¿Qué es la enfermedad de Gorham-Stout?
Los niños con la enfermedad de Gorham-Stout experimentan una pérdida ósea gradual (osteólisis) causada por un crecimiento anormal de los vasos linfáticos. Estos vasos son una parte normal del sistema linfático del cuerpo, que transporta un líquido claro que contiene glóbulos blancos llamado linfa por todo el cuerpo para ayudar a eliminar toxinas y residuos. En los pacientes con Gorham-Stout, estos vasos linfáticos de paredes finas se expanden (dilatan) y se multiplican, lo que provoca una rápida descomposición del hueso (reabsorción ósea).
En los niños y adultos jóvenes, la reabsorción ósea es un proceso normal de crecimiento del hueso, en el que el hueso nuevo sustituye al viejo. En el caso de las personas que padecen Gorham-Stout, los vasos linfáticos que crecen en exceso pueden cambiar el equilibrio entre la formación y la pérdida de hueso, lo que lleva a la pérdida de hueso y a la presencia de vasos linfáticos en el lugar donde solía estar el hueso.
La enfermedad de Gorham-Stout a veces se denomina enfermedad ósea evanescente u osteólisis masiva idiopática o progresiva.
Cómo cuidamos la enfermedad de Gorham-Stout
Con menos de 300 casos conocidos de Gorham-Stout, la mayoría de los médicos nunca se encontrarán con este raro trastorno óseo. El equipo de expertos del Centro de Anomalías Vasculares de Boston Children’s ha tratado o consultado a más de 50 pacientes de todo el mundo, lo que nos da una amplia experiencia en el diagnóstico y el tratamiento de Gorham-Stout a diferentes edades.
Debido a que Gorham-Stout afecta a los tejidos circundantes además del hueso, a menudo tenemos que tratar las complicaciones relacionadas además del propio trastorno. Su hijo se beneficiará de la experiencia de un equipo integral y multidisciplinar que trabajará conjuntamente para desarrollar un plan de tratamiento personalizado.
Nuestras áreas de innovación para la enfermedad de Gorham-Stout
Aunque no existe una cura para el Gorham-Stout, nuestra innovadora investigación con terapias farmacológicas de investigación ha revertido o disminuido algunos de los efectos de la enfermedad en muchos niños.
Nuestros pacientes tienen acceso a los últimos protocolos clínicos para terapias farmacológicas de investigación. Actualmente estamos estudiando el uso de medicamentos inmunosupresores para ralentizar e incluso detener la progresión de la enfermedad de Gorham-Stout.