Carcinoid Cancer Foundation

Tengo 43 años, vivo en Illinois con mi marido y trabajo como profesora universitaria. Siempre he gozado de buena salud: corro, hago yoga y pilates, y sigo una dieta de pescado y verduras (con puñados ocasionales de M&M).

Cara y John, el día de su boda, junio de 2011

(Cara y su marido, John, el día de su boda, junio de 2011)

A mediados de marzo de 2012, tuve una diarrea crónica que duró unas 3 semanas. Como esto era muy inusual para mí, y porque tengo un historial de Crohn y colitis en mi familia, fui al médico. Después de determinar que no era el resultado de nada más agudo, estuvo de acuerdo en que, con mis antecedentes familiares, debía ser remitida para una colonoscopia. Me la hicieron a principios de mayo. Durante el procedimiento, mi gastroenterólogo descubrió lo que denominó una pequeña «úlcera»; la fotografió y le hizo una biopsia. Unas semanas después, una enfermera me llamó con los resultados de la colonoscopia. No se mencionó la úlcera, pero afortunadamente la colonoscopia no mostró evidencia de Crohn o colitis. La enfermera sí dijo que el médico quería que me hiciera un par de pruebas más: un análisis de sangre y un análisis de orina de 24 horas.

Después de recoger el recipiente del tamaño de una lata de gas en el que recogería la orina, leí la etiqueta del mismo y busqué en Google «5-HIAA». Descubrí que se trata de una prueba diseñada para detectar los niveles de serotonina en la orina; mi investigación en línea parecía mostrar que la única razón por la que un médico solicitaría esta prueba era si se sospechaba de un cáncer carcinoide. Nadie me había dicho esta frase hasta ahora, y la enfermera ciertamente no había dicho nada de «cáncer» cuando llamó. ¿Era ésta la úlcera que habían encontrado?

A pesar de mi buen juicio, seguí buscando en Google y encontré sitios de buena reputación (la Clínica Mayo y la Fundación del Cáncer Carcinoide entre ellos) que describían el cáncer carcinoide y el síndrome carcinoide. Aparte de la diarrea que había tenido (pero que hacía tiempo que había remitido), no parecía tener ninguno de los síntomas. Aun así, empecé a ponerme nerviosa y a sospechar.

Completé las pruebas adicionales y mi marido y yo fuimos al médico a por los resultados. «No sé cómo decirte esto», me dijo, confundido. Y entonces me dijo lo que mi búsqueda en Google me había hecho sospechar: la «úlcera» que había encontrado durante la colonoscopia era un tumor carcinoide de 6 mm. Pero con la misma rapidez con la que lo dijo, hizo hincapié en que las otras pruebas que había ordenado -el análisis de sangre (que ahora sé que era cromogranina-A) y el análisis de orina de 5-HIAA- habían resultado negativas. Estaba tan desconcertado que ni siquiera parecía creerse el diagnóstico, aunque en un momento dado admitió: «La patología no miente». Eran más de las 5 de la tarde cuando terminó nuestra cita, y mi marido y yo nos dirigimos a un pub local para tomar una cerveza. Mientras daba un sorbo a mi black and tan, le miré y le dije: «Creo que me acaban de diagnosticar un cáncer, pero no estoy segura»

Mi gastroenterólogo ordenó un escáner de octreotida, una prueba de imagen de todo el cuerpo que mostraría si el tumor carcinoide había hecho metástasis en mi hígado o en cualquier otra parte de mi cuerpo. Al día siguiente de realizar el escáner recibimos la buena noticia de que el escáner no mostraba metástasis en el hígado; mi marido y yo estábamos de pie en un pasillo de Walgreen’s cuando recibimos la llamada. Resulta que era nuestro primer aniversario de boda. ¡Un buen regalo! (Además de mi diagnóstico, mi marido había pasado gran parte del mes de junio viajando de ida y vuelta a su ciudad natal, donde la salud de su padre había empezado a empeorar repentinamente. Fue un mes duro y él, especialmente, estaba siendo arrastrado en múltiples direcciones.)

Intenté aprender todo lo que pude sobre los tumores carcinoides. Ningún médico de mi ciudad universitaria se especializaba en su tratamiento y, como aprendí rápidamente, incluso el bienintencionado oncólogo al que me remitieron no podía ofrecer mucha orientación. Mi investigación en Internet reveló que mis médicos locales habían hecho todo lo correcto en cuanto al diagnóstico. Pero no estaba segura de que debiera recibir tratamiento a nivel local. A principios de agosto, dos meses después de mi diagnóstico, todavía no había tenido ninguna conversación con alguien especializado en el estudio y el tratamiento del cáncer carcinoide/NET. Esto me ponía muy nerviosa. La oncóloga local accedió fácilmente a derivarme a donde yo quisiera, aunque no parecía saber quién debía ser.

Gracias a Dios por Internet. Mientras investigaba, empecé a familiarizarme con los nombres de los médicos que estudiaban la enfermedad. La base de datos de médicos del sitio web de la Fundación del Cáncer Carcinoide fue muy valiosa, y fue allí donde comencé a ver lo raro e inusual que es el carcinoide. Tras muchas investigaciones, me di cuenta de que había un nombre que había visto una y otra vez, el Dr. Thomas O’Dorisio de la Universidad de Iowa. Fui al sitio web de su clínica y encontré un breve vídeo en el que hablaba de su enfoque multiespecializado para tratar los carcinoides/NET. Cuando le puse el vídeo a mi marido, dijo inmediatamente: «Quiero que este tipo te trate»

A finales de agosto condujimos las cuatro horas que hay hasta Iowa City y nos reunimos con el Dr. O’Dorisio y el Dr. James Howe, un cirujano. Nos bastaron unos 30 segundos con el «Dr. O’Do» para darnos cuenta de que era precisamente allí donde teníamos que estar. En cinco minutos me dijeron más cosas sobre mi cáncer que las que me habían dicho dos médicos, media docena de citas y horas de investigación en Internet durante todo el verano. Los médicos de Iowa City me dijeron que era muy poco habitual que el carcinoide se diagnosticara a través de una colonoscopia y me instaron a operarme lo antes posible. Sólo cuando el Dr. Howe empezó a dibujar un diagrama de lo que habría que extirpar, comprendí lo extensa que sería la cirugía (resección del cólico ileal).

Ese día, programamos la cirugía para el 14 de septiembre. Pero cuando mi marido y yo empezamos a prepararnos para la operación, la salud de mi padre empeoró repentinamente y pasó a recibir cuidados paliativos el día antes de mi operación. Dudé si debía seguir adelante, pero mis padres y mi familia insistieron en que me operara, así que seguimos adelante como estaba previsto. No hubo complicaciones y, tras cinco días en el hospital, me dieron el alta para volver a casa, a Illinois. Me recuperé allí durante dos semanas, pasando gran parte de ese tiempo preocupada por el deterioro de mi padre y comunicándome regularmente con mi familia por teléfono y Skype.

Mi padre murió el 2 de octubre, justo unas tres semanas después de mi operación. Afortunadamente, mi recuperación estaba lo suficientemente avanzada como para poder soportar el viaje a Minnesota para su funeral; no sé qué habría hecho si no hubiera podido asistir al funeral de mi propio padre. Después del funeral, volví a casa para pasar dos semanas más de convalecencia. Volví a trabajar a tiempo parcial el 23 de octubre, unas cinco semanas después de la operación, y volví a trabajar a tiempo completo el pasado mes de enero.

Aunque mi salud física sigue siendo muy buena, todavía me siento abrumada por el estrés y el dolor de lo que ha pasado en el último año. Sin embargo, a pesar de la acumulación de estrés y pérdida, sé que soy muy afortunada por haber sido diagnosticada a tiempo y me alegro de haber buscado el tratamiento experto que necesitaba.

Es curioso: cuando empecé a asimilar lo que podría significar tener cáncer, me di cuenta de que en realidad podría no tenerlo ya. No sé si la cirugía me curó; espero sinceramente que sí. Pero, por supuesto, sólo el tiempo (y más exploraciones y pruebas) lo dirán. Lo que sí sé es que tengo grandes médicos que me vigilan. Y tengo una familia, unos amigos y unos colegas increíbles cuyo apoyo ha sido humilde. Y tengo el mejor marido del universo. Eso es lo que tengo cerca mientras avanzo.

Cara terminando una 10K en abril de 2013

(Cara en abril de 2013 después de completar su primera carrera desde la cirugía en otoño de 2012, una 10K en Champaign, IL)

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