O que é a doença de Gorham-Stout?
As crianças com doença de Gorham-Stout sofrem perda óssea gradual (osteólise) causada por um crescimento anormal excessivo dos vasos linfáticos. Estes vasos são uma parte normal do sistema linfático do corpo, que transporta um líquido claro contendo glóbulos brancos chamado linfa ao redor do corpo para ajudar a limpar toxinas e resíduos. Em pacientes com Gorham-Stout, estes vasos linfáticos de paredes finas expandem-se (dilatam-se) e multiplicam-se, levando à rápida decomposição óssea (reabsorção óssea).
Em crianças e adultos jovens, a reabsorção óssea é um processo normal de crescimento ósseo, no qual o osso novo substitui o velho. Para aqueles com Gorham-Stout, os vasos linfáticos supercrescidos podem alterar o equilíbrio da formação e perda óssea, levando à perda de osso e à presença de vasos linfáticos onde o osso costumava estar.
A doença de Gorham-Stout é às vezes chamada de doença óssea em desaparecimento ou osteólise idiopática ou progressiva maciça.
Como cuidamos da doença de Gorham-Stout
Com menos de 300 casos conhecidos de Gorham-Stout, a maioria dos médicos nunca encontrará essa rara doença óssea. A equipe de especialistas do Boston Children’s Vascular Anomalies Center já tratou ou consultou mais de 50 pacientes de todo o mundo, dando-nos ampla experiência no diagnóstico e tratamento do Gorham-Stout em diferentes idades.
Porque o Gorham-Stout afeta os tecidos ao redor além do osso, muitas vezes precisamos tratar complicações relacionadas, bem como o distúrbio em si. Seu filho se beneficiará da experiência de uma equipe abrangente e multidisciplinar trabalhando em conjunto para desenvolver um plano de tratamento personalizado.
Nossas áreas de inovação para a doença de Gorham-Stout
Embora não haja cura para Gorham-Stout, nossa pesquisa inovadora com terapias medicamentosas investigativas reverteu ou diminuiu alguns dos efeitos da doença em muitas crianças.
Nossos pacientes têm acesso aos mais recentes protocolos clínicos para terapias medicamentosas investigativas. Estamos atualmente estudando o uso de medicamentos imunossupressores para retardar e até mesmo deter a progressão da doença de Gorham-Stout.