Las emociones pueden afectar a su calidad de vida para bien o para mal, incluso con respecto a su sentido de identidad y su relación con los demás. En palabras de uno de nuestros miembros del Taller de LES, «las emociones son todo lo que siento, pero también lo bien que manejo lo que siento.» A menudo, las personas tienden a mantener las emociones embotelladas en su interior como una forma de compartimentar o manejar las cosas como vienen. En el caso de las personas con lupus, los brotes pueden aumentar las emociones que ya están intensificadas. Sin habilidades de afrontamiento efectivas, es un reto manejar estos sentimientos intensos. Desarrollar estrategias y herramientas para lidiar con ellos puede ayudarle: a evitar que le inunden las emociones y los pensamientos, a encontrar formas particulares de desestresarse y a aceptar los sentimientos que pueden causar estrés.
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¿Qué son las emociones?
Una emoción es un estado complejo de conciencia (o sentimiento). Desencadena cambios físicos y psicológicos que influyen en los pensamientos y comportamientos de una persona. Al mismo tiempo, estos pensamientos, comportamientos y cambios físicos pueden afectar al estado de ánimo y a los sentimientos de una persona. Una experiencia mental intensa que provoca sensaciones de placer o desagrado puede clasificarse como una emoción. Las emociones existen en un espectro, y todos trabajamos con una «paleta de colores» completa de ellas: Como un artista, «pintamos» nuestro estado mental y corporal con todos los colores disponibles.1
Las emociones incluyen el miedo, la tristeza, la ira, el asco, la sorpresa y la alegría, así como la vergüenza, la culpa, el orgullo, el bochorno, el resentimiento, la confusión, la frustración, la decepción, la alegría, los celos y la satisfacción. En otras palabras, «la emoción y su experiencia no son sinónimos «2. Esto se debe a que «la emoción en sí misma es en gran medida inconsciente, lo que hace que las personas se comporten de manera inconsciente. El sentimiento asociado a la emoción es consciente, por definición, y está disponible para ser experimentado… «3 A veces, la forma en que se siente puede estar relacionada con sentimientos más profundos (es decir, el inconsciente) no relacionados con su enfermedad crónica. Esto puede complicar su comprensión del origen de la emoción.
Ninguna emoción es mejor o peor que otra. Algunos individuos expresan sus emociones más profundamente que otros. El lupus tiene un impacto en sus emociones, y sus emociones tienen un impacto en su comportamiento. Esto puede afectar a su capacidad para funcionar en la vida diaria. La imprevisibilidad de los brotes de lupus, el dolor y la fatiga pueden tener un efecto agravante en sus emociones. Además, los medicamentos que toma para controlar el lupus pueden tener efectos secundarios que provoquen cambios de humor o emociones muy diferentes a las que normalmente siente o quiere expresar. El estilo de vida también puede afectar a sus emociones: Sus patrones de sueño, sus horarios y su entorno pueden alterar sus sentimientos.
Estres
Afrontar una enfermedad, especialmente una imprevisible y sin plazos claros, es estresante. Puede tener ansiedad sobre el futuro, especialmente en lo que respecta a posibles brotes y remisiones. Además, el estrés puede, a su vez, contribuir a las reagudizaciones.
Tipos de estrés
El estrés agudo se produce cuando nos enfrentamos a tareas que deben completarse en un plazo determinado o cuando se nos hace tarde, tenemos una enfermedad leve, experimentamos retrasos en el metro o nos metemos en una discusión. El estrés crónico, en cambio, se produce durante un periodo de tiempo. Algunos ejemplos son las presiones familiares, las preocupaciones financieras o los problemas de salud a largo plazo.
Una cierta cantidad de estrés es beneficiosa y ayuda a proteger el cuerpo de cualquier daño. La respuesta de huida, lucha o congelación que está incorporada en nuestros mecanismos de respuesta biológica está pensada para ser productiva y permitir a nuestro cuerpo procesar el estrés. Pero experimentar estas respuestas físicas, emocionales y mentales durante mucho tiempo puede ser abrumador y no deseado. Cuando uno se siente estresado, el cuerpo libera las «hormonas del estrés»: cortisol, adrenalina y norepinefrina. La liberación prolongada de estas hormonas suele tener un impacto negativo en su salud física y emocional. Las hormonas del estrés se han vinculado a problemas de salud con la presión arterial, el sistema inmunológico y muchos sistemas biológicos.
Si con frecuencia tienes reacciones intensas a eventos estresantes, es útil trabajar en estrategias para disminuir tu respuesta emocional.
¡Desestresémonos!
Ejercicio de bostezo consciente
Puede que reconozcas que cuando estás ansioso bostezas más. El neurocientífico Andrew Newberg dice que bostezar es una herramienta poderosa. El bostezo consciente aumenta el contenido de oxígeno en tu cuerpo y puede reducir el estrés, aumentar la relajación y promover el estado de alerta y la conciencia cognitiva. ¿No puedes bostezar? Intente fingirlo cinco o seis veces. Puede hacerlo tanto de pie como sentado.
Otra herramienta desestresante portátil y sin coste es la respiración 4-7-8, que es una forma de la antigua práctica de yoga del «pranayama» o control de la respiración.
Respiración 4-7-8
- Coloque la lengua en el paladar, detrás de los dientes y exhale.
- Inhale hasta contar cuatro.
- Contenga la respiración hasta contar siete (establezca su propio ritmo).
- Exhale hasta contar ocho.
- Inhale de nuevo
- Repita los pasos 1 a 5 tres veces más.
Depresión
La depresión es el problema de salud mental más frecuentemente reportado en personas con lupus (entre el 10,8% y el 39,6% de esa población – Nery et al, 2008). La depresión es un hecho común y normal, ya que hay muchos eventos y desafíos en la navegación de la vida que podrían conducir a la aparición de la depresión. La tristeza y la ansiedad pueden conducir a la depresión. Existe un mayor riesgo en los dos primeros años de una enfermedad crónica de que aparezca una depresión. Si experimenta poco interés o placer en las cosas que solía disfrutar o se siente abatido, deprimido o desesperanzado, puede ser útil que busque un profesional con el que hablar sobre estos sentimientos.
Experimentar un cambio en el estado de ánimo durante más de seis semanas también podría ser un indicador de depresión. Otros síntomas de depresión pueden ser:
- Sentirse inquieto, cansado o decaído.
- Tener problemas para conciliar o mantener el sueño, o dormir demasiado.
- Tener dificultades para concentrarse.
- Experimentar cambios bruscos en la dieta (tener poco apetito o comer en exceso).
- Manos sudorosas.
- Dificultad para respirar.
- Problemas digestivos.
- Confusión, deterioro de la memoria o falta de concentración.
- Palpitaciones del corazón o corazón acelerado.
- ¿Cómo puedes comunicar mejor tu experiencia?
- ¿Cómo puedes pedir el apoyo que necesitas?
- ¿Cuáles son tus barreras para conseguir el apoyo que deseas?
- Sea consciente de sus patrones de pensamiento, y de las formas en las que puede, por ejemplo, tender a atacarse o criticarse a sí mismo.
- Descanse y duerma adecuadamente.
- Seleccione cuidadosamente lo que come y bebe.
- Reduzca el estrés mediante el ejercicio, el trabajo de respiración, la meditación y/o varios tipos de yoga.
- Trate de mejorar la autoeficacia (su creencia en su capacidad para tener éxito y lograr objetivos).
- Trabaje con un equipo de médicos y otros proveedores de diferentes especialidades de salud física y mental.
- Infórmese sobre su lupus y cómo manejarlo.
- Acceda al apoyo de la familia, los amigos, los colegas (nuevos y antiguos), la comunidad, la orientación espiritual.
- Utilice herramientas de afrontamiento como actividades que le aporten alegría o aumenten su expresión creativa. Escuchar música, bailar, crear arte y escribir en un diario también puede ayudar.
- Sirois, F. M., Kitner, R., & Hirsch, J. K. (2014, 22 de septiembre). Autocompasión, afecto y conductas promotoras de la salud. Psicología de la salud. Publicación anticipada en línea. Recuperado de https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25243717.
- Programas de Apoyo al Lupus de la HSS
- Alianza de Investigación sobre el Lupus
- Centro de Mindfulness – Escuela de Medicina de la UMass
- Centro Nacional de Salud Complementaria e Integrativa
- Andrew Newberg, MD
- Centro de Investigación de la Conciencia Plena de la UCLA
- Andrew Weil, MD
- Cabanac, M. 2002. «¿Qué es la emoción?» Behavioural Processes 60(2):69:83.
- Barrett, 2006, Personality and Social Psychology Review.
- Lambie & Marcel, 2002; Schooler, 2002-quoted in Barrett.
Si actualmente tiene sentimientos de culpa, desesperanza, pensamientos de hacerse daño a sí mismo o pensamientos suicidas, por favor, hable con su reumatólogo, trabajador social, defensor del paciente o enfermera y pida que le remitan a un especialista en salud mental. Si necesita ayuda inmediata, llame al 911.
Ansiedad
La ansiedad suele aparecer junto con la depresión. Casi la mitad de los pacientes con lupus experimentan un trastorno de ansiedad (Nery et al, 2008). La mayoría de las personas reconocen el nivel normal y de base de la ansiedad cotidiana. Si experimenta un nivel de ansiedad consistentemente superior a la media, entonces es posible que desee buscar métodos alternativos para gestionar su ansiedad y aquellas emociones que la rodean.
La ansiedad puede causar síntomas tanto físicos como cognitivos en el propio cuerpo, incluyendo:
El dolor, la fatiga, los brotes y la imprevisibilidad del lupus pueden influir en la ansiedad. Los altibajos erráticos de su salud pueden dificultar la realización o el mantenimiento de planes o el cumplimiento de un horario fijo. Los sentimientos abrumadores de temor pueden llevarle a evitar hacer ciertas cosas. Por ejemplo, si tiene miedo de ir al médico para su seguimiento, puede cancelar o faltar continuamente a las citas. Estas «conductas de evitación» desencadenadas por la ansiedad pueden impedirle tomar los medicamentos necesarios o recibir tratamiento médico. Al igual que las emociones, los trastornos de ansiedad se sitúan en un espectro que va desde los más leves hasta los más ansiosos. Saber predecir adecuadamente los casos en los que podría ponerse ansioso y anticiparse a estos momentos con un plan puede ayudar a combatir los sentimientos de ansiedad.
¿Cuáles son sus desencadenantes?
Cuando piensa en los casos que le hacen sentirse deprimido, estresado o ansioso, ¿suelen estar relacionados con un obstáculo o un reto específico? Es importante identificar los desencadenantes que puedes controlar frente a los que no puedes. Algunos desencadenantes están relacionados con su lupus (como los brotes), pero otros están vinculados a comportamientos o circunstancias. Por ejemplo, si un familiar te menosprecia y te hace sentir mal, puede hacer que te sientas deprimido o estresado. Las opciones de estilo de vida, como la elección de las personas de las que te rodeas, pueden ayudar a disminuir los desencadenantes.
Conseguir el apoyo que necesitas
El apoyo comienza con la autocompasión: tratarte a ti mismo con la misma amabilidad y cuidado que a tus y seres queridos. La autocompasión parece ayudar a afrontar los problemas, la resiliencia y a mejorar la motivación. Las investigaciones sugieren que la autocompasión está asociada a un menor estrés, un mayor bienestar y una mejor adaptación a la enfermedad: La autocompasión parece tener un «efecto amortiguador» contra el estrés – para apoyar la capacidad de uno para navegar por los desafíos de la vida (Sirois, et al, 2014).
Puede ser frustrante y enojado cuando las personas en su vida no entienden lo que está pasando. Vivir con lupus tiene un impacto en ti y en tus relaciones con los demás. También puede influir en los cambios de su papel en diversas áreas de su vida, así como en su necesidad de ayuda de un día para otro. A veces estos cambios no son fáciles de entender para los demás. Un aspecto importante a tener en cuenta es cómo comunicarse con los demás y cómo pedir apoyo. Algunos aspectos a tener en cuenta al pensar en cómo obtener apoyo son:
Herramientas y estrategias de afrontamiento para la salud emocional
Hay algunas acciones básicas que puede llevar a cabo para ayudar a regular sus emociones y apoyar la salud y el bienestar emocional:
También hay varias estrategias para la salud emocional:
Autoeficacia
La autoeficacia es la confianza para hacer cosas que ayuden a manejar su condición y sus síntomas. En la evolución de la atención, los modelos médicos del pasado se basaban exclusivamente en la medicación y las intervenciones clínicas para ayudar a controlar los síntomas. La investigación ha dado lugar a nuevos tratamientos médicos que fomentan las habilidades y la confianza de los pacientes en la «autogestión». En la década de 1980, la Facultad de Medicina de Stanford desarrolló talleres de autogestión para personas con enfermedades crónicas.
Trabajando activamente para mejorar su autoeficacia percibida, puede practicar conductas de autogestión, como establecer objetivos en torno a las cosas que puede hacer para ayudar a controlar un síntoma. Esto le animará a pasar a la acción y a autogestionarse, lo que a su vez puede dar lugar a una mejor gestión de los síntomas, lo que llevará a cambios significativos en su estado de salud. Siguiendo este camino, la mejora de su autoeficacia puede mejorar sus rutinas de ejercicio, sus habilidades de comunicación y la gestión de su salud mental. También puede ayudarle a relajarse y a mejorar su capacidad para encontrar recursos comunitarios que le ayuden a lidiar con la depresión, la ansiedad y el estrés. El Centro de Recursos de Autogestión ofrece muchas herramientas de autoeficacia, y más en su página de herramientas de evaluación.
Algunos de nosotros tenemos fuentes externas de control para ayudar a navegar por el viaje de la vida con lupus. Estas incluyen la medicación, el apoyo físico como la fisioterapia, los masajes, el ejercicio y las ayudas a la movilidad como un bastón o un andador. Sin embargo, todos tenemos fuentes de control naturales e internas que nos ayudan a regular nuestras emociones. Algunos ejemplos de fuentes internas de control son la atención plena, los ejercicios físicos como los estiramientos y el tai chi, las oportunidades de apoyo social y las conexiones espirituales. Es importante ser consciente de que el lupus tiene un impacto en las emociones, el estado de ánimo, la identidad, las relaciones, la capacidad de funcionamiento y el sentido de autoeficacia. Al mismo tiempo, adquirir esta conciencia puede ayudarte a establecer objetivos alcanzables en relación con el afrontamiento de tu enfermedad y el manejo de tus respuestas emocionales.
Esta presentación se realizó el 27/04/17. Obtenga más información sobre el Taller de LES en HSS, un grupo gratuito de apoyo y educación que se celebra mensualmente para las personas con lupus, sus familias y amigos.
Recursos*
* Esperamos que encuentre estos recursos útiles; se proporcionan sólo con fines informativos y no pretenden ser una lista completa. Los enlaces a los sitios no tienen la intención de respaldar o recomendar a HSS o su facultad.
Updated: 10/30/2020
Summary by Sarah Kencel
Social Work Intern and Coordinator, SLE Workshop
Department of Social Work Programs
Authors
Joan Westreich, LCSW-R
Social Work Coordinator, Early Arthritis Initiative
Hospital for Special Surgery
Self-efficacy section by Mayra Lemus
Social Work Intern and SLE Workshop Coordinator
Hospital for Special Surgery