Lupus a vaše emoce

Emoce mohou ovlivnit kvalitu vašeho života v dobrém i zlém, včetně pocitu identity a vztahu k ostatním. Slovy jednoho z členů našeho semináře SLE: „emoce jsou všechno, co cítím, ale také to, jak dobře zvládám to, co cítím“. Lidé mají často tendenci držet emoce uzavřené v sobě jako způsob, jak rozdělit nebo řešit věci tak, jak přicházejí. U lidí s lupusem mohou vzplanutí zvýšit emoce, které jsou již tak zesílené. Bez účinných zvládacích dovedností je náročné tyto intenzivní pocity zvládat. Vypracování strategií a nástrojů pro jejich zvládání vám může pomoci: vyhnout se zaplavení emocemi a myšlenkami, najít konkrétní způsoby, jak se zbavit stresu, a přijmout pocity, které mohou stres způsobovat.

Části tohoto článku

Co jsou to emoce?

Emoce je komplexní stav vědomí (nebo pocit). Vyvolává fyzické a psychické změny, které ovlivňují myšlení a chování člověka. Tyto myšlenky, chování a fyzické změny mohou zároveň ovlivňovat náladu a pocity člověka. Intenzivní duševní prožitek, který vyvolává pocity potěšení nebo nelibosti, lze klasifikovat jako emoci. Emoce existují ve spektru a všichni pracujeme s celou jejich „barevnou paletou“:

Emoce zahrnují strach, smutek, hněv, znechucení, překvapení a radost, stejně jako stud, vinu, pýchu, rozpaky, rozhořčení, zmatek, frustraci, zklamání, štěstí, žárlivost a spokojenost. Jinými slovy, „emoce a její prožívání nejsou synonyma“.2 Je tomu tak proto, že „emoce samotné jsou do značné míry nevědomé a způsobují, že se lidé chovají způsobem, kterého si nejsou vědomi. Pocit spojený s emocí je z definice vědomý a je k dispozici k prožívání … „3 Někdy může způsob, jakým se cítíte, souviset s hlubšími pocity (tedy nevědomými), které nesouvisejí s vaším chronickým onemocněním. To může komplikovat vaše chápání toho, odkud emoce pochází.

Žádná emoce není lepší nebo horší než jiná. Někteří jedinci vyjadřují své emoce hlouběji než jiní. Lupus má vliv na vaše emoce a vaše emoce mají vliv na vaše chování. To může ovlivnit vaši schopnost fungovat v každodenním životě. Nepředvídatelnost vzplanutí lupusu, bolest a únava mohou mít na vaše emoce zesilující vliv. Navíc léky, které užíváte ke zvládnutí lupusu, mohou mít vedlejší účinky, které způsobují výkyvy nálad nebo emoce, které se výrazně liší od těch, které běžně cítíte nebo chcete vyjádřit. Vaše emoce může ovlivnit také volba životního stylu:

Stres

Vyrovnávání se s nemocí, zejména s nepředvídatelnou nemocí bez jasného časového rozvrhu, je stresující. Můžete mít obavy z budoucnosti, zejména s ohledem na možné vzplanutí a remise. Kromě toho může stres naopak přispívat ke vzplanutí.

Typy stresu

Akutní stres nastává, když čelíme úkolům, které je třeba dokončit v časovém horizontu, nebo když máme zpoždění, drobné onemocnění, zpoždění v metru nebo se dostaneme do hádky. Chronický stres se naproti tomu vyskytuje po delší dobu. Mezi příklady patří rodinné tlaky, finanční starosti nebo dlouhodobé zdravotní problémy.

Jistá míra stresu je prospěšná a pomáhá chránit tělo před poškozením. Reakce útěk, boj nebo zamrznutí, které jsou zabudovány do našich biologických reakčních mechanismů, mají být produktivní a umožnit našemu tělu zpracovat stres. Dlouhodobé prožívání těchto fyzických, emocionálních a psychických reakcí však může být zdrcující a nežádoucí. Když se cítíte ve stresu, vaše tělo uvolňuje „stresové hormony“ kortizol, adrenalin a noradrenalin. Dlouhodobé uvolňování těchto hormonů má často negativní dopad na vaše fyzické a emocionální zdraví. Stresové hormony jsou spojovány se zdravotními problémy s krevním tlakem, imunitním systémem a mnoha biologickými systémy.

Pokud často intenzivně reagujete na stresové události, je užitečné pracovat na strategiích, které sníží vaši emoční reakci.

Zbavme se stresu!

Cvičení vědomého zívání

Možná poznáte, že když jste úzkostní, více zíváte. Neurovědec Andrew Newberg tvrdí, že zívání je mocný nástroj. Vědomé zívání zvyšuje obsah kyslíku v těle a může snížit stres, zvýšit relaxaci a podpořit bdělost a kognitivní uvědomění. Nemůžete zívat? Zkuste to pětkrát nebo šestkrát předstírat. Můžete tak učinit ve stoje i vsedě.

Dalším nenákladným a přenosným nástrojem k odbourání stresu je dýchání 4-7-8, což je forma starobylé jógové praxe „pránájámy“ neboli kontroly dechu.

Dýchání 4-7-8

1. Položte jazyk na střechu úst za zuby a vydechněte.
2. Dýchejte do čtyř.
3. Zadržte dech na počet sedm (tempo si určete sami).
4. Vydechněte na počet osm.
5. Znovu se nadechněte
6. Kroky 1 až 5 opakujte ještě třikrát.

Deprese

Deprese je nejčastěji uváděným psychickým problémem u lidí s lupusem (10,8 až 39,6 % této populace – Nery et al, 2008). Deprese je běžným a normálním jevem, protože na cestě životem dochází k mnoha událostem a výzvám, které mohou vést ke vzniku deprese. Smutek a úzkost mohou vést k depresi. V prvních dvou letech chronického onemocnění existuje zvýšené riziko vzniku deprese. Pokud pociťujete malý zájem nebo potěšení z věcí, které vás dříve bavily, nebo se cítíte sklesle, depresivně či beznadějně, může být pro vás užitečné vyhledat odborníka, se kterým byste si o těchto pocitech mohli promluvit.

Změna nálady trvající déle než šest týdnů může být také ukazatelem deprese. Mezi další příznaky deprese mohou patřit:

• Pocit neklidu, únavy nebo skleslosti.
• Problémy s usínáním nebo udržením se ve spánku nebo příliš dlouhý spánek.
• Problémy se soustředěním.
• Pocit náhlých změn ve stravování (malá chuť k jídlu nebo přejídání).

Pokud máte v současné době pocity viny, beznaděje, myšlenky na sebepoškození nebo sebevražedné myšlenky, obraťte se na svého revmatologa, sociálního pracovníka, obhájce pacienta nebo zdravotní sestru a požádejte o doporučení ke specialistovi na duševní zdraví. Pokud potřebujete okamžitou pomoc, volejte 911.

Úzkost

Úzkost se často vyskytuje společně s depresí. Téměř polovina pacientů s lupusem trpí úzkostnou poruchou (Nery et al, 2008). Většina lidí rozpozná normální, základní úroveň každodenní úzkosti. Pokud pociťujete trvale nadprůměrnou úroveň úzkosti, možná budete chtít hledat alternativní metody zvládání úzkosti a emocí, které ji provázejí.

Úzkost může způsobovat fyzické i kognitivní příznaky v těle člověka, včetně:

• Pocení rukou.
• Dýchavičnost.
• Zažívací potíže.
• Zmatenost, zhoršená paměť nebo špatná koncentrace.
• Bušení srdce nebo bušení srdce.

Bolest, únava, vzplanutí a nepředvídatelnost lupusu mohou ovlivňovat úzkost. Nestálé vzestupy a poklesy zdravotního stavu mohou ztěžovat vytváření či dodržování plánů nebo dodržování pevného rozvrhu. Přemáhající pocity strachu vás mohou vést k tomu, že se budete vyhýbat určitým činnostem. Pokud se například bojíte jít k lékaři na kontrolu, můžete neustále rušit nebo vynechávat schůzky. Toto „vyhýbavé chování“, které je vyvoláno úzkostí, vám může zabránit v užívání potřebných léků nebo v lékařském ošetření. Stejně jako emoce se i úzkostné poruchy pohybují v určitém spektru – od poměrně mírných až po velmi úzkostné. Znalost toho, jak správně předvídat případy, kdy se můžete stát úzkostnými, a předvídání těchto okamžiků pomocí plánu může pomoci bojovat s pocity úzkosti.

Jaké jsou vaše spouštěče?

Když přemýšlíte o případech, které ve vás vyvolávají pocit deprese, stresu nebo úzkosti, souvisí obvykle s nějakou konkrétní překážkou nebo výzvou? Je důležité identifikovat spouštěče, které můžete ovlivnit, oproti těm, které ovlivnit nemůžete. Některé spouštěče souvisejí s vaším lupusem (například vzplanutí), ale některé souvisejí s chováním nebo okolnostmi. Například pokud vás příbuzný shazuje a dává vám najevo, že se cítíte špatně, může to ve vás vyvolat depresi nebo stres. Volba životního stylu, například výběr lidí, kterými se obklopujete, může pomoci zmírnit spouštěče.

Získání potřebné podpory

Podpora začíná soucitem se sebou samým – chovejte se k sobě se stejnou laskavostí a péčí jako ke svým a blízkým. Zdá se, že soucit se sebou samým pomáhá při zvládání problémů, zvyšuje odolnost a motivaci. Výzkum naznačuje, že soucit se sebou samým je spojen s nižším stresem, lepší pohodou a přizpůsobením se nemoci: Zdá se, že soucit se sebou samým má „nárazníkový efekt“ vůči stresu – podporuje schopnost člověka zvládat životní výzvy (Sirois a kol., 2014).

Může být frustrující a rozčilující, když lidé ve vašem životě nechápou, čím procházíte. Život s lupusem má dopad na vás i na vaše vztahy s ostatními. Může mít také vliv na změny vaší role v různých oblastech vašeho života, stejně jako na vaši potřebu pomoci ze dne na den. Někdy není pro ostatní snadné tyto změny pochopit. Důležitým aspektem, který je třeba zvážit, je, jak komunikovat s ostatními a jak požádat o podporu. Při přemýšlení o tom, jak získat podporu, je třeba zvážit několik věcí:

• Jak můžete nejlépe sdělit své zkušenosti?
• Jak můžete požádat o podporu, kterou potřebujete?
• Jaké jsou vaše překážky při získávání podpory, kterou chcete?

Nástroje a strategie pro zvládání emočního zdraví

Existuje několik základních opatření, která vám pomohou regulovat vaše emoce a podpořit emoční zdraví a pohodu:

• Uvědomte si své vzorce myšlení a způsoby, kterými můžete mít například tendenci na sebe útočit nebo se kritizovat.
• Dopřejte si dostatečný odpočinek a spánek.
• Pozorně vybírejte, co jíte a pijete.
• Snižujte stres pomocí cvičení, práce s dechem, meditace a/nebo různých druhů jógy.

Existuje také několik strategií pro emoční zdraví:

• Zaměřte se na posílení vlastní účinnosti (víry ve vlastní schopnost uspět a dosáhnout cílů).
• Spolupracujte s týmem lékařů a dalších poskytovatelů z různých oborů fyzického a duševního zdraví.
• Vzdělávejte se o svém lupusu a o tom, jak ho zvládat.
• Získejte podporu od rodiny, přátel, kolegů (nových i starých), komunity, duchovního vedení.
• Používejte nástroje pro zvládání, jako jsou aktivity, které vám přinášejí radost nebo zvyšují vaše tvůrčí vyjádření. Pomoci může také poslech hudby, tanec, umělecká tvorba a psaní deníku.

Sebedůvěra

Sebedůvěra je sebedůvěra dělat věci, které pomáhají zvládat váš stav a jeho příznaky. Ve vývoji péče se minulé lékařské modely spoléhaly výhradně na léky a klinické intervence, které pomáhaly zvládat příznaky. Výzkum vedl k novým lékařským postupům, které budují dovednosti a sebedůvěru pacientů v „sebeřízení“. V 80. letech 20. století vyvinula Stanfordská lékařská fakulta semináře o sebeřízení pro lidi s chronickými onemocněními.

Pokud budete aktivně pracovat na zlepšení své vnímané sebeúčinnosti, můžete praktikovat chování v rámci sebeřízení, například stanovovat si cíle týkající se věcí, které můžete udělat, abyste pomohli zvládat příznaky. To vás povzbudí k akci a sebeřízení, což následně může vést k lepšímu zvládání symptomů, což povede k významným změnám vašeho zdravotního stavu. Po této cestě může zlepšení vaší sebeúčinnosti zlepšit vaše cvičební postupy, komunikační dovednosti a zvládání duševního zdraví. Může vám také pomoci uvolnit se a zlepšit vaši schopnost najít komunitní zdroje, které vám pomohou vypořádat se s depresí, úzkostí a stresem. Centrum zdrojů pro sebeřízení (Self-Management Resource Center) nabízí mnoho nástrojů sebeřízení a další na své stránce s hodnotícími nástroji.

Někteří z nás mají vnější zdroje kontroly, které jim pomáhají zvládat životní cestu s lupusem. Patří mezi ně léky, fyzická podpora, jako je fyzioterapie, masáže, cvičení a pomůcky pro mobilitu, jako je hůl nebo chodítko. Všichni však máme přirozené, vnitřní zdroje kontroly, které nám pomáhají regulovat naše emoce. Mezi příklady vnitřních zdrojů kontroly patří všímavost, fyzická cvičení, jako je protahování a tai chi, možnosti sociální podpory a duchovní spojení. Je důležité si uvědomit, že lupus má vliv na vaše emoce, nálady, identitu, vztahy, schopnost fungovat a pocit vlastní účinnosti. Získání tohoto povědomí vám zároveň může pomoci stanovit si dosažitelné cíle, pokud jde o zvládání nemoci a zvládání emočních reakcí.

Tato prezentace se konala 27. 4. 2017. Další informace o semináři SLE na HSS, bezplatné podpůrné a vzdělávací skupině, která se koná každý měsíc pro lidi s lupusem, jejich rodiny a přátele.

Zdroje*

* Doufáme, že vám tyto zdroje pomohou; jsou poskytovány pouze pro informační účely a nemají tvořit úplný seznam. Odkazy na stránky nejsou míněny jako potvrzení nebo doporučení ze strany HSS nebo její fakulty.

• Sirois, F. M., Kitner, R., & Hirsch, J. K. (2014, September 22). Self-Compassion, Affect, and Health-Promoting Behaviors (Soucit se sebou samým, afekt a chování podporující zdraví). Health Psychology. Předběžná online publikace. Převzato z https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25243717.
• HSS Lupus Support Programs
• Lupus Research Alliance
• Center for Mindfulness – UMass Medical School
• National Center for Complementary and Integrative Health
• Andrew Newberg, MD
• UCLA Mindful Awareness Research Center
• Andrew Weil, MD

1. Cabanac, M. 2002. „Co jsou to emoce?“ Behavioural Processes 60(2):69:83.
2. Barrett, 2006, Personality and Social Psychology Review.
3. Lambie & Marcel, 2002; Schooler, 2002-quoted in Barrett.

Updated: 10/30/2020

Summary by Sarah Kencel
Social Work Intern and Coordinator, SLE Workshop
Department of Social Work Programs

Authors