Můj příběh, mé zkušenosti s bolestí páteře, myelomácií a spinálním epidurálním hematomem. *Zjistil jsem, že dokud vás doktor nerozřízne, neberou vás s vaší bolestí vážně. Měla jsem štěstí, ale byl to boj.
Tohle je asi všude, ale je to jako neuvěřitelné, že moje cesta je zdrcující a právě teď mi ne vždy bere dech. .
Můj dr. šel řešit myelomalacii, která byla zjištěna na základě magnetické rezonance, která ho měla připravit na neúspěšnou operaci zad z TLIF, kterou jsme dělali rok předtím v bederní oblasti.
*Řekli mu, že 12. 3. 2013 mu byla zjištěna myelomalacie.5 měsíců předtím, radiolog & pain mgmnt Drs (celkem 2) poradil z MRI tam byl velký útvar, mícha byla zploštělá od t10 do bederní a oteklá výše, není běžné vidět.
*Důvěřoval jsem svému chirurgovi, když říká, že vaše OK, abyste počkali.
*Mě stále bolelo, proto si to vyžádal doktor od bolesti a to bylo 4 měsíce po operaci dvojité fúze, laminektomii,atd.
*Můj doktor od bolesti chtěl vědět, proč mě tolik bolí a řekl mi, že potřebuji operaci z výsledků magnetické rezonance a opět jsem věřil názoru svého chirurga více než ostatním, byl jsem vyzván, abych se vrátil do nemocnice a udělal magnetickou rezonanci ZNOVU.
*Ten útvar tam seděl rok a jsem přesvědčen, že je příčinou mé myelomacie.
*Již rok jsem cítil, že mám neurologický deficit a ztrácím slova. Řekl jsem své rodině, mým terapeutům, mému šéfovi, mým doktorům, všem významným v mém každodenním životě, bez převahy.
*Musel jsem se uchýlit k jako 4 písmenná slova a moje slovní zásoba se zmenšila do bodu, kdy jsem byl nervózní mít rozhovor s lidmi kvůli tomu, že bych mohl znít nevzdělaný, neinformovaný, zranitelný atd. dokonce se zdálo, že jsem občas nadměrně medikován, houpal jsem se, surfoval jsem nábytkem, ztráta paměti a cítil jsem, že trpím deficitem mozku.
*Každý (maminka & neochotně a jemně můj manžel) říká, že vždycky říkáš, že tě něco bolí nebo že ti něco je. POKUD DOPOČÍTÁTE DO KONCE, Uvidíte, že došlo k velmi RYCHLÉMU OBRATU O TOM, ŽE SE TO STALO A DĚJE SE VELKÝ, „IN YOUR FACE“. Ach, jak oni jedli svá slova, dokonce se jimi dusili (máma ztratila svůj protivný postoj, to je prostě její povaha, dobrá jako zlato po tom všem za pár měsíců) a teď už mě nikdy nevyzývají.
Řekla jsem jim, že jsem na ně naštvaná/rozzlobená a na sebe, že mě přesvědčují, že to já fňukám, že jsem dítě a že už je nebaví to poslouchat. Jak jsem si to mohla udělat a jak mohli být tak bezohlední a kde byla opora v mém přesvědčení, které bylo docela vážné.
*Co kdybych manžílkovi řekla, že jeho bolest na hrudi je pro něj jen zvětšená a přestaň to dramatizovat, když měl infarkt, neřekla jsem mámě, když měla zhoršení copd a potřebovala hospitalizaci, uklidni se a možná by se ti lépe dýchalo, pak na to přestaň myslet/mluvit den co den.
*Já jsem na své tělo hodně naladěná, a když je něco nového, cítím se jinak, stává se z toho nový vzorec atd. volám dr, taky s tím píšu emaily a posílám fotky, když je to potřeba. On ví, že když zavolám, je něco, co potřebuje jeho pozornost, což oceňuji. *Takže letos v létě můj chirurg říká, že je čas, protože jsem mu volala a radila mu, že nejenže je moje levá noha a chodidlo stále NUMB, ale i můj pravý palec, JEN NA špičce, má stejný pocit jako levý. Je to pocit, jako bych právě odešla od zubaře a ten hrozný pocit, když necitlivost odezní, jako když brní ruka nebo noha, která usnula, je to hrozné mít to na levé noze/noze už asi 5 let. (* Nechali to dokonce posoudit podiatrem. Konstatoval, že potřebuji operaci. V té levé noze byla zlomená volná kost velikosti čtvrtiny a přeřízli nerv v naději, že to zabere a upraví necitlivost, ale bylo mi doporučeno počkat až po TLIF 2/2019, protože nerv by nemusel být přeříznutý, kdyby se pocit vrátil. Nerv byl zbytečně přestřižen, ale chápu, že to není potřeba, idk.
*Nepomohlo to s žádným z nich, ale hej, proč nepřidat 2 procedurální operaci nohy 2 měsíce po fúzi páteře- víceúrovňové při tom a ty laminektomie mě bolí nejvíc.
*Řekl jsem mu při každé interakci, že se nelepší nic, co bylo necitlivé bf 2/2019 TLIF, a stále bolí od 1. operace, a cítil jsem se hůř s novými a stejnými příznaky.
*Donutil mě pochybovat o sobě a vysát se, přestat se přetahovat, být tak dramatický a teatrální.
*Měla jsem pocit, že jsem možná dítě, ale letos koncem dubna, začátkem května, jsem cítila, že už ne, že už nemůžu, nevím, co se děje, ale nejsem v pořádku.
*Byl jsem loajální ke svému chirurgovi, cítil jsem, že je nejznalejší v tom, co je potřeba, a byl jediný, koho jsem nechal vstoupit do oblasti páteře, protože jsem cítil, že ví, co tam je, a je s tím velmi dobře obeznámen a ví, jaká práce se dělá.
Řekl, že vás dáme do pořádku 7/14/2020.
*Takže říká, že opravil myelomacia a 4wks později, jsem se probudil ze spánku a hned jsem si pomyslel, wow, necítím žádnou bolest období, z mé operace, která bolest je konstantní po dlouhou dobu.
* Myslel jsem si, jak úžasné cítit se takhle, bez bolesti, ne léky nebo něco, opravdu bez bolesti. Chtěla jsem si ten pocit zachovat, ale uvědomila jsem si, že bych přišla o nezávislost.
*Už desítky let jsem se necítila bez bolesti a pak jsem šla vstát z postele a zjistila jsem, že mám ochrnutou jen střední část těla a že se mi špatně chodí, protože neovládám svaly kyčlí a horní části stehen.
*Za týden jsem byla upoutaná na invalidní vozík. To bylo hned po korekci 7/14/2020 na operaci 2/2019, neúspěšné opravě operace zad a pak přidal další dvojitou fúzi.
*Takže to byly 4 fúze v celé té operaci 7/2020, s laminektomií v hrudní části, aby se ochránila mícha před šířením myelomacie (další poškození míchy).
*Další magnetická rezonance ukázala, že jsou poškozeny další nervy, takže říká, že se to dá napravit.
*Takže mám další operaci 9/15/20, teď mě má titanově srostlou na několika dalších a dokončené laminektomie (podle mě velmi bolestivý zákrok) od s1 do t9. *Přibližně 1/2 mé páteře je nyní titanová, téměř tucet úrovní, od mé 1. operace páteře 2/5/2019, necelé 2 roky.
*Takže jeho slib, že mě napraví, pocit velmi pozitivní a nadšený, ale vyděšený.
*Dne 15.9.2020 jsem se dostavil na operaci,
a měl další fúze a laminektomie. ***A K PŘEKVAPENÍ VŠECH JSEM SE PROBUDIL PARALYZOVANÝ JAKO PARAPLEGIK A MÉ RODINĚ, TAK I MĚ SAMÉMU BYLO ŘEKNOUT, ŽE UŽ NIKDY NEBUDU CHODIT. MÁMA SI MYSLELA, ŽE BY PRO MĚ MOŽNÁ BYL NEJLEPŠÍ DOMOV DŮCHODCŮ BLÍŽ K DOMOVU. VÁŽNĚ – TO NENÍ TO PRAVÉ, CO BYCH MĚLA ŘÍKAT. Nikdo, skoro žádní přátelé se se mnou nechtěli/nechtějí bavit, protože jim to bylo trapné, předpokládám. Tak si říkám, proč o tom vůbec mluvit, povídat si o tom, co jsme dřív dělali, dávat mi drby, ale ne, nic! Odpouštím jim to.
*Hubby mi asi týden po té nové prognóze v nemocnici říká: Jsem na tebe pyšná, že to tak dobře snášíš, a já nevím, jestli bych to dokázala. Řekla jsem jemu i jim, že to vím lépe, že to není napořád, že se mýlí. Měla jsem chuť se prostě uklidnit, nasát nové prostředí a osvojit si rutinu sester, hygieny a jídelny.
* Nikdy mě to nevzrušovalo, když mi to řekl. Nezvyklé pro mě, protože horká hlava přebírá, když cítil potřebu chránit, ale byl jsem v pohodě. Pořád jsem se dokázala usmívat, vtipkovat, cítila jsem se šťastná, když jsem s manželem obvykle mluvila, a nikdy jsem si nedovolila přemýšlet o věcech jako paraplegik. Když šel druhý den domů, aby si šel lehnout do práce, sestra věděla, že chci své noční léky, abych se uspala. Každé ráno jsem se probouzela v 530 hodin, abych byla umytá rukama, oblečená, učesaná a nalíčená. bf pt terapie dorazila v 8 hodin, ergoterapie v 630-7 hodin.
*Jsem rozhodně špatná osoba, které bych měla říkat, že nikdy nebudu moci chodit a být svým hyperaktivním já, které zvládne 5 problémů, a přitom milovat pejska (označovaného jako „moje holčička“), dělat večeři, mýt nádobí, prát atd.
Jsem adhd, takže hladina energie byla prostě přetížená. Museli mě požádat, abych se zastavila a nechala své svaly odpočinout a zotavit se z celodenních sezení. Připomněla jsem jim, že jsem nejmladší o 30 let na tomto patře a chápu jejich obavy, ale nejsem stará, každý večer jsem si svaly ledovala a nohy jsem měla vyvýšené těmi hadicemi, které se nosí, aby se snížily otoky.
*Moji chirurgové se zaměřili na to, proč to způsobuje myelomacie, nikdy nezkoumali jiné možnosti? Neexistuje žádný lék na myelomacia, mohou zpomalit a byl si jistý, že to bylo odstraněno vše, co bylo přítomno, nejsem si jistý, jak to funguje, ale můj rodinný Dr mi řekl, že se chlubil hrdě to bylo odstraněno.
**Takže on hádal sám sebe. Říkal mi, že to bude pravděpodobně trvalé, ale že by nepřestal hledat a konzultovat. Pro pořádek, byl u mě ve dne v noci, pak když byl z lesa, pokud osobně nevisel v mém pokoji, tak to bylo po telefonu v každou denní dobu, včetně víkendů. Když visel venku, bylo to v 7,12, 17 hodin, neměl jiné priority než se snažit zjistit, co se stalo a často se omlouval, že se mu to ještě nikdy nestalo. Je zkušený a má robotiku, která ho navádí, je jediný ve státě, kdo je dostatečně certifikovaný, aby ji mohl používat.
*Takže můj krevní tlak po operaci nestoupal nad 90/40, puls 40 celé hodiny. Okamžitě bf jsem měl anémie se stala přítomna v mém krevním obraze.
**To je příznak pro spinální epidurální hematom, ale pokud nedávno laminektomie provedena jeho velmi možné pro SEH přítomna, pokud nové příznaky, jako jsem měl zažít. 1 z milionu má hematom v epidurální páteře, velmi vzácné, ale stejně tak myelomacie.
*Je mi 50 let a kromě léků na bolest a paratezii beru nulové udržovací léky a všechna čísla jsou v dobrém rozmezí s některými výbornými.
**Sleduji, jak s tím manžílek bojuje a dělá mu to potíže, pokud si vybere potěšení. Je těžké se na to dívat. Raději si budu užívat, než nešťastně existovat, pokud je mi předloženo rozhodnutí.
Mám ráda své krevní testy, mám pocit, že je to vysvědčení.
Nechlubím se nahlas, protože manžílek je nekontrolovaný diabetik/kvalifikovaný pacient po operaci otevřeného srdce, kterého neustále poučuji a hlídám jeho jídlo (doktor si to vyžádal a on souhlasil). Myslím, že moje je genetika taky prostě nemám ráda maso, asi od narození. Nejsem vegetariánka jako taková. Jím hlavně králičí stravu, piju mléka a džusy, vodu ne, možná 1 popíjení popíjím jednou za 7 až 10 dní, pokud nepotřebuji Sprite na zklidnění bříška. Celý den jím drcený led, od rána do večera = rovná se MOŽNÁ 1 1/2 šálku H20 denně. Dávám přednost zelenině před hlavním jídlem. Nejím po pár soustech, protože už nemám hlad a nesnáším pocit plnosti, je to pro mě líný, pomalý a nepříjemný pocit podle mého vlastního názoru. Nikdy nebudu držet dietu, protože se nebudu hroutit, když se mi to nepodaří, opět si budu CHRÁNIT SVÉ KOMFORTY. ANYWAYS, MOVING ON (SORRY)
*There’s one or 2, I may keep mindful of, slightly aware what I can do or am I willing to do, just to obtain a good status during blood draws, do what we got to do. Odmítám si vybrat nebo se vzdát svého pohodlí a být nešťastný, namísto, dobré krevní panely. ze mě asi centimetr, pak 15 stop dosáhl po obědě, tak těžké a vyčerpávající a já jsem mohl sedět na vlastní pěst, používat posuvné prkno na kolečkové židli, tyto věci typu. Druhý den jsem ušel 25 ft, pak každé sezení měl významný pokrok, další sezení 81 ft, pak o víkendu jsem se zvedl 100% sám, z vozíku, zatímco v paralelních tyčí pro bezpečnost, Nemohl jsem cítit, jestli asistent za mnou mě zvedl, takže to natočili za mě. Tehdy jsem věděla, sakra jo,mám to, že v pondělí zvládnu 100ftx2, do konce týdne jsem šla zpátky na pokoj (vše s asistencí chodítka a někdo mi držel podpůrný pás) a moje chůze nebyla hezká, ale šlo mi to, nohy se mi šouraly a já si došlapovala a ani o tom nevěděla. Teď říkám manžílkovi, ať se tě drží, jako by se nic nedělo, a on říká, páni, před pár týdny jsi tam docela na mém nejlepším výkonu v chůzi, který jsem si nechala pro veřejnost a po boku manžílka. Opravdu bych to nikdy nevěděl, pak pokračuje, jak je hrdý na to, čím jsem si prošla a jakou sílu a vytrvalost jsem si musela sáhnout dovnitř.
*Můj pt terapeut, 30 let praxe, vedoucí fyzioterapeut na patře. Říkal, že jsem tolik slibovala každé sezení, dokonce jen od ranních až po promítací sezení, 4 denně, navíc jsem celý večer pracovala na ovládání svalů a trénování chodidel/kotníků, aby směřovaly ven. a ne do kříže. takže jsme šli do oběda, když už všichni byli pryč. Říkal, že jsem se inspirovala tím, že jsem zkusila všechno a víc, ale ne ohrožovat sama sebe, mrk, mrk.
Takže mi sestry daly na postel alarmy, takže kdybych se sama dostala z postele a z vozíku. Můj terapeut, je navždy v mém srdci, jeho kolegové dny byl blázen, aby se pokusil chodit mě a 30 dní později 10/14/2020, dovolili mi chodit přes práh, když jsem byl propuštěn. Nyní mohu chodit do obchodu s potravinami s rychlým odpočinkem a nákupním vozíkem místo chodítka, pro jistotu s tím, že mám stále nálepku vysokého rizika. Nemohu řídit a vždy musím mít nablízku manžela nebo dospělého syna, pokud jsem na nohou, ale čas od času mohu dojít z ložnice do kuchyně bez pomoci. Mám strašně moc paratezií v sedle, což mě mrzí, a mám mozkovou mlhu z nedostatečného prokrvení páteře a mozku, ale zlepšuje se to. Ještě minulý měsíc jsem toho nebyl schopen, v listopadu jsem přišel o práci BTW, moje zdravotní pojištění bylo půl milionu a moje společnost, která je telekomunikačním gigantem a největším poskytovatelem médií v USA, měla pocit, že šeky, které potřebují dvojí podpis, stačí k tomu, aby konečně řekla, že je pravděpodobně levnější se soudit,nicméně oni nakonec PŘIŠLI ZA JEDNÍM Z NICH, POSLALI MI ZPĚTNÝ LÍSTEK, KDYŽ JSEM SE UZDRAVIL, SCHVÁLILI VŠECHNY PLACENÉ DISABILITY, DALI MI ZBÝVAJÍCÍ ČAS V MÉM 6 mos placeném STD DO 12/6/20 a schválili 24 Mos PAID LTD, které ZAČALO 12/7/20. Pracoval jsem tam téměř deset let poté, co jsem změnil kariéru, 1. kariéra trvala 21 let, stejná společnost, mám rád loajalitu. Každopádně můj život se obrátil vzhůru nohama a prostě buďte opatrní, lidi. Měl jsem některé lidi, kteří mě cítili dobře a jen na vteřinu, ale pocit, že to parawhatever je, protože každý den si dává za cíl letní timedifferent pro mě, některé dny mám pocit, že potřebuji kolečkové křeslo, vzácné i když, ale chodítko denně, některé dny mám pocit, že chci řídit nebo chodit sám, ale vím, že lepší. Řízení je moje další výzva a dávám si čas do léta. Což musím absolvovat řidičský kurz s fyzioterapií ve větší nemocnici bf řízení je povoleno, nikdy si neuvědomil, ale dělá od. Nepodařilo se mi reportin fyzioterapie junky, jen žertuji, ale vždycky jsem požádat o to, protože to pomáhá, pokud věrný k ní, což neříkám, že odstraňuje všechny bolesti a je bez bolesti mgmnt bc jsem poctivě plnit své léky proti bolesti RX a zřídka vynechat dávku, musím zůstat před těmito věcmi bc je to tak bolestivé ještě se všemi těmi operacemi a postupy. Může to zvýšit vytrvalost a sílu, dostal jsem se tam, kde jsem se mohl s kontrolou snížit a sedět na sedadle auta, aniž bych musel spadnout do sedadla auta, protože to nebylo něco, co jsem mohl udělat od února, 2019 je fúze páteře. Také jsem dělala vodní fyzioterapii 2x týdně, 2 měsíční sezení na souši, po dobu 3 měsíců, pak zasáhl covid, je to 1 na 1 a připravoval mě na to, abych mohla zkusit lekci aqua aerobiku v posilovně, ale aqua terapie, jen vy a váš terapeut, je prostě úžasná a její nízký dopad, kontrola váhy, pozitivní formování těla. Pokud je něco z toho inspirativní nebo pro vás, škrtněte to, omlouvám se, nehodlám dokončit začátek být politicky korektní s jinými věcmi v mé mysli, a já to přičítám mému mozkovému deficitu. Každopádně nevím, jestli mi v tom pomohla moje předchozí vytrvalost, která měla fyzioterapii. Můj terapeut v nemocnici, absolutně mě nenapadá žádný způsob, jak mu vhodně poděkovat nebo mu dokonce dát najevo, jak hluboce a upřímně cítím, že mu vděčím za svůj život. Řekl mi, že můj poslední den mu jeho kolegové řekli, že je blázen, když se o to vůbec pokouší, ale on prostě věděl, že jsem jiná a odhodlaná. Mám ještě jednu nahoře, také jsem 5 let předstíral chůzi s tím, že levá noha je mi v podstatě k ničemu. Což už jsem zmínil, že jsem měl necitlivé chodidlo a nohu, chirurg nešel dost vysoko a můžu oznámit, že od všech těch operací už cítím prsty a občas i spodní část paty, to je jedna pozitivní věc z toho. Většinu dní mám pocit, že je vše v pořádku, ale pak občas nechci být ani vzhůru a zůstávám spát celé dny, manžílek říká, že jsem spala od dne po Vánocích až do 21. 3. Asi má pravdu. Beru si v noci léky na spaní, probudím se, vezmu si malou dávku, usnu do pozdního poledne, dělám to znovu, dokud nepřijde domů ve 430, každý večer máme večeři čárkovanou, protože stání je bolestivé, když je delší než 5 až 10 minut a těžký adém, nežádám ho, aby uvařil večeři po 10 až 12 hodinách pracoval, ale pak jdu hned po večeři znovu spát. Nedívám se na telefon nebo reagovat na dny a můj syn přijde říká, co to sakra máma! Má pravdu. Mám nové vnouče v dubnu přichází, méně než kilometr ode mě, takže to mě udrží vzhůru.
Jsem smutný, co ostatní procházejí.
Byl jsem vyčerpaný dokončit to a zastavil kontrolu pravopisu.