Napište nám na adresu [email protected].