Consenso y controversia cincuenta años después del informe de Harvard: el caso de Jahi McMath
Desde el principio, seguí el caso de Jahi McMath con gran interés a través de los medios de comunicación. En diciembre de 2013, cumplía claramente los criterios diagnósticos de muerte cerebral. A principios de enero, los medios de comunicación informaban de que múltiples sistemas corporales se estaban deteriorando y que el colapso cardiovascular era inminente, una trayectoria inevitable para un cadáver conectado a un respirador.1 Uno de sus médicos testificó así ante el tribunal,2 y un comentarista neurointensivista explicó lo mismo a los periódicos.3 El deterioro se sostuvo como prueba de que su cuerpo ya no era un «organismo como un todo», sino un conjunto de órganos y tejidos que literalmente se estaban desintegrando.
Como neurólogo con un interés especial en la muerte cerebral crónica, no me sorprendió más tarde saber que, tras ser trasladada en avión a Nueva Jersey, donde fue resucitada por ley y tratada como una paciente en coma, el estado de Jahi mejoró rápidamente. En retrospectiva, el deterioro multisistémico atribuido a la muerte se debió en realidad a cuatro semanas sin nutrición y a una insuficiencia tiroidea y suprarrenal no tratada. Con la alimentación por sonda y el reemplazo hormonal, se estabilizó hasta el punto de ser dada de alta a un apartamento, donde permaneció durante casi cuatro años más, atendida por la familia y por enfermeras las 24 horas del día.
Cuando quedó claro a principios de 2014 que Jahi podría tener una supervivencia potencialmente larga, me acerqué a su familia a través de su abogado, pensando que su caso encajaba perfectamente con la serie de casos de muerte cerebral crónica que había publicado anteriormente.4 Alrededor de la misma época, su familia comenzó a informar de que a veces respondía a órdenes motoras simples. Compartí el escepticismo general respecto a estos informes, asumiendo que la familia estaba en negación y estaba interpretando erróneamente la mioclonía espinal (una sacudida rápida e involuntaria generada por la médula espinal) como volitiva.
La familia había observado que cuando la frecuencia cardíaca de Jahi superaba los ochenta latidos por minuto, era más probable que respondiera, como si la frecuencia cardíaca reflejara algún tipo de nivel interno de excitación. Así que empezaron a grabar en vídeo las sesiones de orden-respuesta en esos momentos. He tenido el privilegio de recibir copias de estas grabaciones, sesenta en total, de las cuales cuarenta y ocho resultaron adecuadas para evaluar la supuesta capacidad de respuesta. Abarcan un período de dos años y duran entre trece segundos y doce minutos cada una, con una duración total de noventa y siete minutos. Todos han sido certificados por un experto forense en vídeo como inalterados.
Lo primero que me llamó la atención fue que la gran mayoría de las supuestas respuestas no eran mioclonías espinales. De hecho, no se parecían a ningún tipo de movimiento espontáneo e involuntario descrito en pacientes paralizados por lesiones medulares altas. La mayoría implicaba partes discretas del cuerpo y eran más lentos que la mioclonía. Otros implicaban más de una parte del cuerpo o una secuencia de movimientos que duraban varios segundos.
Consulté a algunas de las enfermeras de Jahi, que atestiguaron unánimemente que esos movimientos no se producían espontáneamente. En los vídeos, los movimientos no mioclónicos se producían, efectivamente, en contadas ocasiones durante los períodos de referencia. La frecuencia de los movimientos era mucho mayor durante los periodos de mando y persuasión que en la línea de base. Además, la latencia entre la orden y el siguiente movimiento era mucho más corta de lo que cabría esperar por azar. La especificidad anatómica entre la orden y el siguiente movimiento era sorprendente y difícil de explicar por casualidad. Tras innumerables horas estudiando los vídeos y haciendo de abogado del diablo a cada paso, no puedo escapar a la conclusión de que las supuestas respuestas eran genuinas.
Algunos vídeos parecen demostrar un sorprendente grado de comprensión. Por ejemplo: extender el pulgar hacia arriba después de haberlo flexionado previamente y que se le diga que lo mueva hacia arriba en su lugar; o hacer un movimiento repetido más fuerte del brazo cuando se le dice que «lo mueva más fuerte»; o, después de una respuesta motora previa en la que los dígitos y la mano permanecían tensos, relajarlos rápidamente cuando se le dice que los relaje; o mover el dedo corazón de forma consistente cuando se le pregunta cuál es el dedo de la «joder» u otros circunloquios. Estas demostraciones no eran coincidencias de movimientos espontáneos porque tales movimientos nunca se producían durante los períodos de referencia.
Según su madre, los periodos de respuesta de Jahi ocurrían de media unas tres veces por semana y duraban entre varios minutos y media hora cada vez. Por lo tanto, es poco probable que haya mostrado capacidad de respuesta durante un examen cronometrado al azar. Cuando la examiné el 2 de diciembre de 2014, de hecho no respondía a las órdenes; tampoco mostraba reflejos del tallo cerebral y no respiraba sobre el ventilador ni durante veinte segundos sin él. (Una prueba formal de apnea no era posible en el apartamento, ni se habría permitido). Por eso las pruebas de vídeo son tan importantes: sitúan de forma convincente a Jahi en la categoría de «estado de mínima conciencia».5
Para esclarecer el estado estructural y funcional del cerebro de Jahi, fue trasladada el 26 de septiembre de 2014 al Hospital de la Universidad de Rutgers para realizarle una resonancia magnética, un angiograma y venograma por RM, un electroencefalograma (EEG) y potenciales evocados multimodales. La resonancia magnética mostró daños extensos en la sustancia blanca cerebral y en el tronco cerebral medio e inferior, pero una sorprendente conservación de la anatomía interna y superficial de los hemisferios cerebrales y del cerebelo, con relativamente poca atrofia.6 Esto contrastó notablemente con las resonancias magnéticas o las tomografías computarizadas de los pacientes con muerte cerebral crónica, que han mostrado sistemáticamente que el cerebro totalmente licuado ha sido sustituido por un caótico revoltijo de membranas, fluidos y calcificaciones.
El angiograma y el venograma por RM de Jahi no mostraron ninguna señal relacionada con el flujo sanguíneo dentro de la sustancia cerebral, pero estas técnicas no son lo suficientemente sensibles para detectar un flujo bajo. De la extensión de la preservación estructural se puede inferir que, aunque el flujo sanguíneo cerebral de Jahi estaba notablemente reducido, nunca debió de haber habido un momento en que estuviera completamente ausente, pues de lo contrario su cerebro habría sufrido una licuefacción total, como en los casos de muerte cerebral crónica. Del mismo modo, en el momento del escáner de radionúclidos realizado el 23 de diciembre de 2013, el flujo sanguíneo cerebral debe haberse reducido a un nivel inferior a la resolución del escáner, demasiado bajo para soportar la función sináptica pero suficiente para evitar la necrosis del tejido. Este es el rango denominado «penumbra isquémica», bien conocido en el campo de los accidentes cerebrovasculares y cuya hipótesis de Cicerón Coimbra es que se produce globalmente como una necesidad matemática durante la progresión desde el flujo normal hasta la ausencia de flujo en la patogénesis de la muerte cerebral.7 El caso de Jahi puede ser la primera confirmación indirecta de la hipótesis de Coimbra.8 La falsa positividad de los criterios diagnósticos de muerte cerebral y de las pruebas de flujo sanguíneo «confirmatorias» no es algo inédito.9 («Falsa positividad» significa aquí que, a pesar de cumplir en 2013 los criterios diagnósticos de muerte cerebral , no permaneció en coma irreversible).
La evidencia conductual de la capacidad de respuesta intermitente es difícil de conciliar con las pruebas neurofisiológicas de Rutgers. El EEG era isoeléctrico y los potenciales evocados no mostraban respuestas. La discrepancia puede abordarse de dos maneras: o bien damos prioridad a las pruebas, concluyendo que es imposible que Jahi estuviera consciente o fuera capaz de oír y que los vídeos deben ser simplemente ignorados, o bien damos prioridad a las pruebas conductuales, concluyendo que debe haber algo en las pruebas de su caso que no entendemos y que las hace poco fiables como indicadores de una no función cerebral total y permanente.
Los resultados de los potenciales evocados visuales y somatosensoriales no son sorprendentes y no implican nada sobre la capacidad auditiva, la conciencia o el movimiento voluntario. En cuanto al potencial evocado auditivo del tallo cerebral, el estímulo del clic tiene un contenido de frecuencia superior al de la voz humana; por ello, los audiólogos lo consideran una herramienta inadecuada para evaluar la audición. La ausencia de la onda I, que se genera periféricamente, puede deberse no sólo a la ausencia de señales eléctricas en el nervio acústico, sino también a la asincronía de las señales. De hecho, la audición puede conservarse tras la cirugía del neuroma acústico a pesar de la ausencia de todas las ondas.10 Los EEG reflejan la actividad eléctrica sólo de la porción de la corteza directamente debajo del cuero cabelludo. La conciencia, la audición e incluso la visión funcional pueden estar presentes en niños con ausencia congénita de corteza y un EEG esencialmente plano.11 Además, si la capacidad de respuesta de Jahi era intermitente, entonces su actividad de EEG también podría haber sido intermitente. De hecho, Calixto Machado y sus colegas encontraron actividad electrocerebral en los EEG realizados en otros momentos en el apartamento de Jahi.12 (También encontraron pruebas de variabilidad de la frecuencia cardíaca de la capacidad de respuesta a la voz de su madre).
No pretendo saber si estas explicaciones explican la discrepancia entre los resultados de las pruebas de Jahi en Rutgers y las pruebas de la capacidad de respuesta intermitente. La cuestión es simplemente que tales pruebas no son absolutas y no justifican que se ignoren pruebas conductuales convincentes. La muerte cerebral es un diagnóstico clínico. Las pruebas auxiliares pueden apoyar las pruebas clínicas de la muerte cerebral, pero no pueden superar las pruebas clínicas contra la muerte cerebral. Como mínimo, en una cuestión de tanto peso como la vida frente a la muerte, debe concederse el beneficio de la duda.
El espacio no permite mencionar más que superficialmente que, después de convertirse oficialmente en muerte cerebral, Jahi experimentó un desarrollo puberal, incluyendo tres períodos menstruales documentados. Esto indica algún grado de función hipotalámica, que no es considerada por los protocolos oficiales como relevante para el diagnóstico de muerte cerebral, pero que seguramente es relevante para el «funcionamiento del organismo en su conjunto» y, por lo tanto, debería calificar como una «función cerebral» a los ojos de la ley estatutaria.
Jahi falleció el 22 de junio de 2018, por complicaciones abdominales no relacionadas con su condición neurológica. Aunque ya no es posible realizar una evaluación pericial independiente de su aparente capacidad de respuesta intermitente, el examen neuropatológico de su cerebro está pendiente, en el momento de redactar este artículo.
A partir de las convincentes pruebas de vídeo y de la conservación estructural grosera de su cerebro en la resonancia magnética de 2014, estoy convencido de que, desde principios de 2014, Jahi McMath se encontraba en un «estado mínimamente consciente.» Su caso desafía la supuesta infalibilidad de los criterios de diagnóstico de la muerte cerebral y apoya la hipótesis de que la penumbra isquémica global puede imitar tanto la muerte cerebral clínica como la ausencia de flujo sanguíneo en las exploraciones con radionúclidos.13