Mi historia, mi experiencia con el dolor relacionado con la columna vertebral, mieloma y hematoma epidural espinal. *He descubierto que hasta que el Dr no te abre no te toman en serio tu dolor. He tenido suerte pero ha sido una lucha.
Esto es probablemente todo el lugar pero es como increíble mi viaje es abrumador y justo ahora no siempre me quita el aliento. .
Mi Dr. fue a arreglar mi mielomalacia, que se encontró a partir de la resonancia magnética que era para prepararlo para una cirugía de espalda fallida de TLIF que hicimos un año antes en la zona lumbar.
*Le habían dicho 12.5 meses antes, radiólogo & dolor mgmnt Drs (2 total) aconsejó de una resonancia magnética había una gran masa, la médula espinal fue aplanada de t10 a lumbar e hinchada por encima, no común para ver.
*Confié en mi cirujano cuando él dice su OK para aguantar.
*Todavía tenía dolor así que por eso el Dr. del dolor lo pidió y esto fue 4 meses después de la cirugía de doble fusión, laminectomía, etc.
*Mi Dr. del dolor quería saber por qué tenía tanto dolor y me dijo que necesitaba cirugía por los resultados de la resonancia magnética y otra vez confié en la opinión de mi cirujano por encima de los demás, me llamaron para volver al Hospital y hacer la resonancia magnética OTRA VEZ.
*Esa masa estuvo allí durante un año y estoy convencida de que es la causa de mi mielomacia.
*Sentí durante un año que estaba experimentando un déficit neurológico con la pérdida de mis palabras. Se lo dije a mi familia, a mis terapeutas, a mi jefe, a mis médicos, a todas las personas importantes en mi vida diaria, sin éxito.
*Tenía que recurrir a palabras de 4 letras y mi vocabulario disminuía hasta el punto de que me ponía nerviosa al mantener una conversación con la gente porque podía parecer inculta, desinformada, vulnerable, etc., incluso parecía sobre medicada a veces, me balanceaba, navegaba por los muebles, perdía la memoria y sentía que sufría un déficit cerebral.
*Todo el mundo (mamá & a regañadientes, y suavemente mi marido) dice que siempre dices que te duele, o que algo va mal. SI LEES HASTA EL FINAL, VERÁS UN GOLPE MUY RÁPIDO SOBRE ESE LUGAR Y UN ENORME, «EN TU CARA» sucediendo. Oh, cómo se comieron sus palabras, atragantándose incluso con ellas (mamá perdió su actitud desagradable, eso es sólo su naturaleza, buena como el oro después de todo esto durante unos meses) y nunca me desafían ahora.
Les dije que estaba enfadada/amargada con ellos y conmigo misma por convencerme de que era yo la que se quejaba, estaba siendo un bebé y estaban cansados de escucharlo. Cómo podría hacer eso a mí mismo y cómo podrían ser tan desconsiderado y dónde estaba el apoyo en mis creencias que eran bastante graves.
*Qué si le dije a maridito su dolor en el pecho era sólo magnificado a él y dejar de ser dramático mientras tenía un ataque al corazón, no le dije a mi mamá cuando tenía una exacerbación copd necesidad de ser hospitalizado, establecerse y tal vez usted podría respirar mejor, a continuación, dejar de pensar / hablar de ello día tras día.
*Estoy muy en sintonía con mi cuerpo y cuando hay algo nuevo, sintiéndose diferente, convirtiéndose en un nuevo patrón, etc, llamo al Dr, también estoy por correo electrónico junto con él y envío fotos si es necesario. El sabe que si llamo hay algo que necesita su atención lo cual agradezco. *Así que este verano mi cirujano dice que es el momento porque le llamé avisando que no sólo mi pierna y mi pie izquierdos están todavía con dolor, sino que mi dedo derecho, justo en la punta, tiene la misma sensación que el izquierdo. Se siente como si acabara de salir del dentista y esa terrible sensación cuando el adormecimiento se va, como el hormigueo de la mano o el pie que se durmió, es espantoso tenerlo en la pierna/pie izquierdo desde hace unos 5 años. (* tenían un podólogo evaluarlo incluso. Declaró que necesitaba cirugía. Había un hueso suelto de un cuarto de tamaño fracturado en ese pie izquierdo y cortaron un nervio con la esperanza de que funcionara y corrigiera el entumecimiento, pero me aconsejaron que esperara hasta después de 2/2019 TLIF, porque el nervio puede no necesitar ser cortado si la sensación regresó. El nervio fue cortado innecesariamente pero entiendo que no es necesario, idk.
*No ayudó con ninguno de esos pero hey, por qué no añadir una cirugía de pie de 2 procedimientos 2 meses después de fusiones espinales- multi nivel en eso y ellos laminectomies duelen el peor a mí.
*Le dije en cada interacción no nada está mejorando que fue entumecido bf 2/2019 TLIF, y todavía doliendo de la primera cirugía, y me sentí peor con nuevos y mismos síntomas.
*Me hicieron dudar de mí mismo y aguantarme, dejar de ser un lastre, tan dramático y teatral.
*Sentí que tal vez estoy siendo un bebé, pero a finales de abril pasado, principios de mayo, me sentí no más, no puedo hacer esto más, no sé lo que está pasando, pero no estoy bien.
*Era leal a mi cirujano, sentía que era el que más sabía lo que se necesitaba y era el único al que dejaba entrar en mi zona de la columna vertebral porque sentía que sabía lo que había allí y estaba muy familiarizado con ello y sabía qué trabajo se hacía.
*Dice que te arreglaremos el 14/7/2020.
* Así que él dice que arregló la mielomacia y 4 semanas más tarde, me desperté de una siesta y pensé inmediatamente, wow, no siento ningún período de dolor, desde mi cirugía, que el dolor es una constante durante mucho tiempo después.
* Pensé lo increíble de sentirse así, libre de dolor, sin medicación o cualquier cosa, realmente libre de dolor. Quería mantener esa sensación, pero me di cuenta de que mi independencia se perdería.
* Habían pasado décadas desde que me sentí libre de dolor y entonces fui a levantarme de la cama y descubrí que tenía parálisis en mi sección media solamente y era muy difícil caminar por no tener control de los músculos de la cadera y de la parte superior del muslo.
* En una semana, estaba en silla de ruedas. Eso fue justo después de la corrección de 7/14/2020 para la cirugía de 2/2019, el arreglo de la cirugía de espalda fallida y luego agregó otra fusión doble.
*Así que lo que es 4 fusiones en toda esa cirugía de 7/2020, con laminectomía en el torácico, para proteger la médula de la propagación de mielomacia (más lesión de la médula espinal).
*Otra resonancia magnética mostró más nervios dañados por lo que dice que puedo arreglar esto.
*Así que tengo otra cirugía 9/15/20, ahora me tiene titanio fusionado en algunos más y laminectomías completado (procedimiento muy doloroso en mi opinión) de s1 a t9. *Aproximadamente 1/2 de mi columna vertebral ahora es de titanio, casi una docena de niveles, desde mi primera cirugía de columna vertebral 2/5/2019, menos de 2 años.
*Así que, su promesa de arreglarme, sintiéndome muy positivo y emocionado, pero asustado.
*El 15/9/2020, me presenté para mi cirugía,
y tuve más fusiones y laminectomías.
Y PARA SORPRESA DE TODOS, ME DESPERTÉ PARALIZADO COMO UN PARAPLEGICO Y A MI FAMILIA, Y A MI MISMO SE LE DIJO QUE NUNCA VOLVERÍA A CAMINAR. MI MADRE PENSABA QUE UNA CASA DE REPOSO MÁS CERCA DE CASA SERÍA QUIZÁS LO MEJOR PARA MÍ. EN SERIO, NO ES LO CORRECTO. Nadie, casi ningún amigo quiso/quiere hablar conmigo porque se sintió incómodo, supongo. Así que digo que por qué hablar de ello, hablar de lo que solíamos hacer, darme los chismes, pero no, ¡nada! Los perdono.
*Hubby me dice, como a la semana de este nuevo pronóstico en el hospital, que estoy orgullosa de ti por tomarte esto tan bien y yo no sé si podría hacerlo. Le dije a él y a ellos que sabía que esto no es permanente, que estaban equivocados. Me apetecía relajarme, empaparme de mi nuevo entorno y acostumbrarme a las rutinas de las enfermeras, de los sanitarios y de la cafetería.
*Nunca me emocioné cuando me lo dijo. No es habitual en mí, ya que la cabeza caliente se apodera de mí cuando siento la necesidad de protegerme, pero me quedé tranquila. Todavía podía sonreír, bromear, sentirme feliz hablando con mi marido normalmente y nunca me permití pensar en las cosas como un parapléjico. Cuando él se iba a casa para ir a trabajar al día siguiente, la enfermera sabía que yo quería mis medicamentos nocturnos para noquearme. Me despertaba cada mañana a las 530am para ser lavada a mano, vestida, peinada y maquillada bf la terapia pt llegaba a las 8am, la terapia ocupacional a las 630-7am.
*Definitivamente soy la persona equivocada para decir que nunca sería capaz de caminar y ser mi yo hiperactivo que puede manejar 5 asuntos, mientras amo al perrito (referido como «mi chica»), haciendo la cena, lavando los platos, la ropa, etc.
Soy adhd así que el nivel de energía estaba sobrecargado. Tuvieron que pedirme que parara y dejara que mis músculos se relajaran y se recuperaran de las sesiones del día. Les recordé que soy la más joven por 30 años en este piso y entiendo sus preocupaciones pero no soy anciana, me puse hielo en los músculos cada noche y mantuve los pies elevados con esas mangueras que dan para reducir la hinchazón.
*El enfoque de mis cirujanos era por qué la mielomacia estaba causando esto, nunca exploraron realmente otras posibilidades? No hay cura para la mielomacia, pueden ralentizarla y él estaba seguro de que se eliminó todo lo que estaba presente, no estoy seguro de cómo funciona, pero mi Dr. de la familia me dijo que se jactó con orgullo que se eliminó.
**Entonces él se adivinó a sí mismo. Diciéndome que esto será permanente probablemente pero él no dejaría de buscar y consultar. Para el registro, él estaba a mi lado día y noche, entonces cuando fuera de los bosques, si no en persona colgar en mi habitación, entonces era por teléfono en todo momento del día, incluyendo los fines de semana. Cuando pasaba el rato, eran las 7 de la mañana, las 12 de la mañana, las 5 de la tarde, no tenía más prioridades que intentar averiguar lo que había pasado y se disculpaba a menudo porque nunca le había pasado esto. Tiene experiencia y tiene la robótica que lo guía, es el único en el estado lo suficientemente certificado para usarlo.
*Entonces mi presión arterial después de la cirugía no subía de 90/40, pulso 40 durante horas. Inmediatamente bf i tenía anemia se hacen presentes en mi análisis de sangre.
**Eso es un tell-tell para el hematoma epidural espinal, pero si laminectomy reciente realizado su muy posible para SEH presente si nuevos síntomas, como yo estaba a punto de experimentar. 1 en un millón tiene hematoma en la columna vertebral epidural, muy raro, pero también lo es la mielomacia.
*Tengo 50 años y aparte de mis medicamentos para el dolor y la parestesia, no tomo ningún medicamento de mantenimiento y todos los números están en buen rango con algunos excelentes.
**Veo a mi marido luchar contra esto y le hace decaer si elige un placer. Es difícil de ver. Voy a disfrutar de mí mismo en lugar de existir miserablemente si se presenta con la decisión.
Me encanta mi trabajo de la sangre, me siento como si fuera una tarjeta de informe.
No me jactan en voz alta porque hubby es un diabético incontrolado / paciente de cirugía a corazón abierto por excelencia que constantemente sermones y policía sus comidas (Dr. pidió que y estuvo de acuerdo). Creo que la mía es la genética también simplemente no me gusta la carne, desde probablemente el nacimiento. No soy un vegetariano por decir. Yo como principalmente comida de conejo, beber leches y jugos, no hay agua, tal vez 1 pop sorbo cada 7 a 10 días, a menos que la necesidad de Sprite para el asentamiento de la panza. Como hielo picado todo el día, de la mañana a la noche = tal vez 1 1/2 tazas al día de H20. Prefiero una verdura frente a un plato principal. No como después de unos pocos bocados porque ya no tengo hambre y odio sentirme llena, es una sensación de pereza, pereza e incomodidad para mí en mi propia opinión. Nunca me pongo a dieta porque no me voy a deprimir si fracaso, de nuevo, mantendré mis comodidades. EN CUALQUIER CASO, SIGUIENDO (LO SIENTO)
*Hay uno o dos, que puedo tener en cuenta, ligeramente consciente de lo que puedo hacer o estoy dispuesto a hacer, sólo para obtener un buen estado durante las extracciones de sangre, hacer lo que tenemos que hacer. Me niego a elegir o renunciar a mis comodidades y ser miserable, en lugar de, buenos paneles de sangre. de mí alrededor de una pulgada, a continuación, 15 pies logrado después de la comida, tan difícil y agotador y yo podría sentarse por mi cuenta, utilizar una tabla de deslizamiento a una silla de ruedas, ese tipo de cosas. Al día siguiente caminé 25 pies, luego cada sesión tuvo un progreso significativo, la siguiente sesión 81 pies, luego en el fin de semana me levanté 100% por mi cuenta, fuera de mi silla de ruedas, mientras que en las barras paralelas para la seguridad, no podía sentir si el asistente detrás de mí me levantó por lo que lo filmaron para mí. Supe entonces, heck yeah, tengo esto, que el lunes podría hacer 100ftx2, para el final de la semana, caminé de vuelta a mi habitación (todo el andador asistida y alguien sosteniendo mi cinturón de apoyo) y mi paseo no era bonito, pero yo lo estaba haciendo, mis pies scissored y me paso en mis propios pies y ni siquiera lo sabía. Ahora, le digo a mi maridito que me agarre a ti como si no pasara nada y me dice wow hace unas semanas, estás más o menos ahí en mi mejor desempeño al caminar guardado para el público y al lado de mi maridito. Nunca lo sabría, luego continúa con lo orgulloso que está con lo que he pasado y la fuerza y resistencia que he tenido que alcanzar hacia adentro.
*Mi terapeuta pt, 30 años de experiencia, supervisor de fisioterapeutas del piso. Él dijo que yo mostré mucho prometedor cada sesión, incluso sólo de la mañana a las sesiones de proyección, 4 al día, además de mi noche entera estaba trabajando en el control de los músculos y la formación de mis pies / tobillos para mirar hacia fuera. y no criss cross. así que fuimos a la hora del almuerzo cuando todo el mundo se había ido. El dijo que yo estaba inspirando con intentar todo y más allá, pero no poniendo mi auto en riesgo, guiño, guiño.
Así que las enfermeras pusieron alarmas en mi cama así que si me levanté de la cama y mi silla de ruedas. Mi terapeuta, es para siempre en mi corazón, sus colegas días que era tonto para tratar de caminar conmigo y 30 días más tarde en 10/14/2020, me permitieron caminar sobre el umbral cuando me dieron de alta. Ahora puedo caminar la tienda de comestibles con un descanso rápido y un carrito de la compra en lugar de un andador, para mantener la seguridad con mi etiqueta de ser de alto riesgo todavía. No puedo conducir y siempre tengo que tener a mi marido o a mi hijo mayor cerca si me muevo, pero puedo caminar de la habitación a la cocina sin ayuda de vez en cuando. Tengo un montón de paratesis en la silla de montar que me hace sentir miserable y tengo niebla cerebral por la falta de suministro de sangre que corre hacia y desde la columna vertebral y el cerebro, pero está mejorando. Nunca había sido capaz de hacer esto, incluso el mes pasado, perdí mi trabajo BTW en noviembre, mi médico era medio millón y mi empresa que es un gigante de las telecomunicaciones y el mayor proveedor de medios de comunicación en los EE.UU. sintió que los cheques que necesitan doble firma era suficiente para finalmente decir que es probablemente más barato para ser demandado,Sin embargo, al final del día, se han puesto de acuerdo con uno de los suyos, me han enviado una carta de recuperación una vez curado, han aprobado toda la incapacidad pagada, me han dado el tiempo restante de mis 6 meses pagados hasta el 6/12/20 y han aprobado 24 meses pagados de incapacidad temporal que empezaron el 7/12/20. Trabajé allí casi una década después de hacer un cambio de carrera, la primera carrera fue de 21 años, la misma empresa, soy un tonto para la lealtad. De todos modos mi vida se ha convertido en un lado de arriba hacia abajo y sólo tenga cuidado de la gente. He tenido algunas personas que me hicieron sentir bien y por sólo un segundo, pero la sensación de este parawhatever es porque cada día se está dando una meta de verano timedifferent para mí, algunos días siento que necesito una silla de ruedas, raro, sin embargo, pero andador diario, algunos días me siento como si quisiera conducir o caminar por mi cuenta, pero yo sé mejor. Conducir es mi próximo reto y me estoy dando hasta el verano. Que tengo que ir a través de un curso de conducción con la terapia física en un hospital más grande bf conducción se permite, nunca se dio cuenta, pero hace desde. No pude reportar a un adicto a la terapia física, es una broma, pero siempre pido porque ayuda si es leal a ella que no estoy diciendo que elimina todos los dolores y estar libre de mgmnt dolor bc Yo fielmente llenar mi medicación para el dolor RX y rara vez se pierda una dosis, tengo que estar al frente de este material bc es tan doloroso todavía con todos ellos cirugías y procedimientos. Puede aumentar la resistencia y la fuerza, había llegado a donde podía, con control, bajar y sentarse en el asiento del coche sin tener que caer en el asiento del coche, ya que no era algo que podía hacer desde la fusión espinal de Feb, 2019. También estaba haciendo terapia física acuática 2x a la semana, 2 sesiones mensuales en tierra, durante 3 meses, luego covid golpeó, es 1 en 1 y me estaba preparando para poder probar la clase de aeróbicos acuáticos del gimnasio, pero la terapia acuática, solo tú y tu terapeuta, es simplemente increíble y su bajo impacto, el control del peso, la formación positiva del cuerpo. Si algo de esto es inspirador o para ti, tacha eso, disculpas, no voy a terminar el principio de ser políticamente correcto con otras cosas en mi mente y lo atribuyo a mi déficit cerebral. De todos modos, no sé si mi persistencia anterior teniendo terapia física me ayudó a través de esto. Mi terapeuta en el hospital, absolutamente no puedo pensar en ninguna manera de agradecerle apropiadamente o incluso dejarle ver cuán profunda y sinceramente siento que le debo mi vida. Me dijo que en mi último día sus colegas le dijeron que era un tonto por intentarlo siquiera, pero que él sabía que yo era diferente y decidido. Tengo otro para arriba, yo también había estado fingiendo mi caminar durante 5 años con el pie izquierdo siendo básicamente de ninguna utilidad para mí. Lo que mencioné antes mi pie y la pierna estaba entumecida, el cirujano no fue lo suficientemente alto y puedo informar que ahora siento los dedos del pie y ocasionalmente la parte inferior de mi talón desde todas estas cirugías, eso es una cosa positiva de esto. La mayoría de los días siento que todo está bien, pero de vez en cuando no quiero ni estar despierta y me quedo dormida durante días, mi marido dice que he estado dormida desde el día después de Navidad hasta el 1/3/21. Probablemente tenga razón. Tomo mi medicación para dormir por la noche, me despierto, tomo una pequeña porción, me duermo hasta el final del mediodía, lo hago de nuevo hasta que llega a casa a las 430, cenamos todas las noches a puerta batida porque estar de pie es doloroso cuando más de 5 a 10 minutos y adema severo, no le estoy pidiendo que cocine la cena después de 10 a 12 horas trabajadas, pero luego me vuelvo a dormir después de la cena. No miro el teléfono ni respondo durante días y mi hijo viene diciendo ¡qué demonios mamá! Tiene razón. Tengo un nuevo bebé en abril que viene, a menos de una milla de mí, así que eso me mantendrá despierto.
Me entristece lo que otros pasan.
Estaba agotado para terminar esto y dejó de revisar la ortografía.