Vivir con, tratar y entender los efectos de una enfermedad rara y/o crónica es una tarea seria para una persona y sus seres queridos. Independientemente del pronóstico, una enfermedad rara afecta a cada parte de la vida de una persona y se necesita tiempo, energía y trabajo emocional para procesar todo y comenzar a aceptar su «nueva normalidad».
Y estas condiciones son cada vez más comunes: en 2017, los Centros para el Control de Enfermedades informaron que la mitad de todos los adultos en Estados Unidos viven con una enfermedad crónica, mientras que 1 de cada 4 adultos tiene dos o más. Entre las más comunes se encuentran afecciones como la enfermedad cardíaca, el cáncer, la enfermedad pulmonar crónica, el accidente cerebrovascular, la enfermedad de Alzheimer, la diabetes y la enfermedad renal crónica. Y ser rico, famoso o exitoso no da inmunidad a estas enfermedades crónicas o raras. Cuando se trata de los afectados por enfermedades raras y/o crónicas, la categoría incluye a los famosos que conocemos y amamos, como Lady Gaga, Yolanda Hadid, Venus Williams, Kim Kardashian y Michael J. Fox, que viven con dolor crónico, enfermedad de Lyme, síndrome de Sjögren, psoriasis y Parkinson, respectivamente.
Y, ya sea para ayudar a sus fans a entender sus experiencias, para ayudar a otros en sus comunidades que tienen las mismas enfermedades o para educar a la gente, un número de estas celebridades incluso han utilizado su influencia y plataformas para compartir sus historias de vivir con estas condiciones – que, junto con ser una cosa poderosa, personal y vulnerable para compartir, puede hacer maravillas para disipar el estigma y hacer más fácil que los compañeros no famosos que experimentan estas enfermedades sean entendidos, apreciados y apoyados por el público en general.
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A version of this story was published August 2018.